Browsing Tag

Bechterew

angst ziekenhuis crohn
De ziekte van crohn &zo

De Chronisch zieken tag!

Ik heb nauwelijks tags op mijn blog maar deze was wel erg toepasselijk. De Chronisch zieken tag heb ik overgenomen Leonie, haar blog heet sugarframe!

Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor?

Mijn diagnoses zijn: de ziekte van Crohn, Bechterew, Hidrinanitis Suppurativa, astma en om het plaatsje compleet te maken heb ik een uveïtis aan mijn oog. De klachten die ik heb is een hele waslijst maar kort samengevat ben ik vooral de hele dag ontzettend moe, heb ik buikpijn, gewrichtsklachten, ontstekingen op mijn huid & gewrichtspijnen. Verder heb ik best een leuk leven hoor! 😉

Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?

Eeehmm, even denken. Ik heb officieel aankomende april 7 jaar de ziekte van Crohn maar de klachten die had heb ik al zo’n 9 jaar!
Het diagnoseproces ging best moeizaam. Ik had namelijk al twee jaar klachten voordat ik uiteindelijk de diagnose de ziekte van Crohn kreeg. Uiteindelijk kroop ik drie maanden over de grond van de pijn, dit was letterlijk de situatie en toen werd ik opgenomen, kreeg ik een darmonderzoek en ging alles heel snel.

Wat vind je het moeilijkste aan leven met een (of meer) chronische ziekte(s)?

Dat niemand je ècht begrijpt ook al denken ze van wel en ik neem het ze niet kwalijk hoor maar dat is best lastig soms! Wat ik ook erg moeilijk vindt is om altijd aan iedereen te moeten uitleggen wat er aan de hand is en waarom ik bijvoorbeeld niet kan komen op een verjaardag.

Hoe ziet een gemiddelde dag eruit?

Rustig, ik ga iedere dag een stukje wandelen, ben bezig met mijn blog en youtube kanaal, ben bezig met vrijwilligerswerk, het huishouden en ik ben natuurlijk moeder van een dreumes waar ik de hele dag achteraan moet rennen!

Wat helpt jou op een slechte dag?

Het klinkt misschien raar maar ‘humor’ en ‘rust’. Humor omdat ik lachen echt het belangrijkste vindt wat er bestaat en rust omdat ik dat gewoonweg nodig heb en me daardoor vaak alleen maar beter ga voelen.

Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?

Met betrekking tot mijn ziekte moet ik even hard nadenken. Tja, je ontlasting in een potje stoppen blijft toch wel een vreemde ‘taak’ die je hebt als chronische zieken darmpatiënt.

Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziektes?

Ik ben zo iemand die vindt dat er geen domme vragen bestaan. De vraag die ik wel altijd enorm irritant vind is: ‘Wat mag je wel en eten?’. Op een of andere manier hangt een darmziekte altijd samen aan ‘eten’ voor heel veel mensen. Voor alle duidelijkheid: Ik mag alles eten en je wordt niet beter door een bepaald dieet te volgen. Het is wel zo dat ik bepaald eten beter niet kan nuttigen omdat ik dan meer klachten heb… pittig eten is een voorbeeld en melkproducten ga ik ook niet echt lekker op.

Wat zijn jouw lichtpuntjes?

Mijn zoon, man & familie maar het grootste lichtpuntje in mijn leven is toch wel James. Het zijn de kleine dingetjes die het doen en dat is ècht zo. Samen wakker worden, de zon die schijnt of de sneeuw die valt (regen vind ik dan wel minder) en die lach van James maakt mijn hele dag!

Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?

Nee. Ik kan wel zeggen dat ik hierdoor geniet van de kleine dingen in het leven maar ik leef liever een leven zoals ieder ander. Werken, leuke dingen doen, leren en nog veel meer waar ik heel veel moeite mee heb of moet plannen.

Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?

Denk aan jezelf, geloof in jezelf en maak er wat van. Ondanks alles ben jij degene die de slingers in je leven moet ophangen om het leuk te maken. Jij bent de regiseur van je eigen leven. Je bént ziek maar je bent je ziekte niet.

