Browsing Tag

de ziekte van Crohn

chronisch ziek en nieuwe partner
De ziekte van crohn &zo

Chronisch ziek en een nieuwe partner!

Een relatie met iemand die chronisch ziek is, loopt nou eenmaal anders!

Lisa en ik kende elkaar al een tijdje voordat wij een relatie kregen. Ik heb haar meteen verteld dat ik chronisch ziek ben. Het is geen geheim. Ik kan er niks aan doen dat ik gekroond ben met de ziekte van Crohn en de daarbij komende klachten.

Ik kan mezelf wel voorstellen dat je dit mee weegt in de keuze om een relatie aan te gaan. Nee, gevoelens kun je dan misschien niet onderdrukken maar je moet proberen om wel realistisch na te denken over de toekomst.

Een relatie met iemand die chronisch ziek is, loopt nou eenmaal anders dan dat je allebei gezond bent. Ik kan bijvoorbeeld niet van te voren zeggen of ik aanwezig kan zijn op een feest. Het kan zijn dat ik mezelf helemaal top voel op de dag dat dit aan mij wordt gevraagd maar als het feest eenmaal is aangebroken, helemaal brak ben.

Het vergt geduld en een klein beetje planning maar zelfs dan heb je het niet altijd in de hand. Dit moet je partner in crime accepteren en daar moet je allebei een weg in vinden. Ik ben het inmiddels gewend om niet bij ieder feestje aanwezig te kunnen zijn. Lisa niet.

Praten met elkaar is de sleutel.

Praten is de sleutel. Ik zal er altijd alles aan doen om overal bij te zijn en leuke dingen te ondernemen maar soms zijn mijn lepels op en moet ik mijn rust houden. Lisa heeft een stuk meer lepels (energie) dan ik heb en dat houdt in dat je elkaar in dat soort dingen ook soms moet loslaten.

Als je nèt verliefd bent op elkaar vind je daar makkelijk een weg in en als die weg soms minder mooi is, zet je gewoon die bekende ‘roze verliefdheidsbril’ weer op waardoor alles toch net wat zonniger lijkt dan het werkelijk is.
Dat was bij ons ook het geval. Ik had natuurlijk alles verteld tegen Lisa maar het blijft moeilijker te bevatten als het op dat moment niet aan de orde is. Dat is het inmiddels helaas wel en dat maakt het soms lastig.

Je moet alles tegen elkaar durven vertellen.

Juist in het begin van je relatie wil je intens genieten van ieder moment dat je samen bent. Je wil niet om 10:00 uur in bed MOETEN slapen omdat je het de dag erna  anders niet trekt. Het is weleens voorgekomen dat Lisa ’s avonds een gesprek begon terwijl ik daar op dat moment de energie niet meer voor had. Je moet dat tegen elkaar te durven vertellen.

Ik heb haar middels de lepeltheorie duidelijk proberen te maken, hoe het is als je chronisch ziek bent. Het was voor Lisa fijn om te lezen. De uitleg is simpel en heeft alles met mijn ‘energie’ level te maken. Als ik ’s ochtends opsta en mezelf verzorg kost dat een bepaald aantal lepels. Dit verschilt bij mij per dag.

Het voelt fijn om samen keuzes te maken rondom mijn ziekteproces.

Het was en is soms nog steeds moeilijk om mezelf helemaal open te stellen voor mijn ‘ziekteproces’. Dit is het meest kwetsbare wat er aan mij te vinden is en ook weer niet want het heeft mij gemaakt zoals ik nu ben. Hoe moeilijk het is ook, betrek je (nieuwe) partner bij dat proces. Het is immers iets wat je samen moet doen. Het voelt voor mij heel fijn om alle moeilijke keuzes, bijvoorbeeld over mijn medicijnen, te kunnen overleggen met Lisa en daarin uiteindelijk zelf een beslissing te maken.

Lisa is tot nu toe alle ziekenhuisbezoeken mee geweest. Ik probeer het op dagen te plannen dat ze vrij is. Op deze manier kan ze alles mee krijgen wat de artsen tegen mij vertellen. Dat is voor mij heel prettig omdat ik niet altijd zin heb om iedere keer na een ziekenhuisbezoek alles opnieuw te moeten vertellen. De reden dat ik ooit, in 2010, een blog ben gestart was omdat ik geen zin had om iedere dag met bezorgde familie te bellen over mijn situatie. Ik wil het vertellen als ik daaraan toe ben, een blog starten is daarom ideaal.

