Ik heb nu inmiddels 6 jaar de ziekte van Crohn en door allerlei medicijnen, onder andere prednison en mijn avonturen in de rolstoel omdat ik zoveel last had van mijn gewrichten is mijn conditie beneden alle peil. Als jouw conditie slecht is dan is die van mij nog 10x zo slecht. Ik sta te hijgen als ik twee trappen op moet lopen. Nu ik eindelijk ben afgebouwd met de prednison wordt het tijd om te revalideren.
Hoe werd de ziekte van Crohn bij mij geconstateerd? Hier zijn twee delen over geschreven. Klik onder aan deze post op deel 2 voor het vervolg.
De eindeloze lange stukken die we ’s avonds over de boulevard liepen werden iedere dag korter. Ik kreeg buikpijn. Overdag ging het redelijk. We lagen bij het zwembad van ons hotel zodat ik naar het toilet kon wanneer nodig. Zolang ik stil bleef liggen ging alles goed maar zodra ik een andere positie aannam, kreeg ik weer pijnscheuten in mijn buik waardoor ik moest rennen naar het toilet.
Twee dagen voor ons vertrek wilde we toch weer eens een stuk op de boulevard wandelen. Helaas was dit onmogelijk. Ik kroop terug naar het hotel. Dit was niks, ik wilde naar huis. Ik belde mijn moeder, haar stem was wat ik nodig had op dat moment.
‘Lonneke, rustig blijven. Maak je polsen nat en let op je ademhaling’ zei ze kalm terwijl ik op het toilet zat met diaree en kotste in de badkuip. Dit was niet goed.
Ik viel kilo’s af en Merijn besloot diareeremmers te kopen bij een Spaanse apotheek op advies van mijn moeder.
Later die avond had ik zoveel buikpijn dat ik het niet meer aan kon. Ik wilde ècht naar huis. NU! Ik belde opnieuw mijn moeder op een schreeuwde dat ik het niet meer aankon, ik heb zelfs gezegd dat ik dan maar dood wilde. Zoveel pijn had ik.
‘Mama, het gaat niet goed. Wat moet ik nou toch doen?’ zei ik snikkend aan de telefoon.
Dit moet afschuwelijk zijn geweest voor mijn ouders. Zat ik nu maar in de regen op de camping in Zeeland.
Die laatste twee dagen hebben wij doorgebracht op onze hotelkamer. Althans Merijn, want ik zat alleen maar op het toilet. Ik zat daar met mijn dekens zodat ik tussen de pijnen door kon slapen..
Ik zag op tegen de vliegreis en was bang dat ik niet naar het toilet kon wanneer dit nodig was. Ik haalde de ergste scenario’s in mijn hoofd en Merijn steunde mij waar hij kon. Wat begon als de beste vakantie ooit, is geëindigd in een grote nachtmerrie!
De vliegreis ging redelijk. Ik was verdrietig omdat Merijn en ik niet naast elkaar zaten. Iedere keer als ik naar het toilet moest liep Merijn met mij mee om te helpen en te troosten. Als de pijn weer wegtrok, liepen we samen terug.
Toen het vliegtuig de Nederlandse grond raakte kon ik mijn vreugde tranen nauwelijks bedwingen. Wat was ik blij om weer thuis te zijn.
Gelukkig waren de koffers snel gepakt en na nog een aantal toiletbezoekjes liepen we naar de aankomsthal waar ik mijn ouders direct zag staan. Ik viel huilend in hun darmen. Mijn moeder had een banaan en appel meegenomen voor de vitamines en wel liepen gelijk naar de auto. Ik wilde naar huis. Naar bed.
Eenmaal thuis werd de buikpijn als maar erger. Papa was bang dat ik een parasiet had. We gingen naar de huisarts maar die wees ons al snel door naar een MDL- arts. Ik zat als kind regelmatig bij de spoedpost voor verschillende kneuzingen, gebroken polsen en hecthingen maar verder was ik nog nooit bij een specialist onder behandeling geweest.
De allereerste keer bloedprikken. Ik was niet bang voor naalden dus dat kwam vast goed. Ik was eigenlijk nergens bang voor en dat gevoel hield ik vast. Dat prikje stelde inderdaad niks voor. Een paar dagen later kregen we de uitslag. Ik had een flink te kort aan vitamines, daarvoor had ik geen bloed voor hoeve aftappen. Dit had ik hem zelf wel kunnen vertellen. Ik hield immers niks binnen!
