Browsing Tag

de ziekte van Crohn

astma
De ziekte van crohn &zo

Neuspoliepen gezien? neusendoscopie!

Een nieuwe artsen afspraak is altijd spannend.

Ik moest vandaag naar de KNO- arts. De allereerste afspraak bij een arts die je nog niet kent is niet prettig. Ik ben dan meestal zenuwachtig en dat was vandaag ook het geval. De longarts had de term ‘neusendoscopie’ al eens laten vallen en ieder woord waar ‘scopie’ in voorkomt maakt mij bang. Ik ben natuurlijk al wat gewend van een endoscopie of een coloscopie maar een neusscopie stond nog niet op mijn lijstje.

Sinds James in ons leven is moet ik vaak altijd alleen naar het ziekenhuis toe en dat vind ik best vervelend. Ik kan niet verwachten dat èn Merijn èn mijn moeder vrij neemt omdat ik zo nodig naar het ziekenhuis moet. Ze gaan beide graag mee maar het is niet anders en ik wil James ook niet opzadelen met zo’n lange zit in de auto. Als ik een darmonderzoek krijg dan gaat er sowieso iemand mee want daarbij heb ik echt steun nodig. Anders ren ik namelijk gewoon het ziekenhuis uit als het zo ver is.

Ik vond de afspraak eigenlijk overbodig.

‘Ik ga wel zeggen dat dit de eerste en direct de laatste afspraak is bij de KNO- arts. Er is niks aan de hand!’ riep ik tegen mijn moeder voordat ik vertrok. Ik vond de afspraak eigenlijk overbodig omdat ik niet kon geloven dat er ook iets mis kon zijn met mijn Keel, Neus of  Oren. Ik bedoel, door de jaren heen heb ik een totaalpakket verzameld van: Oogarts, Dermatoloog, Reumatoloog, MDl- arts en de longarts. Ik dacht dat dit wel genoeg zou zijn, bummer!!

Al vrij snel riep de Co- assistent mij naar binnen en stelde mij allerlei vragen om de oorzaak zo duidelijk mogelijk te krijgen. Ik was blij want ik kon op bijna alles zeggen dat ik er geen of weinig last van had. Ik vertelde haar ook dat ik deze afspraak eigenlijk overbodig vond omdat er naar mijn mening niet zoveel aan de hand was. Ik ben gewoon vaak verkouden en ik denk dat dat helemaal niet zo gek is aangezien mijn immuunsysteem is verpest!

Ziekenhuistrauma, ik wil naar mama!

De meeste van jullie zullen wel weten dat ik door de jaren heen een ziekenhuistrauma heb opgelopen en ik kan je vertellen dat dit best vervelend is als je zo vaak in het ziekenhuis moet komen. Goed, ik heb hier al eens een artikel over geschreven en zelfs een keer een interview over afgelegd. Mocht je hier geïnteresseerd zijn vind je het artikel hier en de audio opname hier. Best interessant want ze laten ook een arts aan het woord!

Nadat ik gebombardeerd werd door allerlei vragen mocht ik op een onderzoeksstoel gaan zitten. Ik had die nare instrumenten allang gezien en ik vroeg direct bij binnenkomst: ‘Die instrumenten gaan we vandaag niet gebruiken, toch?’. De Co- assistent vertelde mij hetzelfde dan ik al van de longarts had gehoord. Er was een kans dat de arts straks een neusscopie zou willen uitvoeren. Pff, verschrikkelijk! Ik wil naar mama!

Neusendoscopie?

Redelijk ontspannen liep ik de kamer in van de ‘echte’ KNO- arts. Zij zat al direct bij de onderzoeksstoel, nog net niet met haar scopie al in handen. ‘Jij bent van mening dat deze afspraak niet nodig is. De longarts heeft gevraagd of we willen kijken naar poliepen omdat je zo vaak verkouden bent. Dat gaan we nu doen!’ zei ze vriendelijk. Ja, ze was wel aardig. Gelukkig!

Ik vertelde haar over mijn ziekenhuistrauma en dat ik het erg prettig zou vinden als ze precies wilde vertellen wat ze ging doen. Dat deed ze heel fijn en we begonnen. Ik mocht meekijken op een beeldscherm. Ik zag hele grote neusharen, jeetje waren die van mij? Jep. De lens was uitvergroot!

