Plannen als je chronisch ziek bent is niet vanzelfsprekend.
Het plannen van bepaalde feestdagen, activiteiten of leuke uitjes is voor veel mensen vanzelfsprekend. Je plant iets en zonder hier verder over na te denken zet je het in de agenda.
Als je chronisch ziek bent dan is het plannen niet vanzelfsprekend. We doen het wel, anders is de agenda ook zo leeg maar we weten allebei dat er nog wijzigingen kunnen plaats vinden. Dit vind ik moeilijk. Iets waar ik bijvoorbeeld lang naar uit kijk kan op de laatste moment niet doorgaan omdat Lonneke zich te slecht voelt.
Zij heeft gewoon een stuk minder energie dan ik heb. So be it. Ik probeer hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. Het is namelijk niet alleen voor mezelf vervelend maar voor haar evengoed. Het kost altijd twee extra dagen. Als we een avondje uitgaan dan doen we die dagen daarna helemaal niets zodat het voor haar te dragen blijft.
Leef met de dag!
Het heeft misschien te maken met mijn werk in de zorg maar soms ben ik overbezorgd. Dat is ergens ook wel logisch want niemand wil dat je partner ziek is of pijn heeft. Ik wil op dat moment het liefst mijn eigen werkplanning aanpassen. Dit vindt Lonneke verschrikkelijk.
Zij is gewend aan haar ziekte en daarnaast heeft ze nog een lieve familie die haar op dat moment kan komen helpen. Lonneke wil dat ik qua werkplanning geen rekening houd maar haar ziekte. Dat deed Merijn ook niet, heeft ze mij vertelt en dat voelde voor haar prima.
Ik probeer dit los te laten. De enige dag die ik probeer te ruilen is als we echt een heftige afspraak hebben in het ziekenhuis. Dit is voornamelijk haar infuus- dag. Ik wil absoluut niet dat zij dan zelf naar huis rijdt en aangezien we dit ver van tevoren weten, is het voor mij gemakkelijk om dit te regelen.
Plannen is voor mij juist ontzettend belangrijk.
Het plannen was voor mij altijd juist iets waar ik aan moest werken. Lonneke heeft mij eigenlijk pas geleerd om een agenda te gebruiken omdat ik anders een hoop vergat. Mijn ADHD speelt hier hoogstwaarschijnlijk ook een rol in. Het geeft mij rust als alles is gepland en afgesproken staat in de agenda.
Dit lukt mij beetje bij beetje om het iets losser te laten. Lonneke heeft buiten haar ziekte om sowieso al een hekel aan het inplannen van de dagen. Zij vindt het juist fijn om de dag op haar te laten afkomen zonder aan een strak schema vast te zitten en dat heeft ook wel zijn charmes.
Dagen inplannen met een chronisch zieke partner?!
In de tijd dat ik samen ben met Lonneke hebben we eigenlijk maar één uitstap gecanceld. Lonneke zat toen in de rolstoel, had last van haar gewrichten en daarbij knallende koppijn. We gingen naar de stad maar in de eerste winkel brak het zweet haar uit en wilde ze naar huis. Lonneke zat huilend in de auto, zoveel pijn had ze en ze bleef vragen naar haar bed. Dagen inplannen met een chronisch zieke partner is niet vanzelfsprekend.
Ik heb respect voor hoe zij met haar ziekte omgaat. Ik zie haar vechten en haar strijd die ze steeds opnieuw moet aangaan als ze ergens heen wil gaan maar eigenlijk niet kan. Het komt voor dat ik een knoop doorhak, dit maakt het op dat moment gemakkelijker voor haar. Zij vindt het natuurlijk ook vervelend als we iets op de planning hebben staan wat ik leuk vind en het ‘door haar’ niet door kan gaan.
Er komen nog verschillende dalen aan en ik hoop hier altijd samen uit te kunnen klimmen met Lonneke. Een beetje extra liefde van James en mij geven haar weer energie om door te gaan, zich op te laden en de volgende dag verder te gaan met nieuwe kansen en uitdagingen!
We accepteren de situatie hoe jammer het soms ook is voor ons beide. Blijven praten met je partner is de sleutel voor ons. Hoe gaan jullie hiermee om?
