Browsing Tag

de ziekte van Crohn

borstvoeding bij de ziekte van crohn
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en borstvoeding geven?!

De ziekte van Crohn en borstvoeding geven?!

Wij mochten helaas niet spontaan zwanger worden. Dit moesten wij overleggen met mijn MDL- arts. Niet ècht romantisch maar het is wel noodzakelijk met de ziekte van Crohn. Toen we groenlicht hadden mochten we gaan knutselen maar de vraag: ‘Mag ik borstvoeding geven?’ Konden ze niet direct beantwoorden.

Ik heb allerlei gesprekken gevoerd met verschillende artsen, kinderartsen, lactatiekundige en er is uiteindelijk besloten dat ik beter geen borstvoeding kan geven. Ze weten te weinig van het medicijn Vedozilumab om dit te riskeren.

En om eerlijk te zijn vond ik dit best wel moeilijk. Ik heb veel verdriet gehad van het feit dat ik geen borstvoeding mocht geven. Ik wilde James de beste voedingsstoffen geven en dat kon nu niet. Hoewel, het bleef dus dat mijn borstvoeding niet gezond zou zijn voor James door de troep die ik iedere dag moet slikken.

Je wil je kind het beste van het beste geven dus moest ik mezelf hier bijneerleggen. Ik kan geen borstvoeding geven. Ik ben opzoek gegaan op internet naar ervaringen van andere moeders die door de ziekte van Crohn geen borstvoeding mochten geven.

Mijn oma was donormelk moeder!

Mijn oma vertelde dat zij donormelk weggaf aan een tweeling. Zij lag in het ziekenhuis en mijn oma had kennelijk een hele hoop extra melk waardoor ze andere baby’s kon helpen. De lieverd. Dit moest ik onderzoeken. Er zou vast en zeker nog meer lieve mensen zijn die teveel melk produceren en dit willen weggeven.

Na een tijdje rondspeuren op het internet vond ik precies wat ik zocht! Moeders die hun gekolfde melk aanbieden aan moeders die geen borstvoeding kunnen geven. In het begin kreeg ik van veel mensen om mij heen te horen dat ze het vies vonden. ‘Dat is melk uit iemand anders haar borst!’ Ja dat klopt maar daar zitten stoffen in die mijn kindje juist zo hard nodig heeft!

Je kunt doormiddel van een bloedtest erachter komen of de moeder gezond is. Het is dus super safè! We hebben daar lange gesprekken over gevoerd en uiteindelijk hebben we besloten om daarvoor te gaan. Het vergt redelijk wat tijd en tijd was nou net iets wat we niet meer zoveel hadden.

Ik had mezelf aangemeld op hun website en zo kreeg ik toegang via een gesloten Facebookpagina. Hier waren allerlei moeders die hun moedermelk aanboden en ook moeders die het door wat voor reden dan ook niet kunnen geven.

Wij besloten James donormelk te geven!

Tja, je moest maar net geluk hebben als er iemand in jouw woonplaats toevallig teveel moedermelk kolfde.

Met de auto en een koelbox achterin reden we door het hele land om moedermelk op te halen. We hadden al een aardig voorraadje opgebouwd wat bij ons in de vriezer lag en zodra die weer wat leger begon te worden sprongen we weer in de auto!

Omdat ik van te voren wist dat ik in het ziekenhuis zou bevallen. Moest ik ervoor zorgen dat er genoeg melk in de diepvries lag. Merijn mocht dit dus ook absoluut niet vergeten mee te nemen! Achteraf is alles natuurlijk anders gelopen. Ik lag al een week in het ziekenhuis en zo had mijn moeder alle tijd om te zorgen dat het in Utrecht terecht kwam.

Ik weet nog als de dag van gisteren dat ik in mijn operatiepakje riep: ‘Mam, vergeet de melk niet uit de vriezer te halen. Anders is het straks niet ontdooit als hij het nodig heeft!’

Het is drie maanden goed gegaan en heeft James van de donormelk kunnen genieten! Je weet natuurlijk niet precies hoe vet de moedermelk is. Soms had James wel ieder uur honger en wij hadden ‘geleerd’ om hem iedere drie uur te voeden. Achteraf hadden we hem gewoon iedere keer de fles moeten geven maar ja, we waren pas net- ouders en dan weet je nog niet precies hoe het allemaal werkt!