Ik heb zelfde zo’n mooie schone neus gezien van binnen! Ik heb überhaupt nog nooit een neus gezien van de binnenkant maar ik vond de mijne best schoon. Ik dacht dat het altijd standaard vol snot zou zitten maar dat was dus niet het val. Ze vonden trouwens allebei dat ik een kleine neus had. Het was me nooit opgevallen maar ik heb inderdaad niet zo’n hele grote neus. Merijn wel, die heeft ècht een hele.. Oké, terug naar mijn neus.

Neuspoliepen?

De toch door mijn neus verliep op zich goed. Fijn was het niet maar het deed niet onwijs veel pijn ofzo. Het was prima te doen. Onderweg noemde ze wat ‘dingetjes’ op die in mijn neus zaten en het zag er allemaal goed uit. Hoe hoger ze ging met de scopie hoe vervelender het werd. ‘Hey kijk, daar zit een poliep!’ Hmm nou ik kon inmiddels niet heel goed meer kijken naar het beeldscherm en zei: ‘Oke, ga er dan nu maar weer uit!’.

‘Ik wil je niet verdrietig maken maar ik moet helaas in je dossier zetten dat je neuspoliepen hebt’. zei de kno- arts. Tja het is niet anders. Ik had het alleen totaal niet verwacht. Ik heb inmiddels een recept mee gekregen en ik hoop dat het daardoor weggaat. Als dit niet het geval is zal het toch weggehaald moet worden. Volgend jaar heb ik een nieuwe controle afspraak om te kijken hoe het ermee staat. Ik probeer het voor nu van me af te zetten maar het is wel wèèr een tegenvaller!

Wil jij jouw verhaal doen op LonnekeSchrijft, dat kan! E-mail jouw verhaal naar: Contact@LonnekeSchrijft.nl en dan neem ik z.s.m contact met je op!

15 december 2016 door
doelen stellen in je leven
De ziekte van crohn &zo

Pillen voor ADHD tegen vermoeidheid?

Vermoeidheid beïnvloed je leven.

Jullie hebben in het artikel van gisteren kunnen lezen dat ik moeite heb met mijn dagplanning. Ik kan mezelf moeilijk concentreren op èèn ding en daarbij ben ik nog steeds enorm snel vermoeid. Een middag slaapje moet ik dan ook doen om de dag door te komen. Als dit niet kan ga ik ’s avonds bijna tegelijkertijd met James naar bed. Tja en aangezien ik ook nog een man heb die zo af en toe wil kletsen is dat ook niet super relaxed voor je relatie. Gelukkig begrijpt hij het en is het soms even niet anders..

Vermoeidheid komt super veel voor en dan zowel lichamelijke als mentale vermoeidheid. Hoewel hersenen net zo’n lichamelijk orgaan zijn als de rest van ons lichaam.. Dus eigenlijk zit er weinig verschil tussen maar je begrijpt wat ik bedoel. Vermoeidheid komt bijna net zoveel voor als pijn en volgens onderzoek is dit een klacht die de kwaliteit van leven bedreigt. Ik kan dit onderzoek beamen, het is vreselijk en het beïnvloed je leven gewoon!

Onderzoeken tegen vermoeidheid.

De oorzaken kunnen natuurlijk verschillen en in mijn geval hangt het samen met mijn chronische ziekte, de ziekte van Crohn & de Bechterew zal ook vast een rol spelen. Echter begrijpen de artsen niet precies waar die vermoeidheid vandaan komt. In een actieve periode is het logisch, je lichaam is dan constant aan het vechten om alle ontstekingen op te lossen maar in een periode van remissie (rust) zou je eigenlijk ook minder moe moeten zijn. Helaas is het tegendeel waar en blijven heel veel mensen ontzettend moe. Ik heb ooit al eens een artikel geschreven over het feit dat die vermoeidheid niet hetzelfde is als vermoeid zijn na een lange werkdag. Het is intense moeheid en in mijn artikel schreef ik dat gewoon op de bank liggen niet helpt. Ik kan wel huilen omdat ik zó moe ben!

Pillen voor ADHD? 

