Browsing Tag

de ziekte van Crohn

De ziekte van Crohn en sondevoeding
De ziekte van crohn &zo

Ik ben chronisch ziek maar ik wil het niet!

Ik wil zoveel maar ik heb niks te willen..

Ik wil niet ziek zijn. Ik wil iedere dag kunnen doen wat ik wil. Ik wil werken. Ik wil uitgaan. Ik wil laat naar bed gaan en ’s ochtends fit zijn. Ik wil een hoop prednison kilo’s verliezen. Ik wil geen uitlag in mijn gezicht. Ik wil niet meer naar het ziekenhuis. Ik wil geen buikpijn. Ik wil niet moeten zoeken naar het toilet. Ik wil niet ziek zijn. Ik wil zoveel maar ik heb niks te willen..

Ik ben LonnekeSchrijft en ben chronisch ziek.

Als je chronisch ziek bent dan heb je eigenlijk ook de verplichting om het te accepteren. Wat is accepteren? In mijn ogen, als je er ‘gewoon’ mee om kan gaan en vrede hebt met de situatie. Je accepteert dat je ziek bent en bepaalde dingen niet (meer) kunt doen, die je liever wel zou doen. Je accepteert dat je veranderd, dat je vaak naar het ziekenhui moet, nare onderzoeken moet ondergaan, medicijnen moet slikken en op deze manier kan ik deze blog makkelijk vullen.

Chronisch zieke mensen zijn niet altijd sterk..

Chronisch zieke mensen zijn altijd sterk. Dat is een uitspraak die ik vaak te horen krijg van mijn omgeving maar waarom eigenlijk? Ik heb weinig keus namelijk. De pijn wordt alleen maar erger als ik mijn medicijnen niet slik, niet naar het ziekenhuis ga, geen onderzoeken meer laat uitvoeren en niet op tijd mijn rust neem.

Dat niet- chronisch zieke mensen daar niet op hoeve te letten, betekent nog niet dat wij chronisch zieke mensen per definitie ‘sterk’ zijn. Ik neem aan dat dit mentaal wordt bedoeld want fysiek is het al helemaal een drama! 😉

Soms, heel soms, ben ik het namelijk helemaal zat!

Soms, heel soms, ben ik het namelijk helemaal zat. Heb ik geen zin om een artikel te schrijven over het feit dat het allemaal makkelijk te doen is om je leven staande te houden terwijl het op dat moment helemaal niet gaat. Maar ja, wie zit er nou op een klaag- blog te wachten? Het is toch veel ‘sterker’ om te zeggen dat ik het prima trek: Mijn ziekenhuisleven, onderzoeken, uitslagen, afspraken, een peuter opvoeden en een relatie onderhouden.

Niemand zei dat het eenvoudig zou zijn, niemand heeft beloofd dat het vanzelf zou gaan. Jij bent bijzonder en ik ben het waard dus ik vecht tot de lucht is geklaard. Nou dan kan ik lang wachten! Kan je dat? Als je jezelf niet prettig voelt, allerlei depressieve nummers gaat luisteren? Ik heb zo nu en dan zo’n momentje! Even slikken en weer doorgaan.. want daar komt het allemaal op neer. Stoppen is geen optie!

Ik ben chronisch ziek maar ik wil het niet!

Ik moet rekening houden met het feit dat ik niet kan doen wat ik wil. Ik kan niet uitgaan. Ik kan niet laat naar bed en ’s ochtends fit zijn. Ik kan niet direct alle prednison kilo’s achter me laten. Ik kan geen foundation gebruiken vanwege mijn uitslag want daar is geen beginnen aan. Ik moet naar het ziekenhuis. Ik moet mijn medicijnen slikken. Ik heb nou eenmaal littekens en ik moet nou eenmaal altijd in de gaten houden waar een toilet is.

Ik heb geen keus. Maar ik wil het niet. Ik wil niet ziek zijn. Ik wil, al is het maar voor èèn dag, oke een halve dan, gezond zijn. Ik wil niet ziek zijn en ik ben niet altijd sterk!

Een off- day moet kunnen doen? Het is niet realistisch alleen maar te schrijven over hoe makkelijk het allemaal verloopt. Ik heb mijn weg heus wel gevonden in alles rondom het chronisch ziek zijn maar soms, heel soms, even niet!

