Browsing Tag

de ziekte van Crohn

De ziekte van Crohn en meer kans op MS?
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en meer kans op MS?

MS is geen spierziekte maar een aandoening in het zenuwstelsel.

Ik doe mijn best om zoveel mogelijk reacties te beantwoorden en als dat niet lukt, niet getreurd want ik lees alles. Afgelopen week kwam er een reactie binnen die best wel even binnenkwam. ‘Ik ben bang om MS te krijgen, ben jij daar niet bang voor omdat je altijd alle reumasoorten noemt maar het nooit hebt over MS. En dat klopt. Niet bewust overigens, het is zeker een onderwerp, weliswaar een heftige, wat ik gewoon wil bespreken.

Het kwam eerlijk gezegd niet in mijn gedachte op dat wij als Crohn patiënten meer kans hebben op MS dan iemand anders. MS is geeft normaalgesproken klachten aan de spieren. Ze zijn ongecontroleerd, stijf en het verzwakt. Desondanks is MS geen spierziekte wat je wel zou verwachten gezien de klachten die het geeft. Het is een aandoening van het centrale zenuwstelstel dat bestaat uit, hersenen, oogzenuwen en het ruggenmerg.

De ziekte van Crohn & MS zijn beide een chronische ziekte.

MS is een neurologische aandoening en een chronische ziekte. Dat wil zeggen dat dit net zoals de ziekte van Crohn niet meer overgaat en nóg niet te genezen is. Het meest van de tijd komen de eerste ziekteverschijnselen tussen het 20e en het 40e levensjaar. Kinderen kunnen trouwens ook MS krijgen dus het is niet uitgesloten. De ziekte van Crohn begint meestal tussen de 15 en 30e levensjaar maar het zegt niks want ook kinderen kunnen de ziekte van Crohn krijgen.

Men denkt dat het immunsysteem van mensen met MS ontregeld is, omdat het een lichaamseigen structuur (het myeline), wordt aangevallen en afgebroken door eigen lichaamscellen. Waarom en tegen welk molecuul of welke moleculen een ongepaste immuunreactie geeft is nog niet bekend. En dat is precies waarom ik het lastig vind om hierover te schrijven. MS is in principe niet erfelijk. Er zijn wel omgevingsfactoren en genetische factoren die een rolspelen bij MS.

De ziekte van Crohn en meer kans op MS?

Sommige mensen hebben meer kans om MS te krijgen. Mensen met een ongunstige combinatie op HLA genen. Deze combinatie zorgt voor 6 a 7 keer een grotere kans op MS. Iemand die de ziekte van Pfeiffer heeft gehad heeft tot mijn verbazing ook meer kans op MS, zo’n 2-3 keer verhoogde kans dan mensen zonder Pfeiffer.

Psoriasis, de ziekte van Crohn en Reumatische Artritis zijn ook voorbeelden van auto- immuunziekte. Een aantal MS genen komen ook bij deze ziekte voor. Er is dus inderdaad iets meer kans op MS als je de ziekte van Crohn hebt en om direct de reactie te beantwoorden: Ik ben niet bang dat ik MS krijg. Ik was ook nooit bang dat ik reuma zou krijgen. Het enige wat ooit door mijn hoofd is geschoten is kanker. Dit was toen niet met mij besproken namelijk en het stond boven aan het lijstje van bijwerkingen bij mijn medicijnen.

Je kunt het beste naar je arts toe om deze angst te bespreken want het is enorm vervelend als je met zo’n angst leeft. De kans is namelijk groter dat je morgen onder een auto komt en het niet meer na kan vertellen dan dat je MS krijgt omdat je ook de ziekte van Crohn hebt. Iedere patiënt is anders en iedereen gaat er anders mee om. Praten is de sleutel voor bijna alles dus maak het bespreekbaar en zoek steun!

Bron: NationaalMSfonds.

Ben jij bang dat je meer kans hebt op een andere ziekte omdat je de ziekte van Crohn of reuma hebt? Laat het weten in de comments. Zo kunnen we erover praten en elkaar steunen.

6 januari 2018 door
Buikpijn is mijn grootste angst. De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Buikpijn is mijn grootste angst. Het gaat fout!

