Browsing Tag

de ziekte van Crohn

De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en mondklachten!

De ziekte van Crohn kan zich nestelen in je mond.

De ziekte van Crohn, een darmziekte die mondklachten veroorzaakt? Ik kan het niet vaak genoeg vertellen. De ziekte van Crohn is zoveel meer dan alleen maar een beetje buikpijn. De ziekte van Crohn is van mond tot kont om het maar even straight te zeggen.

De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van het spijsverteringskanaal. Dit heeft dus invloed op de mondgezondheid en de behandeling bij de tandarts. De genezing van de ziekte van Crohn is nog niet mogelijk. Je medicijnen hebben niet alleen veel invloed op je gebit en mond maar ook de ziekte van Crohn zelf kan zich in de mond nestelen.

Het komt bij een klein percentage van mensen met de ziekte van Crohn voor, dit wordt steeds meer omdat ook de tandartsen zich nu meer bezighouden met de gezondheid van de patiënt. Het is belangrijk dat je tandarts dus weet dat je de ziekte van Crohn hebt. Als ik vroeger bij de tandarts kwam om een gaatje te laten vullen was één verdovingsspuit niet voldoende. Dit had te maken met mijn medicijngebruik waar toen nog niks over bekend was.

Crohn en mondklachten kunnen oplopen tot een noodzakelijke sondevoeding!

In speeksel van een Crohn-patient met een actieve darmontsteking zit meer gisten en/of schimmels. Dit kan zweertjes, aften, ontstekingen en dergelijke veroorzaken wat kan oplopen tot een fixen ontsteking waardoor sondevoeding een noodzaak is.

Het ontstaan van aften is onbekend. Sommige onderzoeken tonen aan dt er een verband is met aften en vitamines te kort. Dit is gedeeltelijk te voorkomen door gezond en gevarieerd te eten wat bij een Crohn-patient niet altijd mogelijk is door de ontsteking in de darmen. Je kunt dan nog zo gezond eten maar niet alles zal worden opgenomen waardoor het zijn werk niet voldoende zal doen.

Mijn gebit is nooit fantastisch geweest. Mijn tanden stonden als kind schots en scheef doordat ik het lekker vond om op mijn duim te sabbelen tot een jaar of tien. Waardoor de welbekende plaatjesbeugel onvermijdelijk werd. Iets wat ik toen ontzettend stoer vond, hoewel ik een week nadat mijn beugel werd geplaatst daar al anders overdacht. Jeetje wat was dat irritant!

Ik werd bang voor de tandarts waardoor mijn Crohn actief werd.

Ik heb mijn beugel een jaar of twee gedragen en hij is toen verwijderd omdat ik meer dan tien gaatjes had. Mijn tandarts wees mij op het feit dat ik teveel frisdrank zou drinken en mijn tanden niet goed genoeg poetste. Ik nam dit serieus en heb een hele tijd frisdrank gedronken met een rietje in de veronderstelling dat dit zou helpen.

Tandenpoetsen deed ik altijd zeer zorgvuldig. In de avond schoot het er weleens bij in terwijl dat juist het belangrijkste poets moment is. Ik verbeterde mijn leven door mijn tanden netjes twee keer per dag zorgvuldig te poetsen maar er kwamen steeds meer gaatjes bij.

De tandarts heeft toen een ongelofelijke fout gemaakt door mijn zenuw te raken. Dat kan altijd gebeuren maar ik zat toen op een vervelende leeftijd en durfde niet meer naar de tandarts. Dit was juist belangrijk want heel mijn mond zat vol met ontstekingen, gaatjes en andere nare dingen.

Ik ging opzoek naar een tandarts die verstand had van angstpatiënten. Die heb ik gevonden, gebeld en een afspraak gemaakt. Ik was zo bang dat hij in eerste instantie alleen met het blote oog, zonder spiegeltje, mocht kijken. Het voor mij verschrikkelijk om naar de tandarts te gaan. Het bracht zoveel spanning mee dat mijn Crohn mede daardoor actief werd.

De ziekte van Crohn en mondklachten!

In het gesprek nét voordat we hadden besloten om alles onder narcose te behandelen werd het duidelijk. Mijn ziekte van Crohn heeft ervoor gezorgd dat mijn gebit zwak is geworden en dat de verdovingen zijn werk niet deden bij de tandarts. Dit was de eerste keer dat ik hoorde dat de ziekte van Crohn ook invloed heeft op je mond en zelfs mondklachten kan veroorzaken.