30 januari 2017 door
De emotionele en psychische gevolgen van een keizersnee
De ziekte van crohn &zo

Keizersnee is niet het einde van de wereld!

Het begon met weeën op het terras!

In augustus 2014 hadden wij een positieve zwangerschapstest in onze handen. Ons geluk kon niet op en we genoten met volle teugen van de zwangerschap. Ik moest door mijn ziekenhuis geschiedenis in een academisch ziekenhuis bevallen. Gezien het feit dat de zieke van Crohn toen zeer actief was, had ik hier geen problemen mee. Het gaf me een veilig gevoel.

Onze kleine man vond het wel prima in mijn buik, hij bleef tot dik 41 weken lekker zitten en maakte zelfs toen nog geen aanstalte om een poging tot ontsnapping te wagen. Ik kreeg het uiteraard wat zwaarder de laatste weken maar alles verliep eigenlijk prima!

Een van de laatste controles in het WKZ werd ons verteld dat onze kleine man klaar lag voor de start. Hij was ingedaald en het zou eerdaags toch echt moeten gebeuren. Omdat wij 1,5 uur moesten rijden om naar het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis) te komen besloten we nog even een terrasje te pikken in de buurt.

Eenmaal lekker aan een broodje gezond en een verse jus kreeg ik buikkrampen. Het zal wel wegtrekken, dacht ik maar het werd steeds erger tot het moment dat ik midden in een overvol terras mijn weeën aan het wegpuffen was. Terwijl mijn man Merijn de weeëntimer erbij pakte strompelde ik naar de auto. Was het nu dan echt begonnen? Op het terras?

Zwangerschapsvergiftiging

In de auto werd het wat minder maar ik durfde nu niet zo’n langstuk terug te rijden. Wellicht begint het vanavond opnieuw en moet ik weer zolang in de auto zitten. We besloten een hotel te boeken in Zeist zodat we dichtbij het ziekenhuis waren. Twee dagen hebben we in het hotel gezeten voordat ik weer weeën kreeg en incombinatie met mijn hoofdpijn belde we het WKZ op waar we direct konden komen.

Ik had wat symtonen van zwangerschapsvergifiting en we kregen dan ook zelf te horen, gezien de aantal weken zwangerschap, dat ik het ziekenhuis niet meer zou verlaten zonder kindje. Dezelfde avond werd er gel op mijn baarmoedermond gesmeerd om de weeën wat sterker te laten worden. Ik had een kleine 3cm ontsluiting maar het was niet voldoende om mijn vliezen door te prikken.

Gelukkig mocht Merijn blijven slapen en vielen we al fantaserend over ons mooie wonder samen in slaap. Ik heb in totaal drie keer gel toegediend gekregen voordat de weeën echt doorzette. Mijn moeder kwam deze kant in, zij zou ook bij de bevalling zijn. Ze was nog geen uur binnen voordat de weeën echt serieus werden. Oh ja, ik had alleen maar rugweeēn, lucky me! Not, het was verschrikkelijk. Mijn man hing met zijn volle gewicht op mijn rug terwijl mijn moeder het met mij aan het mee puffen was.

Rugweeën non stop maar geen ontsluiting..

Helaas bleef te ontsluiting steken op 3cm en werd ik aangesloten op een weeënopwekinfuus om het sneller te laten verlopen. Nou, dat heb ik geweten! Rugweeën zonder pauze en ik maar puffen. Uiteindelijk heb ik een ruggenprik gekregen die het allemaal wat zou moeten verlichten en in de hoop dat mijn lichaam kon ontspannen zodat de ontsluiting zich kon uitbreiden.

Al vanaf het moment dat ik zwanger was had ik het gevoel dat ik een keizersnee zou krijgen. Mijn moeder heeft namelijk ook 4x een keizersnee moeten doorstaan omdat haar bekken te smal waren en ik had zo’n gevoel dat dit bij mij weleens hetzelfde kon zijn. Die dag heb ik bewust niet veel gegeten en weinig gedronken omdat alles in mij schreeuwde dat het op de ‘normale’ manier niet zou gaan. Ik had gelijk!

Op naar de OK!

