Browsing Tag

de ziekte van Crohn

Mijn leven met de ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Mijn leven met de ziekte van Crohn &zo

Wat als je nooit meer beter wordt?

In april 2018 ben ik achtjaar Crohn- patiënt. Je kunt het zien als een ervaren patiënt die zonder gestudeerd te hebben een halve arts is geworden door alle medische rompslomp. In dit artikel schrijf ik over mijn leven de ziekte van Crohn &zo.

Niemand wil ziek zijn en als je het bent hoop je dat dit snel over gaat. Dat je snel beter wordt. Maar wat nou als je nooit meer beter wordt? Ik kan niet in de toekomst kijken maar voorlopig is er nog geen sprake van genezing bij de ziekte van Crohn en zit ik er nog enige tijd aangebonden.

Het besef dat ik écht ziek ben en dit ook mijn dagelijkse leven beïnvloed kwam een tijd later dan mijn diagnose. Ik vond het in het begin vooral fijn dat er uiteindelijk een diagnose werd geconstateerd. Daarna ging ik er vanuit dan dit met de juiste medicijnen prima opgelost kon worden.

Een studie volgen of fulltime werken is niet vanzelfsprekend.

Ik wist wel dat het chronisch was en het niet meer overging maar nooit verwacht dat er zoveel meer bij kwam kijken. De levensverwachting van Crohn- patiënten zijn gelijk aan die van leeftijdgenoten. Het is te verwachten dat ze in de toekomst meerdere behandelingsmethodes uitvinden die het kwaliteit van het leven met IBD verder verbeteren.

Het hebben van een chronische darmziekte kan een grote invloed hebben op je leven. Dit is bij mij ook het geval. Een studie volgen, naar vrienden gaan of fulltime werken is niet altijd vanzelfsprekend. Kwaliteit van leven heb ik zeker maar ik moet weldegelijk rekening houden met mijn planning in mijn leven.

Ik voel me vaak bezwaard tegenover de mensen waar ik van hou.

De afgelopen week had ik bijvoorbeeld twee lange cursus dagen vanuit mijn werk. Het was voor mij te vermoeiend om deze twee dagen op en neer te rijden. De cursussen werden vanuit dezelfde organisatie gegeven en dus was ik genoodzaakt om een hotel te boeken. Ik ben dan te vermoeid om ’s avonds na de cursus naar huis te rijden om vervolgens de volgende dag vroeg op te staan om hetzelfde stuk te rijden.

Toen ik na de cursus thuis kwam was ik helemaal afgemat. Dit is dan ook zichtbaar voor iedereen. Iedereen die niet zou weten wat ik heb zou denken dat ik een week niet heb geslapen. Ik heb James die twee dagen ongelofelijk gemist en wil zoveel mogelijk tijd doorbrengen met dit mannetje maar tegelijkertijd ben ik helemaal kapot en wil ik niets liever dan slapen.

Mijn leven met de ziekte van Crohn &zo.

Dit vind ik moeilijk. Ik voel me dan bezwaard tegenover James en Lisa die benieuwd zijn naar mijn verhalen. Het is dan onmogelijk voor mij om dat op te brengen terwijl ik niets liever wil dan met hen kletsen. Slapen is dan de beste optie. Het is niet anders. Ik ben ziek en dat weten zij.

Een studie volgen middels de hoge school heb ik opgegeven. Ik heb concentratie problemen door de medicijnen die ik de afgelopen jaren heb gebruikt en ben te vaak ziek om iets goed te kunnen afronden. Het zou kunnen in een thuisstudie- vorm, dan kan ik er net zolang over doen als dat ik zou willen.

De pijn zit niet alleen fysiek, emotioneel is het ook pijnlijk!

Chronisch ziek en een ziekenhuisleven beïnvloed mijn leven. Het is allemaal anders dan de tijd voordat ik ziek werd en ik alle energie van de wereld had. Een nieuwe partner als je chronisch ziek bent is ook een ‘dingetje’. Je moet jezelf helemaal openstellen en dit zul je moeten blijven doen. De pijn zit niet alleen maar fysiek het is ook een groot emotioneel vlak.