De afgelopen keer bij de MDL- arts heb ik deze klachten nogmaals besproken en als jullie al mijn artikelen lezen dan weet je dat ik Ritalin heb gekregen. Ik geloof dat ik officieel een broertje of zusje heb want het heet ‘Methylfenidaat’. Dit zou de vermoeidheid iets wat moeten afremmen en de scherpe randjes er vanaf moeten halen. Dit zijn dus pillen tegen ADHD en ik vond het dan ook erg vreemd dat juist deze medicijnen zouden helpen tegen vermoeidheid.

Nu ik al een tijdje gebruik maar van deze medicijnen kan ik inderdaad beamen dat het andersom werkt. Als je geen ADHD hebt dan werken deze pillen juist als energieboost. Ik moet wel zeggen dat vermoeidheid altijd als een rode draad door mijn leven wordt en het zijn dan ook absoluut geen wonderpillen. De bijwerkingen zijn ook niet mis dus pas goed op en neem niet zomaar een hogere dosis dan dat je hebt overlegt met je arts!

Last van hartkloppingen!

De bijwerkingen zijn; hoge bloeddruk, hoofdpijn, hartkloppingen, problemen met inslapen en verminderde eetlust. Ik hoopte dat ik de bijwerking verminderde eetlust zou krijgen, er kunnen namelijk nog wel wat kilo’s af! 😉 Helaas heb ik daar niet super veel last van en van de rest trouwens ook niet. Ik heb heel soms wat hartkloppingen maar niks om mezelf zorgen over te maken.

Helpen de medicijnen?

Bij mij helpen deze pillen maar 4 uur. Ik moet dus goed plannen wanneer ik deze medicijnen in neem zodat ik er het meest profijt van heb. Nogmaals het is geen wondermiddel maar het helpt me om de dag redelijk door te komen. Meestal is het zelfs zo dat ik ondanks deze medicijnen alsnog ’s middags ‘moet’ slapen.

Ik heb nu nog niet zo’n hoge dosis dus wellicht wordt het nog beter als ik het wat ga ophogen. Dit ga ik de volgende keer bespreken met mijn arts. Het is jammer dat er niet een specifiek pilletje voor is wat alles oplost. Ik heb mezelf al aangemeld voor studies zodat ik het nieuwe medicijn direct mag proberen. De vermoeidheid kun je nooit helemaal tegenhouden maar het heeft natuurlijk ook te maken met je dagplanning. Heb je mijn vorige artikel toevallig al gelezen? Ik heb namelijk best wat moeite met voorruit denken wat natuurlijk belangrijk is voor je dagplanning.

Heb jij last van vermoeidheid? en wat doe jij eraan?

12 december 2016 door
Ik heb de drang om mezelf te bewijzen
De ziekte van crohn &zo

Ik heb de drang om mezelf te bewijzen

Ik was altijd al fanatiek.

Ik ben altijd al een fanatiek meisje geweest, een doorzetter. Ik ging net zo lang door dat het lukte, eerder stopte ik niet en dit is alleen nog maar versterkt toen ik ziek werd en James kreeg. Ik moet doorzetten en vervelende onderzoeken doorstaan voor mijn zoon. Hij moet opgroeien met een moeder en dus moet ik gezond eten en leven. Ik heb moeite om binnen mijn grenzen te blijven en ga er eigenlijk altijd overheen.

Dit is lastig want ik eis om die reden veel van mezelf. Ik wil niet ‘zomaar of te snel’ naar te dokter en dus eis ik van mijn lichaam om de klacht in kwestie langer uit te houden tot dat het echt niet meer gaat en dan is het vaak lastiger om er snel iets aan te doen.

In mijn jeugd en eigenlijk stiekem nog steeds ben ik erg fanatiek met welk spelletje dan ook. Was jij degene die vroeger op school bij gym nooit mee deed? En als je mee deed nooit echt bezig was met het spel en  slechts bezig was met je nagels of je haren? Dan had ik me hoogstwaarschijnlijk groen geïrriteerd aan jou. Jep, sorry! Ik was degene die altijd in alles fanatiek was.

Een knop die je moet omzetten.

Jullie hebben mijn vorige artikelen kunnen lezen over mijn ervaring met sporten. Al het begin is moeilijk maar inmiddels gaat het een stuk beter. Mijn personal trainer ging op vakantie en dus moest ik het een aantal weken zelf doen. Ik wilde graag laten zien dat ik het heus wel alleen kon en was iedere dag zo’n 1,5 uur in de sportschool. Op zich niks mis mee maar voor mijn lichaam veel te zwaar. Wederom te fanatiek.

