Browsing Tag

Colitis Ulcerosa

de griepprik
De ziekte van crohn &zo

De grieprik voor IBD-ers!

Het is weer tijd voor de griepprik!

Het najaar is aangebroken en dat betekent: Tijd voor de griepprik! De naam zegt het al, de griepprik verkleint de kans op de griep, sterk he? De prik is voor mensen van 60 jaar en ouder en voor mensen met een bepaalde medische aandoening. Lucky me!

De eerste jaren als IBD-er heb ik nooit een uitnodiging gekregen van de huisarts. Er bleek achteraf een fout te zitten in het systeem. Mooi balen maar sinds een jaar of vier krijg ik ieder jaar een uitnodiging op de griepprik te halen. Dit doe ik altijd braaf maar de griepprik is niet verplicht. Dat is aan jezelf om hierover te beslissen.

De griepprik beschermt je tegen 6 maanden lang.

In de brief staat dan vermeld dat je loszittende kleding aan moet trekken zodat het vlot kan verlopen. De eerste keer dat ik mijn griepprik ging halen was het inderdaad lopendebandwerk. Je sluit achteraan aan de rij, deed je mouw omhoog en zo schuifelde iedereen een stapje verder.

Het viel mij toen op dat ik de jongste was. De griepprik is natuurlijk ook in het algemeen voor mensen die ouder zijn van 60 maar het is altijd prettig om niet helemaal de jongste te zijn van het ‘clubje’. Mijn ouders moeten nog een jaartje (of twee) wachten en dan maken we hier gewoon een gezellig familie- uitje van! 😉

De griepprik moet er officieel voor zorgen dat je voor 6 maanden beschermt bent tegen de griep. Een garantie is het niet maar je wordt vaker minder ernstig ziek. De reden dat ik iedere jaar deze prik ga halen bij de huisarts, is omdat ik ontzettend vatbaar ben voor griep. Ik sla geen enkele griep over!

De griepprik als je zwanger bent, kan dat?

Mijn immuunsysteem is een drama dus de griepprik is op zijn plek. Ik heb als IBD-er iedere 8 weken het Entyvio infuus en zet daarnaast iedere week een MTX- spuit. Dit zorgt ook voor verminderd sterk afweersysteem. Bij Entyvio heb je bijvoorbeeld sneller kans op een infectie op de bovenste luchtwegen.

In mijn zwangerschappen heb ik de griepprik ook laten zetten. Ik kreeg toen een uitnodiging, heb even gebeld of dit wel kan maar ook dan hoor je bij een risicogroep waardoor je in aanmerking komt voor de griepprik. De griepprik is veilig voor jezelf en voor het ongeboren kind.

De griepprik en IBD

De griepprik is gratis voor de doelgroep. Het is ook mogelijk om hierbuiten de griepprik te halen. Dan moet je hier zelf voor betalen en het ophalen bij je apotheek. De kosten hiervan zijn verschillend, dit kun je navragen aan de huisarts. Het kan zijn dat je zorgverzekering deze kosten dekt, het is dus zeker de moeite waard om dit even na te checken!

Let wel op als IBD-er want als je net een stootkuur Prednison hebt gekregen moet je de griepprik uitstellen. Overleg altijd met je huisarts wat je dan het best kun doen.

Behoor jij ook tot de doelgroep om de griepprik te halen? Ga je dit doen? Waarom wel of niet? Laat het weten in de comments!

De ziekte van crohn &zo

Poeptransplantatie een nieuwe behandelmethode?!

Is een poeptransplantatie de nieuwe sleutel tot een gezonde darm?

Oei, wat klinkt dat ranzig he?! Een poeptransplantatie. Mijn woordenboek op mijn Mac raakt er zelfs van in de war en maakt het pieptransplantatie van. Geen idee wat ik me daarbij moet voorstellen maar goed, we gaan het vandaag hebben over een pieptransplantatie.

Ho stop! voordat je denkt dat je poep moet gaan eten om de transplantatie te laten slagen zal ik je uit deze nachtmerrie verlossen. Er zijn namelijk twee varianten, een capsule & via een neus- maagsonde. Een capsule spreekt voor zich en via de neus- maagsonde spuiten ze de poep, tja een mooier woord is er niet voor, in je maag zodat het zijn verdere weg in je darmen kan gaan leiden. Altijd nog beter dan lijden, laten we het positief bekijken.