Ik dacht altijd dat ik pure pech had dat ik altijd degene was met aften in de mond die zo groot werden als een volgroeide aardbei. Het advies om vaker mijn mond te spoelen met waterstofperoxide in combinatie met de mogelijkheid om onder narcose te worden behandeld, heeft mij gerustgesteld.

De ziekte van Crohn en mondklachten kunnen een verband hebben. Als jij de ziekte van Crohn hebt en je tandarts weet dit niet. Vertel het zodat je samen naar een oplossing kunt kijken! Heb jij weleens Crohn in je mond gehad, laat het weten. Ik ben benieuwd naar jouw verhaal!

De ziekte van crohn &zo

Keuzes maken als je ziek bent!

Het ging langzaam maar iedere dag een beetje beter.

In een vorig artikel heb ik jullie verteld over de hogere dosis methotrexaat voor mijn reuma. De ziekte van Bechterew. Het was een slopende dag met een verdrietige uitkomst. Het medicijn wat ik nu gebruik, Entyvio, werkt redelijk voor mijn darmen. Perfect is het niet maar ik kan hier prima mee leven.

Helaas werkt dit medicijn niet voor mijn gewrichten. Ik moet nadenken over Stelara. Een TNF- blokker. Deze gebruik ik dan in plaats van Entyvio en moet voor zowel mijn darmen als gewrichten helpen. De keus is moeilijk. Ik heb geen garantie dat het werkt en daarnaast weet ik niet of ik dan weer terug kan naar Entyvio.

Een tijd spoot ik MTX (Methotrexaat) in de hoogste dosis voor mijn reuma en omdat dit niet snel genoeg hielp, besloten de artsen om ook een prednison- spuit in mijn bil te zetten. Het ging langzaam maar ik kon iedere dag een stukje verder lopen.

Misselijk van Methotrexaat!

De rolstoel werd vervangen door krukken en zelfs deze kon ik na een tijdje aan de kant schuiven. Dit klinkt goed. Helaas is dat niet helemaal zoals het klinkt. Mijn reuma is nu onder controle door die hoge dosis MTX spuiten maar als ik deze spuit zet, ben ik drie dagen uit de running. Ik word misselijk, duizelig en ik voel mezelf beroerd. Als ik hiervan ben hersteld dan is het alweer tijd voor de volgende spuit. Niet ideaal dus!

Mijn reumatoloog vindt Stelara voor nu een minder goed idee en gebruikt liever MTX als dit werkt. Mijn MDL- arts denkt hier anders over en dus gaan hen nu overleggen over een behandelplan. Het is ideaal dat mijn artsen met elkaar overleggen en besprekingen hebben over patiënten.

De tussenoplossing op dit moment is MTX- spuiten gebruiken in een minder hoge dosis maar hoger dan waarmee ik begon. In de hoop dat ik niet misselijk wordt en mijn reuma rustig blijft. Ik heb zelf ook nagedacht over Stelara maar ik vind dit riskant omdat Entyvio nu redelijk werkt voor mijn darmen.

Keuzes maken als je chronisch ziek bent.

De ziekte van Crohn moet onder remissie blijven en daarom vind ik het eng om voor Stelara te kiezen. Als je chronisch ziek bent moet je soms moeilijke keuzes maken. Niets is moeilijk dan kiezen over je eigen gezondheid. Je hebt te maken met verschillende medicijnen en behandelmethodes waaraan verschillende risico’s aan verbonden zitten.

In het begin van mijn diagnose volg je de artsen. Je hebt geen enkel idee over het verloop en je geeft je volledig over aan de artsen als het gaat om je gezondheid. Nu we in een later stadium van mijn ziekte zitten, gaat alles in overleg. In de meeste ziekenhuizen is het beleid: ‘Samen beslissen met je arts’.

Ik loop achter de feiten aan wat betreft mijn medicijnen en dat maakt het moeilijk. Je wil het liefst dat de arts een keuze maakt omdat hij of zij het beter weet maar dat is in dit geval niet zo. De artsen weten momenteel ontzettend veel maar nog niet alles. Als ik de garantie had om terug te kunnen naar Entyvio als Stelara niet werkt, had ik het meteen gedaan maar helaas is dat nog niet bekend.