Het is best lastig omdat ik vroeger alles kon wat ik wilde. De hele dag werken en ’s avonds sporten & daarna opstap gaan was echt geen enkel probleem. Nu mag ik blij zijn als ik de avond haal zonder ’s middags te gaan slapen. Het is best wel een knop die je moet omzetten als je plots chronisch ziek wordt en dat is mij op dit vlak na 8 jaar nog steeds niet gelukt. Je lichaam veranderd en je geest op bepaalde vlakken natuurlijk ook wel maar je blijft wel dezelfde persoon als voorheen. In mijn hoofd kan ik dus nog veel meer dan ik fysiek aankan.

Alles waar ’te’ voor staat is niet goed..

Ik raak hiervan vaak de klus kwijt en daarom heb ik sinds kort hulp van een ergotherapeut, zij helpt mij met een dagplanning en het opbouwen van bepaalde activiteiten. Als ik eindelijk een dag heb waar ik mezelf helemaal top voel dan ben ik geneigd om alles wat ik normaal gesproken in een week doe nu in een dag te doen. Te fanatiek dus en alles waar ’te’ voor staat is niet goed.. behalve teveel geld, daar zie ik het nadeel niet van.

Ik heb de drang om mezelf te bewijzen

Op een of andere manier wil ik dan bewijzen en dan vooral tegenover mezelf dat ik nog steeds alles kan wat ik vroeger ook kon en dat terwijl ik heus wel weet dat dat het geval niet meer is. Het lijkt wel alsof dit gevoel van ‘falen’ nooit helemaal over zal gaan. Ik weet dondersgoed dat het nooit meer wordt zoals het was maar toch blijft er een klein stemmetje in mijn hoofd schreeuwen ‘Lon, jij kan dat gewoon hoor, kom op!’. Helaas is het tegendeel waar en is het vooral nu met de verbouwing/verhuizing passen en meten met mijn energie. In mijn hoofd vind ik de rust niet om te gaan slapen omdat ik nog zoveel ‘moet’ doen maar tegelijkertijd heeft mijn lichaam die slaapjes tussendoor zó hard nodig!

Zal dit ooit anders worden? Ik weet het niet! Ik denk dat dit altijd mijn strijd (tegen beter weten in) zal blijven en wellicht slijten deze gevoelens met de jaren.. herkennen jullie dit?

30 november 2016 door
oncologie afdeling
De ziekte van crohn &zo

Mijn tweede ziekenhuis opname!

Je maakt altijd wat mee in het ziekenhuis.

Ik schreef in een eerdere blog mijn eerste ziekenhuisverhaal. Je maakt altijd wat mee als je in het ziekenhuis ligt, althans ik wel. Het is tijd voor mijn tweede ziekenhuisverhaal. Deze keer voelde het al een beetje bekender dan de eerste keer. Logisch, toen was ik nog een stuk jonger en ik had in het verleden nog nooit echt in het ziekenhuis overnacht. Deze keer vond ik het ook spannend want nu lag ik niet in het plaatselijke ziekenhuis maar in het UMC. 1,5 uur van Merijn en mijn ouders vandaan, dat was even slikken omdat het bijna onmogelijk leek voor hen om ieder bezoekuur langs te komen.

In mijn toenmalige ziekenhuis was ik ‘uitbehandeld’ ze konden niks meer voor mij doen en daarom werd ik uiteindelijk doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis. Het UMC. Zij hadden toen de beste medicijnen als het ging om de ziekte van Crohn.

Ik wist ergens diep van binnen dat ik moest blijven..

Ik had al weken buikpijn en ik wist ergens diep van binnen dat als ik het ziekenhuis zou bellen dat ik daar moest blijven. Daar had ik zoals de vorige keer geen zin in en dus bleef ik wat aan ‘modderen’. Ik deed het een tandje rustiger aan en we gingen ‘gewoon’ verder met ons leven. Dit hield ik een tijdje vol maar al snel ging het de verkeerde kant op. Ik had zoveel pijn dat ik wel móest bellen, ik hield het niet meer van de pijn!