Mocht er ooit nog een tweede ‘Swip’ in mijn buik belanden dan gaan we zeker weer voor Donormelk. De ziekte van Crohn en borstvoeding geven? Dat kan dus best! Heb jij ervaring met Donormelk of ben jij een moeder met overtollig veel melk, laat het weten in de comments!

Leven met Lon in een fotodagboek
Persoonlijk

2015, wat was je mooi. Ik zal je nooit vergeten!

Het is alweer de laatste en een na mooiste maand van het jaar. De mooiste is natuurlijk juni, de maand waarin James ter wereld kwam. Het is tijd om eens terug te blikken op dit onvergetelijk mooie maar moeilijke jaar. Het zal lastig woorden om een heel jaar in één blogpost te beschrijven, het jaar waarin wij onder andere ouders werden en er helaas een lieve kennis overleed.

jaaroverzicht

Januari: We startte het jaar wat minder positief. Onze lieve Jet overleed aan die vreselijke rotziekte, kanker. Ze mocht maar 73 jaar worden! Gelukkig heeft ze mijn dikke buik nog gezien want op de begrafenis van Jet kregen wij te horen dat James helemaal gezond was doormiddel van de 20 weken echo! Helaas wist ze niet of het een jongetje of een meisje zou worden. Het is moeilijk, leven en dood liggen dicht bij elkaar want..
Mijn schoonzus beviel van een heel mooi kindje genaamd: Sam! Fantastisch, dat was iedere dag even kort knuffelen! Mijn broer was zo lief om Jet op haar sterfbed de naam van hun kindje te vertellen. Ze wist dus nog dat Sam Sam zou worden.

jaaroverzicht 2015

Februari: In deze maand stonden er maar liefst: 10 afspraken in het UMC. Het was een ziekenhuismaand. Ik kreeg steeds meer last van mijn gewrichten maar dat maakte niks uit, ik ging officieel de laatste periode van mijn zwangerschap en in deze maand maakte wij ook de babykamer helemaal af! De laatste trimester van de zwangerschap hebben we lekker genoten met z’n tweeën. Ik vroeg ‘verlof’ in het ziekenhuis.. na de bevalling zou het pas weer tijd zijn voor medisch gedoe. Nu eerst genieten en een kind op de wereld zetten.

jaaroverzich 2015

Maart: Ik ging deze maand met mijn moeder naar de negenmaandenbeurs. Er stond daar een kraampje waar je een mooie 3D echo kon laten maken. Dit wilde we wel! Net voordat we weer zouden aanrijden kregen we een echo. ‘Oh, daar is kareltje’ ik vergeet het nooit meer. Wij wilde namelijk het geslacht niet weten en dat had zij verprutst.. Maar goed, het was alsnog een heel mooi moment! Ik schreef er ook een blogje over check deze link maar: kareltje of karelientje?

jaaroverzicht 2015

April: We gingen naar ‘zwangere zaterdag’ wat ik trouwens iedere zwangere vrouw aanraad. Het is een rondleiding in het WKZ, omdat ik wist dat ik daar zou bevallen kregen wij alles te zien wat met de bevalling te maken had maar ook als je daar niet gaat bevallen is het erg leuk om daar een kijkje te nemen. Er waren allerlei leuke lezingen en kraampjes te zien.

2015-04-24 14.49.11

Mei: Ik was deze maand uitgerekend en stiekem hadden we hem ook wel verwacht! Deze maand had ik het ontzettend zwaar en kwam ik nauwelijks de deur nog uit. Lekker de hele dag relaxen en maar wachten..
De maand mei staat ook in teken van verjaardagen, er zijn in onze familie maar liefst 5 mensen jarig. Achteraf is het dus best handig dat James besloot nog even in mijn buik te bivakkeren. In het einde van deze maand werd ik wel opgenomen in het ziekenhuis met zwangerschapsvergiftiging

geboorte baby james

Juni: De mooiste maand van het hele jaar voor de rest van mijn leven. Hoewel.. als ik ooit nog een tweede kindje krijg in een andere maand zal dit natuurlijk veranderen. 17 juni met een dikke 42 weken werd onze kleine lieve jongen doormiddel van een keizersnee geboren. Ik schreef hier uiteraard een blogje over: James is geboren!