De ruggenprik was inmiddels bijna uitgewerkt en nog steeds had ik nog maar een kleine 4cm ontsluiting. Het was midden in de nacht, de OK werd klaargemaakt, Merijn en ik werden in een groenoperatie pak gehesen en mijn moeder wachtte zenuachtig op de gang en dat is nog zacht uitgedrukt! 😉

Aangekomen bij de OK werd ik ontvangen door een anesthesist, dit bleek de vriend te zijn van mijn nichtje. Een hele leuke kennismaking, hij zag me meteen helamaal naakt!
Ik kreeg nog een ruggenprik om de boel te laten verdoven en werd aangesloten op talloze apparatuur wat ervoor zou zorgen dat het met mij allemaal goed zou gaan.

Is die chirurg wel uitgeslapen?

Wij waren er klaar voor, onze zoon zou binnen een paar minuten geboren worden! Voordat de chirug begon met snijden heb ik hem nog gevraagd of hij goed was uitgeslapen en wel instaat was om mijn zoon nu te halen. Laten we het er maar ophouden dat dit de zwangerschapshormonen waren èn ik zenuwachtig was voor de komst van ons kleine jongetje.

‘Mevrouw, let op. Hier komt uw zoon!’ en een paar seconde later op 17-6-2015 om 5:29 werd onze kleine man James geboren. Hij was pràchtig, had bruine haartjes, een mooi gaaf gezichtje en míjn neus. James werd direct meegenomen door de kinderarts voor de eerste controles. Dit was even een moeilijk moment, achteraf duurde het maar een paar minuten maar het leek voor mij uren te duren.
Merijn was bij James terwijl ze mij nog aan het dichtnaaien waren. Ik hoorde James niet huilen en maakte me zorgen. De kinderarts vertelde mij dat het normaal is dat een baby niet direct huilt bij een keizersnede en een paar minuten later had ik een gezonde James op mijn borst liggen.

Herstel & naar huis als gezin! 

Ik werd aangesloten op een morfinepomp met de instructie: ‘Een paar keer drukken als je pijn voelt!’ en we reden samen, met James in mijn armen, terug naar de afdeling.
Mijn herstel verliep perfect, ik kon op dezelfde dag ’s avonds al naast mijn bed staan, De dag erna werd de morfinepomp verwijderd en mocht ik douche en de derde dag mocht ik al samen met James naar huis.

Voor alle vrouwen die voor het eerst een keizersnee gaan kragen, het is ècht niet het einde van de wereld. Het was dan wel geen ‘normale’ bevalling maar wel ontzettend mooi. Ik vertel jullie de volgends keer meer over mijn herstel!

Een keizersnee is dus ècht niet het einde van de wereld!

14 januari 2017 door
ervaring vedolizumab
De ziekte van crohn &zo

Ervaring met Entyvio / Vedolizumab

Let op dit artikel is geschreven vanuit mijn eigen ervaringen met dit medicijn. Dit gaat mogelijk anders als bij jou en dat zal vast een goede redenen hebben. Bespreek dit met je arts! 

Onderzoeken vòòr de Entyvio / Vedolizumab überhaupt toegediend mag worden.

Ik moest even terug kijken in mijn agenda. De tijd vliegt en ik krijg dus al .. maanden het medicijn Entvio ook wel, Vedolizumab genoemd, toegediend. Ik schreef jullie een hele tijd geleden mijn eerste ervaring en het werd dus hoogtijd voor een update dus bij deze!

Na wat overleg in medicijnopties hadden mijn arts en ik besloten om over te gaan op Entyvio / Vedolizumab. Voordat ik hieraan kon beginnen moest ik gescreend worden. Ik moest bloed af laten tappen om Hepatitis B en C uit te sluiten. Er werd een longfoto gemaakt, een mantouxprik gezet om TBC (Tuberculose) uit te sluiten. Er werd bloed afgenomen om cytomegalovirus (CMV) uit te sluiten en er werd ontlasting op kweek gezet en actieren onderzocht.

Dit is dus een hele lijst wat je moet doen voordat je met dit medicijn mag starten. Bij mij was dit allemaal gelukkig goed en toen begon de opstartfasen.

2x opstartfasen Entyvio.