Voel jezelf vrij om deze tag over te nemen. Laat je dan wel een berichtje achter? Ik ben erg benieuwd naar jouw antwoorden.

Heb je de onderstaande blogs al gelezen?

Maar ik wil niet ziek zijn.

relatieproblemen door de ziekte van crohn

 

4 februari 2017 door
De ziekte van Crohn en sondevoeding
De ziekte van crohn &zo

Ik ben chronisch ziek maar ik wil het niet!

Ik wil zoveel maar ik heb niks te willen..

Ik wil niet ziek zijn. Ik wil iedere dag kunnen doen wat ik wil. Ik wil werken. Ik wil uitgaan. Ik wil laat naar bed gaan en ’s ochtends fit zijn. Ik wil een hoop prednison kilo’s verliezen. Ik wil geen uitlag in mijn gezicht. Ik wil niet meer naar het ziekenhuis. Ik wil geen buikpijn. Ik wil niet moeten zoeken naar het toilet. Ik wil niet ziek zijn. Ik wil zoveel maar ik heb niks te willen..

Ik ben LonnekeSchrijft en ben chronisch ziek.

Als je chronisch ziek bent dan heb je eigenlijk ook de verplichting om het te accepteren. Wat is accepteren? In mijn ogen, als je er ‘gewoon’ mee om kan gaan en vrede hebt met de situatie. Je accepteert dat je ziek bent en bepaalde dingen niet (meer) kunt doen, die je liever wel zou doen. Je accepteert dat je veranderd, dat je vaak naar het ziekenhui moet, nare onderzoeken moet ondergaan, medicijnen moet slikken en op deze manier kan ik deze blog makkelijk vullen.

Chronisch zieke mensen zijn niet altijd sterk..

Chronisch zieke mensen zijn altijd sterk. Dat is een uitspraak die ik vaak te horen krijg van mijn omgeving maar waarom eigenlijk? Ik heb weinig keus namelijk. De pijn wordt alleen maar erger als ik mijn medicijnen niet slik, niet naar het ziekenhuis ga, geen onderzoeken meer laat uitvoeren en niet op tijd mijn rust neem.

Dat niet- chronisch zieke mensen daar niet op hoeve te letten, betekent nog niet dat wij chronisch zieke mensen per definitie ‘sterk’ zijn. Ik neem aan dat dit mentaal wordt bedoeld want fysiek is het al helemaal een drama! 😉

Soms, heel soms, ben ik het namelijk helemaal zat!

Soms, heel soms, ben ik het namelijk helemaal zat. Heb ik geen zin om een artikel te schrijven over het feit dat het allemaal makkelijk te doen is om je leven staande te houden terwijl het op dat moment helemaal niet gaat. Maar ja, wie zit er nou op een klaag- blog te wachten? Het is toch veel ‘sterker’ om te zeggen dat ik het prima trek: Mijn ziekenhuisleven, onderzoeken, uitslagen, afspraken, een peuter opvoeden en een relatie onderhouden.

Niemand zei dat het eenvoudig zou zijn, niemand heeft beloofd dat het vanzelf zou gaan. Jij bent bijzonder en ik ben het waard dus ik vecht tot de lucht is geklaard. Nou dan kan ik lang wachten! Kan je dat? Als je jezelf niet prettig voelt, allerlei depressieve nummers gaat luisteren? Ik heb zo nu en dan zo’n momentje! Even slikken en weer doorgaan.. want daar komt het allemaal op neer. Stoppen is geen optie!

Ik ben chronisch ziek maar ik wil het niet!

Ik moet rekening houden met het feit dat ik niet kan doen wat ik wil. Ik kan niet uitgaan. Ik kan niet laat naar bed en ’s ochtends fit zijn. Ik kan niet direct alle prednison kilo’s achter me laten. Ik kan geen foundation gebruiken vanwege mijn uitslag want daar is geen beginnen aan. Ik moet naar het ziekenhuis. Ik moet mijn medicijnen slikken. Ik heb nou eenmaal littekens en ik moet nou eenmaal altijd in de gaten houden waar een toilet is.

