Browsing Tag

de ziekte van Crohn

op vakantie met een baby
Persoonlijk

Dik door medicijnen een excuus?

Afvallen duurt lang!

Ik ben inmiddels al een tijdje bezig met sporten, mijn conditie verbeteren, kracht opbouwen en hopelijk ook wat kilo’s afvallen. Ik merk dat mijn lichaam er al een beetje aan gaat wennen, ik heb niet meer bij iedere training spierpijn en houd de oefeningen steeds langer vol. Lees hier mijn ervaring met een personal trainer!

Het is inmiddels alweer een maand geleden dat is mijn sportavontuur begon bij de Brug in Mierlo. Ik heb voor de eerste drie maanden een personal trainer in de hand genomen. Ofja, eigenlijk neemt zij mij bij de hand om mij te begeleiden in de sporthal en een beginnetje te maken aan dit lange afvalproces. Want laten we eerlijk zijn, afvallen duurt zòòò lang!

Wij vrouwen en trouwens ook mannen die een aantal veel kilo’s te zwaar zijn, willen het liefst dat ons lichaam binnen een week weer in shape is. Een beetje veel gezond eten en een beetje veel bewegen dan moeten die kilo’s er toch afvliegen? Helaas, de meeste dromen zijn bedrog, zo werkt het niet!

Ik durf niet meer te zwemmen met James.

Er zijn vaak jaren aan vooraf gegaan om je lichaam op een punt te krijgen waar je totaal niet blij mee bent. Helaas moet je er dan ook veel moeite voor doen om weer tevreden op het strand te kunnen liggen zonder je ergens voor te schamen. Ik spreek trouwens volledig uit mezelf hoor, sommige mensen hebben hier totaal geen moeite mee! Ik wel, het zou zomaar een reden kunnen zijn om niet op vakantie te gaan. Ik ga nu weleens samen met James zwemmen bij mijn ouders in de tuin maar zelfs op die vertrouwde plek laat ik mijn badpak in de kast hangen en ga ik het liefst met een los t-shirt en korte broek het zwembad in. Speciaal voor James want als het aan mij lag, ging ik helemaal niet zwemmen. Eigenlijk best triest.. Maar goed, dat motiveert des te meer om door te zetten bij het sporten.

Ik was zo iemand die op zondagavond met mijn luie reet, een zak chips en een koud glas Cola voor de buis Obese lag te kijken en aan het eind van de aflevering versteld en jaloers was op het resultaat. Jeetje, die mensen vallen vaak wel meer af dan 70 kilo!

‘Dan moet die 30 kilo van mij toch ook niet zo’n probleem zijn?’ zeg ik tegen mijn moeder die even jaloers mee zit te kijken.

‘Nee maar Lon, bij jou ligt het aan de medicijnen’ krijg ik dan als antwoord terug.

Dik door medicijnen, een excuses?

Ja, misschien is dat de reden wel. De reden dat ik mezelf niet fijn voel op het strand. Laten we eerlijk zijn? Als je iemand ziet liggen op een strandbedje aan de zee die een soort van te dik is, denk je eerder: ‘Die eet zijn bordje goed leeg!’ i.p.v ‘Misschien komt het wel door medicijnen’.

Misschien moet ik, als ik dan toch met al mijn kleding de zee in ga, een t-shirt laten bedrukken met de tekst: ‘Dik door medicijnen’. Op een of andere manier voelt het dan als een goed excuus om dik te zijn. Ja, stop! Ik weet het! Dat slaat natuurlijk helemaal nergens op. Er zijn zat mensen die slank zijn en nog wel meer medicijnen slikken dan ik!

Oké genoeg gezeverd, terug naar mijn sportavontuur bij de Brug Active. De eerste drie weken vond ik het zwaar, heel zwaar en ik was gefrustreerd dat ik nog geen 2 minuten kon rennen zonder dat mijn tong op de grond hing van vermoeidheid. De dagen erna liep ik als een Pingquin door het huis van de spierpijn. Ik had spierpijn op plekken waarvan ik niet eens wist dat daar spieren zaten, jeetje wat heftig.

Het wordt steeds makkelijker..