Hoe is jouw leven met de ziekte van Crohn of een andere chronische ziekte? Laat het weten in de comments zo kunnen we ervaringen uitwisselen. Waar loop jij het meest tegenaan?

26 oktober 2017 door
de griepprik
De ziekte van crohn &zo

De grieprik voor IBD-ers!

Het is weer tijd voor de griepprik!

Het najaar is aangebroken en dat betekent: Tijd voor de griepprik! De naam zegt het al, de griepprik verkleint de kans op de griep, sterk he? De prik is voor mensen van 60 jaar en ouder en voor mensen met een bepaalde medische aandoening. Lucky me!

De eerste jaren als IBD-er heb ik nooit een uitnodiging gekregen van de huisarts. Er bleek achteraf een fout te zitten in het systeem. Mooi balen maar sinds een jaar of vier krijg ik ieder jaar een uitnodiging op de griepprik te halen. Dit doe ik altijd braaf maar de griepprik is niet verplicht. Dat is aan jezelf om hierover te beslissen.

De griepprik beschermt je tegen 6 maanden lang.

In de brief staat dan vermeld dat je loszittende kleding aan moet trekken zodat het vlot kan verlopen. De eerste keer dat ik mijn griepprik ging halen was het inderdaad lopendebandwerk. Je sluit achteraan aan de rij, deed je mouw omhoog en zo schuifelde iedereen een stapje verder.

Het viel mij toen op dat ik de jongste was. De griepprik is natuurlijk ook in het algemeen voor mensen die ouder zijn van 60 maar het is altijd prettig om niet helemaal de jongste te zijn van het ‘clubje’. Mijn ouders moeten nog een jaartje (of twee) wachten en dan maken we hier gewoon een gezellig familie- uitje van! 😉

De griepprik moet er officieel voor zorgen dat je voor 6 maanden beschermt bent tegen de griep. Een garantie is het niet maar je wordt vaker minder ernstig ziek. De reden dat ik iedere jaar deze prik ga halen bij de huisarts, is omdat ik ontzettend vatbaar ben voor griep. Ik sla geen enkele griep over!

De griepprik als je zwanger bent, kan dat?

Mijn immuunsysteem is een drama dus de griepprik is op zijn plek. Ik heb als IBD-er iedere 8 weken het Entyvio infuus en zet daarnaast iedere week een MTX- spuit. Dit zorgt ook voor verminderd sterk afweersysteem. Bij Entyvio heb je bijvoorbeeld sneller kans op een infectie op de bovenste luchtwegen.

In mijn zwangerschappen heb ik de griepprik ook laten zetten. Ik kreeg toen een uitnodiging, heb even gebeld of dit wel kan maar ook dan hoor je bij een risicogroep waardoor je in aanmerking komt voor de griepprik. De griepprik is veilig voor jezelf en voor het ongeboren kind.

De griepprik en IBD

De griepprik is gratis voor de doelgroep. Het is ook mogelijk om hierbuiten de griepprik te halen. Dan moet je hier zelf voor betalen en het ophalen bij je apotheek. De kosten hiervan zijn verschillend, dit kun je navragen aan de huisarts. Het kan zijn dat je zorgverzekering deze kosten dekt, het is dus zeker de moeite waard om dit even na te checken!

Let wel op als IBD-er want als je net een stootkuur Prednison hebt gekregen moet je de griepprik uitstellen. Overleg altijd met je huisarts wat je dan het best kun doen.

Behoor jij ook tot de doelgroep om de griepprik te halen? Ga je dit doen? Waarom wel of niet? Laat het weten in de comments!

24 oktober 2017 door
De ziekte van Crohn meer kans op darmkanker
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn meer kans op darmkanker!

Een darmonderzoek is belangrijk!

De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darmen. Het ziekte verloop is lastig te voorspellen. Iedereen heeft een andere vorm. De ziekte van Crohn is nog niet te genezen maar er is de afgelopen jaren een hele hoop vooruitgang geboekt op het gebied van behandelingen.