Hebben jullie hier ervaringen mee? Ik ben benieuwd wat jullie hiervan denken. Hoe maak jij een keus als het gaat om je gezondheid?

 

De ziekte van Crohn en oogklachten
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en oogklachten.

Ik zag ineens vlekken voor mijn oog.

Drie jaar geleden ontstonden mijn eerste oogklachten. Ik weet het nog als de dag van gisteren. Mijn rijbewijs had ik in een versneld traject behaald. Ik deed hier twee weken over en bracht per dag heel wat uren in de auto door. Het was een must om mijn rijbewijs zo snel mogelijk te halen omdat mijn toenmalige baan hier vanaf hing.

De eerste keer zakte ik omdat de examinator een slechte dag gehad, want ik reed perfect in mijn ogen en de tweede keer reed ik slecht maar kreeg ik het voordeel van de twijfel. Een zorg minder, ik had nog geen auto maar ik mocht zolang de auto van mijn ouders gebruiken om naar mijn werk te gaan.

Dit was de tijd dat de blackberry telefoons helemaal in waren. Ik ging in het weekend samen met Merijn een stuk rijden om deze telefoon te kopen tot ik ineens vlekken zag voor mijn ogen. Het begon alsof ik te lang in het licht had gekeken. Alsof ik er een foto van mij was gemaakt met de flitser aan, snap je wat ik bedoel?

Niemand wist wat er met mijn oog aan de hand was.

Deze klachten verdwijnen meestal na een aantal minuten maar bij mij ging het niet weg. Mijn ouders maakte zich zorgen en de dag daarna ben ik naar de huisarts geweest. Ik werd doorgestuurd naar de oogarts en vanuit daar naar de neuroloog en dezelfde avond werd er een MRI- scan van mijn hoofd gemaakt om te kijken wat er aan de hand was.

Een heftige dag maar dit staat bekend om de dag dat mijn oogklachten zijn begonnen. Ik kreeg daarbij een heftige ontsteking aan mijn oog waardoor ik nauwelijks kon zien en iedere dag een zonnebril op had. In mijn plaatselijke ziekenhuis was hier niets aan te doen, ik werd doorgestuurd naar Helmond waar ik weken lang iedere dag mijn oog moest laten zien omdat dit een abnormale ontsteking was.

We hebben met een team artsen van allerlei medicijnen uitgeprobeerd maar niets leek te helpen. Het deed verschrikkelijk veel pijn en kon met dat oog nauwelijks zien. Mijn wereld stortte in omdat niemand wist wat er precies aan de hand was. Ik ben verschillende keren met spoed naar het ziekenhuis gereden omdat de pijn ondragelijk werd.

Ik heb blijvende schade aan mijn oog.

Ik werd doorgestuurd naar het UMC waar ik inmiddels zit met al mijn artsen. En zelfs hier was dit iets wat ze nog niet eerder hadden meegemaakt. Ik kreeg een stoot- kuur prednison om de ontsteking te laten verminderen en ik was de hele dag bezig om allerlei zalfjes in mijn ogen te stoppen. Samengestelde zalfjes die daar ter plekken werden gemaakt voor mijn oog.

De ontsteking verdween maar dit heeft in totaal maanden geduurd. Mijn oog was zo aangetast dat ik nu nog steeds niet optimaal kan zien. De behandeling heeft te lang geduurd en er is nu blijvende schade aan mijn oog. In het UMC was het bekend dat oogklachten bij de ziekte van Crohn veel voorkomen. Wellis waar in mindere mate maar je hebt meer kans op een oogontsteking als je de ziekte van Crohn hebt.

Dit noemen ze dan een ‘Uveïtis. Een inwendige oogontsteking, vaatvlies of regenboogvlies. Dit is geheel anders dan dat je een ‘normale’ oogontsteking hebt. Het zit namelijk aan de binnenkant van je oog, achter je oogbal en dat doet ongelofelijk veel pijn.

Ik zie wazig en loop over straat met een zonnebril!

Ik kom sinds die tijd om de zoveel maanden terug bij de oogarts om het te laten controleren en zelfs nu, zien ze dat ik toen die oogontsteking heb gehad. Dit krijg ik eens in de zoveel tijden terug, gelukkig in mindere maten maar het is zaak dat ik dan meteen aan de bel trek voor een behandeling. Thuis liggen er nu druppels die ik in mijn oog moet doen zodra ik dit voel aankomen.