Maar het is het waard, inmiddels gaat het me een stuk beter af. Ik kan nu zonder al te veel moeite 10 minuten op de crosstrainers doorbrengen en op zich lukt het ook nog wel om dan een klein gesprekje te voeren. Knap he? Ik ben oprecht best trots op mezelf! Zeker als ik foto’s zie van twee jaar geleden, toen ik alleen maar in een rolstoel vooruit kwam.

De krachttrainingen gaan me redelijk goed af. Mijn benen is nog een drama maar mijn bovenlichaam kan het redelijk goed hendelen. Steeds wat meer gewicht of wat meer herhalingen en dat voelt goed. Dat maakt sporten natuurlijk ook leuk! Ik merk dat ik steeds meer kan en dat het makkelijker gaat dan een paar weken terug.

Zonder personal trainer had ik maar ‘wat’ gedaan.. Ik was vast en zeker gaan sporten, als ik het na een Obeseaflevering weer eens beu was maar dan had ik het nu allang opgegeven. De apparaten zijn niet moeilijk om uit te vogelen hoe het werkt maar het blijkt nu wel dat het ontzettend belangrijk is om uitleg te krijgen over je houding bij een oefening zodat je de juiste spieren gebruikt en geen blessures krijgt.

Een lange weg maar de eerste stappen zijn gemaakt.

Wil jij nou ook gaan sporten maar durf je niet te beginnen? Of haak jij na een paar keer sporten al weer af? Je bent niet de enige! Kies voor een personal trainer, het kost misschien wat geld maar je hebt maar èèn lichaam waar je het de rest van je leven mee moet doen en een gezond lichaam is onbetaalbaar, toch?!

Ik heb nog een lange weg te gaan maar de eerste stappen zijn duidelijk gemaakt. Het wordt steeds leuker & deze zomer sla ik misschien over maar ik ga ervoor om volgend jaar met een fijn gevoel op het strand te liggen en met mijn zoontje te kunnen zwemmen zonder bezig te zijn om mijn vetrolletjes te verbloemen.

Ik wil met dit artikel niemand kwetsen, dit is volledig uit mijn eigen gevoel geschreven. Mijn ervaring! 

11 augustus 2016 door
Gastblogs

Verschil tussen kinderarts en MDL- arts – Anniek

De overstap van kinderarts naar MDL- arts.

De afgelopen jaren hadden ups en downs. Na mijn tussenjaar atheneum heb ik ervoor gekozen om de opleiding bedrijfseconomie te gaan volgen. Het liefst had ik gekozen voor bedrijfswiskunde in Tilburg maar gezien mijn situatie was het geen goed plan om zoveel energie te zijn in het op en neer reizen.

Het was nog even spannend of ik met mijn jaartje economie op atheneum 5 wel toegelaten mocht worden want op havo had ik geen examen gedaan in dit vak. Gelukkig was dit geen probleem.

De eerste twee leerjaren gingen prima en heb ik nauwelijks wat gemist op school. Mijn propedeuse had ik dan ook binnen èèn jaar gehaald. De ziekenhuisbezoeken bleven natuurlijk gewoon doorgaan. Toen ik bijna 19 was moest ik de overstap maken van de kinderarts naar de MDL- arts. Dit vond ik vreselijk, ik had me geen betere kinderarts kunnen wensen. Wanneer ik het idee had dat er wat mis was, ging hij net zolang door totdat we de oorzaak wisten. Bij de MDL- arts duurt alles veel langer, je kunt niet zomaar langskomen en blijft dus langer lopen met klachten.

Ik moest overgaan op de MTX- spuit.

De eerste tweeënhalf jaar na de diagnose heb ik imuran geslikt, een medicijn waarop ik het redelijk deed. In de mindere periode kreeg ik een prednisonkuur als oppepper. Na die tweeënhalf jaar was er een bepaalde waarde in mijn bloed te hoog. Deze waarde had te maken met de kans op een alvleesklierontsteking, wat een bijwerking was van de imuran.
Dit betekende dat ik moest stoppen met het medicijn en over moest gaan op Methotrexaat (MTX). Deze keer geen tabletten, maar een spuit die ik wekelijks bij mezelf moet zetten. In mijn ogen pure rotzooi. Ik heb gelezen dat dit medicijn hetzelfde is als het spul wat bij chemotherapie wordt gebruikt, alleen in mijn geval een lagere dosis.