Merijn had toen nog geen rijbewijs, ik vond het sneu om mijn ouders hiervoor uit bed te bellen en dus kroop ik zelf maar achter het stuur. Merijn had ondertussen het UMC aan de lijn om te vertellen dat we eraan kwamen. Ik pufte de pijn weg tijdens het rijden en hield nauwlettend in de gaten waar de tankstations waren om eventueel te kunnen stoppen.

De oncologie afdeling, ik was bang!

Aangekomen aan het ziekenhuis moesten we ontzettend lang wachten, dat is vaak zo bij de ‘spoed’ maar goed we kregen een kamer en daar werd ik onderzocht. Ik moest een foto laten maken van mijn buik en daarna wilde de arts nog wel even voelen om te kijken of ik last had van fistels.. nee, niet in mijn buik maar met haar vinger in.. naja, je weet wel! Het zou je baan maar zijn zeg.. Maar goed, ik wilde dit absoluut niet dus dit ging ook niet gebeuren. Ik had nog daar nog nooit een fistel gehad en dat zal nu ook wel niet het geval zijn, daarbij als er iemand überhaupt moet voelen daar dan stem ik alleen in met mijn eigen MDL- arts en die was er natuurlijk niet midden in de nacht.

Op de foto’s van mijn darmen waren ontstekingen te zien en het werd al vrij snel duidelijk dat ik opgenomen moest worden. Een vrijwilliger kwam mij ophalen, ik in de rolstoel en Merijn er achteraan met mijn tas vol spullen. Die gangen zijn ontzettend lang in het UMC en plots stopte hij bij de ‘Oncologie afdeling’. Ik werd bang, hoezo moet ik nu uitgerekend daar overnachten?

‘Meneer, ik moet toch naar de MDL- afdeling?’ 

‘Oh, ik heb de oncologie afdeling doorgekregen van de arts’ 

‘Maar ik heb alleen maar.. Crohn..’ 

‘Ik ga het even navragen voor u’. 

Ik was bang, heel bang. Hadden ze iets op de foto’s gezien? Wisten hen iets wat ik zelf nog niet wist? Wat is er aan de hand? Heb ik kanker? Ga ik dood?

Mijn ouders wisten nog niet dat ik in het ziekenhuis lag.

‘Sorry mevrouw, er is helaas geen plaats meer op de MDL- afdeling en daarom moet u hier een nachtje slapen’. Lucky me, uitgerekend mij op deze afdeling leggen. Ik ben al zo bang in het ziekenhuis en deze afdeling is samen met de hartbewaking toch wel de minst leuke, toch? Ik weet heus wel dat er op de MDL- afdeling ook mensen liggen met darmkanker maar toch associeerde ik de oncologie afdeling alleen maar met de dood..

Het was midden in de nacht en ik werd op een tweepersoons kamer gereden. Het gordijntje was dicht dus ik kon niet zien wie er naast me lag en dat vond ik vervelend. Ik was bang dat als degene naast mij straks naar het toilet moest ik me kapot zou schrikken van een kaal hoofd ofzo. Merijn bleef bij mij tot ik sliep en daarna ging hij naar huis met de eerste trein die reed. Mijn ouders wisten tot zover niet dat ik in het ziekenhuis lag..

Ik haat die vreselijke infuuspomp!

Ik heb die nacht vreselijk geslapen, iedere keer als mijn infuuspomp piepte en er een broeder of zuster kwam kijken schrok ik me helemaal het apelazarus toen ze naast mijn bed stonden. Als ik er nu over nadenk weet ik niet eens waar ik precies bang voor was maar bang was ik en ik kon er niks aan doen! De volgende morgen hield ik me schrap toen het gordijntje open ging tussen mij en mijn buurman.. Het was een super lieve man, we hebben uren lang gepraat over van alles en nog wat en weetje? Hij had al zijn haren nog!!

Tja, het enige voordeel aan deze ziekenhuisopname is dat mijn vooroordelen over de oncologie afdeling eigenlijk helemaal niet kloppen. Ze liggen immers meestal in het ziekenhuis om beter te worden. Ik dacht oprecht dat iedereen op die afdeling ieder moment kon sterven, een wit gezicht hadden, kaal waren en op een of andere manier was ik nog steeds bang dat de arts mij ieder moment kon vertellen dat ik op de juiste afdeling lag.