Is het de ziekte van Crohn of een buikgriep?

De mooiste dag van het jaar is aangebroken. De belangrijkste dag van het jaar want deze dag gaan we 2017 verlaten. Het is hartstikke gezellig, we zijn met vrienden en familie bij elkaar, terwijl James heerlijk ligt te slapen en wij een drankje drinken. Ik niet, dat gaat niet met mijn medicijnen. Geeft niet want dat heb ik jaren niet gekund.

Ik zit voor de zoveelste keer op het toilet. Met buikpijn. Een goed begin van 2018. Ik herken de pijn en raak in paniek als er andere mensen op het toilet zitten. Ik moet gaan wanneer ik moet. Meteen. Crohn of buikgriep? Het heerst. James is ook niet fit. Het blijft afwachten. Gaat het over een aantal dagen weer weg of word dit het jaar waarin ik geopereerd zal worden en een stoma zal krijgen?

Buikpijn is mijn grootste angst.

Buikpijn is mijn grootste angst. Iedere keer als ik buikpijn heb, los van mijn menstruatieklachten die ik prima kan onderscheiden, komt er paniek en angst naar boven. Ik word er verdrietig van. Maar ik moet het niet mijn dag laten verpesten. Het is immers de mooiste avond van het jaar en moet het tot minstens 00:00 volhouden.

Ik ben bang dat het niet lukt en dat ik Lisa teleurstel. Mijn hart weet beter mijn hoofd niet. De avond waar ik al maanden over praat gaat nu anders verlopen dan gehoopt. Door mij. Ik voel me ziek. Ik wil naar bed. Ik ben moe maar ik wil niks liever dan bij vrienden en familie het nieuwe jaar in knallen.

Ik wens Lisa een gelukkig nieuwjaar met tranen over mijn wangen.

Het is al een keer gebeurd dat ik precies om die tijd op het toilet zat. Ik hoop dit jaar niet maar die Crohn is niet te voorspellen en komt op momenten waarop je het niet verwacht en vooral ongelegen. Erg ongelegen. Het is tien voor 12 en ik moet. Zal ik te laat zijn? weer? Nee. Het lukt. Ik ben op tijd. Als puffend van het toilet afkom kan ik direct beginnen met aftellen. Ik wens Lisa een gelukkig nieuwjaar met tranen over mijn wangen. ‘We gaan het flikken samen, het wordt ons jaar’ vertellen we tegen elkaar.

Met de rolstoel gaan we naar buiten om het vuurwerk te bekijken. Prachtig. Wat gaat het tekeer. Af en toe lopen we terug naar binnen om de babyfoon in de gate te houden. De kleine man blijft slapen. Trots. We genieten even van het vuurwerk en we rollen naar binnen. Ik ga zitten op een stoel want staan lukt niet. Daar voel ik mezelf te slecht voor en daarbij zijn mijn rugklachten nog steeds aanwezig.

Lisa zegt dat het beter is als we naar huis gaan. Ik vind het zo sneu voor haar. Zij had zich hier ontzettend op verheugd en nu verpest ik het met mijn buikpijn. Vreselijk. Mijn moeder heeft de zolder gereed gemaakt zodat we daar konden slapen en we ’s avonds niet meer terug naar huis hoefde te rijden.

Het is niet slim hoewel ik het graag doe voor de gezelligheid maar eer dat ik op het toilet zit dan ben ik al te laat. Eerst omhoog komen vanuit een matras wat op de grond ligt en daarna nog een trap af. Die afstand is te groot en met mijn hart onder mijn ziel ga ik naar huis.

De eerste ziekenhuisafspraak in 2018 is gemaakt.

Het is één januari en ik hang met het UMC aan de lijn. Ik maak mijn eerste ziekenhuisafspraak met redelijke spoed in 2018. Niet zoals ik het wil, wel zoals het gaat en het enige wat we kunnen doen is het accepteren van de situatie en er het beste van maken.

Dus, het was een leuk feestje maar helaas niet zoals gehoopt voor mij. Volgens jaar beter, hoop ik! De beste wensen en vooral een gezond 2018 gewenst want je gezondheid is alles..