Jaaroverzicht 2015

Juli: We hielden een kraamfeest zodat we de rest van de avonden in de week lekker als gezinnetje konden genieten. Dat is me trouwens wel enorm goed bevallen! In een keer alle familie op bezoek en daarna weer lekker met z’n drietjes. Ook werden James zijn eerste prikjes een feit, super sneu!
Helaas werd ik deze maand ook weer voor het eerst ongesteld. Bleh! Maar ach, ik ben blij dat dát in ieder geval wel goed werkt bij mij 😉 Wil je mijn ervaring weten met het consultatiebureau? Ik schreef er een blog over consultatiebureau James

jaaroverzicht 2015

Augustus: Merijn kreeg te horen dat hij het eerste jaar van zijn studie had gehaald. Super knap ondanks de geboorte van James! In deze maand werd ik onder narcose behandeld bij de tandarts. Hier schreef ik niet alleen een blogje over maar er kwam ook een video online! Deze keer had ik alleen wat meer last van de narcose dan normaal en ik werd geïrriteerd van mijn buurvrouw die de hele tijd aan het praten was, haha. Ik weet er zelf niks meer van (gelukkig!)

jaaroverzicht 2015

September: James werd gedoopt in de kerk in ons dorp! Het was een hele mooie bijzondere dag. Helaas moest ik deze maand weer beginnen aan mijn ziekenhuisleven.. ik moest in deze maand 6x naar het UMC voor onderzoeken en controles. De knoop werd doorgehakt. Ik kreeg een laatste kans en daarbij werd mijn eerst Vedozilumab/Entyvio infuus een feit. Dat was super spannend!

LonnekeSchrijft_Favicon

Oktober: Ik werd afgekeurd door het UWV. Dat was een stukje rust voor ons.. In deze maand ging ik wat serieuzer bloggen. Ik kreeg af en toe wat opdrachtjes en ik zorgde ervoor dat er dagelijks een artikel online kwam! Mijn eerste artikel schreef ik in 2013!

Leven met Lon in een fotodagboek

November: Ik maakte het besluit om samen met James op zwemmen te gaan. Iedere maandag gaan we lekker spelen in het water, super gezellig! Helaas kreeg ik slecht nieuws van het UMC, ik moest aan de sondevoeding! Het ging slecht met mijn darmen en ik kon niet meer zelfstandig voor James zorgen. Het is voor mij een hele stap om samen met James te gaan zwemmen, helaas ben ik door mijn ziekte veranderd waardoor dit voor mij extra moeilijk is. Ook hier schreef ik een blogje over: mezelf kwijt geraakt

bevalling ervaring vader

December: James werd 6 maanden oud, kan omrollen van zijn rug naar zijn buikje, tijgert op de vloer, heeft zijn eerste pakjesavond meegemaakt, zijn eerste kerstmis is een feit en we laten nu zijn geboortejaar achter als mooie herinnering en gaan met z’n drieën nog mooiere herinneringen maken in 2016!

 

Het was een moeilijk maar bijzonder jaar. 2015, je was mooi. Ik zal je nooit vergeten!

 

 

verbroken relatie
Persoonlijk

Ik verbrak de relatie met Merijn toen ik ziek werd!

Ik dacht nooit dat het serieus was.

Merijn en ik zijn al ruim 8 jaar samen en wat hebben wij veel commentaar over ons heen gekregen toen we op de middelbare school zaten. ‘Ga jij geen carnaval vieren dan?’ werd er vaak gevraagd. Alsof je geen carnaval kunt vieren als je ‘verkering’ hebt…

Merijn kwam mij vaak ophalen van school, hij fietste, treinde en buste wat af in die tijd. Het was voor hem namelijk helemaal niet handig om mij van school te halen. Ik reed immers na mijn school met de bus naar Eindhoven om zo naar huis te gaan. Merijn woonde daar en zat daar op school. Toch kwam hij mij vaak opalen van school en liepen we kletsend samen naar de bus.