Eindelijk mocht ik naar mijn ‘eigen’ afdeling.

Het was misschien ook nog de onervarenheid die ik had, als er iemand in het ziekenhuis lag ging ik hier liever niet naar toe omdat ik gewoon bang was voor wat ik zou aantreffen.. maar inmiddels ben ik al vaak genoeg op de oncologie afdeling geweest en uiteindelijk zelfs iemand verloren op deze afdeling waar ik bij stond, inclusief wit gezicht en kaal hoofd. Heel verdrietig en gek genoeg was ik toen niet bang..

Negatieve gedachtes omzetten in positieve gedachtes, daar ben ik na deze ziekenhuisopname mee aan de slag gegaan! Ondanks het ontzettend mee is gevallen op de oncologie afdeling was ik blij toen ik naar mijn ‘eigen’ afdeling mocht. In mijn volgend ziekenhuisverhaal vertel ik jullie wat ik allemaal beleefd heb op de MDL- afdeling! Ik lag daar met drie oudere dames en een oudere man en wat hebben we daar gelachen zeg!

Ik kamp al een langere tijd met ziekenhuisangst en ik werd geïnterviewd. Deze audio opname kun je hier terug luisteren: audio opname ziekenhuisangst. Ik heb al eens eerder een blog geschreven over mijn ziekenhuisangst, deze vind je hier.

14 november 2016 door
Meer kans op darmkanker
De ziekte van crohn &zo

Vandaag ben ik verdrietig, boos en bang!

De longarts staat vandaag op het programma.

Ik zie er al een week tegenop maar vandaag is het zover. Merijn kust me wakker ‘Goedemorgen schatje, ik heb ontbijt voor je gemaakt!’ de lieverd.
Dit was een korte nacht. Veel te kort. Ik ben nog moe als ik opsta, dat gebeurt wel vaker maar het went nooit. Ik heb een ochtendhumeur, een goed begin van de dag!

De longarts staat vandaag op het programma. Ik twijfel even om af te bellen omdat ik zo moe ben maar ik doe het niet. Ik heb klachten dus het is belangrijk om te gaan.
Mijn moeder past vandaag op James, Merijn werkt en dus rijd ik alleen aan. Er ligt een boterham op de bijrijdersstoel, drinken en kauwgom ligt erbij, volume staat open en reis kan beginnen.

Routinewerk voor een vaste patiënt.

Onderweg denk ik na over het feit dat ik straks vast weer een longfoto moet maken nadat ze bloed hebben afgetapt. Eigenlijk routinewerk voor een vaste patiënt in het ziekenhuis, vaak doe ik het op de automatische piloot maar vandaag niet. Ik heb er moeite mee dat ik weer naar het UMC moet. Gek eigenlijk, ik ga er zo vaak heen maar dat zal juist het probleem zijn..

Het is leeg in de parkeergarage en dat vind ik altijd prettig. Op een of andere manier zie ik dat als een teken dat er minder mensen in het ziekenhuis liggen dan wanneer de parkeergarage vol staat. Het zal wel iets te maken hebben met het bezoekuur maar ik vind de eerste gedachte leuker.

In de wachtkamer ben ik de jongste, zoals vaak. Het loopt 15 minuten uit voordat ik naar binnen word geroepen. Zij is duidelijk vrolijker dan ik ben, ze straalt. Dat komt vast omdat ze zwanger is. Ik vraag hoe het met haar gaat en of ze het geslacht al weet. Ik heb er zo’n hekel aan om alleen maar over mezelf te praten en inmiddels weet ik bij welke arts dit wel en niet kan.

Waar komen die ontstekingen vandaag?

Ik bespreek mijn klachten. Ik ben de afgelopen tijd vaak ziek, loop snel een longontsteking op en ieder griepje pik ik mee. Niet prettig en vooral niet als je een dreumes hebt rondlopen die ook nog niet de beste weerstand ever heeft.
Ze hoort mijn verhaal aan, stelt wat vragen en klopt op mijn gezicht. Huh, wat? Jep, nog nooit meegemaakt maar ook dit kan ik afschrijven van mijn ‘ik spaar onderzoeken in het ziekenhuislijst’. Ze klopt onder mijn ogen, voorhoofd en concludeert dat mijn holtes vol zitten.