Chronisch ziek en een nieuwe partner, betrek je partner hierin!

Gelukkig neemt het ziekenhuis dit ook serieus. Zij leggen Lisa alles uit wat ze wil weten. En mocht de eerste keer bij mijn Vedolizumab- infuus aanwezig zijn om te kunnen zien wat er dan op dat moment allemaal gebeurd met mij. Het klinkt misschien gek maar net zoals ‘samen zwanger’ zijn, ben je ook ‘samen ziek’. Natuurlijk tot een bepaalde hoogte want zij heeft de fysieke klachten niet maar wordt daarin wèl meegetrokken. Het is niet fijn om je partner te zien lijden, aan het infuus te zien hangen of in de rolstoel voorruit te duwen.

We doen alles samen en het is misschien zelfs wel gunstiger om chronisch ziek te zijn, je bent genoodzaakt om eerder met elkaar te praten en dieper op bepaalde onderwerpen in te gaan. Op deze manier wordt je band natuurlijk binnen een korte tijd een stuk hechter dan dat het gaat als je nergens rekening mee moet houden.

Ik krijg vaak e-mailtjes of ik tips heb om een partner uit te leggen dat zij of zij ècht heel moe is door de ziekte van Crohn of door bepaalde medicijnen. Dat kan ik niet, dat moet je juist zelf doen want dat maakt jullie band sterker. Praat met elkaar en probeer elkaar daarin te begrijpen.

28 augustus 2017 door
flauwvallen
Persoonlijk

Ik viel wel tot zes keer per dag flauw!

Ik moest meer drinken, dachten wij.

De meeste van jullie hebben kunnen lezen dat wij een top- vakantie hebben gehad in Frankrijk. We zijn zelfs nog doorgereden naar Spanje waar we nog drie dagen van de zon en de zee hebben kunnen genieten.

Mijn gezondheid was heel goed op dat moment. Ik had nauwelijks last en met de nodige medicijnen, een beetje opletten qua eten want dat is altijd moeilijker op vakantie, dan zou het wel goed komen.

Wij zaten in Frankrijk boven op een berg met onze camping. Die berg was niet hoog maar de weg daarnaartoe was niet super relaxed. Je moest goed uitkijken want als je daar met z’n tweeën reed was het onmogelijk om naast elkaar te rijden.

Ik heb normaal gesproken vrij weinig last van hoogtes of het autorijden. Deze vakantie kennelijk wel. Samen met Lisa deden wij een boodschap en toen wij op de terugweg aankwamen bij onze stacaravan, werd alles zwart voor mijn ogen en viel ik flauw.

Dat kan gebeuren. Het was warm, klam en misschien had ik iets meer moeten drinken. Ik probeerde in het vervolg meer op mijn eet en vooral drinkpatroon te lette zodat dit niet meer kon voorkomen.

Ik viel flauw midden op een berg en Lisa vergat de handrem erop te zetten!

We reden opnieuw de berg af om boodschappen te doen en op de terug weg viel ik midden op de berg flauw. Natuurlijk op het vervelendste punt van die hele berg. Lisa moest snel handelen, alleen vergat ze de handrem op de auto te doen waardoor wij nog een stuk naar beneden kachelden.

Dit heb ik mij laten vertellen. Ik was toen blijkbaar de binnenkant van mijn ogen aan het bekijken. Lisa heeft mij aan mijn haren vast gehouden, lijkt me best pijnlijk, maar ik werd nog steeds niet wakker. Dat gebeurde pas toen ik een plens water in mijn gezicht kreeg. En daar was ik weer, iets wat suf en duizelig maar het ging wel oké.

De reden dat ik steeds flauwviel was op een gegeven moment niet meer te verklaren. Op internet hadden we tips nagelezen en uitgevoerd maar het mocht niet baten. Ik viel wel zes keer per dag flauw en had daarna knallende koppijn!

Ik heb gelezen dat koppijn logisch kan zijn in een ander land door het andere klimaat en de hoogteverschillen. Fijn was het niet. Ik kon nauwelijks functioneren als ik zo’n hoofdpijn had en was dan ook blij als ik eindelijk in slaap was gevallen in de auto. Dan voelde ik even helemaal niets.

Flauwvallen kan geen kwaad als je in de juiste omgeving bent.

