Vermoeidheid bij de ziekte van Crohn, waarom eigenlijk?
Vermoeidheid bij de ziekte van Crohn is een feit. Het is verschrikkelijk en beperkt je funtioneren. Als je geen energie hebt kun je gewoon nauwelijks iets ondernemen.
Hoe die vermoeidheidsklachten ontstaan is nog niet helemaal duidelijk. Als je Crohn actief is, dan is het iets makkelijker te verklaren. De darmen zorgen namelijk voor een goede opname van voedingsstoffen en als je darmen niet goed werken, wat het geval is bij een opvlamming, dan krijg je dus minder voedingsstoffen binnen waardoor je vermoeidheidsklachten kunt krijgen.
Wist jij dat 40% van de patiënten die in een stabiele fase zitten ook vermoeid zijn? Je bent als Crohn- patiënt gewoon altijd kei hard aan het werk om te vechten tegen de ontstekingen en andere symptomen waardoor je minder energie hebt.
Vermoeidheid bij de ziekte van Crohn moet je niet onderschatten!
Als je kijkt naar de periode voordat ik ziek was, zou iedereen mij omschrijve nals een energieke spontane meid. Dat is nu wel anders. Ik ben vaak degene die op verjaardagen korter aanwezig is omdat ik nog móet slapen. En ja dat moet dan ook echt anders gaat het fout..
De vermoeidheid bij de ziekte van Crohn moet je niet onderschatten. Dit kun je namelijk niet vergelijken met ‘Moe zijn door een feestje of een lange werkdag’. Als de vermoeidheid toeslaat ben ik uitgeput en kan ik helemaal niks meer doen dan alleen maar slapen. Zelfs op de bank liggen is te vermoeiend door de prikkels er omheen. Het enige wat ik kan doen is naar bed, gordijnen dicht en slapen maar!
Tot de geboorte van James, dus ongeveer 6 jaar lang, heb ik iedere middag moeten slapen. Nu ik James heb gaat dit niet meer altijd, hoewel hij gelukkig nog wel een slaapje per dag doet maar dan moet ik dus ook echt gaan liggen. Dit is voor Merijn af en toe best jammer. Je wil natuurlijk gezellig kletsen en lekker tv kijken maar ik kan dat dan niet meer opbrengen.
Inmiddels zijn we dat wel gewend maar toen we net bij elkaar waren was dat moeilijk. We waren net verliefd en wilde van alles samen onderenmen maar vaak ging dat simpelweg niet omdat ik te vermoeid was.
Lees ook: Relatieproblemen door de ziekte van Crohn.
Als ik niet toegeef aan de vermoeidheid gaat het mis..
Als ik niet toegeef aan de vermoeidheid en blijf doorgaan, word ik heel ziek. Krijg ik vaak direct koorts en voel me heel zwak.
Eigenlijk kun je het aan niemand uitleggen hoe het precies is. Je kunt je niet voorstellen hoe moe je kunt zijn als je niet chronisch ziek bent. Toen ik de ziekte van Crohn kreeg zei ik nog tegen mijn arts: ‘Dat zal wel meevallen joh!’ maar dat viel enorm tegen in de praktijk.
Ik moet vaak bloedprikken. Een of twee keer per week minimaal. Mijn arm is zelfs helemaal blauw. Ze houden dan mijn vitamines en ijzer ook in de gaten. Als dat dan, zoals nu, weer heel laag is dan krijg ik bij het volgende Vedolizumab infuus, een zak ijzer of een B12 spuit toegediend. De ene keer merk ik echt dat ik weer een energie boost krijg maar vaak genoeg merk ik er weinig van. Nu moet ik extra Foliumzuur slikken om de vermoeidheid iets te onderdrukken.
Psychisch zal het nooit wennen!
‘Tante Lon, jij bent toch al groot. Waarom ga jij nu naar bed?’ Vroeg een nichtje van mij toen ik ’s middags wilde gaan liggen. Iedereen, inclusief de kinderen weten dat mijn darmen ziek zijn en ik vaak naar het ziekenhuis moet. Tegen James vertel ik ook alles, hij begrijpt er vast nog niet veel van maar ik vind dat wel belangrijk.
Maar goed. Als ik zo’n vraag krijg dan vertel ik altijd dat mijn darmen te ziek zijn om voedingsstoffen op te kunnen nemen. En die heb je nodig om gezond te kunnen leven, bewegen, te groeien etc. Het is dan ook noodzakelijk voor mij om zoveel mogelijk rust te pakken zodat mijn energie weer wordt opgebouwd.
Psychisch zal het nooit wennen. Ik vraag heel vaak aan mijn moeder: ‘Zal ik ooit minder moe zijn en gewoon kunnen werken?’ helaas is daar geen antwoord op. Het is moeilijk. En iedere keer opnieuw word je met je neus op de feiten gedrukt als je weer teveel hebt gedaan.
Ik hoop dat het ooit verbetert zodat ik later kan werken, met James kan voetballen en nog boodschappen kan doen op èèn dag. Zou dat niet mooi zijn?
Lees ook: Pillen voor ADHD helpen tegen vermoeidheid?
De ziekte van Crohn is zóveel meer dan alleen maar een beetje buikpijn. Het is gewoon mijn fulltime job! Heb jij ook zoveel last van vermoeidheid? Wat helpt er bij jou en herken je dingen wat ik zeg? Laat het weten in de comments zodat we elkaar kunnen helpen & steunen.