De MTX gebruik ik nu nog steeds ter ondersteuning van het andere medicijn, maar hopelijk mag ik er binnenkort mee stoppen. De dag na het spuiten ben ik namelijk niks waard door de vermoeidheid of misselijkheid. Ook zijn er periodes wanneer ik veel last heb van haaruitval.

Vorig jaar april vond mijn MDL- arts het tijden worden om te kijken hoe mijn darmen er van binnen uitzagen. Ik zat weer in een tipje en mijn laatste endoscopie was alweer vier jaar geleden. Ik zag behoorlijk op tegen de endoscopie, omdat het nu allemaal op de ‘volwassen manier’ zou gaan.

Een IBD- verpleegkundige.

Gelukkig werd ik wel weer onder narcose gebracht en viel de smaak van het laxeermiddel, wat ik nu moest drinken, reuze mee. Op mijn 20e verjaardag stond de endoscopie gepland en hieruit bleek dat dat de methotrexaat onvoldoende zijn werk deed. In de overgang van de dikke naar de dunne darm zaten ontstekingen en daarnaast was er ook veel littekenweefsel te zien waardoor de darm vernauwd was.

De arts stelde voor om een extra medicijn te gaan gebruiken, Remicade (Infliximab). De Remicade werd om de acht weken toegediend via het infuus in het ziekenhuis. Doordat de Remicade het ongeveer negen maanden goed heeft gedaan heb ik zonder al te veel problemen mijn stage kunnen afronden in leerjaar 3. Ik heb er wel een maand langer over gedaan, omdat een fulltime stage voor mij niet haalbaar was.

In maart dit jaar begonnen de klachten toe te nemen en vooral de vermoeidheid werd erger. Dit heb ik toen ook aangegeven in het ziekenhuis maar zoals ik al eerder schreef duurt het bij een MDL- arts langer dan bij de kinderarts. Begin mei was ik in het ziekenhuis voor een infuus en kwam de IBD- verpleegkundige (een verpleegkundige voor mensen met een chronische darmaandoening) langs. Ik heb haar nogmaals verteld dat het de afgelopen maanden bergafwaarts met me ging en dat mijn studie eronder begon te lijden.

De Humira spuit niet meer pijnlijk?

Ik had namelijk voor het laatste blok gekozen om een vak uit te stellen tot volgend jaar omdat ik er gewoonweg geen energie voor had. Beter een vak minder en voor de rest van de vakken een voldoende halen. De verpleegkundige ondernam gelukkig wel actie en liet de spiegel (gehalte van bepaalde stoffen in het bloed) van de Remicade controleren. Hieruit bleek dat de spiegel veel te laag was en dat de Remicade voor mij niet meer veel deed. De overstap op weer een ander medicijn was hierdoor noodzakelijk.

Eind mei ben ik begonnen met het spuiten van Humira en ik voel me beter. Ik ben minder moe en nog een ander voordeel is dat ik niet meer om de paar weken naar het ziekenhuis hoef voor een infuus. Ze hebben twee maanden geleden de spuiten van de Humira aangepast waardoor het zetten van de spuit niet meer pijnlijk is, ik ben dus precies op het goede moment begonnen!

Geen bijwerkingen van het medicijn!

De eerste keer had ik nog de oude variant en omdat het de eerste keer was moest ik vier spuiten zetten i.p.v èèn. Ik moet zeggen, dat was absoluut geen pretje. Bij het medicijn was eerst citroenzuur toegevoegd voor de houdbaarheid, wat behoorlijk prikte. Wat ook een wonder is, is dat ik voor het eerst geen bijwerkingen heb van een medicijn!

Op dit moment gaat het dus goed en hoe ik gaat als ik weer naar school moet? ik leef met de dag, dat zien we dan wel weer. Nu eerst genieten van de vakantie!