Eenmaal thuis aangekomen ben ik nog een aantal keren flauwgevallen. Dat was natuurlijk niet de bedoeling. Wij dachten dat het te maken had met allerlei factoren in Frankrijk maar in Nederland ging het dus gewoon door. Mijn ouders gaven aan dat ik naar de dokter moest gaan en dat deed ik.

Bij de huisarts hebben we het een en ander besproken. Het flauwvallen kan op zich weinig kwaad. Het enige wat gevaarlijk is, is dat ik met mijn hoofd ergens tegen aankan vallen waardoor ik nog verder van huis ben.

Ik heb 24 uur met een hartkastje rondgelopen maar buiten het feit dat mijn hart nogal overslaat was dat allemaal prima. Aankomende week heb ik een afspraak bij de neuroloog. Mijn huisarts leek het toch verstandig om het een en ander uit te zoeken.

Gelukkig is het nu alweer een tijdje geleden maar het is nog niet helemaal over. De laatste keer vond Lisa mij boven in de badkamer. Mijn voeten staken uit de deuropening waardoor het akelig was voor haar om te zien hoe ik er aan toe was. Op een aantal blauwe plekken na, viel alles mee.

Mijn huisarts heeft uitgelegd dat het goed te maken kan hebben met stress. Ik hoop dat de oorzaak bij stress ligt, dat lijkt het makkelijkst verholpen te zijn maar we wachten rustig af wat de neuroloog zegt en uitzoekt!

26 augustus 2017 door
De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en reumatische klachten!

De diagnose is lastig te stellen.

Mensen die op deze zoektermen hebben gezocht en op mijn artikel terecht zijn gekomen. Welkom! Hoogstwaarschijnlijk ben je net geconstateerd met de ziekte van Crohn en ervaar je daarnaast reumatische klachten. Is er een verband of niet?

Met een chronische ontstekingziekte, zoals de ziekte van Crohn, kun je ook last krijgen van gewrichtsontstekingen. Dit kunnen zowel volwassenen als kinderen krijgen en het komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.

De diagnose is lastig te stellen. Het kan zijn dat je daarom al een langere tijd of nog een lange tijd kampt met de klachten die je op dit moment hebt.

De ziekte van Bechterew is de bekendste vorm van axiale spondyloartritis. Oke, vergeet die naam maar direct want in de volksmond wordt het Bechterew genoemd.

In de meeste gevallen komt het voor in de bekken, rug, benen, wervelkolom en de schouders.

Het duurde bij mij een hele lange tijd voordat de ziekte van Bechterew eindelijk werd gediagnostiseerd. Ik kreeg eerst Fybromyalgie maar door een verkeerde revalidatie behandeling kwamen ze erachter dat het tóch iets anders bleek te zijn en wala, Bechterew dus!

In een eerder artikel schreef ik over de verkeerde diagnose, wil je deze nog eens lezen klik dan hier.

Bij de ziekte van Crohn kun je ook last krijgen van..

Je zou denken dat de ziekte van Crohn en gewrichtsklachten voldoende moeten zijn maar het tegendeel is vaak waar. Bij de ziekte van Crohn kun je ook last krijgen van:

Oogonsteking (uveïtis of iridocyclitis)
Huidklachten of klachten aan je nagels (psoriasis)
Onstekingen van pezen of peesaanhechtingen, let op je achillespees bijvoorbeeld!

Ik ging een tijd geleden alleen naar het UMC. Bij bepaalde artsen kan ik best alleen en vooral als het redelijk goed met mij gaat. Op het moment dat ik uit de auto stap hoor ik, KNAK! Het was vanaf dat moment onmogelijk om op die voet te lopen.

Er was een vrijwilliger zo aardig om mij naar de poli te rijden in een rolstoel van het ziekenhuis. De reumatoloog voelde of mijn achillespees nog aan elkaar was maar dit kon zij niet met zekerheid stellen.

Lees ook: Met de neus op de feiten gedrukt. Ik ben ziek!

Let op je achillespees!

Dit was eigenlijk de allereerste keer dat mijn reumatoloog vertelde dat bechterew patienten snel iets met hen achillespees kunnen hebben. Deze pees kan ineens doorgaan door een verkeerde beweging of afscheuren. ‘Gelukkig’ was bij mij het laatste, het geval.

Ik heb uiteindelijk een aantal weken in het gips moeten zitten om het weer aan elkaar te laten groeien. Sindsdien kijk ik heel goed uit, ook als ik ‘gewoon’ uit de auto stap.