Afgelopen week stond ik op met een dik oog. Het was niet pijnlijk maar vooral heel dik. De klachten die ik normaal gesproken heb zijn juist ontzettend pijnlijk dus dit vond ik al vreemd. Ik heb netjes mijn oog gedruppeld en daar heb ik nu spijt van!

Ik gebruik Atropine druppels. Dit zorgt ervoor dat je pupil vergroot wordt waardoor je huid niet blijft kleven aan je oog. Dat doet natuurlijk pijn als het ontstoken is. De druppels voelen prettig aan wanneer je een oogontsteking hebt echter zit er ook een nadeel aan waar ik nu nog steeds last van ondervindt. Een hinderlijke bijwerking van deze druppels is dat het ‘dichtbij zien’ zien bemoeilijkt en dat je meer last hebt van fel licht.

Dit zorgt ervoor dat ik nu alweer een week met een zonnebril rondloop en mijn appjes moet laten voorlezen door Lisa. Heel onhandig. De focus van je oog werkt niet optimaal dus je krijgt hier hoofdpijn van. Je kan hier vier tot zes weken last van hebben, het neemt gelukkig al af dus ik hoop dat het snel wegtrekt!

Heb jij de ziekte van Crohn en ook oogklachten? Laat het weten in de comments dan kunnen we onze ervaringen delen.

 

de ziekte van Crohn en voeding
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en voeding.

Suiker zorgt voor vermindering van je libido?!

Gezond eten en drinken is voor iedereen belangrijk. Je lichaam krijgt op deze manier de juiste stoffen waardoor je beter kunt functioneren.

Suiker helpt hier niet bij. Het is een drug, verslavend dus. Het is mogelijk om diabetes type 2 te krijgen, je komt kilo’s aan, bent extra vermoeid en wist je dat de kans groter is op een vermindering van je libido?

Dat terzijde. Alles waar ‘te’ voor staat (behalve teveel geld) is per definitie slecht. Als je de ziekte van Crohn hebt is het nèt even belangrijker om gezond te eten en te drinken.

Gezond eten helpt de klachten niet erger te maken.

De ziekte van Crohn wordt door medicijnen behandeld. Gezond en regelmatig eten helpt de klachten niet erger te maken. Het helpt alleen niet tegen het behandelen van de onsteking.

Sommige ontstekingen zijn zo ernstig dat er een fistel door ontstaat. Door dit littekensweefsel kunnen ook vernauwingen ontstaan in de darm. In dit geval maakt voeding natuurlijk een groot verschil. Het kan zijn dat je op deze momenten sondevoeding toegedient krijgt zodat het eten minder pijnlijk zal zijn.

Ieder mens is anders dus de voedingsmiddelen die voor mij bijvoorbeeld prettig zijn, kun jij misschien niet verdragen. Vermijd dit dan en probeer ze na een tijd (zo’n zes weken) opnieuw te nuttigen om te kijken of de klachten ècht aan dat bepaalde product ligt.

Geen dieet tegen de ziekte van Crohn.

Het is mogelijk dat je darmen te ziek zijn om de volledige voedingsstoffen op te nemen. Het is belangrijk om dan juist zo volwaardig en gezond te eten. In de meeste gevallen wordt dit aangevuld met Vitamine pillen / spuiten.

Volgends de wetenschap is er nog steeds geen dieet dat de ziekte van Crohn geneest of een opvlamming voorkomt. Uit onderzoek is gebleken dat er wel overeenkomsten zijn tussen voedingsmiddelen die mensen vermijden omdat ze anders last krijgen van hen darmen: pittig eten, gekruid eten, koolzuurhoudende dranken, melkproducten en energiedranken.

Hoe jij om met de ziekte van Crohn en voeding?

Ik weet nog goed dat ik veel appelsap dronk in de periode net voor de diagnose. In het ziekenhuis, nadat de diagnose gesteld werd, kreeg ik een dietiste die mij ging helpen met ‘voeding’. Het is protocol denk ik want er is immers nu nog steeds geen dieet voor de ziekte van Crohn. Maar goed, deze vertelde dat het heel goed was om appelsap te drinken terwijl de artsen daar totaal anders over dachten.