Ik kreeg vitamine pilletjes moest extra veel groente en fruit eten. Helaas bleven de klachten aanhouden en wilde mijn toenlaige MDL- arts een gastroscopie uitvoeren. Je weet wel, met een endoscoop. Een dunne flexibele slang die ongeveer de doorsnede heeft van een vinger. Ik kon alleen maar hopen dat die slang een doorsnede had van mijn vinger in plaats van die van mijn arts.
Lees ook: Mijn ervaring met een gastroscopie onderzoek!
Gelukkig werd het onderzoek dezelfde dag nog uitgevoerd en had ik geen kans om te Google. Ik lag licht gespannen op de onderzoekstafel te kijken naar allerlei ziekenhuisinstrumenten die voor mij compleet nieuw waren.
‘Heb jij een kokhalfsreflex?’ vroeg de assistente. ‘Niet echt maar ik denk dat iedereen dat wel heeft als er een dikke slang via je keel naar je maag wordt geduwt, niet?’ Zei ik cynisch. Achteraf kwam ik erachter dat ik beter ja had kunnen antwoordde omdat ik dan een verdovingsdrankje had kunnen drinken.
Goed, het onderzoek kon beginnen en de slang ging langzaam door mijn keel, via mijn slokdarm naar mijn maag en twaalfvingerigedarm. Als ik nog geen kokhalsreflex had, kreeg ik dat nu wel.
‘Rustig ademen via je mond, Lonneke!’ zei de dokter die het onderzoek zelf uitvoerde. Jij hebt makkelijk praten dacht ik. Ik die al last had van een aspirientje doorslikken moest nu een slang van zijn doorsnee vinger wegslikken, hallo!
Lees ook: Mijn ervaring met een gastroscopie onderzoek zonder roesje!
‘Er is echt helemaal niks aan de hand. We zien niks dus ga maar eens proberen om gezonder te leven en anders misschien eens te praten met een psycholoog. Wij denken dat het psychisch zit!’ Als ze toen een coloscopie hadden uitgevoerd, was de ziekte van Crohn bij mij veel eerder geconstateerd. Nu was het psychisch. In deel 2 lees je het vervolg.
Er is niks erger dan niet geloofd worden door de mensen om je heen. Ik had al weken, maanden buikpijn en er werd niks gevonden. Maar dit verhaal is nog niet afgelopen, klik hier om deel 2 te lezen. Hoe is de ziekte van Crohn bij jou geconstateerd? Laat het weten in de comments!
Ohja, ik had voor drie dagen een hartkastje. Gewoon om te checken of alles nog klopt en zo ja, of het nog goed klopt etc. Dit kastje heeft mij zo boos gemaakt dat ik het er vanmorgen drie uur eerde
r dan mocht kei hard heb afgerukt. Ik hoop met heel mijn hart dat het niet mislukt is en ik ’t over moet doen..
Het is weer iets nieuws dat ik ’s nachts/’s morgens om 4:30 wakker word met een knorrende buik. Ik moet dan snel ontbijten voordat ik omval van de honger. In tegenstelling tot de afgelopen drie dagen heb ik vannacht heerlijk kunnen slapen!
Ik word wakker, pak mijn telefoon en check Facebook, Twitter, Nu.nl, Omroep Brabant, Whatsapp, Zwanger app, Instagram, Snapchat en mijn agenda.
‘Welke arts staat er vandaag op de planning?’ vraagt Merijn slaperig.
‘De reumatoloog is aan de beurt!’ antwoord ik terug.
Sommige mensen zullen het wel herkennen. Je hebt klachten, maakt om die reden een afspraak bij de huisarts en op het moment dat je voor die beste man zit lijkt het opeens een stuk minder te zijn. Nou, dat heb ik vaak als het gaat om mijn reuma- klachten. Als ik een ontstoken gewricht heb, bel ik de reuma poli en als ik dan na drie/vier dagen op consult kan komen is het ergste alweer voorbij..
We rijden al om 6:45 aan zodat we nét op tijd aankomen in het UMC. Merijn loopt naar de hartfunctie om dat k-kastje in te leveren en ik wandel naar de reuma poli.
Als ik in de wachtkamer zit voel ik dat mijn pols pijn doet. Hij is flink rood en wat dikker
dan mijn andere pols. ‘hmm fijn, eindelijk zit ik op het juiste moment bij de juiste arts’ mompel ik in mezelf.
‘Hoe gaat het met je?’
Deze vragen zijn natuurlijk protocol maar bij haar heb ik het gevoel alsof ze het echt meent. Het is een fijne arts. We begrijpen elkaar.
‘Ja met de darmen gaat het iets beter. Ik heb het gevoel alsof het medicijn nu begint te werken en dat hoop ik zo, ik wil liever niet aan de prednison!’
‘Dat begrijp ik, maar als het niet gaat dan moet je aan de bel trekken!’ zegt T.
