Browsing Tag

de ziekte van Crohn

onzeker zijn
Persoonlijk

Ben ik wel goed genoeg? Faalangst en onzekerheid!

Het deed mij niks wat andere mensen van mij vonden.

Jeetje, wat was ik ‘vroeger’ zeker van mezelf zeg en wat voelt dat heerlijk als ik daar nu op terugkijk. Dat ik mezelf van niemand iets aantrok was wel duidelijk. In de eerste jaren van de middelbare school, liep ik rond met kort paars haar. En geloof mij, mijn haren waren korter als die van jouw vader!

De tijd dat ik daardoor getreiterd werd vond ik niet leuk maar de pesters kwamen nooit dichtbij. Ik heb mezelf, als ik het nu achteraf bekijk, nooit gekwetst gevoelt. Al kreeg ik een miljoen euro, als ik nu zou moeten vertellen hoe mijn pesters eruit zagen zou ik het absoluut niet meer weten.

Ik vond mijn paarse haren en stoere skate- broeken op dat moment geweldig. Het deed mij niks wat andere hiervan vonden. ‘Een halve jongen’, die naam had ik in die tijd en het is niet meer op een hand te tellen hoe vaak ik die opmerking naar mijn hoofd geslingerd kreeg. En ook dat deed mij weinig. Ik leefde mijn eigen leven zoals ik dat wilde. Niemand had daar ook maar iets over te zeggen!

Als er iemand onzeker is, ben ik het wel.

Die zekerheid die ik toen had kan ik mezelf nu niet meer voorstellen. Als er iemand onzeker is over werkelijk alles, dan ben ik het wel. Ik verlang weleens naar mijn oude ik maar die zal nooit meer helemaal terugkomen.

Als jij jezelf lekker voelt in je lichaam, je blij bent met je omgeving, je werk of opleiding en je hebt ook nog een leuke partner werd dit mee aan jezelf vertrouwen. Het begint namelijk bij jezelf maar wat nou als je je eigen lichaam niet meer kan vertrouwen?

Ik denk dat dit de grootste factor is van mijn onzekerheid. Ik werd ziek. Mijn lichaam veranderde en beetje bij beetje verloor ik het vertrouwen in mijn lichaam. Ik ben iemand die best een tweede kans kan weggeven en heel misschien ook nog wel een derde, met een heel goed argument.

Mijn lichaam heeft wel tien kansen gekregen om beter te functioneren maar het mocht niet baten en dan houdt het een keer op. Het is een kwestie van accepteren dat de situatie is zoals hij is in plaats van vertrouwen dat het beter wordt.

Mijn CV is net zolang als die van James..

Gelukkig heb ik de liefde van mijn leven gevonden die inmiddels ieder litteken op mijn lichaam heeft gezien en beschouwt als een onderdeel van mij. Op dat vlak hoef ik in principe niet meer onzeker te zijn, EH FOUT!

Je moet altijd energie blijven steken in je relatie en vooral als je al even bij elkaar bent is het belangrijk om jezelf leuk aan te kleden voor de ander. Een beetje moeite doen is wel op zijn plaats. We worden er allebei niet blij van om elkaar iedere dag te zien in een lange trui met een afgetrapte joggingbroek daaronder.

Het is heerlijk om af en toe ongegeneerd ’s avonds op de bank te liggen met een joggingbroek maar goed dat ter zijde, je wil er gewoon leuk uit zien! Niet alleen voor de ander, ook voor jezelf. Mijn gewicht speelt daar voor mezelf een grote rol in waar ik onzeker over ben en dagelijks mee worstel.

En dan zwijg ik nog over wat het allemaal geestelijk met je doet. Ik bedoel, mijn CV is net zolang als die van James, die nog geen drie jaar op deze aardbol rondloopt. Ik heb zo vaak een opleiding of werk moeten staken door mijn ziekte. Dit heeft mijn wederom onzeker gemaakt.

Ben ik wel goed genoeg? Faalangst en onzekerheid!

Zal ik ooit een diploma halen? Ben ik wel genoeg genoeg? Waar ben ik nou eigenlijk echt goed in? Lastig want in deze maatschappij is het best belangrijk om een papiertje te hebben. Ja, ik weet heus wel dat je gezondheid daarboven staat maar toch. Waar kan ik nou trots op zijn wat ik helemaal heb afgemaakt?

Mijn moeder zegt dan de gebruikelijke moeder- dingen zoals: Je bent een goede moeder, je staat iedere dag voor James klaar en je hebt je blog waar je veel tijd in steekt en met liefde behandeld.