Waarom ontstaat artritis bij een darmziekte? Dit is niet altijd het geval maar je kan er, net zoals ik, pech mee hebben dat dit wèl het geval is. Bij de ziekte van Crohn is er sprake van een ontregeling van het imuunsysteem. Hierdoor ontstaan er ontstekingsreacties in de darmen. Dezelfde rol kan ook in de gewrichten spelen.

Je hebt een geluk. Het is meestal het geval dat de ziekte van Crohn en de reuma zich afwisselen van elkaar. Op deze manier zou je dus in principe nooit last hebben van èn de ziekte van Crohn èn de reuma.. maar goed, een garantie is het nooit!

Stijfheid is het ergste! In de ochtend kun je mij vergelijken met een oma van 90 jaar die niet zo soepel in de gewrichten is. Op dat moment ben ik een stijve hark die even op gang moet komen. Na een half uur tot een uur, neemt dit af.

Warmte geeft bij mij een gunstig effect op de klachten. Het ligt eraan hoor want als iets duidelijk ontstoken (rood & dik) is dan doet het bij mij juist heel veel pijn en heb ik meer aan koude handoeken over mijn benen.

Heb jij last van de ziekte van Crohn & reumatische klachten? Laat het weten in de comments. Op deze manier kunnen we ervaringen wisselen!

24 augustus 2017 door
Stelara
De ziekte van crohn &zo

Stelara een nieuw medicijn voor de ziekte van Crohn?

Ik zou voor drie dagen opgenomen worden in het ziekenhuis.

De afgelopen periode ben ik weer aan het sukkelen met mijn gezondheid. Mijn benen functioneren niet zoals ik wil en daardoor zit ik bij lange afstanden, in een rolstoel. Ik schreef hierover al eerder een artikel. Heb je deze nog niet gelezen, klik dan hier.

Ik had deze dag mijn vrijwilligerswerk wat vervroegt zodat ik daarna op pad kon naar het ziekenhuis. Op mijn werk werd ik gebeld door de reumatoloog, deze was benieuwd hoe het met mij ging in combinatie met de hogere dosis MTX (methotrexaat).

Het ging eigenlijk nog niet heel veel beter maar daarop was ik al voorbereid. De MTX- spuiten waren die dag natuurlijk niet op voorraad bij de apotheek waardoor ik opnieuw dezelfde (lagere) dosis moest spuiten. Prednison vindt mijn lichaam niet zo fijn. Ik denk dat dit bij mij daarom langer duurt voordat dit zijn werk doet en daar hebben wij geen tijd voor.

De beste methode was om opgenomen te worden voor drie dagen in het ziekenhuis. Het plan was om mij dan aan het Prednison- infuus te hangen zodat de klachten zouden afnemen en ik sneller op de been zou zijn. Letterlijk.

Dezelfde avond zouden Lisa en ik voor het eerst samen bij haar ouders slapen en dat is natuurlijk een stuk gezelliger dan logeren in het ziekenhuis. ‘Sorry, ik kan niet worden opgenomen. Ik heb een kleintje rondlopen en ik slaap vanavond voor het eerst bij mijn schoonouders!’.

Een spuit in mijn bil wat snel helpt tegen de reumaklachten.

Lachend door wat ik haar vertelde, stelde zij voor om zometeen eerst naar de poli reumatologie te gaan. Zij zou iedereen inlichten dat ik eraan kwam en dan zou er een spuit in mijn bil worden gezet. ‘Doet dit pijn?’ vroeg ik voorzichtig. ‘Nou, dat kun jij na alle medicijnen wel hendelen’. antwoordde de reumatoloog.

Aangekomen in het ziekenhuis reden wij zoals afgelopen eerst naar de poli reumatologie. Redelijk snel, maar iets te lang voor mijn zenuwen, werden wij naar binnen geroepen. In deze spuit zat ook een hogere dosis Prednison dosis met nog een ander middel daarbij. Dit zou dezelfde dag al kunnen helpen en anders zeker over drie dagen.

Klinkt goed. In ieder geval een stuk beter dan een opname! Ik ging met mijn mooie billen voorovergebogen staan zodat de verpleegkundige er goed bij kon. Lisa stond bij mijn hoofd om mij gerust te stellen op het moment dat de spuit mijn bil naderde. De pijn viel mee, wat zeg ik? Het was niks. Een vaccinatie doet nog meer pijn dus ik had mezelf druk gemaakt om niks. Altijd fijn. Het is natuurlijk geen garantie, hoe meer spekjes op je billen, hoe beter het is tegen de pijn tijdens de prik.

