Browsing Tag

de ziekte van Crohn

sondevoeding en de ziekte van Crohn
Gastblogs

De ziekte van Crohn en sondevoeding – Anniek

Sondevoeding verstopt.

In mijn vorige gastboog hebben jullie kunnen lezen over de periode voordat ik de diagnose Crohn kreeg en over mijn ziekenhuisopname. In deze blog vertel ik wat er gebeurde nadat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis. Heb jij mijn vorige blog nog niet gelezen? Klik dan hier!

Op vrijdag 27 mei 2011 mocht ik eindelijk naar huis. Heerlijk om het ziekenhuis te verlaten maar dat was helaas niet voor lang.. Ik was nog geen uur thuis of de pomp van de sondevoeding begon te piepen. Het slangetje was alwèèr verstopt en dat betekende dat ik terug moest naar het ziekenhuis. De verpleegkundige keek me dan ook erg vreemd aan toen ik de afdeling weer op liep. Net zoals de vorige keer was de verstopping met geen mogelijkheid te verhelpen en moest er wederom een nieuwe sonde ingebracht worden.

Een sonde gaat maximaal 6 weken mee en daarna moet hij vervangen worden. Aangezien ik nog iets minder dan zes weken te gaan had, was mijn doel dat dit de laatste sonde zou zijn. Voordat ik de voeding aansloot aan de pomp, haalde ik het even door een zeefje. Alle klonten bleven achter in de zee en zodoende is de sonde niet meer verstopt geraakt.

Een ijsje was een hoogtepunt!

Het niet mogen eten was in het ziekenhuis niet zo’n probleem. De verhalen die daar hoort over het eten zijn alles behalve goed. Thuis was het niet-eten wat lastiger, mede omdat mijn eetlust langzaam terugkwam. Ik keek en rook vaak aan alles wat ik niet mocht hebben. Ook kookte ik ’s avonds geregeld om vervolgens toe te kijken hoe de rest van het gezin aan het smullen was.

Het hoogtepunt van de dag was het moment waarop ik een lolly of waterijsje mocht eten. Dit waren namelijk de enige twee dingen die ik van de kinderarts mocht hebben, om toch iets te proeven op een dag. Later werd hier een soepstengel en een droog koekje aan toegevoegd.

Naast het feit dat ik niet mocht eten, had de sondevoeding nog een nadeel. Iedereen, maar dan ook echt iedereen staart je aan. De eerste weken was ik veel thuis maar er kwam een moment dat ik het binnen zitten een beetje zat begon te worden. Ik wilde eruit! Even naar de stad of wandelen met de hond. Het went wel dat iedereen je aankijkt, maar fijn is het niet.

Tussen al de ziekenhuisafspraken en sondevoeding is er ook nog..

En dan was er ook nog school. Van januari t/m april was ik vaak ziek en van mei tot de zomervakantie was ik helemaal niet meer naar de lessen geweest. Toch ben ik dat jaar overgegaan van havo 4 naar havo 5. Hoe? Nadat ik weet thuis was uit het ziekenhuis heb ik alle stof bijgehouden, om zo toch de laatste proefwerkweek en het schoolexamen wiskunde te kunnen maken. De proefwerkweek en het examen moest ik ondergaan met sondevoeding. Dat was best wel even eng en daarom ging ik voor de proefwerkweek naar het vak kunst, dit was namelijk mijn mentorklas en hier wist iedereen wat er aan de hand was. Zo kon ik al even wennen.

Van de zeven vakken die ik had, heb ik ervan uiteindelijk vijf een toets gemaakt. Een week voor de vakantie was het inkijk moment van de proefwerken en kon ik zien welke cijfers ik gescoord had. Mijn leraar wiskunde kwam die dag meteen naar me toe om te zeggen dat ik het hoogste punt van de klas had gehaald. Daar stond ik natuurlijk wel even versteld van! De overige vier vakken had ik ook goed gemaakt en daarom besloot de directeur dat ik over mocht naar het examenjaar. De twee vakken die ik niet gemaakt had, kon ik na de vakantie inhalen. Dit was natuurlijk goed nieuws!

Ik kan stress moeilijk hendelen.

In juli, de eerste week van de zomervakantie zouden we een midweek weggaan. Ik hoopte dat ik voor die tijd weer normaal kon eten en dat was ook het geval. Een paar dagen voordat we zouden vertrekken werd ik verlost van de sonde. Volgens de kinderarts kon ik meteen weer alles eten maar dat bleek niet het geval te zijn. Het eten van vast voedsel moest opgebouwd worden en de sondevoeding afgebouwd.