Oke, daar heeft zij een punt maar er zijn zoveel goede moeders op deze wereld die iedere dag klaar staan voor hun kind. Ik ben dan wel een blogger maar inmiddels zijn die ook vertienvoudigd op het web!

Ik heb een soort faal- angst ontwikkeld. Begrijp ik wel wat er gezegd wordt? Stel ik domme vragen? Straks wordt er aan mij iets gevraagd, wat moet ik dan zeggen?

Gelukkig heb ik zo mijn ‘foefjes’ ontwikkeld die mijn onzekerheid verbloemen. Althans, daar doe ik mijn best voor en ik denk dat dit redelijk goed lukt. Bij mensen die ik nauwelijks ken, kom ik best zeker over. Het tegendeel is waar en ik schaam mezelf hier niet voor. Dit is iets wat mij is overkomen en wat weer langzaam terug moet groeien.

Ben jij onzeker? Herken jij jezelf in mijn verhaal, of juist niet? Laat dit weten! Op deze manier kunnen we elkaar helpen.

De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn, ik haat je intens!

Ik wist meteen wat dit was..

Ik word wakker en ik voel meteen dat het helemaal mis is. Ik ren naar het toilet en tranen rollen over mijn wangen. Niet weer. Niet nu.

James wordt wakker en we chillen beneden op de bank. Even wakker worden met Pieter Konijn op de beeldbuis.
Shit.. het komt weer.. Ik ren met James in mijn armen naar het toilet. ‘Mama even plasje doen!’ Dit gaat fout. Niet weer. Niet nu.

Het is lang goed gegaan. Tot vanmorgen. Ik wist meteen wat dit was. Als je deze pijn eenmaal hebt gehad dan herken je dit direct. Daar is geen twijfel over mogelijk. Mijn buik trekt samen, ik voel me misselijk, de frequentie toiletbezoekjes stijgt met het uur. Een 9e keer, 10e keer passeren met gemak!

We zijn iets vergeten!

Ik kijk in mijn agenda. Wanneer moet ik mijn schotje halen? Ben ik het vergeten? Nee. Helaas. Ik heb pas over twee weken een afspraak in het ziekenhuis.

Lekker dit trouwens, nét voor het weekend. En ja hoor, ik moet weer. Terwijl ik op het toilet zit voor de zoveelste keer bedenk ik me opeens dat we iets zijn vergeten. We hebben ons hele huis mooi gemaakt en stopcontacten bij geplaatst of verplaatst. Maar we zijn er één vergeten op het toilet. Mijn telefoon is bijna leeg en ik zit hier nog wel even.

De ziekte van Crohn, ik haat je intens!

Ik bel het ziekenhuis op met de vraag of ze een bloedprik formulier willen mailen zodat ik dit in mijn plaatselijke ziekenhuis alvast kan laten aftappen. Als ik in het ziekenhuis aankom blijkt dat ik al uit hun systeem ben.. lijkt een goed teken maar ik zit voor alles in het UMC dus ben hier eigenlijk nooit te vinden. In het UMC kun je zelf je bloeduitslagen inzien binnen een uur, best handig als ‘ervaren patiënt’ helaas is dat hier anders en zal ik pas de uitslag na het weekend krijgen. Nou daar schiet ik dus niks mee op.

Tranen rollen over mijn wangen. Niet alleen van de pijn maar er bekruipt me ook een gevoel van angst. Bang om opgenomen te worden want ik weet nu heus wel hoe laat het is. Bang om James een tijd niet te kunnen zien.. maar tegelijkertijd weet ik dat ik dit niet ga trekken. Niet lang in ieder geval.

De ziekte van Crohn, op dit soort momenten haat ik je intens en wil ik per direct een stoma operatie. Die darmen moeten eruit. Dit wil ik niet meer voelen, nooit meer.

Niet weer. Niet nu.

wat ik ook schreef over Crohn:

Veel onbegrip voor de ziekte van Crohn 

Relatieproblemen door de ziekte van Crohn

Een actieve Crohn, een opvlamming! 

Ben jij ook chronisch ziek? En herken je direct de pijn? Hoe ga jij hiermee om? Laat het vooral weten in de comments zo kunnen we elkaar helpen & steunen door ervaringen uit te wisselen!

Laxeren voor een darmonderzoek
De ziekte van crohn &zo

Mijn ervaring met laxeren voor een darmonderzoek!

Mijn ervaring met laxeren voor een darmonderzoek.