Het was een heerlijke tijd. Hoewel ik eerlijk gezegd nooit serieus dacht: ‘Dit is de man van mijn dromen, met hem ga ik trouwen en hij wordt de vader van mijn kinderen’. Nee, ik had het leuk en gezellig met Merijn en we zouden wel zien hoe het verder liep.

We hadden een leuke relatie, totdat ik ziek werd.

We hadden het zo leuk samen, dat we iedere dag wel een moment zochten om elkaar te zien. Al was het maar 10 minuten op het station voor de wissel van onze bussen dan gingen we nog even samen ‘chillen’. Ik smste mijn moeder dat de bus weer eens vertraging had en dan nam ik er gewoon een, twee of drie later.

We hadden twee jaar een relatie voordat ik ziek werd en in die tijd hebben we echt gekke dingen gedaan samen. Iedere dag met Merijn was dan ook echt leuk, totdat ik ziek werd.

Ik heb vier maanden lang op de bank in de woonkamer geslapen. Iedere keer ging ik letterlijk kruipend naar het toilet omdat ik niet meer kon lopen van de buikpijn. Ik durfde niet naar het ziekenhuis. Ik schreef ooit eerder een artikel over mijn ziekenhuisangst, mocht je deze nog niet hebben gelezen dan kun je op deze link klikken. 

Wie wil er nou een ziek vriendinnetje?

Na een halfjaar werd de diagnose gesteld. De ziekte van Crohn en lag ik vier weken in het ziekenhuis. Merijn zat werkelijk ieder bezoekuur aan mijn bed. Hij sloeg nooit een moment over, nam altijd wat leuks mee en at daarna samen met mijn ouders en vertrok dan weer naar huis.

Kort nadat ik thuiskwam, maakte ik het uit met Merijn. Ik heb toen zelfs tegen mijn ouders gezegd dat dit de beste keus was die ik ooit had gemaakt. Onzin natuurlijk. Ik durfde niet meer. Ik was zó bang dat hij mij zou laten zitten. Wil wil er nou, en vooral op die leeftijd een ziek vriendinnetje? Ik besloot het dus maar uit te maken voordat hij het deed. Ik verbrak onze relatie.

We hebben het een paar dagen volgehouden om geen contact te hebben. Dat leek mij beter. Dit hielden wij niet lang vol en gingen stiekem afspreken. Geen idee waarom we dat stiekem deden maar ik denk omdat wij bang waren wat de omgeving ervan vond.

Relatie is een werkwoord.

Alles is goed gekomen. Ik heb mijn angsten verteld en beloofde dat hij iedere dag van mij zal blijven houden en mij voor altijd zal blijven steunen, ook als het wat minder ging.

Natuurlijk hebben wij ook mindere tijden gehad. Dit zie je vaker na een aantal jaren in een relatie te hebben gezeten. Waren wij nog wel verliefd? Ging het over in ‘houden van’ of is het een combinatie? Wilde wij dit de rest van ons leven? Het is ons ontzettend moeilijk gemaakt door mensen in de omgeving maar ook door de situatie en altijd kwamen wij hieruit en werden daar sterker door. Samen.

Aan een blik hebben wij genoeg, we lachen en huilen samen, we maken plezier en hebben serieuze gesprekken, we maken ruzie maar gaan nooit slapen zonder kus en dragen samen de zorg voor onze mooie zoon op.

Ik ben blij dat we in die tijd zo sterk waren om bij elkaar te blijven. Relatie is een werkwoord!

de ziekte van crohn
De ziekte van crohn &zo

Hoe een chronische ziekte je leven kan veranderen!

Ik had vrienden genoeg.

Het is alweer bijna zes jaar geleden dat bij mij de ziekte van Crohn werd gediagnostiseerd. Ik zat destijds op een sportopleiding en was zeer bewust van mijn lichaam. Ik zorgde hier dan ook goed voor. Ik was iedere dag bezig met sport en spel op school en daarnaast zat ik op voetbal en deed ik fitness.

