Een actieve Crohn.
Een actieve Crohn, een opvlamming is helemaal bagger! Ik voel het altijd een beetje rustig aan opkomen. Het is nooit zo dat ik plots, uit het niks, ineens ontzettend veel ‘Crohn buikpijn’ krijg. Bij mij wordt het dus altijd geleidelijk erger. Op zich handig, want dan kan ik direct aan de bel trekken.
Hoewel… Op dit moment biedt die ‘bel’ niet echt iets meer omdat ik werkelijk alle medicatie die voor mij geschikt is al heb gehad. Ik ben momenteel bezig met het infuus Vedolizumab. In het begin kreeg ik dit infuus iedere vier werken, dit was eigenlijk niet de bedoeling maar mijn Crohn werd maar niet onderdrukt en daardoor mocht ik twee keer de opstartfase doorlopen.
De nachten zijn vreselijk.
Als je Crohn hebt, weet je precies wanneer het een buikgriepje is of daadwerkelijk de Crohn. Althans, dat is mijn ervaring! Ik herken het meestal aan het feit dat als ik in bed lig pijn krijg bij het draaien of mezelf verliggen. Ik moet dan direct naar het toilet. Als dat gebeurd weet ik dat het foute boel is. De buikpijn wordt dan steeds erger en vooral ’s nachts he bik dan veel klachten. Op zich logisch want je darmen veranderen van plek wanneer je draait en als daar allerlei ontstekingen zitten dan kun je wel raden dat het niet echt relaxed is.
Ik heb nog nooit bloed bij mijn ontlasting gehad. Dit was dan ook de reden waardoor ze mijn diagnose niet direct konden stellen. Bloed bij je ontlasting ‘moest’ er kennelijk bij horen, anders had je geen Crohn. Iedere Crohnpatient is anders en je hoeft dus niet direct alle symptomen te hebben om de diagnose te krijgen.
Ik heb altijd diarree
Als ik een actieve Crohn heb dan moet ik direct naar het toilet. Het is geen optie om langer te wachten. Iedereen moet aan de kant zodat ik naar het toilet kan, anders gaat het mis. Het is ook heel vaak vals alarm. Dat wil zeggen dat ik ergens wel weet dat ik niet echt naar het toilet moet maar dat de kramp zo heftig is dat ik mezelf geen raad weet als ik gewoon blijf liggen. Ik moet dan naar het toilet en knijp mijn buik helemaal fijn zodat het wat verlicht.
Diarree is voor mij sowieso altijd het geval, dus dat is ook geen specifiek teken dat het actief zou zijn. Ik merk wel aan mezelf dat ik dan nog minder energie heb dan dat ik normaal gesproken heb. En geloof me, dat is al enorm weinig. Op het moment van een actieve Crohn is het voor mij ook lastig om volledig voor James te zorgen. Ik heb dan vaak hulp nodig van mijn ouders of Merijn om de dag door te komen.
Ontstekingswaarde in je bloed?
Ik bel mijn MDL- arts op om te vragen naar een bloedprik formulier zodat ik niet meteen helemaal naar het UMC hoef te rijden. Ik kan in mijn eigen woonplaats mijn bloed laten controleren wat zij dan door faxen naar het UMC. We hebben dan even telefonisch contact over de stand van zaken. Het is bij mij overigens ook niet altijd het geval geweest dat ik hoge ontstekingswaarde in mijn bloed heb als de Crohn actief is. Soms is mijn Crohn wel actief maar laten de ontstekingswaarde niet veel zien in mijn bloed. Dat is enorm frustrerend want de pijn is er dan wel!
Hoe de stand van zaken is, daar kom ik later op terug! Ik ben erg benieuwd hoe jullie een actieve Crohn ervaring? Wat zijn jouw klachten op dat moment?