 

2 januari 2018 door
De ziekte van Crohn
Persoonlijk

De ziekte van Crohn in de decembermaand!

Waarom moeten we eten?

De decembermaand staat bekend om de feestdagen en bij feest gaan wij Nederlands volgas eten! De foto’s die op social media worden geplaatst tijdens kerst & oud en nieuw zonder een gourmetstel zijn uniek.

Waarom moeten we eten? Dit lijkt logisch. Je eet omdat je door eten energie krijgt en dat belangrijk is om de dag door te komen dus eigenlijk eet je om te kunnen bewegen. Als we alleen maar aten om ons energielevel op pijl te houden waren er niet zoveel mensen met overgewricht.

We eten namelijk ook voor ons plezier. Genieten van het eten dor de smaak, geur en bijvoorbeeld de presentatie van het eten wat je op je bord ligt. Dit kan soms zo mooi op je bord liggen dat, hoe ongezond het ook is, je het toch op wil eten.

De ziekte van Crohn en voeding.

Iedereen die aan mij vraagt: ‘Wat is de ziekte van Crohn eigenlijk?’ en ik deze vraag beantwoord met: ‘Een darmziekte’ is de logische vervolg vraag: ‘Oh wat mag je wel en niet eten?’. En ik moet eerlijk zeggen dat ik hetzelfde dacht toen ik in het ziekenhuis lag en nét diagnose kreeg.

‘Het zal wel op te lossen zijn door een dieet’. Helaas dat is niet het geval en was het maar zo simpel want dan waren heel veel Crohn & Colitis patiënten ontzettend blij geweest.

Een darmziekte heeft ongetwijfeld iets te maken met je eetpatroon. Dit is alleen voor iedereen anders. Mijn buikklachten zijn in de ochtend het ergste. Dit komt vast omdat mijn darmen ’s nachts ook slapen en moeite hebben met opstaan, net zoals ik overigens. Alles wat ik dan eet, het maakt niet uit wat, zorgt ervoor dat ik binnen een uur bij een toilet moet zijn.

Voeding is voor iedereen belangrijk maar voor een Crohn- patiënt nog een tikkeltje belangrijker. Onze darmen hebben moeite om de juiste stoffen uit voeding op te nemen. Het kan dus bijvoorbeeld voorkomen dat je een vitamine tekort opbouwt terwijl je voor je gevoel ontzettend veel fruit of groente eet. Je darmen nemen het niet voldoende op door de ontstekingen in je darmen én dus is het extra belangrijk dat een Crohn- patiënt gezond leeft.

De ziekte van Crohn en het verboden eten.

Geen enkel voedingsmiddel is strikt verboden en kan de ziekte verergeren of een opvlamming geven. De meeste gerechten kunnen wij als crohn- patiënt wel verdragen.. MAAR.

Je kunt de symptomen en klachten wel beperken door het juiste voeding tot je te nemen of eigenlijk, de juiste voeding te laten staan. Iedereen heeft een andere smaak en vindt dus ook verschillende dingen vies of lekker. Bij deze ziekte is dit hetzelfde. Een stuk fruit wat ik onwijs lekker vind is manderijn. Ik eet het liefst iedere dag een manderijn maar mijn darmen vinden dit absoluut niet fijn. Haha dat rijmt.

Ik had laatst een gesprek met iemand, die heeft een milde Colitis maar hij is ineens geen of minder vlees gaan eten. Dit bevalt hem super goed en hij heeft een stuk minder buikklachten. Het verschilt dus per persoon want ik ken genoeg mensen met Colitis die zonder klachten vlees kunnen eten.

De ziekte van Crohn in de decembermaand.

Een heerlijke maand vol feestdagen en lekker eten. Het begint met Sinterklaas, dan hebben we kerst wat al begint op de dag voor kerst want wat is I you need is love nou zonder een zak M&M’s? Precies, niks en we einigde met vette oliebollen tijdens oud & nieuw om nog maar te zwijgen over hoeveel gangen er worden gereserveerd tijdens eerste en tweede kerstdag.