Het medicijn wordt via infuusvorm toegediend. Je zou dit kunnen zien als een nadeel want je moet om zoveel tijd naar het ziekenhuis om je ‘shotje’ te halen. De begin fase is frequenter. Hier het schema wat ik heb gevolgd:

Eerste infuus: week 0.
Tweede infuus: na 2 weken.                                                                                                                                                                                             Derde infuus: Vier weken na het tweede infuus.
Helaas was de werking van de opstartfasen bij mij niet voldoende en heb ik de opstartfasen dus ook twee keer doorlopen. Inmiddels krijg ik mijn shotje iedere 8 weken!

De meeste mensen die mij al een tijdje volgen zullen weten dat ik mijn infuus het liefst in mijn hand hebt. Schijnbaar vinden veel mensen dit een stuk pijnlijker dan de binnenkant van je elleboog waar ook meestal bloed wordt afgenomen. Het maakt mij qua pijn niet zoveel uit en ik vind het op die plek wat prettiger zitten. Als jij hem liever op een andere plek heb is dit meestal in overleg wel mogelijk.

Het medicijn begon pas na 14 weken te werken!

In het begin van de behandeling moest ik na ieder shotje Entyvio 2 uur nablijven. Je was dus best een flinke tijd kwijt in het ziekenhuis. Als je binnenkomt moet het medicijn eerst nog worden opgelost en worden klaargemaakt, daarna loopt het een half uur in, dan nog naspoelen dus je was al snel 3 uur bezig.
Gelukkig is dit sinds kort veranderd. In het begin zul je wellicht nog langer moeten blijven i.v.m de kans op allergische reacties en nu deze periode bij mij allang is afgelopen ben ik nog ‘maar’ 1,5 uur in het ziekenhuis. Flinke vooruitgang als je het mij vraagt!

De werking van de Entyvio liet wel even op zich wachten. Het kan maar liefst 14 weken duren voordat je er iets van gaat merken. Dit duurde bij mij nog wel langer. De eerste periode heb ik dan ook aan de prednison + sondevoeding gezeten om mijn darmen zoveel mogelijk rust te geven. Gelukkig heeft dit zijn vruchten afgeworpen en gaat het nu een stuk beter met de darmen!

Bijwerkingen van de Entyvio.

Bijwerkingen die ik heb tijdens het infuus zijn heel minimaal. Het enige wat er bij mij vaak aan de hand is, is een schommeling van mijn bloeddruk. Deze gaat van hoog naar laag etc. Hier merk ik zelf vrij weinig van.. Ik lig lekker op mijn bedje een boek te lezen en voordat ik wegga, ga ik rustig zitten om duizeligheid te voorkomen.

Helaas zijn de bijwerkingen nà het infuus wel irritant te noemen. Ik ben ontzettend vaak verkouden, heb vaker last van hoofdpijn in de week na het infuus en af en toe wat gewrichtspijnen. Dit lijkt misschien een waslijst maar als je zoveel buikpijn bent gewend is dit zeer minimaal. Het is allemaal prima te doen, hoewel ik sinds kort bij de KNO- arts loop omdat mijn verkoudheid nauwelijks weggaat. Of dit specifiek met de Entyvio te maken heeft betwijfel ik maar goed, het is een bijwerking die erbij kan horen dus het zou goed kunnen!

Voordelen van Entyvio.

Het schijnt zo te zijn dat de werking van dit medicijn anders werk dan andere TNF- blokkers zoals Remicade, humira, Imran, Methotrexaat of Simponi. Dit medicijn zou alleen werkzaam zijn op de ontstoken plekken in de darmen. Entyvio schijnt in vergelijking met andere medicijn goed te presteren. Uiteraard is dit afhankelijk van jouw situatie en die is natuurlijk bij iedereen anders. De ene crohnpatiënt komt jaren lang niet bij zijn of haar arts terwijl de andere crohnpatiënt wekelijks bij de poli moet komen vanwege zijn of haar klachten.

Mijn ervaring met Entyvio.

Op dit moment ben ik enorm blij met dit medicijn. Het is lastig dat het via infuusvorm wordt toegediend intekenstelling tot Simponi en Humira die ik beide gewoon thuis op de bank kon spuiten maar ik ga hiervoor graag naar het ziekenhuis. Ik was een van de eerste patiënten die dit infuus kreeg toegediend en dat is alweer bijna een jaar geleden. Ik moet nog niet te vroeg juichen maar bij de rest van de medicijnen had ik allang weer flinke klachten gehad. De klachten die ik nu heb wat mijn crohn betreft zijn te overzien!