Patiënten met de ziekte van Crohn hebben een hoger risico om darmkanker te ontwikkelen dan iemand die de ziekte van Crohn niet heeft. Men zegt het vaker voorkomt dat je darmkanker krijgt als je al enige tijd geconstateerd bent met de ziekte van Crohn. De kans op darmkanker wordt 0,5 a 1% per jaar groter nadat je 10 jaar de ziekte van Crohn hebt.

Het is belangrijk om ieder jaar een darmonderzoek te laten uitvoeren. Ik moet toegeven dat ik hier iets langer overheen laat gaan. Als er geen aanwijzingen zijn voor een actieve Crohn vind ik het allemaal wel best. Toch is het belangrijk om dit regelmatig te controleren en zeker als je een darmziekte hebt. De kans is immers groter en darmkanker is relatief goed te behandelen, mits je er op tijd bij bent!

Darmkanker is niet te voorkomen.

We kunnen het niet voorkomen maar we kunnen wel zo gezond mogelijk leven om de kans op darmkanker te verminderen. Je hebt je gezondheid helaas nooit helemaal in de hand. Er is meer kans op darmkanker als de ziekte enige tijd actief is geweest, hoe langer deze actief is geweest hoe meer kans je hebt op de 0,5 a 1% kans op darmkanker.

De medicijnen spelen vaak ook een rol. De apotheker adviseert vaak om de bijsluiter te lezen maar daar ben ik al een tijd mee gestopt. Je wordt ziek van de ellende die je daarop te zien krijgt en daarnaast, je hebt meestal weinig keus.

Je moet de medicijnen toch slikken om een andere klacht te voorkomen. Ik heb bijvoorbeeld een tijd Humira gespoten, dit verhoogd blijkbaar ook de kans op kanker. Bij langdurig gebruik, maar ja, wie beslist wat precies langdurig is?

De ziekte van Crohn en meer kans op darmkanker.

Ik probeer niet teveel stil te staan bij dit hoofdstuk maar nu wordt het onvermijdelijk. Aankomend jaar heb ik een darmonderzoek puur en alleen om te controleren of er geen nare poliepen te zien zijn. Dit is de insteek van het onderzoek en dat lijkt me een stuk moeilijker dan wanneer de ziekte van Crohn actief is en je daarvoor een darmonderzoek moet ondergaan.

Het is goed dat het gebeurd maar het laat je wel beseffen dat je moet genieten van iedere dag. Jij degene bent die met een goede uitslag de deur uitwandelt maar het ook eens anders kan zijn..

Zijn hier mensen met de ziekte van Crohn die uiteindelijk darmkanker hebben gekregen, laat het weten in de comments of per e-mail zodat we ervaringen kunnen delen over dit moeilijke proces.

22 oktober 2017 door
Sport en IBD waar moet je op letten?
De ziekte van crohn &zo

Sporten met IBD, kan dat zonder problemen?

Als IBD-er sporten kan best, toch?!

Sporten is gezond voor iedereen. Dat is niet anders als je chronisch ziek bent maar als IBD-er is het een stuk lastiger. Je zit vaak te kampen met een lage conditie en weinig energie. In mijn geval spelen mijn gewrichten ook een grote rol waar ik zeker voor moet waken. Ik ben ooit uit een auto gestapt en alleen door dat te doen heb ik mijn achillespees gescheurd. Ik kijk dus wel uit!

Het betekent niet dat je helemaal niets kunt doen aan sport of bewegen. Je moet alleen het juiste moment kiezen en accepteren dat je misschien niet in staat bent om drie keer in de week naar de sportschool te vliegen, je daar uit te sloven en dat de volgende dag kunt herhalen.

Een goede planning en een beetje begeleiding is op zijn plaats. De meeste mensen in de sportschool hebben tot op zekere hoogte verstand van waar jij extra op moet letten als IBD-er. Ga het gesprek aan, spreek open over je situatie zodat zij je wellicht kunnen helpen. Een beetje sportschool helpt hieraan mee.