‘Ik kan wel wat hebben en voor nu is het uit te houden’ Ik laat ondertussen mijn pols zien.
‘Oei, dat is sowieso ontstoken’ constateert T.
‘Hoe gaat het met je ogen?’ T.
‘Nog niet best, ik heb in april een uitgebreid onderzoek’
‘Hoe gaat het met de cardioloog?’ T.
‘Ik moet de uitslagen even afwachten van het hart kastje en dan zien we wel weer verder’
‘Heb je verder nog huidklachten?’ T.
‘Nou, ik al een tijdje bij de dermatoloog maar het heeft nog niet geholpen’ Ik doe mijn vest uit zodat zij de plekken op mijn armen kan bekijken.
‘Ik wil er toch graag een dermatoloog voor laten komen, heb je daar nu tijd voor? ik vertrouw het niet helemaal en wil het even bespreken.’ T.
‘Prima’ ik vertel haar dat ik aan de binnenkant van mijn dijbenen ook zulke plekken heb.
Ik kruip half naakt op de onderzoekstafel. Heel charmant dit. De dermatoloog komt binnen en bestudeerd mijn plekken.
‘Dit hoort duidelijk bij de ziekte van Crohn. We hebben hier wel een medicijn voor maar dit mag je niet gebruiken tijdens de zwangerschap dus laten we daar pas mee beginnen als je bent bevallen en dan geef ik je voor nu een crème die je vast kunt proberen’ zegt de dermatoloog.
Ik voel me totaal niet op mijn gemak, ik krijg het er enorm warm van en iedereen zit aan mij te plukken. Merijn zal zich wel afvragen waar ik blijf, ik ben al zeker 45 minuten binnen!
‘Ik wil wel dat er een biopt wordt genomen van je armen en liezen zodat we dat even kunnen natrekken’ zegt de dermatoloog.
‘Prima, maar wel na mijn bevalling. Ik vind het zo wel weer even genoeg voor vandaag!’ zeg ik stelling terug.
Ik loop richting de uitgang. ‘Jij hebt echt de jackpot’ zegt T. ongeloofwaardig
Helaas weet ik dat ze iets anders bedoelt dan dat ik hoop. ‘Hoe bedoel je?’ vraag ik.
‘Het is echt uniek dat jij werkelijk alles hebt wat bij de Crohn hoort’ T.
‘Tja, veel mensen denken dat het alleen de darmen zijn maar dat is in mijn geval nooit geweest. Ik had direct last van mijn gewrichten, langzaam kwamen mijn ogen daarbij, door de medicatie wordt mijn hart in de gaten gehouden en nu is mijn huid aan de beurt’
‘Gaat het?’ vraagt Merijn.
‘Ja hoor, maar ik wil nu naar huis. ik heb geen zin meer.’ zeg ik en met een volle tas medicijnen vertrekken we weer naar de auto.
Ik bedenk nu dat ik nu officieel het lijstje kan van de Crohn bijwerkingen kan afstrepen. ja, ik heb de jackpot!
Wij wisten al op 31 december 2013 dat dit voor ons een zwaar jaar zou worden met veel ziekenhuisbezoeken. Ik kreeg een fixen oogontsteking waarvan ze in eerste instantie nog niet precies wisten wat het was. Drie ziekenhuizen verder werdi k behandeld met een zelf samengesteld medicijn in het UMC. Ik liep maanden lang met een zonnebril rond omdat ik het licht niet kon verdragen. Mijn wereld erd steeds kleiner omdat ik geen auto mocht besturen.
Een van de hoogtepunten was ons droomhuis in onze geboorteplaats. We hadden beide een goede baan en het koopcontract was al getekend. De onzekerheid over eventueel blind worden was onmenselijk maar wij hielden ons vast aan dat fantastische huisje. Helaas liep dat anders. Merijn zijn contract werd niet verlengd en ik belandde in de ziektewet waardoor de koop niet door kon gaan. Dat was flink balen!
Merijn vond na een aantal maanden werk maar een koopwoning ging niet meer lukken. Wij besloten onze woning op woningruil.nl te zetten omdat we een tuin wilde voor onze hond Max.
We kregen een bericht van een man uit een plaatsje nabij Deurne. Hij had interesse in onze flat. Wij gingen bij elkaar kijken, stuurde alle papieren op en net toen wij de goedkeuring ontvingen, werden wij gebeld door deze beste man. De ruil ging niet door door persoonlijke redenenen. Dit was wederom flink balen!