En dan is het in eerste plaats hopen dat je het niet op boert en in tweede plaats hopen dat het zijn werk gaat doet. Het schijnt dus zo te zijn dat je oorspronkelijke (slechte) darmflora wordt vervangen door die van een gezonde donor. Het is kennelijk zo succesvol dat sommige patiënten hiermee zelf aan de slag gaan. Heb je een zwakke maag, dan haal dit beeld maar uit je hoofd en sla de volgende twee alinea’s over.

Ze bestaan echt. De doe-het-zelvers!

Er bestaat nog geen officiële richtlijnen voor de poeptransplantatie waardoor de artsen nog terughoudend zijn om deze uit te voeren. In, hoe kan het ook anders, Amerika heeft dit ervoor gezorgd dat een aantal mensen met een doe-het-zelf poeptransplantatie aan het experimenteren zijn geslagen.
Ik geef ze nog niet eens ongelijk. De beste man zou drie dagen later geopereerd worden waarbij hij een groot deel van zijn darm zou verliezen. Hij hoorde van de transplantatie en ging met een vriend aan het experimenteren.

De zorgen zijn groot over de doe-het-zelvers. Zij willen namelijk nog wel een gebruik maken van faeces die niet getest en gescreend zijn op besmettelijke ziekten als HIV en hepatitis. En je kunt wel raden dat een transplantatie in het ziekenhuis gescreend wordt op leefstijl, eetgewoonten, allergieën en hartproblemen.
Maar goed, laten we eerlijk zijn als je ziek bent, zo vreselijk ziek, wordt je op een gegeven moment wanhopig. Er zijn dus mensen die proberen hun MS, autisme of diabetes op deze manier te behandelen.

Poeptransplantatie een nieuwe behandelmethode voor de ziekte van Crohn.

In Groot- brittannië is de behandeling inmiddels officieel toegelaten. De eerste klinische onderzoeken naar de effectiviteit van de poeptransplantaties bleken verbazend wekkend goed.

We zijn er nog niet. Het wordt nog gekker, namelijk: Kunstpoep. Kunstpoep bestaat uit bacteriën die uit de ontlasting van een gezond persoon worden gehaald. De bacteriën worden dan een soort van gesorteerd en samengevoegd in de kunstpoep. Dit fabriceren ze in een capsule die je vervolgens gewoon, smakeloos, door kan slikken.

Ik denk dat ik, met een goede voorlichting, het wel zou riskeren. Ik bedoel, als je daarna van al je klachten af bent dan is daar toch geen twijfel over mogelijk. Op dit moment staat het nog in de kinderschoenen. Ik ben benieuwd hoe dit zich gaat ontwikkelen en wanneer de eerste patiënt hier in Nederland ervoor kiest. Of heb jij dit al ondergaan? Laat het zeker weten!

Dus, even to the point. Zou jij een poeptransplantatie overwegen? Enne, heb jij nog gezonde poep over doneer het bij de poepbank

ibd
De ziekte van crohn &zo

STOER MET IBD!

Stoer met IBD

Op wereld IBD-dag (19 mei) hebben wij de campagne #stoermetIBD gelanceerd om aandacht te vragen voor IBD. 1 op de 200 Nederlanders heeft IBD, een chronische darmontsteking zoals colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn. Dat zijn net zoveel mensen als in een stad als Hilversum of Purmerend wonen!

Over IBD wordt niet veel gesproken en er is ook niet veel over bekend. Door aandacht voor deze ziekte te vragen, willen we de bekendheid ervan vergroten én geld inzamelen voor een betere behandeling. De opbrengst van de campagne wordt besteed aan mijnIBDcoach.

MijnIBDcoach is een patiëntentool die de behandeling van IBD kan verbeteren. Met mijnIBDcoach hoeven patiënten minder vaak naar het ziekenhuis, worden zij beter gemonitord en wordt er eerder ingegrepen wanneer het niet goed dreigt te gaan. Met zogenaamde kenniskuren krijgt de patiënt informatie op maat over bijvoorbeeld nieuwe medicatie, voeding en zwangerschap.

De resultaten van de test lijken positief. Om de tool verder te kunnen ontwikkelen en door alle ziekenhuizen te kunnen laten gebruiken (en dus aan alle IBD-patiënten te kunnen aanbieden), is geld nodig.

Ons doel: op 1 november willen we € 20.000 bij elkaar hebben. Op dit moment hebben we € 4647,- op de teller staan. We zijn er dus nog lang niet! Help mee: steun of start een actie!

www.stoermetibd.nl

Gastblogs

De ziekte van Crohn op de kinderafdeling?