Heb jij ervaring met Entyvio / Vedolizumab? Laat vooral je ervaring weten in de reacties zodat we elkaar kunnen helpen! Wil jij meer zien van mijn ervaringen in het ziekenhuis? Abonneer dan op LonnekeFilmt en bekijk mijn ziekenhusivlogs!

12 januari 2017 door
De ziekte van crohn &zo

Relatieproblemen door de ziekte van Crohn

De ziekte van Crohn.

De ziekte van Crohn. Ieder jaar komen er ongeveer 1000 patiënten bij die de diagnose crohn krijgen. De leeftijd verschilt maar je hebt de meeste kans als je tussen de 15 en 30 jaar bent. Ik was 17, best jong en daarom werd er ook niet direct gedacht aan de ziekte van Crohn.

Iedereen gaat anders met zijn of haar ziektes om maar de leeftijd speelt hierbij ook een grote rol. Ik zat in de puberteit hoewel ik nooit écht een puber ben geweest. Ik deed een BBL opleiding, had een leuk vrienden clubje en woonde gezellig bij mijn ouders thuis. Ik had nooit ruzie met mijn ouders en we konden het altijd wel eens worden met de regels in huis.

Iedere emotie kwam aanbod!

Merijn en ik kregen een relatie op 7-9-2007. We zijn aankomend jaar dus al 10 jaar samen. Hij was dan ook al drie jaar in beeld toen bij mij de diagnose Crohn werd geconstateerd. Merijn regelde op zijn toenmalige werk dat hij er ieder bezoekuur kon zijn! Drie keer per dag zat hij voor een aantal uren aan mijn bed, te kletsen, huilen en lachen, iedere emotie kwam aanbod.

Ik heb twee weken in het ziekenhuis gelegen voordat ik naar huis mocht. Ik weet nog goed dat mijn ouders mijn hele kamer hadden verbouwd. Alles was schoon, het rook heerlijk en alles was blauw. Dat scheen goed te zijn voor de rust.. hoe lief?
De eerste dagen thuis vond ik eng. Ik was bang dat ik weer zoveel pijn kreeg en wist me geen houding te geven.

Ik verbrak onze relatie van drie jaar..

Ik kwam heel snel kilo’s aan door de medicijnen en was al snel de oude Lonneke niet meer. Ik wist ook niet of die ooit nog terug zou komen. De diagnose had me veranderd. Het zou nooit meer hetzelfde worden. Ik zat zo in de knoop met mezelf dat ik het uitmaakte met Merijn. We zouden elkaar de eerste paar weken niet spreken en dan konden we wel weer eens bellen. Merijn ging kapot van verdriet.

Als ik nu terug denk aan dat moment vind ik het vooral heel sneu voor Merijn. Iedere dag zat hij aan mijn ziekenhuisbed en wat deed ik? Ik verbrak de relatie!
Ik wilde hem niet belemmeren, ik wilde dat alles hetzelfde zou blijven en dat zou nooit meer het geval worden. Het was toen ook al bekend dat de eerste reeks medicijnen niet voldoende effect had op mijn Crohn. Ik was diep gekwetst door mijn eigen lichaam. Mijn lichaam werd steeds zieker en het veranderde compleet. Ik werd dikker en kreeg lelijke straije op mijn buik.

Ik wilde niet dat Merijn dit zou zien. Dat hij mij überhaupt zó ziek zou zien. Ik dacht voor hem. De grootste fout die je kunt maken in je relatie. Denken voor de ander.. ik dacht, als ik het nu uitmaak is het even moeilijk maar dan kunnen we beide opnieuw beginnen. Hij zou vast snel een leuker vriendinnetje krijgen die niet ziek was. Wat moest hij nou nog met mij? Ik was allang de Lonneke niet meer waarop hij was gevallen. Hij zou het niet uit durven maken omdat hij medelijden zou hebben en ik zielig en ziek was. Ik wilde niet opnieuw gekwetst worden en dus was ik hem voor.. ik verbrak onze relatie.

Ruimte in mijn hoofd..

