Heb jij mijn vorige update nog niet gelezen? Klik dan hier!
Je houdt vocht vast Lonneke’
Ik slaap al weken slecht. Een uurtje of drie vier maar dan houdt het op en meestal val ik in slaap als de ochtend nadert. De pijn in mijn benen is onhoudbaar en ook mijn darmen zijn flink aan het rommelen. Ik vertrek naar het ziekenhuis met een ochtendhumeur. Fijn dat ik deze keer alleen moet, muziek vol open en karren maar!
De weg naar het ziekenhuis kan ik inmiddels dromen.
Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis moet ik op een brancard- achtig- iets liggen. De MDL- arts voelt aan mijn buik. ‘Hmm, hier is het een beetje gespannen. Mag ik je knieën nog even zien?’.
Ik doe mijn broer naar beneden en vraag mezelf ondertussen af wat mijn buik met mijn knieen te maken heeft.
‘Je houdt vocht vast, dat zie ik ook in je gezicht!’ Èn bedankt, gelukkig heb ik geen ochtendhumeur meer.
De uitslag van mijn ontlasting.
De uitslag van mijn ontlasting is helemaal goed. Mijn bloeduitslagen zijn minder goed. Het is altijd de vraag waar deze ontstekingen vandaan komen en daarom gaan we op korte termijn een MRI- scan plannen.
Het zou kunnen dat we daarop zien dat er een actieve Crohn aanwezig is. De spiegels van Humira worden geprikt. Dit wil zeggen dat ze gaan kijken of het medicijn Humira nog wel voldoende voor mij werkt. Als mijn lichaam hier bijvoorbeeld antistoffen tegen maakt, heeft het geen zin meer voor mij om dat medicijn te gebruiken.
Remicade / Infliximab opnieuw gebruiken?
Infliximab / Remicade heb ik al eerder gehad. Het zou kunnen dat dit nu toch weer zou werken bij mij. Hier gaat mijn voorkeur naar uit, ik ken het medicijn en dat vind ik altijd beter dan iets wat ik nog nooit heb gebruik. De artsen weten niet precies of dit mogelijk is. Hier is nog geen onderzoek naar gedaan. We wachten eerst af op de uitslagen van de komende onderzoeken..
Een MRI- scan voorbereiding stelt niet super veel voor. Je mag zes uur voor het onderzoek niets drinken. Je moet 1 liter contrastvloeistof drinken, dit is smaakloos en dus prima te doen en net voor het onderzoek wordt er contrastvloeistof in mijn bloedbaan gespoten via een infuus in mijn hand.
Ik trakteer mezelf op een leuk tijdschrift en een stressbal uit het ziekenhuiswinkeltje.
Op weg naar huis besef ik mezelf dat ik weer een stapje dichter bij een ‘iets minder pijnlijk’ leven ben gekomen. Ik ben blij maar besef ook dat ik er nog lang niet ben.
Bikkels zien mogelijkheiden en geen beperkingen. Ben ik een bikkel? Mijn mama vindt van wel!
Heb jij ervaring met een medicijn (TNF- Blokker) die je opnieuw gebruikt? Ik heb Infliximab een aantal jaren geleden zo’n jaar gebruikt. Is het mogelijk om dit opnieuw te proberen? Wat denk jij ervan?
Geen reacties