Ik zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Anniek en ik ben 21 jaar oud. Momenteel zit ik in het derde jaar van de opleiding bedrijfseconomie. Ik teken, lees en bak graag en ben verslaafd aan een heleboel series. Ohja, en ik heb de ziekte van Crohn. Op 19 mei 2011 is de ziekte bij mij geconstateerd. Best een bijzondere datum, want op 19 mei is het Wereld IBD-dag. Dit jaar ‘vier’ ik mijn vijfjarig jubileum, maar ik zal bij het begin beginnen.  Lees verder

second opinion
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en een second opinion!

Ik was uitbehandeld in mijn toenmalige ziekenhuis.

In 2010 is na jarenlang buikklachten eindelijk de diagnose gesteld. Ik heb de ziekte van Crohn. Helaas werd het meteen duidelijk dat ik een ernstige vorm had meteen heftig behandeld moest worden.

Ik heb verschillende pillen geslikt zoals Imuran, Bunofalk, Allopurinol en nog veel meer van dit soort ontstekingsremmers. Het mocht niet baten.

In mijn toenmalige ziekenhuis was er net Remicade, ofwel Infliximab, op de markt. Dit hielp het eerste halfjaar prima maar daarna speelde de Crohn op. Alweer een opvlamming. Deze keer kreeg ik Humira spuiten, deze waren in het begin vrij pijnlijk maar ik kon het in ieder geval thuis doen.

De Humira spuit heeft ook ongeveer een half jaar mijn Crohn rustig weten te houden. Daarna kreeg ik voor de zoveelste keer een opvlamming. Mijn toenmalige MDL- arts kon eigenlijk niks meer voor mij doen. Een operatie was lastig omdat de gehele darm ontstoken was maar tussen de ontstoken stukjes ook nog een gezonde darm was te zien.

Een second opinion was onvermijdelijk.

Een second opinion was toen onvermijdelijk. In een academisch ziekenhuis zou veel meer mogelijk zijn om mij te kunnen helpen en daarbij komen in deze ziekenhuis ook de meeste medicijnen het snelst op de markt.

Die overstap vond ik moeilijk. Ik had een vertrouwensband met mijn arts opgebouwd. Hij wist dat als ik belde, het serieus was. Als de pijn ondraaglijk was en ik zo snel mogelijk geholpen moest worden.

In een nieuw ziekenhuis is dat nog maar de vraag en zeker in een academisch ziekenhuis zijn er veel meer en ernstigere gevallen dan ik ben.

Na zoveel ziekenhuis jaren heb ik ook een bepaalde angst ontwikkeld. Ik vind het bijvoorbeeld ontzettend moeilijk om artsen mijn lichaam toe te vertrouwen. Dit is iets wat voor de meeste artsen routinewerk is maar voor mij is het veel meer dan dat. Ik had een hekel gekregen aan mensen die aan mijn lichaam zaten. Het was toen der tijd zelfs een probleem in mijn relatie.

De ziekte van Crohn en een second opinion!

Uiteindelijk ben ik overgeplaatst met het UMC waar ik inmiddels zit met verschillende artsen zoals: Dermatoloog, oogarts, reumatoloog, longarts, MDL- arts en ik ben er vast wel een vergeten..

Het UMC bekijkt mijn plaatje wat groter dan het plaatselijke ziekenhuis waar ik zat. Ligt er een verband tussen de ziektes? Hoe zit het met medicijnen? Versterkt het elkaar?

Ik heb nu echt een top team die samen overleggen voordat ze met mij in gesprek gaan. De medicatie wordt op elkaar afgestemd en ze hebben regelmatig teamoverleg waarin patiënten zoals ik (met meer artsen) worden besproken.

Achteraf had ik deze stap al veel eerder moeten maken. Ik zeg je eerlijk. Als de MDL- arts die ik nu heb weggaat naar een ander ziekenhuis, dan ga ik met haar mee. Zij is de enige die het darmonderzoek mag uitvoeren en betekent veel meer voor mij dan ik van te voren had gedacht. Ik vertrouw haar en voel me prettig bij het behandelplan wat we samen maken.

De ziekte van Crohn en een second opinion. Dat is soms nodig om de juiste medicijnen te kunnen krijgen. De plaatselijke ziekenhuizen krijgen de nieuwste medicijnen ook wel alleen wat later en dat kan net het verschil maken.

Ben jij naar een ander ziekenhuis gegaan toen je de diagnose kreeg? Wat was de reden en hoe is het nu met je?