Ik heb geen keus. Maar ik wil het niet. Ik wil niet ziek zijn. Ik wil, al is het maar voor èèn dag, oke een halve dan, gezond zijn. Ik wil niet ziek zijn en ik ben niet altijd sterk!

Een off- day moet kunnen doen? Het is niet realistisch alleen maar te schrijven over hoe makkelijk het allemaal verloopt. Ik heb mijn weg heus wel gevonden in alles rondom het chronisch ziek zijn maar soms, heel soms, even niet!

30 januari 2017 door
doelen stellen in je leven
De ziekte van crohn &zo

Pillen voor ADHD tegen vermoeidheid?

Vermoeidheid beïnvloed je leven.

Jullie hebben in het artikel van gisteren kunnen lezen dat ik moeite heb met mijn dagplanning. Ik kan mezelf moeilijk concentreren op èèn ding en daarbij ben ik nog steeds enorm snel vermoeid. Een middag slaapje moet ik dan ook doen om de dag door te komen. Als dit niet kan ga ik ’s avonds bijna tegelijkertijd met James naar bed. Tja en aangezien ik ook nog een man heb die zo af en toe wil kletsen is dat ook niet super relaxed voor je relatie. Gelukkig begrijpt hij het en is het soms even niet anders..

Vermoeidheid komt super veel voor en dan zowel lichamelijke als mentale vermoeidheid. Hoewel hersenen net zo’n lichamelijk orgaan zijn als de rest van ons lichaam.. Dus eigenlijk zit er weinig verschil tussen maar je begrijpt wat ik bedoel. Vermoeidheid komt bijna net zoveel voor als pijn en volgens onderzoek is dit een klacht die de kwaliteit van leven bedreigt. Ik kan dit onderzoek beamen, het is vreselijk en het beïnvloed je leven gewoon!

Onderzoeken tegen vermoeidheid.

De oorzaken kunnen natuurlijk verschillen en in mijn geval hangt het samen met mijn chronische ziekte, de ziekte van Crohn & de Bechterew zal ook vast een rol spelen. Echter begrijpen de artsen niet precies waar die vermoeidheid vandaan komt. In een actieve periode is het logisch, je lichaam is dan constant aan het vechten om alle ontstekingen op te lossen maar in een periode van remissie (rust) zou je eigenlijk ook minder moe moeten zijn. Helaas is het tegendeel waar en blijven heel veel mensen ontzettend moe. Ik heb ooit al eens een artikel geschreven over het feit dat die vermoeidheid niet hetzelfde is als vermoeid zijn na een lange werkdag. Het is intense moeheid en in mijn artikel schreef ik dat gewoon op de bank liggen niet helpt. Ik kan wel huilen omdat ik zó moe ben!

Pillen voor ADHD? 

De afgelopen keer bij de MDL- arts heb ik deze klachten nogmaals besproken en als jullie al mijn artikelen lezen dan weet je dat ik Ritalin heb gekregen. Ik geloof dat ik officieel een broertje of zusje heb want het heet ‘Methylfenidaat’. Dit zou de vermoeidheid iets wat moeten afremmen en de scherpe randjes er vanaf moeten halen. Dit zijn dus pillen tegen ADHD en ik vond het dan ook erg vreemd dat juist deze medicijnen zouden helpen tegen vermoeidheid.

Nu ik al een tijdje gebruik maar van deze medicijnen kan ik inderdaad beamen dat het andersom werkt. Als je geen ADHD hebt dan werken deze pillen juist als energieboost. Ik moet wel zeggen dat vermoeidheid altijd als een rode draad door mijn leven wordt en het zijn dan ook absoluut geen wonderpillen. De bijwerkingen zijn ook niet mis dus pas goed op en neem niet zomaar een hogere dosis dan dat je hebt overlegt met je arts!

Last van hartkloppingen!

