Afgelopen vrijdag hebben jullie kunnen zien op Lonnekefilmt, dat ik weer een vol dagje ziekenhuis had gepland. Het was een super lange dag want van 8 uur ’s ochtends tot half 5 in de avond zijn we in het UMC geweest. Bleh, inmiddels is dat een soort van routine geworden maar afgelopen vrijdag werd ik weer kei hard met mijn neus op de feiten gedrukt. Jaloers op de verpleging in het ziekenhuis?!
Ik blog inmiddels al bijna 6 jaar over mijn leven met de ziekte van Crohn, althans, zo begon het! Inmiddels zijn hier vele onderwerpen bij gekomen en ik blog ik sinds een aantal maanden dagelijks op Lonnekeschrijft. Ik word vaak gevraagd om een interview af te leggen over mijn ziekte in combinatie met mijn ziektes en als het even lukt, werk ik hier graag aan mee. Ik werd geïnterviewd over ziekenhuisangst.
Het is nu midden in de nacht om 4:00 uur en ik ben nog bezig om de video op tijd online te krijgen voor jullie. Ik ben gisteren namelijk naar het ziekenhuis geweest en dit was een enorm lange dag voor mij waarin ik jullie mee heb genomen. Je ziet onder hoe ik de dag heb beleefd, ik moest plots naar de spoed en daarnaast stond de reumatoloog, oogarts en MDL- arts op de planning.
Wil je weten hoe onze dag was? Check dan zeker de onderstaande video! Sorry alvast voor de thumbnail die er nog niet bij zit, deze pas ik later aan aangezien ik de video bij mijn ouders thuis heb gemonteerd en niet alles bij de hand had. Hetzelfde geldt voor de intro!
In 2010 werd de diagnose, de ziekte van Crohn eindelijk gesteld. Ik was al twee jaar ziek maar niemand wist precies wat er met mij aan de hand was. Eenmaal de diagnose werd het al vrij snel duidelijk dat ik een ernstige vorm te pakken had, lucky me!
Mijn ziekte van Crohn was niet zomaar op te lossen met wat pilletjes. Ik had binnen een half jaar mijn eerste Remicade infuus omdat de rest van mijn pillen niet meer voldoende hielp. Ik veranderde van een energierijke jonge meid naar een uitgeput, wit, stil en onzeker meisje.
Ik kreeg verschillende artsen en psychologen die me hielpen om de ziekte van Crohn te accepteren. Dit was in mijn toenmalige ziekenhuis protocol en vooral omdat ik nog jong was, kon ik dit prima gebruiken. Maar als je nu aan mij vraagt of dat heeft geholpen? Antwoord ik: Nee.
Op het moment dat je die gesprekken voert zit je nog volop in de behandelingen en dringt het allemaal nog niet tot je door. Althans, bij mij niet. Ik was misschien ook nog wat naïef en onwetend. Ik was ervan overtuigd dat het allemaal wel mee zou vallen..
De verpleegkundige vond het een slim idee om steun te zoeken bij mede Crohn patiënten. Ik heb lang getwijfeld of ik dit wilde en uiteindelijk niet gedaan. Ik was bang dat ik daar alleen maar negatieve verhalen rond gingen, misschien een beetje bang voor, wat later de waarheid is gebleken en bang voor alleen maar ‘gezeik en gezeur’ op het forum.
Ik wilde hier niks mee te maken hebben. Ik was niet gediend van ervaringen. Sterker nog, ik wilde nooit over mijn ziekte van Crohn praten. Ik begon deze blog, in een andere vorm, al in het ziekenhuis. Op deze manier kon ik iedereen op de hoogte houden op mijn tempo en werd ik niet steeds gebeld door lieve vrienden en familie met een hoop vragen.
Op deze manier kon ik prima mijn gevoelens van mezelf afschrijven. Ik hoefde er met niemand over te praten. Zelfs niet met mijn ouders of de rest van mijn familie. Het was al moeilijk genoeg voor mezelf in die tijd. Ik was blij dat ik eindelijk wist wat de diagnose was en daarmee wilde ik het afsluiten. ‘Even’ behandelen, klaar en verder met mijn leven.
Helaas liep dit compleet anders. Het heeft in totaal vier jaar geduurd voordat ik toch besloot om websites te bezoeken met mensen die hetzelfde probleem hadden dan ik. Dit viel mij 100% mee, sterker nog het was zelfs gezellig om met mensen te kletsen die dezelfde diagnose als ik hadden.
Er wordt zeker niet alleen maar negativiteit gedeeld of berichten over hoe ziek we wel niet zijn maar juist hoe leuk de dag is geweest en af en toe wat tips en trics over de ziekte van Crohn.
Hoe accepteer je je ziekte eigenlijk? In mijn geval, de ziekte van Crohn. Ik heb geen flauw idee. Ik denk dat ik nooit zal accepteren dat ik ziek ben, niet meer alles kan doen wat ik zou willen maar omdat ik weet dat dit mijn hele leven zo blijft, ben ik mezelf en mijn kleine man, verplicht om er iets van te maken. Als je ‘berusten in de situatie’ ziet als accepteren, dan zou je kunnen zeggen dat ik mijn ziekte accepteer.
Het is lastig om onder ogen te zien dat je sommige dingen, die je voorheen wel kon doen, nu niet meer lukken. Ik kan bijvoorbeeld niet de hele dag actief bezig zijn terwijl dit ‘vroeger’ geen enkel probleem was voor mij. Nu slaap ik tegelijk met James omdat ik anders het eind van de dag niet haal en omval van vermoeidheid.
Neem je tijd om een weg te vinden in, jouw ziek zijn. Het is een proces wat je uiteindelijk zelf moet doen. Het hielp mij de eerste jaren om erover te schrijven i.p.v praten maar inmiddels leer ik mijn gevoelens steeds beter te uiten, niet alleen op papier maar ook naar mijn partner, vrienden en familie toe. Helpt het jou om meteen op allerlei forums en websites te kijken, doe dat dan vooral en laat jezelf niet tegenhouden door allerlei adviezen. Het is jouw proces, neem vooral je tijd!
Ik moet per dag kijken wat mijn energie is, hoeveel pijn ik heb en dan beslis ik wat ik op die dag kan doen. Het is niet gemakkelijk om zo te leven omdat het nooit stabiel is. Iedere dag varieert. De ene dag zit je perfect in je energie en kan je de hele wereld aan, terwijl je de volgende dag het liefst alleen maar wil slapen. Ik kan dat nog steeds moeilijk accepteren maar inmiddels ben ik berust in de situatie.
Ik heb hier inmiddels redelijk mijn weg in gevonden maar dat is een heel groot en lang proces wat je met vallen en opstaan doorloopt. Het is niet erg als je dit niet alleen kunt en hulp nodig hebt van buitenaf. Iedereen doet het op zijn of haar eigen manier.
Het accepteren dat je ziek bent, blijft een lastig verhaal. Ik zal het nooit helemaal accepteren maar ik berust in de situatie. Het is wat het is, ik kan het niet veranderen en met die informatie leef ik mijn leven binnen mijn kunnen. Want zeg nou eerlijk, iedereen wil toch gewoon gezond zijn en doen wat je wil? Zo gewoon is dat dus eigenlijk niet..
Hoe accepteer jij iets wat je liever niet hebt? Dat is lastig toch? Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen hiermee zodat we van elkaar kunnen leren!