Als ik de tijd nu terug kon draaien had ik het opnieuw gedaan alleen dan samen met Merijn. Hoewel, samen hebben we het alsnog gedaan want we konden niet zonder elkaar.
De eerste dagen voelde fijn, ik was opgelucht omdat ik geen rekening hoefde te houden met zijn gevoelens. Het gaf me ruimte in mijn hoofd om alles een plekje te geven. Maanden lang niet geloofd worden, mijn eerste ziekenhuis opname, eindelijk een diagnose en wat voor een.. ik had het zwaar met mezelf en ondanks alle hulp die ik kreeg van vrienden en familie voelde ik me alleen. Ik moest er tenslotte mee dealen. Andere hadden makkelijk praten, vond ik.

Na vier dagen begon het ‘missen’. We zagen elkaar vanaf het moment dat we samen waren iedere dag. Hij hoorde bij mij en ik bij hem. We begonnen weer met sms’en, msn’en en af en toe belde we.
We hebben zelfs een paar keer stiekem afgesproken. Ik zou naar de bioscoop gaan met een vriendin. Mijn ouders brachten mij weg omdat ik nog te zwak was om met het openbaar vervoer te gaan. Om het hoekje stond Merijn te wachten en toen de film was afgelopen zoende we in een steegje bij de bioscoop terwijl mijn ouders een eindje verderop stonden.

Miste ik Merijn of ‘iemand’ om me heen?

Ik wist niet hoe ik dit allemaal moet uitleggen. Ik had spijt van mijn keuze. Ik nam mijn broer in vertrouwen en hij zei: ‘Lon, je moet goed nadenken of je iemand mist. De aandacht, de liefde of dat je écht Merijn mist’. Wijze woorden van mijn grote broer.. Ik had niet veel tijd nodig om dit te onderzoeken. Ik miste Merijn, MijnMerijn. Maar ja, ik had Merijn natuurlijk ongelofelijk gekwetst door het uit te maken. Hij wilde er samen voor gaan terwijl ik dacht dat hij dat alleen maar zei omdat ik ziek was.

Mijn ouders hadden alles natuurlijk allang door. Ze wisten zelfs dat ik gewoon naar de bioscoop was gegaan met Merijn. Ik zat duidelijk in de knoop door alles wat er was gebeurd. We spraken af om onze relatie rustig op te bouwen en elkaar niet direct iedere dag te zien. Drie keer in de week zou in het begin voldoende zijn maar in de praktijk liep dit totaal anders. Merijn bleef, hij trok bij ons in en we zochten naar een huisje voor ons samen.

Hele diepe dalen maar ook hele hoge ups!

Na drie jaar lang vakanties, opstap gaan, lol trappen en allerlei gekke dingen doen werd ik ziek. Dit vond ik ontzettend moeilijk maar vanaf de dag dat het weer goed was hebben we onze weg samen bewandeld. Hele diepen dalen maar ook hele hoge ups doorstaan en dat laat ons tot de dag van vandaag beseffen dat we alles aankunnen. Als we maar praten over onze gevoelens, lachen maar ook samen kunnen huilen en boven eerlijk zijn over alles wat er in ons omgaat.

Inmiddels zijn we expert geworden in het doorstaan van tegenslagen rondom het ziekenhuis. Dit is een makkie geworden en ieder heeft zijn of haar gevoelens om daarmee om te gaan. Je hoeft niet altijd hetzelfde te voelen om met elkaar oud te worden. Als je deze van elkaar respecteert dan kom je er wel samen. Ik ben blij dat het uiteindelijk is goed gekomen, we nu gelukkig getrouwd zijn en de mooiste liefdesbaby op aarde hebben gemaakt!

Het is niet niks om zulke dingen op zo’n jonge leeftijd samen mee te maken maar daardoor weten we wel precies wat we aan elkaar hebben. Alles is veranderd. Soms pas je samen in het nieuwe plaatje wat je word gegeven en soms niet. Merijn, ik ben zó blij dat jij altijd in ons hebt geloofd!

Struggle jij met je ziekte? Weet je even niet meer hoe het allemaal moet? Je staat er niet alleen voor. Praat!

8 januari 2017 door
Prednison
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis Suppurativa – operatie?

Hidradenitis Suppurativa.

Hidradenitis Suppurativa is een chronische huidziekte die ik onder andere met mezelf mag meedragen. Lucky me! In november probeer ik altijd zoveel mogelijk afspraken in het UMC af te ronden zodat ik in December een soort van ‘vakantie’ heb. Helaas is dat dit jaar niet helemaal gelukt en moet ik ook volgende week nog twee maal naar het ziekenhuis. Maar goed, de dermatoloog heb ik in ieder geval weer naar volgend jaar getild.