De bijwerkingen zijn; hoge bloeddruk, hoofdpijn, hartkloppingen, problemen met inslapen en verminderde eetlust. Ik hoopte dat ik de bijwerking verminderde eetlust zou krijgen, er kunnen namelijk nog wel wat kilo’s af! 😉 Helaas heb ik daar niet super veel last van en van de rest trouwens ook niet. Ik heb heel soms wat hartkloppingen maar niks om mezelf zorgen over te maken.

Helpen de medicijnen?

Bij mij helpen deze pillen maar 4 uur. Ik moet dus goed plannen wanneer ik deze medicijnen in neem zodat ik er het meest profijt van heb. Nogmaals het is geen wondermiddel maar het helpt me om de dag redelijk door te komen. Meestal is het zelfs zo dat ik ondanks deze medicijnen alsnog ’s middags ‘moet’ slapen.

Ik heb nu nog niet zo’n hoge dosis dus wellicht wordt het nog beter als ik het wat ga ophogen. Dit ga ik de volgende keer bespreken met mijn arts. Het is jammer dat er niet een specifiek pilletje voor is wat alles oplost. Ik heb mezelf al aangemeld voor studies zodat ik het nieuwe medicijn direct mag proberen. De vermoeidheid kun je nooit helemaal tegenhouden maar het heeft natuurlijk ook te maken met je dagplanning. Heb je mijn vorige artikel toevallig al gelezen? Ik heb namelijk best wat moeite met voorruit denken wat natuurlijk belangrijk is voor je dagplanning.

Heb jij last van vermoeidheid? en wat doe jij eraan?

12 december 2016 door
ik ben haar partner geen verzorger
De ziekte van crohn &zo

Een verkeerde diagnose! Van Fymbromyalgie tot Bechterew.

Ik kon mijn benen niet meer bewegen!

Een verkeerde diagnose dat wil niemand overkomen maar helaas gaat dit in de praktijk wel anders. Hoeveel de artsen momenteel ook weten van de gezondheidszorg en verschillende ziektes kunnen hen ook niet alles voorzien. Sommige ziektes zijn nog steeds lastig te constateren. Ik kreeg ook een verkeerde diagnose! Van Fybromyalgie naar de ziekte van Bechterew.

In april 2010 werd bij mij de ziekte van Crohn geconstateerd. Het bleek al snel dat ik een ernstige vorm had waardoor een gewoon simpel pilletje niet hielp. Ik kreeg iedere vier weken een remicade infuus. Helaas kreeg ik in dezelfde periode gewrichtspijnen en die waren zo heftig dat ik op een ochtend wakker werd en mijn benen niet meer kon bewegen.

Ik sliep in de blokhut, een huisje bij mijn ouders in de tuin die helemaal ingericht was voor mij. Ik woonde dus op mezelf bij mijn ouders in de tuin. Dit was perfect om samen met Merijn in te vertoeren. De pijn was ondragelijk en ik kon niks meer bewegen. Mijn ouders kwamen snel mijn kant op en we besloten het ziekenhuis te bellen.

Door Prednison kun je plotseling iets breken?

Eenmaal in het ziekenhuis was het voor de artsen lastig om mij te onderzoeken. Uiteindelijk werd mijn medicatielijst bekenen en werd er gezegd dat je door het gebruik van Prednison zomaar uit het niks iets kon breken. Ik vond het vreemd want ik werd op deze manier wakker en had nog geen stap gezet.

Er werden verschillende scans en foto’s gemaakt van mijn benen maar hierop was niks te zien. Deze pijnen kwamen dus door de Prednison of Remicade. Fijn, ik kon weer naar huis en we zijn meteen naar een zorgwinkel gereden voor een rolstoel. Ik kon mezelf namelijk nog steeds niet bewegen.

Dit proces duurde een half jaar en ondertussen zat ik vaker in de rolstoel dan dat ik kon lopen. Als we weggingen moest de rolstoel altijd mee want ik kon nog geen 10 minuten aan een stuk achter elkaar lopen. Het was een vreselijke tijd. Mijn conditie zakte onder het 0 punt.