Zoek een sport wat bij je past en wat je lichaam aan kan!

Sporten moet leuk zijn maar je moet sporten ook leren. Het is niet vanzelfsprekend dat iedereen houdt van sporten. Verre van zelfs. De meeste liggen liever ’s avonds op de bank naar een slechte soap te kijken dan in de sportschool te hangen. Ga iets doen wat je leuk vindt of wat je leuk lijkt en geef het ook daadwerkelijk een kans. Je houdt sporten immers langer vol als je er plezier in hebt. Zoek desnoods een sportmaatje zodat je elkaar kunt stimuleren!

Je hebt verschillende soorten sport. Ik heb bijvoorbeeld jaren getennist en gevoetbald, ik vond het geweldig en zou er voor tekenen als ik dit nu weer fulltime zou kunnen doen. Dat lukt niet meer. Ben realistisch in wat je wel of niet kunt en volhoud. Ik kan best een potje tennissen of een balletje trappen maar vaak zie je bij contactsporten dat je dit minder lang volhoudt omdat het intensiever is.

Contactsport kan ook lastig zijn als je een stoma hebt. Het is absoluut niet onmogelijk want je hebt speciale zakjes en middelen waardoor het geen probleem moet zijn maar ik kan me voorstellen dat je hier niet op zit te wachten als je net begint met een beter leven door te gaan sporten.

Heb jij IBD en wil je sporten, overleg met je arts!

Begin met iets wat je langer kunt volhouden, denk aan: hardlopen, fietsen, wandelen of zwemmen. Zorg ervoor dat je niet meteen volgas in de sportwereld springt maar dat je het rustig aan doet. Je hebt er niets aan om na twee dagen intensief sporten op de bank te liggen omdat je jouw lichaam hebt overbelast.

Een goede warming- up ziet er misschien ongemakkelijk uit maar het helpt echt om je spieren op te warmen voor wat er gaat komen. En vooral in het begin, je moet alles opnieuw opbouwen wat tijd kost. Drink goed. Ik neem meestal een liter water mee en aldus mijn personal trainer móet deze helemaal op zijn aan het eind van de training.

Sporten is gezond. We doen niet alleen onze darmen een groot plezier met sporten maar ook onze botten. Het is goed om te sporten en zeker als je prednison gebruikt, je hebt dan als bijwerking botontkalking. Je moet echter wel verantwoord bewegen en als je twijfelt, overleg met je arts over hoe je dit het beste kunt aanpakken. Met Prednison moet je bijvoorbeeld ook uitkijken. Je hebt meer kans op botbreuken dus in die zin is een contactsport misschien een minder strak plan.

Bewegen is goed voor je conditie, verminderd vermoeidheidsklachten mits je de juiste balans vindt. Bepaalde voeding of drankjes die men vaak gebruikt na het sporten kunnen dan wel weer darmklachten veroorzaken. Wees bewust van wat je doet. Jij kent je lichaam het best!

Ben jij IBD-er en sport jij regelmatig? Laat jouw ervaring achter in de comments. Op deze manier kunnen we ervaringen uitdelen en elkaar helen.

18 oktober 2017 door
Met IBD op vakantie, waar moet je op letten?
De ziekte van crohn &zo

Op vakantie met IBD, waar móet je opletten?

Een autovakantie is wat dat betreft ideaal.

Ja hey, het is nèt herfst en ik heb het al over de zomervakantie. Niet persé want je kunt natuurlijk ook nog een mooie vakantie tegemoet gaan in de herfstvakantie of in de decembermaand. Toen ik net mijn diagnose kreeg vond ik het moeilijk om mezelf over te geven aan vakanties. Ik was en ben nog steeds bang om in het buitenland in het ziekenhuis terecht te komen waar je de taal niet goed kunt spreken en ze niet met één klik je medisch dossier kunnen bekijken.