De naam ‘Hidradenitis Suppurativa’ kan ik trouwens nog steeds niet uitspreken. Meestal zeg ik: ‘Ja, ik heb ontstekingsbulten op mijn been’ of ik doe een poging en kom niet verder dan ‘hidrianitus’. Het wordt ook wel acne inversa, acne ectopia of de ziekte van Verneuil genoemd. Hoe dan ook zijn het pijnlijke ontstekingen die doormiddel van een ontstoken haarzakjes tot stand komt.

HS is erfelijk?

Laten we het afkorten door het HS te noemen. Dat lees vast wat makkelijker! Er zijn een aantal risicofactoren die een rol kunnen spelen bij deze ziekte.

  • Erfelijkheid speelt hier zeker een rol in. Ongeveer een op de drie mensen met HS heeft een familielid met dezelfde huidaandoening.
  • HS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Men denkt dat er een verband is tussen de huidziekte en geslachtsbomen.
  • Roken, het is niet alleen super duur, het stinkt ‘kei’ erg en het is slecht voor je longen maar het schijnt dat roken de haarzakjes extra verstopt raken.
  • Overgewicht, blijkt ook rol te kunnen spelen. Afvallen kan HS verminderen!

Het is in ieder geval niet besmettelijk en dat is altijd prettig om te weten!

Mijn behandelplan!

Het is afhankelijk van het stadium waarin je verkeerd welke behandeling je krijgt. In de meeste gevallen wordt begonnen met crème. Ik kreeg Resorcinol crème die ik dan iedere dag op de ontstekingen moest smeren. Het werkt bij mij een beetje verzachtend. De ontstekingen komen er namelijk gewoon dwars doorheen!

Ik heb deze huiddoening eigenlijk al die tijd een beetje verwaarloosd. Ik wist dat ik iets met die ontstekingsbulten moest doen maar ik had mijn weg er wel in gevonden. Het was vervelend maar ik kon er makkelijk mee omgaan zonder naar een arts te gaan. Helaas werd dit de afgelopen maanden een stuk erger en heb ik van mijn dermatoloog een antibioticakuur gekregen. Dit is een antibioticakuur is over het algemeen redelijk te doen is bij een darmziekte!

Een operatie?

De laatste tijd heb ik er weer flink last van. Het frustrerende is dat toen ik Humira en Simponi spoot i.v.m de ziekte van Crohn, ik nergens last van had! Ik had af en toe een plekje maar niet veel meer of minder dan een ander. Pas toen ik vorig jaar ophield met met deze TNF- blokkers kwamen de ontstekingen los. Gelukkig heb ik er ‘alleen maar’ last van aan de binnenkant van mijn dijbenen. Bij mijn oksels, billen en andere ‘zweetplekken’ heb ik er geen last van. Een geluk bij een ongeluk dus!

Afgelopen consult hebben we een operatie besproken omdat ik het nu wel mijn leven beïnvloed. De antibiotica helpt naar mijn mening niet heel goed en ik wil die ontstekingen daar onderhand eens weg hebben. Deze operatie wordt over het algemeen onder plaatselijke verdoving uitgevoerd. Volgens mijn arts kan dit best pijn doen.. Dit snap ik dan al niet. Waarom dan niet direct onder algehele narcose? te duur? Ik denk er dus voorlopig nog even over na. Ook omdat ik er forse littekens voor terug krijg (die wel wat kunnen wegvagen) maar het is ook geen garantie dat de ontstekingen wegblijven!

Wat moet ik doen?

Ik wil het voorlopig nog even laten voor wat het is. Ik heb voor de zekerheid de antibiotica laten doorlopen inclusief de crème. Hopelijk gaat het daar alsnog wat beter door zodat ik een eventuele operatie kan rekken. Het zal onvermijdelijk zijn aangezien mijn ontstekingen steeds terug blijven komen maar goed, dan ben ik wel een tijdje uit de running en loop ik met een open wond rond. Lastige keuzes en ik ben erg benieuwd of jullie ervaringen hebben met zo’n soort operatie? Wat zijn de voor en tegens? Waar moet ik rekening mee houden? Laat het me weten!

16 december 2016 door