Verschillende artsen gaven aan dat deze gewrichtsklachten nu wel over hadden moeten zijn maar het tegendeel was waar. Ik ging zelfs op vakantie naar Spanje samen met Merijn en de rolstoel. De lieverd duwde mij heel Spanje door..

Ik kreeg de diagnose: Fymbromyalgie.

Uiteindelijk kreeg ik een reumatoloog die na een aantal onderzoeken aangaf dat het psychisch zat. Ik kreeg de diagnose Fymbromyalgie. Oh nee, niet weer in deze molen! Dit alles had ik al eens eerder meegemaakt alleen dan met de ziekte van Crohn. Ik stelde mezelf aan omdat er niks te vinden was, niemand geloofde mij en dat was nu opnieuw het geval?

Ik had er dus weer een stempel bij en ging een revalidatietraject in bij Blixembosch. Drie keer per week moest ik mezelf daar melden en had ik gesprekken met verschillende artsen: Ergotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker en een fysiotherapeut.

De laatste arts was het leukste. Hij leerde mij om langzaam weer te gaan lopen doormiddel van leuke sportieve spelletjes. De psycholoog vond ik vreselijk. Ik kon toen lastig over mijn gevoelens praten en hij constateerde dat ik wel heel veel in mijn rugzak had zitten. Klopt, was ook zo. Dus? Ik kon daar niks mee.

Lees ook: Hoe werd de ziekte van Crohn bij mij geconstateerd. Ik werd weer niet gelooft..

Er werd gesproken over de ziekte van Lyme.

Het was een traject van drie volle maanden en dat was ontzettend zwaar. Dit kwam omdat we na twee maanden revalidatie nog steeds geen verschil zagen. De stoelstond stond in de schuur maar ik had hem zeker nog nodig met langere stukken lopen. Ik kreeg pijn, veel pijn, mijn knie was rood en warm. Ik had hier verschillende foto’s van gemaakt om het te laten zien aan mijn fysiotherapeut. Dit was geen Fymbromyalgie. Ik moest per direct stoppen met het revalidatie traject en eerst opnieuw onderzocht worden door artsen.

Wij werden doorgestuurd naar Nijmegen. Het radboud stond erom bekent alles te weten wat gewrichtsklachten betreft. Een aantal onderzoeken verder kwam de ziekte van Lyma te praat. Of ik ook gestoken was? Geen flauw idee. We woonde wel dicht bij de bossen maar ik had nooit iets gevoelt. De uitslagen waren dubieus en daar konden ze verder niks mee!

Van Fymbromyalgie naar de ziekte van Bechterew..

Ze besloten mij uiteindelijk door de sturen naar een toparts in de Sint Maartenskliniek. Hier hebben ze opnieuw verschillende en andere onderzoeken gedaan. Ook hebben ze mijn ziekte geschiedenis opnieuw onder de loep gelegd om zo een verband te leggen en ja hoor, ik kreeg een diagnose. De ziekte van Bechterew. Alles viel op zijn plek!

In totaal heb ik dus een dik jaar gelopen met een verkeerde diagnose en het heeft daarna nog een jaar gestuurd voordat ze wisten wat er aan de hand was. Die tijd wil ik het liefst vergeten. Ik ben blij dat ik uiteindelijk heb gekozen voor een second opinion. Het is voor mij veel waard om nu te weten wat er precies aan de hand is en wat ik in de toekomst kan verwachten.

Lees ook: Met de neus op de feiten gedrukt. Ik ben ziek! 

Laat jezelf niet zomaar afschepen met een diagnose waar je jezelf niet in kan vinden! Heb jij ooit iets soortgelijks meegemaakt? Laat het weten in de comments zo kunnen we ervaringen uitdelen.

25 april 2016 door
Ik heb de drang om mezelf te bewijzen
Persoonlijk

Ik ben haar partner, geen verzorger

Dit artikel is geschreven door mijn man Merijn, ik ben haar partner, geen verzorger!

Mijn werk kan ik prima combineren met het thuisfront!