Ik was de hele dag bezig om van alles in mijn ogen te smeren zodat de ontsteking zo snel mogelijk kon verdwijnen. Of ik daarna weer kon zien was nog afwachten. Eerst moest die ontsteking weg en wel zo snel mogelijk!
Helaas werd het nog meer. De ziekte van Crohn begon weer in heftige mate op te spelen. Het was zo heftig dat ik afgelopen maart te horen kreeg dat er geen medicijnen meer voor mij waren. Mijn ziekte van Crohn bleek sterker dan alle TNF- blokkers.
Ik moest nadenken over een stoma. Een stoma voor de rest van mijn leven. Nadat ik een week in het ziekenhuis had gelegen heb ik de knoop doorgehakt. Dit wilde ik niet meer, nooit meer en ik koos voor een stoma.
De afspraak met de chirurg stond gepland. Het zou echt gaan gebeuren. Nog èèn darmonderzoek om te checken waar de ontstekingen zaten en hoe ze de operatie het beste konden uitvoeren.
Het darmonderzoek naderde en voor ik het wist lag ik weer op de onderzoekstafel te huilen van angst en te wachten op die vreselijke slang. De uitslag was bijzonder. De onstekingen die er zaten konden ze nog met een nieuw medicijn proberen te bestrijden. Simponi werd mij toegewezen. Een spuit die ik eens in de maand moest zetten. De afspraak met de chirurg werd afgezegd en ik ben vol goede moed begonnen aan dit nieuwe medicijn.
Op weg naar een van de talloze ziekenhuisbezoeken werden wij gebeld door die beste man van de woningruil. Hij vroeg of wij nog interesse hadden. De persoonlijke redenen waren opgelost en wilde alsnog met ons ruilen. Het eerste positieve dingetje in 2014 was een feit. Eindelijk een leuke ruime woning met een tuin!
Merijn begon een opleiding in de zorg. Hij kreeg een mooi contact en is maarliefst 5 jaar lang onder de pannen. Stralend kwam hij iedere dag thuis. Hij zat eindelijk helemaal op zijn plek.
Tja en toen gebeurde er iets wat alles compleet veranderde en 2014 alsnog een prachtig jaar werd. 29 september 2014 zal ik nooit meer vergeten. Dit is de dag dat wij een positieve zwangerschapstest in handen hadden. Ons leven zal over 9 maanden compleet anders zijn. Mooier zal zijn!
De zwangerschap riep veel onzekerheden met zich mee. Kan dat wel met mijn medicijnen? Zal het allemaal wel goed gaan? Wat zijn de kansen van ons kindje? Wat nou als mijn Crohn zo actief blijft? Op de eerste echo op 16 oktober 2014 zagen ons kindje voor het eerst. 2,9 mm groot met een prachtige hartslag!
Helaas moest ik doorgaan met mijn medicijnen en dit brachten risico’s met zich mee. We schrokken enorm toen we op 13 november 2014 hoorde dat de darmpjes van ons kindje in de navelstreng lagen en het buikje nog niet dicht was.
‘Nee alsjeblieft, niet iets met zijn darmen. Alles, maar niet de darmen!’ riep ik huilend tegen mijn ouders.
Gelukkig bleek het valsalarm te zijn en lagen zijn darmpjes op 28 november 2014 weer netjes in zijn buik. Er was niks meer van te zien!
Het gebeurd kennelijk wel vaker maar omdat ik meer echo’s krijg om te baby goed te kunnen monitoren, hadden wij het ongeluk om dit mee te krijgen terwijl dit bij veel stellen ook gebeurd maar dit niet wordt gezien.
We zijn nu 18 weken zwanger en alles gaat goed met Swip (zo noemen we onze baby!). Hij of zij groeit goed en daardoor komt mijn baarmoeder tegen mijn geirriteerde darmen aan. Dit doet ongelofelijk veel pijn maar Swip merkt hier niks van. Ik houd mezelf vast aan het feit dat hij of zij lekker aan het groeien is!
Blind of niet, pijn of niet, stoma of niet, huis kopen of niet, niks is meer belangrijk. Onze baby is belangrijk.
Ik wens jullie allemaal de beste wensen en een gelukkig maar vooral gezond nieuwjaar. Vergeet niet te genieten van alles wat je doet. Koester de mooie momenten en leef!
Ik wilde eigenlijk volgende week pas een blog schrijven maar aangezien d’r veel mensen benieuwd zijn hoe het nu gaat, schrijf mijn blog wat eerder dan gepland.. ja, zo ben ik dan ook wel weer!
De eerste maand met het nieuwe medicijn Simponi heb ik nu achter de rug! Ik heb inmiddels uitslag over heel m’n lichaam & heb alweer twee dagen op bed gelegen van de buikpijn.