Deze blog is geschreven door Anniek. Wil jij ook een gastblog schrijven maar twijfel jij of het ‘onderwerp’ goed is? e-mail dan naar: insturen@lonnekeschrijft.nl 

Wil jij meer zien of weten van Anniek, volg haar dan op de onderstaande Social Media!

Facebook

Twitter 

Instagram 

27 juli 2016 door
astma
De ziekte van crohn &zo

Heb ik astma?

Ik heb Astma!

De afgelopen tijd is er weer veel gebeurd rondom mijn gezondheidssituatie. Geen bericht is goed bericht? Mwa, niet helemaal.. Jullie hebben namelijk in de afgelopen video’s op LonnekeFilmt kunnen zien dat ik een aantal longonderzoeken moest ondergaan. Ik heb alles kunnen filmen dus als je het nog niet hebt gezien, klik dan hier.

Ik heb de uitslag inmiddels gekregen en tot mijn grote verbazing heb ik Astma. Om heel eerlijk te zijn had ik het niet verwacht. Het onderzoek was niet prettig maar in mijn ogen ging het redelijk lang ‘goed’ en reageerde ik pas erg laat op de reageerbuisjes.

Helaas is het tegendeel waar en loop ik nu met een puffer op zak. Ik heb een puf waar prednison in zit en de andere puf moet ik altijd bij hebben zodat ik deze kan gebruiken als ik benauwdheid klachten heb.

Had ik longklachten?

Gelukkig weet ik nu, door dat onderzoek, dat deze puf wel erg goed voor mij helpt. Het zit nog niet helemaal in mijn systeem om de buffer altijd mee te nemen, het is tenslotte weer iets (naast de rest van de medicatie) waar ik rekening mee moet houden.

Ik kreeg van een aantal mensen de vraag of ik longklachten had en dat zal ik in deze blog even uitleggen.

Zoals veel mensen weten heb ik een jaar lang alleen maar in een rolstoel gezeten. Ik had namelijk veel gewrichtsklachten en niemand wist precies was het was, uiteindelijk is de ziekte van Bechterew geconstateerd maar hiervoor dachten ze aan de ziekte van Lyme of fibromyalgie.

Ik kon ook een tijd niet lopen omdat ik een hoge dosis prednison tot me nam, hiervan had ik zoveel last dat ik zelfs een keer met de ambulance naar het ziekenhuis ben gebracht omdat ik mijn benen niet meer kon bewegen en als ik dit wel deed, voelde het alsof mijn beide knieën waren gebroken.

Hierdoor kwam ik in een rolstoel terecht en kon ik nauwelijks meer lopen. Dit heb ik bij blixembosch opnieuw moeten leren. Dit zorgde er uiteraard voor (met alle medicijnen die ik nam) dat mijn conditie daalde onder het 0 punt. Ik dacht dus ook dat ik daarom zo snel buitenadem was en ging daarvoor dus niet naar de dokter. Dit moest ik zelf weer gaan opbouwen doormiddel van sporten!

Ik was compleet buiten adem!

Een paar maanden geleden kwam ik bij mijn MDL- arts aan, dit was onverwachts. Ik moest namelijk bij een van de andere artsen zijn maar omdat ik de dag daarna opnieuw naar het UMC moest rijden om naar de MDL- arts te gaan, liep ik naar de bali om te vragen of ze wellicht nog een plekje vrij hadden op die dag. Dit was het geval maar ik moest hiervoor wel even wachten.

Ik was door het ziekenhuis aan het wandelen, meestal neem ik altijd even een kijkje bij het winkeltje en neem ik iets kleins mee voor James. Toen ik aan het wandelen was, werd ik gebeld door mijn arts dat ze klaar was en dat ik mocht komen. Ik wilde natuurlijk zo snel mogelijk naar haar toe gaan aangezien zij speciaal voor mij een plekje had geregeld.

Redelijk buitenadem kwam ik aan bij mijn arts en dit vond mijn MDL- arts toch wel opmerkelijk. Ze keek direct mijn longen na en ik moest ook meteen een longooft maken. Ik vertelde haar dat dit voor mij normaal was omdat ik gewoon geen conditie meer had. Hier was zij het echter niet mee eens, dit was abnormaal. Zo ging het balletje rollen en kwam ik vrij snel bij de longarts.