Mijn klachten worden vooral erger als ik: uitjes, pittig eten, melkproducten, jus ‘d orange en energiedranken. Als ik een van deze dingen eet of drink dan zit ik binnen een half uur op het toilet. Ik let wel altijd op het feit dat ik mijn voedsel goed klein kauw. Bij het doorslikken van grote grove stukken kan ik soms last hebben in een actieve Crohn periode van de onstekingen in mijn darmen.

Gezonde voeding blijft belangrijk voor een gezond gewicht en een goede weerstand wat helpt tegen je gehele gezondheid maar niet specifiek tegen de ziekte van Crohn.

Hoe ga jij om met de ziekte van Crohn en voeding? Laat het weten in de comments!

De ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa
De ziekte van crohn &zo

Franka heeft de ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa – Zij verteld

Franka is een oud- klasgenootje. Zij vertelt over de ziekte van Crohn in combinatie met HS. 

Hidradenitis Suppurativa door Humira spuiten?

Op 23 februari 2011 werd bij mij de ziekte van Crohn geconstateerd. Niet het leukste bericht wat je in je leven te horen krijgt maar ja, je moet door.. Het is lang goed gegaan in het begin met Prednison en Pentasa. De prednison vond ik geen fijn medicijn. Het houdt vocht vast waardoor ik flink last kreeg van ophopingen. Bij mij was dit vooral in mijn gezicht te zien. Ik voelde me af en toe net een hamster omdat mijn wangen flink dikker waren geworden!

In 2013 ging het mis door de Humira- spuit. Ik had veel last van bijwerkingen en dit uiten zich vooral op mijn benen in de vorm van ontstekingen of wel, Hidradenitis Suppurativa. Schrik niet, zie foto.

Twee keer geopereerd aan Hidradenitis Suppurativa.

Hidradenitis Suppurativa

Ik heb hier ontzettend veel last van gehad en ben hier uiteindelijk twee keer aan geopereerd. De eerste keer hebben ze zeven ontstekingen uit mijn been ‘gelepeld’ en de tweede keer waren het er maar liefst dertien. Het nadeel is dat als je geopereerd bent dat deze wonden ban binnen uit moeten dicht groeien.

Een ding is zeker. Dit was geen pretje! Ik moest iedere dag twee keer de wond spoelen om alles schoon te houden. Het ergste van alles was om het gaasje in de wond te stoppen zodat het mooi dicht kon groeien. Talloze onderzoeken naderde en uiteindelijk kwamen ze erachter dat dit alles van de medicijnen kwam.

Na veel aandringen werd ik geopereerd. 25 darm werd er weggehaald..

Ik ben overgestapt naar Remicade. Na een jaar lang om de zoveel weken aan het infuus te hangen, ging het opnieuw mis. De ontstekingen in mijn benen waren weg maar de ziekte van Crohn werd actief. Ik werd zieker en zieker en uiteindelijk werd het zo erg dat ik eigenlijk niks meer kon.

Op heel veel aandringen vanuit mezelf ben ik in Maart 2016 geopereerd aan mijn darmen. Hier is uiteindelijk 25 darm ertussen uitgehaald. Het gaat om het verloop van de dunne naar de dikke darm. Gelukkig hebben ze het aan elkaar kunnen maken en vanaf dat moment ben ik gestart met Entyvio / Vedolizumab.

Ik gebruik Vedolizumab op dit moment en het gaat goed met mij!

Het gaat momenteel erg goed met mij. Ik gebruik nog steeds hetzelfde medicijn. Er is geen moment geweest dat ik spijt had van mijn beslissing om geopereerd te worden. Ik zit weer lekker in mijn vel en kan alles doen wat ik leuk vindt.

Ik hoop dat jullie mijn verhaal interessant vonden om te lezen. Mochten jullie vragen hebben, laat het zeker weten in de comments dan kan ik deze wellicht nog beantwoorden!

Franka, bedankt voor jouw verhaal op LonnekeSchrijft. We zaten samen op de sportopleiding, ik ben uiteindelijk afgehaakt omdat mijn Crohn niet meer rustig te krijgen valt. Iedere keer als ik jou verhaal hoor komt de overweging om een operatie te ondergaan naar boven borrelen. Helaas is het bij mij niet mogelijk zo’n operatie te ondergaan zonder stoma. Ik blijf het een dingetje vinden.