Mijn longen lijken rustig maar ik moet voor de zekerheid, zoals altijd, een foto laten maken. Mijn bloeduitslagen zijn niet zo best, waar komen die ontstekingen vandaan? Mijn darmen? Mijn longen? Mijn gewrichten? Mijn liezen? of zijn het nu opeens mijn holtes?
We zijn het er in ieder geval over eens dat de medicijnen voor de astma de juiste zijn maar dat het wat frequenter moet. Prima, doen we. Ik krijg voor de zekerheid een antibiotica mee zodat ik die kan ophalen wanneer mijn klachten niet overgaan of erger worden. Ik wil geen antibiotica. Mijn darmen zijn daar absoluut niet blij mee, in mijn ogen is dat kiezen tussen welke klacht ik liever heb, maar wat moet dat moet!

Ik ga je doorsturen daar de KNO- arts.

‘Ik ga je doorsturen naar de KNO- arts die kan je verder onderzoeken. Er kunnen poliepen zitten!’

Ik houd me sterk maar van binnen huil ik.

Er wordt dan een neusendoscopie uitgevoerd. Ze gaan met een slangetje wat verder je neus in kijken!’

Ik huil van binnen steeds harder. Ik heb hier geen zin in. Ik wil niet nóg een arts. Ik dacht dat de dermatoloog, reumatoloog, oogarts, ergotherapeut, MDL- arts en de longarts wel genoeg waren. Niet dus. Een KNO- arts komt erbij. Zucht!

We schudden elkaar de hand, maken een belafspraak voor volgende week en ik wens haar vast succes met de bevalling.

Als een verdrietige zombie loop ik naar de bloedafname. In de wachtkamer stroop ik alvast mijn rechtermouw omhoog. Normaal klets ik gezellig met de bloedprikkers maar deze keer niet. Ik ga zitten, maak vast een vuist en kijk naar de blauwe plekken op mijn arm die er nog zitten van vorige week. De stoelen staan daar zo gedraaid dat ze beter bij je linkerarm kunnen dus ik begin weer met mijn eeuwige riedeltje: ‘Rechts is beter te prikken. Links is vaak lastiger te vinden maar als jij liever mijn linkerarm prikt, ook goed!’.

Nog even een longfoto maken..

Gefixt. Door naar de radiologie voor een longfoto. Ondertussen app ik mijn moeder hoe het met James gaat. Ik krijg een heerlijke foto toegestuurd. Wat fijn, het gaat goed met mijn kleine grote vriend.
De assistent roept mijn naam en vraagt of ik mijn bovenkleding uit wil doen. Terwijl ik net zit te bedenken of iemand ‘nee’ op die vraag zou antwoorden zegt ze plots: ‘Oh sorry, mijn collega neemt het over, mijn pieper gaat af. moment’. Er verschijnt een mannelijke verpleegkundige ‘Sorry, vindt u het erg..’ Nee, maak die foto maar snel want ik krijg het koud. Ik stond al 5 minuten in mijn halve naakie.

Vandaag ben ik verdrietig, boos en bang!

We zijn twee uur verder. Ik mag weer naar huis. Eindelijk! In de auto rollen de tranen over mijn wangen. Wanneer stoppen al die ziekenhuis afspraken nou eens? Ik denk nooit. Het hoort bij mijn leven en dat moet ik accepteren. Dat lukt overigens best goed hoor maar eens in de zoveel tijd komt alles eruit. Iedere keer slechte uitslagen, nieuwe artsen, andere onderzoeken en dan die talloze medicijnen, pff. Het houdt niet op, niet vanzelf!

Thuis huil ik nog even lekker verder in de armen van mijn moeder en Merijn. Het moet er even uit. Op zulke momenten voel ik me alleen en dat terwijl ik misschien wel de liefste familie om me heen heb die me altijd steunt.
Ik ben alleen degene die altijd alles moet ondergaan, positief moet blijven en iedere dag opstaan met een lach. Niks moet maar zo voel ik dat normaalgesproken ook oprecht. Vandaag niet, vandaag ben ik verdrietig, boos en bang maar dat geeft niet ook dat zijn emoties die je mag hebben, voelen, ervaren om het daarna weer los te kunnen laten en een plekje te geven.

Morgen gaat het vast beter, morgen ben ik vast minder moe, morgen.

23 oktober 2016 door