Een tijd ontspannen is ook noodzakelijk, misschien wel juist als IBD- er dus ik besloot mijn ziek- zijn even de kop in te drukken en alsnog een vakantie te boeken. Wij zouden naar Spanje vertrekken. Ik vond het spannend. Het eten is een dingetje waar ik iedere vakantie opnieuw tegenop zit. De voordelen met een autovakantie zijn wat dat betreft ideaal. Je kunt een hele hoop Nederlandse producten meenemen zodat je zeker weet dat je in ieder geval iets eet waar je goed op kunt functioneren.

Ren naar je apotheek om een medisch paspoort te halen.

Je boekt een vakantie en dan? Als IBD-er ren je naar de apotheek om een medisch paspoort te halen. Dit is geheel gratis. Meneer de apotheker maakt een speciaal boekje voor jou waar al je medicijnen in staan. Als je toch bij de apotheek bent kun je net zo goed je herhaal recepten meenemen om je medicijnen te laten bijvullen zodat je op vakantie niet misgrijpt.

Ik vraag meestal een extra doosje Prednison. Is er nood aan de man? Dan heb ik in ieder geval een goede ontstekingsremmer bij de hand die, afhankelijk van de dosis, er meestal wel voor kan zorgen dat de pijn draagbaar wordt. De medicijnen neem ik altijd mee in mijn handbagage. Het gebeurd mij iets te vaak dat er koffers zoek raken en daar sta je dan als IBD-er zonder medicijnen in het mooie desbetreffende land. Je kunt net zo goed weer omdraaien want wij als IBD-ers kunnen niet zonder medicijnen. In je handbagage dus!

Gekoelde medicijnen meenemen in het vliegtuig? kan gewoon!

In mijn voorgaande vakantie was het noodzakelijk dat mijn medicijnen koud bewaard werden. Dit was nogal een gedoe maar uiteindelijk is het gelukt. Als je met een redelijke vliegtuigmaatschappij werkt kunnen ze je hier prima mee helpen. Je moet uiteraard even langs de douane om te kijken of je geen wiet, hash of andere wapens in je medicijnen hebt gestopt maar als dat niet het geval is, leggen zij het in een koeling. Werkt perfect en geen reden om niet te gaan!

Oh ja, en mocht je van de spanning last hebben van je buik is een nieuw setje kleding raadzaam. Ik neem altijd een setje kleding lees: onderbroek en broek mee in mijn handbagage. Je wil niet dat het fout gaat als je op weg bent naar je vakantiebestemming maar als het dan gebeurd, is het zo weer opgelost. Het is mij gelukkig nooit overkomen maar ik ben voorbereid.

Kies nooit voor all inclusief, mits je weet waar je aan toe bent!

Als je eenmaal bent aangekomen op dat heerlijk resort dan is het genieten geblazen. Het is voor een IBD-er aangepast genieten. Mijn ervaring is dat ik iedere vakantie nog steeds veel bezig moet zijn met wat ik beter wel of niet kan eten. Het blijft riskant. Ik heb liever mijn eigen Hollandse producten waarvan ik dat mijn buik daar blij van wordt. Het is geen must maar als het even kan zoek in naar een Nederlandse supermarkt in het buitenland.

All inclusief durf ik nooit. Stel nou dat het eten daar absoluut te slecht is voorwoorden. Dan sta je daar met je IBD te huilen op het strand. Je hebt bergen geld uitgegeven aan een prachtige vakantie met alles erop en daaraan maar je kunt niets of nauwelijks lekker en goed eten omdat het in je hotel niet te pruimen blijkt. Lastig, het is vaak aanlokkelijk maar ik heb daarvan geleerd. Voor mij nooit meer een all inclusieve hotel. Daarbij vind ik het veel leuker om iedere avond of gezellig te koken in een eigen appartementje of een leuk tentje uit te kiezen aan de boulevard.

Weerhoudt het jouw als IBD-er om op vakantie te gaan? Mij niet! Als je goede voorbereiden treft dan komt het meestal wel goed. Vergeet niet te genieten, je darmen worden daar ontzettend blij van, trust me!

16 oktober 2017 door