Een relatief ongezonde maand dus en dat is voor een Crohn- patiënt niet altijd even handig. Ik eet in deze maand heus wel eens iets waarvan ik weet dat ik binnen datzelfde uur weer op het toilet zit. Waarom doe ik dat? Omdat het zo ongelofelijk lekker is en iedereen zit immers te schranzen met kerst.

Ik zorg ervoor dat ik tijdens de decembermaand meer water drink als compensatie voor het vocht dat door de diarree verloren gaat. Alcohol drink ik sowieso bizar weinig maar tijdens de feestdagen vind ik dat een drankje wel moet kunnen.

Lisa weet inmiddels dat ze niet haar best hoeft te doen voor een speciale maaltijd, iets nieuws moet uitproberen of mij uit eten moet nemen. We zijn in heel onze relatie maar één keer uiteten geweest en dat vind ik prima. De sausjes die je bij je vlees gereserveerd krijgt zijn niet altijd optimaal voor mijn darmen.

Hoe houd jij rekening met je ziekte én de feestdagen? Neem je iets extra’s of houd jij je strikt aan de producten waar je goed op functioneert.

23 december 2017 door
De tranen stromen over mijn wangen
De ziekte van crohn &zo

De tranen stromen over mijn wangen, het is weer zover!

Ik wil niet laten zien dat mama staat te huilen van de pijn.

Het is weer zover. Ik sta onder de douche samen met James zijn nieuwe badpuzzel in elkaar te knutselen terwijl ik merk dat ik mezelf steeds moeilijker kan bewegen. De pijn die dan door mijn lichaam schiet is onbeschrijfelijk. Het gaat door berg en been maar ik moet mezelf vermannen. Dit is iets wat me niet altijd lukt maar waar ik altijd mijn best voor doe als James erbij is. Ik wil niet laten zien dat mama staat te huilen van de pijn en vooral niet als hij bijna moet gaan slapen.

Nee, hij is nog een peuter. Het is nog heel even onbezonnen en genieten voor hem. Niet helemaal trouwens want hij had vandaag een puzzel afgepakt van een ander kindje op de peuterschool en moest sorry zeggen. Dat heeft inpact gemaakt want onder de douche kletst hij nog steeds over de puzzel, het jongetje en de juffrouw.

Ik verbijt mezelf. Het lukt aardig. We krijgen het samen voor elkaar, de puzzel is gelukt en het blijft daadwerkelijk plakken aan de muur. ‘Haha mam, kijk!’. ‘Mooi hoor jongen. Het is tijd om af te drogen’. Merijn neemt het over. Lisa weet hoelaat het is en helpt mij met afdrogen. We zwijgen.

Ik ben verdrietig. Ik ben moe. Ik ben boos maar ik heb vooral veel pijn.

Het is 7:00 uur maar mijn lichaam kan niet meer. Ik wil naar bed en niets anders dan slapen. Dat lukt. Gelukkig. Slapen is even geen pijn hebben en dat is heerlijk in zo’n situatie. Later op de avond word ik wakker met weer zoveel pijn. Ik kan zo de nacht niet in en Lisa pakt mijn oude vertrouwde vrienden, twee Tramadol pilletjes. Ik app mijn moeder of ze nog wakker is en als Lisa bijna in slaap valt sniek ik uit bed om even te kletsen met mijn moeder.

‘Verschrikkelijk meid. Morgen het UMC bellen!’. We hangen op en ik voel me direct schuldig. Ik weet dat ze nu minder goed in slaap valt omdat ze weet dat ik met pijn in bed lig en mezelf amper kan bewegen. Ze weet ook dat ik in goede handen ben bij Lisa maar je wil als moeder er op zulke momenten voor je kind zijn. Tja, had ze maar geen moeder moeten worden 😉 En ik besef me dat ik later ook wil dat James mij, hoe laat het ook is, opbelt om te vertellen wat er op zijn hart ligt.

Ik strompel naar het toilet. Dan heb ik dat vast gehad en als ik daarna de kamer binnen doe word Lisa langzaam wakker van mijn gestrompel. Ze zegt niks, ze staat op en helpt mij in bed. Ik kijk televisie met haar hoofd op mijn borstkast terwijl de tranen over mijn wangen bungelen. Ik ben verdrietig. Ik ben moe. Ik ben boos. Ik ben geirriteerd maar ik heb vooral veel pijn.