De zomervakantie was een periode van uitrusten en aansterken. Voorbereiden op mijn examenjaar. Om de paar weken moest ik bloed laten prikken en op controle komen bij de kinderarts. Mijn havo diploma heb ik uiteindelijk binnen èèn jaar gehaald! Ik heb wel twee keer een prednisonkuur gehad omdat mijn darmen de stress niet aankonden!

Nadat ik te horen had gekregen dat ik geslaagd was stond er een lange vakantie voor de deur. Na de HAVO was ik graag naar de kunstacademie gegaan. Een droom die ik al vanaf kinds af aan had. Helaas werd ik niet toegelaten en heb ik ervoor gekozen om een jaar atheneum te doen en op zoek te gaan naar een andere HBO opleiding.

Dit is geschreven door door Anniek. Ben je benieuwd hoe het nu met haar gaat? Houd LonnekeSchrijft.nl in de gate! 

Wil jij nou ook graag een gastblog schrijven? Dat kan en het onderwerp mag je zelf beslissen! Je kunt een e-mail sturen naar: insturen@lonnekeschrijft.nl 

ibd
De ziekte van crohn &zo

STOER MET IBD!

Stoer met IBD

Op wereld IBD-dag (19 mei) hebben wij de campagne #stoermetIBD gelanceerd om aandacht te vragen voor IBD. 1 op de 200 Nederlanders heeft IBD, een chronische darmontsteking zoals colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn. Dat zijn net zoveel mensen als in een stad als Hilversum of Purmerend wonen!

Over IBD wordt niet veel gesproken en er is ook niet veel over bekend. Door aandacht voor deze ziekte te vragen, willen we de bekendheid ervan vergroten én geld inzamelen voor een betere behandeling. De opbrengst van de campagne wordt besteed aan mijnIBDcoach.

MijnIBDcoach is een patiëntentool die de behandeling van IBD kan verbeteren. Met mijnIBDcoach hoeven patiënten minder vaak naar het ziekenhuis, worden zij beter gemonitord en wordt er eerder ingegrepen wanneer het niet goed dreigt te gaan. Met zogenaamde kenniskuren krijgt de patiënt informatie op maat over bijvoorbeeld nieuwe medicatie, voeding en zwangerschap.

De resultaten van de test lijken positief. Om de tool verder te kunnen ontwikkelen en door alle ziekenhuizen te kunnen laten gebruiken (en dus aan alle IBD-patiënten te kunnen aanbieden), is geld nodig.

Ons doel: op 1 november willen we € 20.000 bij elkaar hebben. Op dit moment hebben we € 4647,- op de teller staan. We zijn er dus nog lang niet! Help mee: steun of start een actie!

www.stoermetibd.nl

De ziekte van crohn &zo

Vedolizumab / Entyvio infuus! – Lonnekefilmt

Afgelopen week was het weer tijd voor het Vedolizumab infuus. Helaas kreeg ik weer koorts en was het tot op de laatste minuut spannend of ik het wel of niet zou krijgen. De vorige keer hebben jullie kunnen zien dat ik enorm ziek werd nadat ik mijn infuus had gekregen en nu is het dus weer spannend. 

Merijn mocht er even bijkomen zitten dus dat was heel erg fijn zo konden we samen wat kletsen en ging de tijd wat sneller voorbij. Wil jij zien hoe zo’n ziekenhuis middag precies gaat? van het infuus aanprikken tot aan de na controles zijn vastgelegd. 

Ben je nog niet geabonneerd op LonnekeFilmt? Doe dit dan zeker even. Het is gratis en je blijft op de hoogte van de nieuwste video’s!

 

De ziekte van crohn &zo

Ergotherapeut ervaring!

Ik ben zeer bekend in het UMC, ik rijd het stuk foutloos en kan iedere arts zonder problemen vinden. Vandaag moet ik naar de afdeling ‘Sport & revalidatie’ en voor het eerst loop ik naar de welkomstbalie om te vragen waar ik naar toe moet. Deze keer moest ik naar de ergotherapeut!  Lees verder

Gastblogs

De ziekte van Crohn op de kinderafdeling?

Ik zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Anniek en ik ben 21 jaar oud. Momenteel zit ik in het derde jaar van de opleiding bedrijfseconomie. Ik teken, lees en bak graag en ben verslaafd aan een heleboel series. Ohja, en ik heb de ziekte van Crohn. Op 19 mei 2011 is de ziekte bij mij geconstateerd. Best een bijzondere datum, want op 19 mei is het Wereld IBD-dag. Dit jaar ‘vier’ ik mijn vijfjarig jubileum, maar ik zal bij het begin beginnen.  Lees verder