Het ‘nieuwe’ medicijn Stelara.

Met een opgelucht gevoel vertrokken wij naar de MDL- arts. Deze had inmiddels contact gehad met de reumatoloog. Heel prettig, zo’n goede communicatie. Zij heeft mij verteld dat ik moet nadenken over het ‘nieuwe’ medicijn Stelara. Deze wordt ook door infuusvorm gegeven en het is een TNF- blokker. Dit helpt hopelijk voor mijn ogen, huid, reuma, longen en darmen tegelijk. Het zou fijn zijn om een medicijn te krijgen wat alles rustig houdt.

Ik vind het een moeilijke keuze aangezien Vedolizumab op dit moment prima werkt voor mijn darmen. Het is voor mij een grote gok om over te stappen maar een ander medicijn omdat het dan nog maar de vraag is of dit helpt. Mijn darmen zijn voor mij het belangrijkste, deze MOETEN rustig zijn anders ben ik enorm verdrietig.

Mijn huid, ogen, longen en reuma kan ik wel ‘hendelen’. Fijn is anders maar als het niet allemaal tegelijk actief is, kan ik hier prima mee leven. Het is wel aanlokkelijk om Stelara te proberen, als dit betekend dat het bij mij allemaal rustig zou kunnen worden is dat mooi meegenomen.

Ik heb op internet al wat informatie gezocht over Stelara maar daar word ik niet heel gelukkig van. Dit is hetzelfde als bij Vedolizumab maar dit gebruik ik al. Ik weet nu waar ik aan toe ben en wat ik kan verwachten als ik dit infuus heb gehad. Bij Stelara is dat nog maar de vraag. Lastig!

De artsen hebben op dit moment geen ervaring met het feit dat als Stelara niet zou werken voor mij, om dan terug te gaan naar Vedolizumab. Het lijkt geen probleem te zijn maar goed, ze weten niet zeker hoe mijn lichaam daarop gaat reageren.

Wederom een lastige keuze! Heb jij ervaring met Stelara, laat zeker weten onder in de comments zodat wij op deze manier elkaar kunnen helpen en ervaringen uit kunnen wisselen!

22 augustus 2017 door
de ziekte van Bechterew
De ziekte van crohn &zo

Hogere dosis methotrexaat voor de ziekte van Bechterew

‘Het is weer helemaal mis, ik heb veel pijn en loop slecht’ geef ik aan met een lichte trilling in mijn stem.

In mijn vorig artikel beschrijf ik het eerste deel van de rot- dag in het ziekenhuis. In dit artikel neem ik jullie mee naar het consult bij de reumatoloog. De reden waarom we vanmorgen zo zenuwachtig in de auto stapte.

We lopen, Ehm strompelen naar de wachtkamer van de reumatoloog. Gelukkig zit deze naast naar de dermatoloog waar wij net vandaan komen. Een geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen. Ik meld mezelf bij de balie en we nemen plaats in de achterste wachtruimte. Jep, je hebt ook een wachtruimte aan de voorkant 🙂 En zoals altijd ben ik de jongste. Werkelijk niemand is jonger dan dat ik ben. Misschien is het toeval want er zijn heus wel meer reumapatiënten die evenjong zijn als ik ben maar zie ze nooit, nergens.

Het is tijd. Ik word geroepen door mijn reumatoloog en loopt met de kruk in mijn verkeerde hand naar haar toe. Ik geef haar een hand en we strompelen met z’n drieën naar de behandelkamer. Ik vertel haar dat het momenteel niet zo goed gaat met mijn reumaklachten. ‘Het is weer helemaal mis. Ik heb veel pijn en loop slecht’. Geef ik aan met een lichte trilling in mijn stem.

Jouw lichaam is zo ziek dat..

Mijn reumatoloog weet hoe complex mijn situatie is. Het is lastig om een ‘normale’ behandeling te starten omdat ik van veel artsen en ziektebeelden afhankelijk ben. Het is passen en meten, voor mij maar ook voor de artsen. Het zou fijn zijn als er een tijd komt dat er èèn medicijn is voor mij die alles rustig houdt. Mijn ogen, mijn huid, mijn darmen, mijn longen maar ook de reuma. Helaas is dat tot nu toe nog niet het geval.