De nacht is vreselijk. Slapen lukt nauwelijks. Alles steekt.

De nacht is vreselijk. Ik heb alle afleveringen van Goede Tijden voorruit gekeken maar in slaapvallen lukt niet. Ik wurm mezelf onder Lisa vandaan en draai mezelf in mijn slaaphouding. Het steekt overal in mijn lichaam als ik mezelf verdraai. Dit is niet goed. Ik heb pijn. Ik wil slapen.

Als ik wakker word hoor ik de vogels fluiten en zie ik het zonlicht naar binnen schijnen vanuit de gordijnen die op een kiertje staan. Ik kijk op mijn telefoon. Het is 10:00 uur. Dat is netjes. Ik zet mijn artikel online op Social media na bel mijn moeder op om te vertellen wat te status is. Ik geef aan intens moe te zijn. ‘Veel slapen meid, dat is goed voor je dan voel je even niks’.

Ik hoor Lisa af en toe binnen wandelen met een kop thee, eten of een kus maar het gaat allemaal aan mij voorbij. Ik kruip in mijn coconnetje en slaap een gat in de dag. Mijn eerste maaltijd eet ik ’s avonds en als James een kus komt brengen leg ik hem uit dat mama zieke benen heeft en daarom niet met James kan spelen. James geeft een kus op mijn lichaam, slik.

We spelen een dierenspel op bed samen met James, ik lees hem een boekje voor zodat we nog even tijd samen hebben gehad vandaag. De pijn is onveranderd en als James slaapt en ik mijn eten op heb gepeuzelt, neem ik weer een vriendje in, één Tramadol. Ik bel mijn moeder op om te vertellen dat ik weer ga slapen en als er wat is, ze Lisa moet bellen.

Het sneeuwt. Rode rood. Maar ik moet. Ik heb geen keus.

Deze nacht gaat beter. Ik slaap een deel van de nacht aan een stuk door. Dat is perfect. Om 02:00 uur kijk ik Lisa aan die ook langzaam ontwaakt. We beginnen te kletsen tot diep in de nacht. Niet over mijn ziekte. Nee, over van alles en nog wat. Over onze toekomst samen, over haar werk, over mijn blog en met de leuke uitspraken van James die we herhalen vallen we beide in slaap.

De volgende morgen als ik wakker word hoor ik van iedereen dat er sneeuw ligt. Ik heb dat niet eens meegekregen. Ik leefde in mijn eigen wereld. James heeft blijkbaar al op de slee gezeten samen met Lisa. Wat fijn, hij heeft in ieder geval een leuke dag gehad. Het is vandaag zo ver, ik moet naar het ziekenhuis. Het sneeuwt. Rode rood. Maar ik moet gaan. Samen met Lisa glijden we over de weg naar het UMC. Het infuus is al twee weken uitgesteld doordat ik koorts had. Ik heb geen keus.

De tranen stromen over mijn wangen, het is weer zover!

De reuma is actief, het weer speelt mee en iedereen om mij heen regelt van alles om zoveel mogelijk bij me te zijn. Het was gemakkelijker zonder James dan kwam ik de dag wel door met een pak appelsap naast mijn bed, fruit wat ik kan pakken & iemand die af en toe belde of ik nog leefde en hoe het ging. Nu niet, ik moet er zijn voor James. Dat valt niet mee. Ik kan namelijk niks. Gelukkig kan hij een hele hoop zelf en lukt het mij om een aantal uren alleen te zijn. Niet lang, want ik moet zo mijn medicijnen weer innemen.

Mijn vrienden, Tramadol. Wat moet ik toch zonder jullie in deze vreselijke dagen? Morgen is het vast beter. Morgen ben ik vast minder moe. Morgen.

13 december 2017 door
De pijnschaal in het ziekenhuis
De ziekte van crohn &zo

De pijnschaal in het ziekenhuis!

Pijn is voor iedereen anders.