Ik ben nooit fan geweest van school maar ik hield van sporten. Ik wilde hier later sowieso iets mee gaan doen. Zwemlerares of tennistrainster leek mij geweldig.

Op de basisschool en middelbare school had ik een toptijd. Ik had veel vrienden en lag redelijk populair in de groep. Het was in ieder geval altijd gezellig en dat lag mede aan mijn spontaniteit.

Ik was niet bang om iemand aan te spreken en een praatje te maken. Ik hield van mensen maar ik liet niet direct het achterste van mijn tong zien. Ik had het liever over een ander dan over mezelf. Wellicht kon ik degene helpen met iets en pas als ik je echt vertrouwde, vertelde ik weleens iets.

Vrienden, die had ik genoeg. We gingen vaak opstap of bij elkaar ‘chillen’ zoals dat nu heet. Ik was serieus in alles waar ik mee bezig was, in de klas was ik braaf en lette ik op wat er gezegd werd maar in de pauzes of na schooltijd, maakte ik graag een lolletje met mijn vrienden.

Lonneke was Lonneke niet meer.

Ik leek net een gezonde, normale, gezellige puber! Toen de ziekte van Crohn bij mij werd geconstateerd, was ik genoodzaakt om met mijn opleiding te stoppen. Ik baalde daar enorm van want ik had, zoals altijd, mijn toekomst al helemaal uitgestippeld. Ik wist precies wat ik wilde en ik was op de goede weg!

Ik werd steeds zieker en zieker, kon op een gegeven moment niet meer lopen en heb uiteindelijk een jaar lang in een rolstoel gezeten. Wie wil er nou ‘chillen’ met iemand die in een rolstoel zit? Ik was 25 kilo aangekomen door alle medicijnen en moest vaak (lees, heel vaak) naar het toilet.

Lonneke was Lonneke niet meer. Ik schaamde mezelf en hield het contact af. Ik zag mijn vrienden zijn minder vaak tot het moment dat ik nooit meer afsprak.

Het is mijn eigen schuld geweest.

Het is mijn eigen schuld geweest. Ik had het contact best kunnen onderhouden maar ik zat in de puberteit, ik werd ziek en mijn hele leven stond op zijn kop. Als vrienden vragen stellen over hoe het met mij ging, dacht ik altijd dat het ze toch niks interesseerde. Wie zit er nou te wachten op al die ziekenhuisverhalen?

Ik ging de antwoordde invullen voor mensen. Ik had een oordeel klaar over mijn situatie en wat mensen daarvan vonden. Ik was veranderd en ik vulde in dat mensen de nieuwe Lonneke niet meer wilde kennen. Ik stond immers bekend om mijn humor en het altijd lachende en vrolijke meisje. Dit was ik nu niet meer. Ik was ziek, heel ziek.

Hoe een chronische ziekte je leven kan veranderen!

De ziekte van Crohn heeft mij veranderd. Als het ècht moet, zal ik op iemand afstappen om een praatje te maken maar ik doe het liever niet. Als we eenmaal in gesprek zijn en ik op mijn gemak ben, kom ik wat losser en na een tijdje komt vanzelf die gekke spontane Lonneke tevoorschijn. De helemaal onbevangen, onbezonnen, gek, zoals toen, in die goede tijd, wordt het niet meer. Een stukje spontaniteit ben ik zeker kwijtgeraakt door alles wat ik heb meegemaakt.

Sporten was altijd mijn uitlaatklep. Ik kon zijn wie ik het liefst wilde zijn. Mezelf. Nu ik dit niet meer kon doen, moest ik iets anders verzinnen. Uiteindelijk ben ik vijf jaar geleden deze blog gestart als nieuwe uitlaatklep. Het helpt mij om alles van mezelf af te schrijven.

Hoe een chronische ziekte je leven kan veranderen is bizar maar waar. Het is wat het is en hoewel ik hier vaak om heb getreurd ben ik nu trots op mijn situatie. Ik woon samen, zorg voor onze lieve James, heb steun familie en heb sinds kort vrijwilligerswerk waar ik enorm trots op ben!

Heeft jouw chronische ziekte je leven veranderd? Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen! Laat het weten zodat we ervaringen kunnen uitdelen en elkaar kunnen helpen.