Geen weerstand.

De longarts liet mij een aantal onderzoeken doen en doormiddel van een paar gesprekken kwamen we erachter dat ik wel heel erg vaak longontsteking had gehad. Maarliefst 6x in 2016, dat is veel te vaak! Dit wilde ze uitzoeken en zodoende zijn we er nu achter dat ik Astma heb.

Erg vervelend, het is weer iets ‘nieuws’ waar ik geen verstand van heb. Ik dacht dat de ziekte van Crohn, Bechterew en een uveïtis aan mijn oog wel voldoende was. Helaas blijven de tegenslagen zich volgen maar ik houd jullie op de hoogte van mijn ziekenhuisleven.

Ik haal genoeg kracht uit Merijn & James om vrolijk verder te gaan. Inmiddels ben ik wel getraind in deze tegenslagen, meestal ben ik een dagje verdrietig en gaat daarna de knop weer om. Ik kan er niks aan doen, het is chronisch, het is zoals het is & we maken er het beste van!

Wordt vervolgt!

22 juli 2016 door
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en sporten, kan dat? deel 2

De ziekte van Crohn en sporten, kan dat? deel 2.

Een tijdje geleden schreef ik over sporten met de ziekte van Crohn. In die blog vertelde ik dat ik mezelf had ingeschreven bij een sportschool. Helaas kwamen er toen weer een aantal verschillende ziekenhuisonderzoeken om de hoek kijken waardoor ik mijn ritme in de sportschool even moest laten wachten. Sporten met een personaltrainer?

Inmiddels zijn we een tijdje verder en heb ik goedkeuring gekregen van mijn artsen om te gaan sporten. Dit klinkt misschien gek, want vooral artsen in het ziekenhuis stimuleren patiënten (mensen) om te bewegen. Helaas was dit in mijn geval met een hoop medicijnen niet super verstandig. Gelukkig is dit nu veranderd en kan ik aan de bak?! Ik moet niet te hard van stapel lopen maar ik kan het sporten wel weer een beetje gaan oppakken.

Terwijl ik sport, speelt James met de andere kindjes!

Beginnen met sporten is lasting, waar haal je de motivatie vandaan? Waar moet je überhaubt beginnen in de sportschool? En wat zullen andere mensen wel niet van je denken? Ik vond dit ook lasting en koos vaak voor de veilige apparaten uit de jim en ik keek wat rond terwijl ik een poging deed tot bewegen. Eigenlijk wist ik niet goed wat ik deed en dat frustreerde mij. Ik ging niet met een voldaan gevoel de sportschool uit en dat is natuurlijk wel de bedoeling..

Smoesjes.

En dan hebben we het nog niet over allerlei smoesjes die zonder moeite je hoofd inkomen. ‘Ik heb geen tijd’ is denk ik wel de meeste gebruikte smoes, toch? Ik bedoel. Je hoeft geen uren in de sportschool door te brengen en iedereen heeft wel een uurtje tijd, of beweer jij het anders?
Ik had als hoofd smoes dat ik geen oppas had voor James maar voor alles is een oplossing en het ideale aan mijn sportschool is dat er in de sportschool een kinderdagverblijf zit. Weg smoes, hallo mogelijkheden. Terwijl ik sport speelt James lekker met andere kindjes!

Ik besloot de samenwerking aan te gaan met een personal trainer voor drie maanden lang. In die drie maanden krijg ik begeleiding bij het sporten met als doel dat ik het na die drie maanden zelf kan oppakken! Dit is voor mij ook wel echt nodig, het is een vak apart en zij weten precies welke oefeningen er goed zijn voor wat ik wil bereiken. Tja, wat wil ik eigenlijk bereiken? Mijn conditie is werkelijk dramatisch en hoewel ik geen topsport conditie hoef te hebben zou het wel prettig zijn dat als ik de trap op loop met James op de arm, daarna nog een liedje voor hem kan zingen voor het slapen gaan. Dit lukt nu ook, maar dan zit ik hijgend aan zijn bedje..