Iedereen die weleens in het ziekenhuis komt voor een mankement, aandoening, klacht of onderzoek komt hoe dan ook in aanraking met de volgende vraag: ‘Wat is uw pijnscore?’

De pijnscore is belangrijk voor de verpleging en de artsen. Zij kunnen aan de hand van je pijnscore bepalen of en hoeveel pijnstillers je nodig hebt. Als je een langere tijd in het ziekenhuis ligt wordt het minimaal twee keer per dag gevraagd.

Pijn is voor iedereen anders en het is voor patiënten lastig om een cijfer te geven aan de heftigheid (of niet) van je pijn. Ik begrijp dat deze vraag gesteld wordt. Het maakt uiteindelijk niet uit dat mijn twee voor jou een tien kan zijn. Het punt is alleen dat ik dan geen pijnstillers krijg en jij wel.

Je kunt nooit een verkeerde pijnscore doorgeven!

Je hebt dit zelf in de hand en geloof me, als je vaker in het ziekenhuis moet zijn en je bent chronisch ziek dan leer je met dit soort vragen omgaan. Ik ben er later achtergekomen dat je pijnscores worden vastgelegd in je medisch dossier. Althans, dit is bij mij het geval maar dat komt wellicht om dat ik chronisch ziek ben. Dit is in ieder geval handig voor jezelf maar vooral voor je artsen om jouw pijnklachten te vergelijken met een vorig ziekenhuisbezoek.

Het is dan vooral handig als je met dezelfde klachten naar het ziekenhuis gaat. Een gebroken achillespees heeft weinig te maken met de pijnscores die je aangeeft als je een actieve Crohn hebt. Ik neem aan dat dit ook duidelijk is voor de artsen in het ziekenhuis 😉

Een ding scheelt je kunt je pijnscore nooit verkeerd doorgeven. Het is een persoonlijke ervaring en een moment opname. Als je chronisch ziek bent dan wordt je gebombardeerd met deze vragen en dat liet mij nadenken over mijn persoonlijke pijnschaal. Ik ben inmiddels een ervaren patiënt. Als ze hierin medailles zouden uitreiken had ik er een gratis een nek- hernia bijgekregen!

De pijnschaal in het ziekenhuis!

Het nadeel van mijn pijnschaal is dat ik altijd pijn heb. Ik sta er mee op en ga er ’s avonds weer mee naar bed. Als je iedere dag pijn hebt dan weet je op een gegeven moment, hoe apart ook, niet meer hoe het is om zonder pijn te leven. Het is een soort gewenning en je probeert foefjes te ontwikkelen om hiermee om te gaan. Ik heb dit precies hetzelfde. Als mijn Crohn actief is en ik moet een sprintje trekken om het toilet te halen, dan zit ik helemaal in elkaar gedoken op de wc terwijl ik mijn buik met mijn handen vastpak. Dit is iets wat ik in de afgelopen jaren heb ontwikkeld en wat voor mij op dat moment kennelijk werkt.

Dit is lastig wat betreft de pijnschaal want je hebt pijn maar dit heb je normaalgesproken ook, neem je dit dan mee in je pijnschaal of niet? Ik doe het niet. Ik geef pijnscore aan op ‘andere/nieuwe/heftigere’ pijnen die anders zijn dan waar ik dagelijks mee kamp. Als ik dit niet zou doen, zou ik het iedere dag een vijf geven maar dan is er nauwelijks ruimte voor heftige pijn, heftigere pijn of extreme pijn.

In het ziekenhuis wordt de pijnschaal meestal uitgelegd. Dit verhelderd de zaak iets:

  • Als je geen pijn hebt, is het vanzelfsprekend een 0
  • Als je weinig pijn hebt tussen 1 en vier
  • Als je veel pijn hebt tussen de 7 en 10

Ik kan mezelf redelijk vinden in deze pijnschaal hoewel ik een tien wél heel extreem vind. Bij mijn eerste ziekenhuisopname was het een tien maar dit kon ik op dat moment niet uitspreken, zo ziek was ik toen.

Wat vind jij van de pijnschaal? Laat het weten in de comments ik ben benieuwd naar jullie mening!

 

1 december 2017 door