Oh mensen, hoevaak ik al wel niet heb gelaxeerd in mijn leven is niet meer te tellen. Ik probeer jullie doormiddel van dit artikel te laten weten wat mijn ervaringen hiermee zijn. Ik schreef al eens eerder een artikel over de voorbereidingen van een darmonderzoek. Deze kun je hier lezen!

Waarom moet je eigenlijk laxeren? Nou dit is eigenlijk best simpel. Je krijgt een inwendig darmonderzoek en daarvoor is het belangrijk dat je darmen schoon zijn. De arts gaat namelijk met een camera (endoscoop) op een plek naar binnen waar de zon niet schijnt om zo bij je darmen te kunnen komen.

Je darmen zitten normaal gesproken natuurlijk vol met.. nou ja, van alles dus dat moet eruit. Anders is de endoscoop van die arts onmiddels verstopt en daarbij, de arts kan op deze manier ook niks zien van de binnenkant van je darmen wat wel de bedoeling is bij een darmonderzoek!

Moviprep, Kleanprep en Colofort, niet te doen?

Dus, laxeren met die handel! Hoe ga je dit doen? Je hebt namelijk verschillende manieren om te laxeren. Dit heb je hoogstwaarschijnlijk nu al met je arts besproken maar ik heb in ieder geval een duidelijke voorkeur!

Ik heb zelf ervaring met Moviprep, Kleanprep en Colofort. Oke, laat ik eerlijk zijn. Als je een van deze laxeermiddelen hebt dan zit er niks anders op dan op je tanden te bijten en door te zetten. Er zijn een aantal tips, kauwgom gebruiken, met een rietje drinken, limonade toevoegen of het ijskoud drinken.. Als ik heel eerlijk ben is het dan nog steeds nauwelijks te doen maar het kan wel wat verzachten. En Hey, misschien vind jij het wel kei lekker?

Het punt is dat je de bovenstande laxeermiddelen veel moet gebruiken voordat het ‘werkt’. Je moet hier 2 tot 4 liter van binnen krijgen en dat is best lastig omdat het gewoonweg niet te drinken is. Nu is het wel zo dat je ontlasting meestal wel na minder dan voorgeschreven staat goed genoeg is. Wanneer is het goed genoeg? Als er geen stukjes meer in zitten & het zo goed als helder is!

Pricoprep is mijn beste ervaring!

Ik ben persoonlijk fan van Pricoprep. Ook dit is niet lekker maar hier hoef je maar een koffiekopje van op te drinken. Hoe relaxed is dat?
Het is wel zo dat je dan al een week moet opletten met wat je eet en je bepaalde dingen al niet mag eten voordat je begint met laxeren. Ik heb dat er wel voor over, alles beter dan 4 liter ranzigheid naar binnenwerken.

Ik moest bij pripprep nog wel een aantal liters heldere dranken drinken maar dat vond ik persoonlijk een stuk prettiger omdat dit water, appelsap, heldere bouillon of thee mocht zijn. Dit is dus een stuk aangenamer!

Laxeren doormiddel van een sondevoeding!

Nog een optie is om jezelf te laten opnemen in het ziekenhuis en het doormiddel van een sondevoeding naar binnen te laten stromen. Het is dan misschien vervelend om een sondevoeding ingebracht te krijgen maar je hoeft niet uren lang te struggele met kauwgom, rietjes en limode. Je proeft het niet en het werkt op deze manier het snelst.

Nu kan het natuurlijk zijn dat jouw arts vindt dat je een bepaald drankje moet drinken, een van die vieze, omdat het voor jouw onderzoek het beste zou zijn. Tja, dan is het niet anders en moet je er even doorheen. Het is vervelend maar wellicht heb je iets aan de bovenstaande tips.

Ik ben benieuwd wat jullie ervaring is met laxeren voor een darmonderzoek. Laat het vooral in de comments achter!

Bewust leven
Persoonlijk

Bewust leven is belangrijk, juist als je niet ziek bent!

 

Programma’s die mij inspireren.

Een bucket- list opstellen. Een lijst maken met dingen die je sowieso wil ondernemen voordat je sterft. Je hoort vaak dat mensen een bucket- list maken als ze ziek zijn. In de zin van ongeneeslijk ziek en uitbehandeld. Ik ben iemand die graag kijkt naar de programma’s ‘Overmijnlijk’ en ‘voorikdoodga’. Ik had natuurlijk liever gehad dat deze mensen helemaal niet ziek waren en dat zo’n programma helemaal niet nodig is maar dat is niet de realiteit.