Ik werk alweer 1,5 jaar in de oudere zorg. Hier volg ik met veel passie en plezier een opleiding, waar ik over een ruim jaar wil afstuderen als Verzorgende-IG. Het is voor mij prima te combineren met het thuisfront doordat ik wisselende diensten draai kan ik veel mee maken van de ontwikkeling van James en kan ik vaak regelen dat ik mee kan naar een ziekenhuis afspraak voor Lonneke.

Het is soms moeilijk om te zien dat in mijn werkveld bijvoorbeeld een groot aantal handelingen zijn waarmee ik thuis al geconfronteerd ben. Weten hoe een sondevoeding werkt is zelfs een van de vier branche gerichte handelingen die ik moet uitvoeren om mijn diploma te halen.

In dit artikel kun je lezen hoe Lonneke haar sondevoeding periode heeft ervaring. De Humira spuiten die zij heeft gehad voor het huidige medicijn valt op ons werk onder subcutaan injecteren, iets wat pas verder in de opleiding aan de orde komt. Ik word zo nu en dan dus best weleens op de feiten gedrukt als ik dit tegenkom op school of werk. Hier gaat het meestal om mensen ouder dan 60 jaar en Lonneke is nog niet eens op de helft van hun levensjaren. Ik kan niet ontkennen dat ik dat moeilijk vind.

Ik mag Lonneke niet met alles helpen..

Lonneke weet als geen ander hoe haar lichaam op bepaalde medicijnen reageert. Als ik kijk naar het protocol wat ik moet volgen als er bepaalde reacties voorkomen dan is het soms lastig me in te houden als Lonneke ook een soort gelijke reactie heeft.

Sommige ouderen hebben ontzettend veel moeite om hun medicijnen in te nemen. ‘Drie, jeetje wat veel, is dat echt nodig?’ en dan moet ik altijd wel even slikken. Mijn vrouw is de helft jonger en moet er iedere dag 8 slikken, exclusief pijnstilling!

Met een aantal dingen wil Lonneke niet dat ik haar help en eigenlijk kan ik dat ergens ook wel begrijpen. Als Lonneke erg veel last heeft van haar gewrichten is het soms zwaar en onmogelijk om zelf te douche. Wij hebben dan ook nog een fijn bad met een lekkere hoge rand wat het natuurlijk allemaal nóg moeilijker maakt.

Het voelt voor haar niet prettig om haar te laten douche door mij en om die reden doet haar moeder dit dan ook. Dat is voor haar prettiger maar mocht dit om een of andere reden niet lukken dan doe ik het gewoon en dat kan ze dan ook wel accepteren. Maar ze zal het dan eerst ten alle tijden zelf proberen!

Ik ben haar partner, geen verzorger!

Natuurlijk voelt het voor mij absoluut niet hetzelfde als ik Lon help douche of dat ik een cliënt douche op mijn werk. Dat doe ik juist graag voor haar! Dat is juist iets voor mij als partner waar ik haar op dat moment ook echt goed bij kan helpen. Vaak ben ik machteloos als ze pijn heeft dus als ik daadwerkelijk iets kan doen, heel graag.

Gelukkig is Lon een hele sterke vrouw en komen we iedere vervelende situatie weer te boven. Je hoort vaak in dit soort situaties dat de partner zich verliest als verzorger en in sommige gevallen zal dit ook onoverkomelijk zijn maar wij proberen dit ten alle tijden te voorkomen. Praten is the key!

Ik ben haar partner, geen verzorger!

Dit artikel is geschreven door mijn lieve mannetje. Ik begrijp dat het (soms) moeilijk is om een partner te hebben die ziek is. Het is onvoorstelbaar hoe goed jij mij altijd helpt wanneer het nodig is. Je weet precies wat ik wel en niet fijn vindt, je bent niet alleen de liefste papa voor James maar ook zeker mijn allerliefste mannetje van de hele wereld! 

Hebben jullie ervaringen met dit soort situaties? Hoe ervaren jullie dit? Laat het vooral weten in de comments zodat we elkaar kunnen helpen!

30 maart 2016 door