Natuurlijk zou het niet overbodig zijn om wat kilo’s te verliezen. Dit proces zal wellicht wat lastiger gaan omdat ik niet volle bak kan gaan sporten en nog steeds bepaalde medicatie gebruik die dit proces kan belemmeren. Het doel is gewoon om mezelf weer fit te voelen en wat meer kracht/spieren op te bouwen. Dat afvallen komt dan vanzelf wel!

Mijn ervaring met een personal trainer.

Ik train twee keer met personal trainer Ilona van de Burg in Mierlo. We hebben er nu een week opzitten en het is ontzettend wennen om weer fanatiek te bewegen en om aan mijn lichaam te werken. De eerste week was vooral even kijken hoeveel conditie ik eigenlijk nog had en wat kleine oefeningen om ‘in’ te komen. Dat zorgde voor een hoop spierpijn!

Het is lastig om te merken dat ik zoveel achteruit ben gegaan qua conditie. Het is natuurlijk logisch, gezien mijn ziekenhuisverleden maar toch.. je lichaam veranderd maar geestelijk veranderd er niks. Het is als de dag van gisteren dat ik op mijn sportopleiding zat en iedere dag met sporten bezig was. Een hele voetbalwedstrijd mee doen was geen enkel probleem en nu sta ik te stuntelen op de loopband en kost het me veel moeite om 10 minuten te rennen/steppen.

Al het begin is moeilijk en daarom ben ik erg blij met mijn personal trainer. Net even dat extra steuntje in de rug!

Hebben jullie moeite met sporten of gaat het je makkelijker af? En hoe vaak sport jij eigenlijk?

20 juli 2016 door
De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Als darmpatiënt onmogelijk met openbaarvervoer?

Als ik moet, moet ik meteen!

Het is de laatste jaren veel in het nieuws. En dan heb ik het niet over zwarte, witte, groene, gele, rode of regenboogachtige Pieten maar over het feit dat er geen toiletten meer te vinden zijn in de trein. Gelukkig niet in alle treinen maar in de Sprinter zit niet standaard een toilet in.

Als Crohn- patiënt is dat natuurlijk funest. Ik zou het niet riskeren om met de Sprinter te gaan en dat betekent dus dat je niet meer met het openbaar vervoer kunt als je een darmprobleem hebt. Ik heb hier gemengde gevoelens over. In de bus zit immers ook geen toilet. Maar er zijn mensen die bewust de bus niet nemen omdat daar geen toilet in zit en nu kunnen ze ook niet meer met de trein?!

Het wordt op deze manier onmogelijk gemaakt voor mensen met een handicap om te reizen en dat zou je kunnen zien als discriminatie!

Als ik een actieve Crohn heb kan ik niet met het openbaar vervoer. Als ik moet, moet ik meteen. Niet alleen mensen met een darm of blaasprobleem voelen zich aangebroken maar er zijn ook genoeg oudere mensen, zwangere vrouwen of kids met een zwakere blaas.

Het is jammer dat de toiletten uit de trein zijn gehaald om bezuinigen overwegingen en omdat ze anders meer zitplaatsen in de treinen kunnen bouwen. Ze zijn hierin even vergeten dat de trein toegankelijk moet zijn voor alle reizigers.

Als darmpatiënt onmogelijk met openbaarvervoer?

Gelukkig zijn er genoeg belangenorganisaties in protest en wel met succes! Ze gaan de toiletten weer inbouwen. Helaas moeten we daar nog een flink aantal jaren op wachten en dat zorgt ervoor dat vele mensen een langere periode geen gebruik kan maken van de treinen.

Ik heb sowieso een hekel aan het openbaarvervoer. Ik vind het vreselijk dat iedereen als een mierenhoop de trein of bus inrent en loopt te wringen. Want Oh wee als je een tijdje moet staan. Dat kan natuurlijk ècht niet!

Het is ook irritant als mensen aan je vragen of je niet eens op kunt staan voor een oudere dame of heer. Iedereen gaat er vanuit dat je jong en gezond bent. De Buschauffeur idemdito hoor!

Deze dingen weerhouden mij ervan om met het openbaarvervoer te reizen. Hebben jullie hier last van? Wat vinden jullie van dit trein- toilet- probleem?

27 juni 2016 door