Wat mij inspireert uit deze programma’s is dat iedereen die ongeneeslijk ziek is aangeeft dat je ècht moet genieten van de kleine dingen in het leven. Nu heeft mijn ziekte, ondanks het in mijn geval niet dodelijk is, mij ook geleerd dat je de kleine dingetjes in het leven meer moet waarderen en eigenlijk is het best jammer dat je ziek moet zijn om dit te kunnen beseffen. De kleine dingen in het leven zijn echt essentieel.

Bewust zijn van het feit dat je leeft.

Zo kan ik bijvoorbeeld ontzettend genieten van een avondje met Merijn op de bank zonder pijn, de maan die mooi aan de hemel staat, de zon die schijnt, de sneeuw die er ligt, de vogels die fluiten en James die de hele dag ‘mam’ roept. Ik probeer bewust te leven. Bewust te zijn van het feit dat het zo voorbij kan zijn en je dus moet genieten van het feit dat je leeft.

Ik dacht, waarom een bucket- list opstellen als je weet dat je dood gaat? Ben je dan niet al te laat? Hoe gaaf is het om een bucket- list op te stellen terwijl je nog midden in het leven staat? Het kan nooit kwaad om eens goed na te denken over wat je nog weleens zou willen doen. Dus, dat heb ik gedaan en daaruit is de volgende bucket- list gekomen:

Mijn Bucket- list.

  • Verliefdheid voelen 
  • Samenwonen 
  • Ons vermenigvuldigen 
  • Een goede moeder zijn en blijven
  • 10 jaar getrouwd zijn
  • 25 jaar getrouwd zijn
  • 50 jaar getrouwd zijn
  • Een boek schrijven en uitbrengen
  • Een eigen tijdschrift produceren
  • 30 kilo afvallen
  • Zon- vakantie met Merijn en James
  • Een dag sport leraar zijn
  • Zwemmen met dolfijnen
  • Minstens een keer passievol zoenen in de regen
  • In een speelfilm spelen
  • Sky dive
  • Bij RTL- late night aantafel zitten
  • In de Efteling achter iedere attractie kijken
  • In bosjes neuzen langs de snelweg
  • Vloeiend Spaans leren spreken
  • Piano kunnen spelen, meer dan vader Jacob
  • Een succesvol bedrijf starten en behouden
  • Een staande ovatie krijgen in een overvolle Arena
  • Alle hoofdsteden van Nederland bezoeken
  • Alpe d’hures beklimmen
  • Een diploma halen, buiten mijn zwemdiploma’s
  • Een ritje in een limousine 
  • Op Ski vakantie, dus ook goed kunnen snowboarden of skiën
  • Champagne drinken van minimaal 1000,- euro
  • Een totale make- over krijgen
  • New York bezoeken 
  • Jungle toch maken
  • In een kapel in Lourdeswater dompelen
  • Duiken, in de zin van in de zee enz. √ 

Gezonde mensen moeten mijn blogs lezen!

Zoals je ziet heb ik al een aantal dingen uit mijn Bucket- list afgerond en dat voelt top! Je beseft jezelf tijdens het maken van zo’n lijst wat je allemaal al hebt gedaan en hoe bijzonder dat eigenlijk is.

De meeste mensen die mijn blogs lezen zijn zelf ook ziek, ze halen kracht uit mijn artikelen en vinden het fijn om ervaringen te lezen van verschillende onderzoeken. Best logisch, waarom zou je op de ziekte van Crohn zoeken als je er zelf helemaal niks mee te maken hebt? Je moet zelf ook helemaal niet ziek praten maar ik zou willen dat mensen die niet ziek zijn, mijn blogs ook lezen. Mensen ‘moeten’ inzien dat je bewust moet leven en dat het liefst voordat je ziek wordt/bent!

Draai het plaatje eens om!

Bijna iedereen heeft wel iets te maken met die verschrikkelijke ziekte, kanker. Ze gaan bijvoorbeeld de Alpe d’huzes beklimmen omdat ze zelf kanker hebben, hebben gehad of er iemand aan verloren zijn. Hoe mooi is het om die berg te beklimmen als je nog niks te maken hebt met kanker? Die berg beklimmen, juist omdat je het niet hebt en daar dankbaar voor bent.

Ik ben benieuwd hoe jullie hierover denken en vooral wat jullie Bucket- list is. Op deze manier kunnen we elkaars wensen misschien wel vervullen door Bucket- listen te maken en die met elkaar te delen. Tag mij vooral in jullie Bucket- list en lees jij iets in mijn Bucket- list waar jij mij mee wil helpen? Laat het dan ook vooral weten!