‘Ik heb de afgelopen drie weken mijn MTX spuit (methotrexaat) niet kunnen zetten omdat ik koorts had’ Vertel ik verder.
‘Hmm, daar zou het goed aan kunnen liggen. Jouw lichaam is zo ziek dat het voor jou beter is om de spuiten te zetten ondanks je koorts hebt dan wanneer je de spuiten weglaat, zoals nu’ geeft mijn reumatoloog aan.

Dit was de eerste klap in mijn gezicht. Ik dacht namelijk dat ik goed had gehandeld. Als je koorts hebt mag je normaal gesproken geen MTX- spuiten (methotrexaat). Ik heb ook weleens koorts als ik aan het infuus Vedolizumab wordt gehangen. Er is dan vaak overleg met de artsen maar eigenlijk wordt het altijd doorgezet. Mijn lichaam heeft dat blijkbaar nodig en kan geen spuit of shotje missen. Als dat wel gebeurd, gaat het bergafwaarts. Dat doet pijn zowel mentaal als fysiek.

Hogere dosis MTX voor de ziekte van Bechterew

‘Je hebt nu een relatief lage dosis van de MTX (methotrexaat). Het lijkt mij verstandig om deze op te hoge tot de maximale dosis’

Hoppa, nog een klap in mijn gezicht.

‘En omdat het even duurt voordat je iets gaat merken van de ophoging MTX, gaan we dit overbruggen met Prednison’

Weer een klap.

‘Ik zou graag nog een TNF- blokker willen voorschrijven die we naast Vedolizumab aan je kunnen geven. Dit kan zijn in een spuit- vorm maar nog een infuus is ook een optie. We weten alleen niet of dat kan. Hier is nog geen ervaring mee. Het zou jou helpen omdat deze dan ook goed kunnen helpen voor je huid en je ogen, dan heb je alles gedekt’.

En de laatste klap.

Ik moet moeilijke keuzes maken..

Tja, wat kan ik hier van zeggen? Het is op dat moment lastig om alles aan te horen en moeilijke keuzes te moeten maken. Als ik nou een garantie had op de juiste keuze, maar die is er niet en helaas geven medicijnen ook geen bonnetjes terug. Zo van, het werkt niet voldoende zoals ‘beloofd’ hier het bonnetje en dan krijg ik mijn gezondheid terug. Helaas. Het is wat het is.

De MTX- spuiten (methotrexaat) worden in het vervolg voorgeschreven in de niet- pen- vorm. Het is eigenlijk precies hetzelfde als de pen- vorm alleen zie je bij de nieuwe spuiten de naald zitten. Dat prikt iets minder lekker gok ik zo en iets stoerder dan ik ben, geef ik aan dat ik dat geen probleem vind. De reumatoloog geeft aan dat sommige zorgverzekeringen de pen- vorm gaan vervangen. Het zal wel weer iets met geld te maken hebben..

Het valt mij zwaar. Ik vecht tegen mijn tranen.

Ik kijk Lisa aan en ze ziet dat ik er klaar mee ben. De reumatoloog geeft een kilo recepten mee, we spreken af dat we elkaar volgende week bellen om te kijken hoe het gaat en we strompelen de behandelkamer uit. Wat een dag. Het valt mij zwaar en terwijl ik naar het lab loop om mijn bloed te laten aftappen en mijn urine te laten controleren, vecht ik tegen mijn tranen.

Met genoeg stof om over na te denken lopen we het ziekenhuis uit. Lisa haalt de auto, dat scheelt weer een uur. Eer dat ik bij de auto ben, hadden we allang thuis kunnen zijn. Jep, vandaag mag ik overdrijven. Ik bel mijn vader op en zodra ik zijn stem hoor, rollen de tranen over mijn wangen. Hoe moet ik dit nu allemaal weer gaan uitleggen? Het is voor mij niet eens altijd te begrijpen, laat staan voor hen. ‘Maar Lon, wat is dan een TNF- blokker’?’ ik leg het allemaal later wel uit, nu niet. Ik wil naar huis.

Een tegenslag in het ziekenhuis wat we natuurlijk wel een beetje hadden verwacht doordat ik zo slecht loop maar toch, het valt even tegen. Hoe gaan jullie om met eindeloze tegenslagen? Ik laat het een paar dagen voor wat het is en dan ga ik nadenken over hoe ik verder wil gaan met de behandeling.

 

 

17 augustus 2017 door