 

angst ziekenhuis crohn
De ziekte van crohn &zo

De Chronisch zieken tag!

Ik heb nauwelijks tags op mijn blog maar deze was wel erg toepasselijk. De Chronisch zieken tag heb ik overgenomen Leonie, haar blog heet sugarframe!

Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor?

Mijn diagnoses zijn: de ziekte van Crohn, Bechterew, Hidrinanitis Suppurativa, astma en om het plaatsje compleet te maken heb ik een uveïtis aan mijn oog. De klachten die ik heb is een hele waslijst maar kort samengevat ben ik vooral de hele dag ontzettend moe, heb ik buikpijn, gewrichtsklachten, ontstekingen op mijn huid & gewrichtspijnen. Verder heb ik best een leuk leven hoor! 😉

Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?

Eeehmm, even denken. Ik heb officieel aankomende april 7 jaar de ziekte van Crohn maar de klachten die had heb ik al zo’n 9 jaar!
Het diagnoseproces ging best moeizaam. Ik had namelijk al twee jaar klachten voordat ik uiteindelijk de diagnose de ziekte van Crohn kreeg. Uiteindelijk kroop ik drie maanden over de grond van de pijn, dit was letterlijk de situatie en toen werd ik opgenomen, kreeg ik een darmonderzoek en ging alles heel snel.

Wat vind je het moeilijkste aan leven met een (of meer) chronische ziekte(s)?

Dat niemand je ècht begrijpt ook al denken ze van wel en ik neem het ze niet kwalijk hoor maar dat is best lastig soms! Wat ik ook erg moeilijk vindt is om altijd aan iedereen te moeten uitleggen wat er aan de hand is en waarom ik bijvoorbeeld niet kan komen op een verjaardag.

Hoe ziet een gemiddelde dag eruit?

Rustig, ik ga iedere dag een stukje wandelen, ben bezig met mijn blog en youtube kanaal, ben bezig met vrijwilligerswerk, het huishouden en ik ben natuurlijk moeder van een dreumes waar ik de hele dag achteraan moet rennen!

Wat helpt jou op een slechte dag?

Het klinkt misschien raar maar ‘humor’ en ‘rust’. Humor omdat ik lachen echt het belangrijkste vindt wat er bestaat en rust omdat ik dat gewoonweg nodig heb en me daardoor vaak alleen maar beter ga voelen.

Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?

Met betrekking tot mijn ziekte moet ik even hard nadenken. Tja, je ontlasting in een potje stoppen blijft toch wel een vreemde ‘taak’ die je hebt als chronische zieken darmpatiënt.

Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziektes?

Ik ben zo iemand die vindt dat er geen domme vragen bestaan. De vraag die ik wel altijd enorm irritant vind is: ‘Wat mag je wel en eten?’. Op een of andere manier hangt een darmziekte altijd samen aan ‘eten’ voor heel veel mensen. Voor alle duidelijkheid: Ik mag alles eten en je wordt niet beter door een bepaald dieet te volgen. Het is wel zo dat ik bepaald eten beter niet kan nuttigen omdat ik dan meer klachten heb… pittig eten is een voorbeeld en melkproducten ga ik ook niet echt lekker op.

Wat zijn jouw lichtpuntjes?

Mijn zoon, man & familie maar het grootste lichtpuntje in mijn leven is toch wel James. Het zijn de kleine dingetjes die het doen en dat is ècht zo. Samen wakker worden, de zon die schijnt of de sneeuw die valt (regen vind ik dan wel minder) en die lach van James maakt mijn hele dag!

Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?

Nee. Ik kan wel zeggen dat ik hierdoor geniet van de kleine dingen in het leven maar ik leef liever een leven zoals ieder ander. Werken, leuke dingen doen, leren en nog veel meer waar ik heel veel moeite mee heb of moet plannen.

Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?

Denk aan jezelf, geloof in jezelf en maak er wat van. Ondanks alles ben jij degene die de slingers in je leven moet ophangen om het leuk te maken. Jij bent de regiseur van je eigen leven. Je bént ziek maar je bent je ziekte niet.

Voel jezelf vrij om deze tag over te nemen. Laat je dan wel een berichtje achter? Ik ben erg benieuwd naar jouw antwoorden.

Heb je de onderstaande blogs al gelezen?

Maar ik wil niet ziek zijn.

relatieproblemen door de ziekte van crohn