Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio.
De meeste ‘grote’ medicijnen die je kunt krijgen voor onder andere de ziekte van Crohn heb ik gehad en dus ervaring mee. Helaas waren veel medicijnen voor korte duur omdat mijn crohn sterker bleek te zijn of ik antistoffen ging maken tegen het medicijn. Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio (vedolizumab). Waar gaat mijn voorkeur naar uit?
Al snel na mijn diagnose kwamen we erachter dat alleen wat pilletjes (imuran, allopurinol, bunofalk, mtx etc etc) slikken niet meer voldoende was om mijn crohn rustig te houden. Ik kreeg een aantal opties voorgeschoteld. Het eerste medicijn waarmee ik begon was Remicade (Infliximab).
Remicade (infliximab):
Het is inmiddels al bijna zes jaar geleden dat ik dit medicijn voor het eerst kreeg toegediend. Super spannend natuurlijk en daarbij waren beide ouders aanwezig om mij te steunen.
Ik kreeg een bed toegewezen en een infuus naaldje in mijn arm. Het infuus werd klaargemaakt en het kon beginnen. We waren een kwartier verder toen ik plots niet lekker werd, ik kreeg rode vlekken in mijn gezicht, benauwd en ademen ging niet helemaal zoals het moest. Binnen no time stonden er vijf artsen om mijn bed om allerlei controles uit te voeren. Het infuus werd stop gezet en na overleg met mijn arts kreeg ik ‘pre medicatie’, dat is een spuit waarvan de bedoeling is dat dat de allergische reactie voorkomt. Gelukkig hielp dit voor mij goed en kon de behandeling doorgaan zonder verdere problemen.
In het begin kreeg ik de remicade vaker, ook wel genoemd: ‘de opstartfase’. Uiteindelijk kreeg ik het infuus iedere 8 weken en dat ging een tijdje goed. De enige bijwerking die ik had (naast wat gewrichtspijnen) was dat ik na het infuus zo vermoeid was dat ik bijna niet meer op mijn benen kon staan. Ondanks het wel mocht, kon ik absoluut geen auto rijden doordat ik zo uitgeput was na het infuus. De eerste uren na het infuus was ik dan ook niet aanspreekbaar, ik was intens wit en sliep dan een flink aantal uren om mezelf weer wat fijner te voelen.
Het deed geen pijn hoor en ook niet echt een vervelend gevoel maar gewoon intens moe!
Dit medicijn heeft bij mij slechts 6 maanden gewerkt. Ik kreeg steeds vaker in de maanden tussen het volgende infuus buikpijn tot dat het echt niet meer voldoende hielp.
Humira:
Dit was de volgende stap. Een spuit die ik mezelf moest toedienen. In het begin vond ik het super eng omdat zelf te doen maar op een gegeven moment raak je eraan gewend en ging het best prima. Ik was blij dat ik niet meer uren in het ziekenhuis hoefde te verblijven wat wel het geval was bij het remicade infuus.
In eerste instantie liet ik mijn moeder ‘spuiten’ en dat vond ik eigenlijk wel prima. Ik moest er aanwennen om het zelf te doen omdat ik bang was om mijn been weg te trekken. Deze spuit vond ik best pijnlijk in het begin, gelukkig is dit slechts een paar tellen en trekt het daarna heel snel weg.
Ik kreeg best veel bijwerkingen van deze spuit en dat woog niet op tegen de buikpijn die ik had maar het begon wel enorm vervelend te worden. Ik kreeg last van huidklachten, ontstekingsplekjes en bultjes op mijn lichaam en mijn ogen waren vaak ontstoken. Hier heb ik zelfs een blijvend probleem door gekregen maar dat heb ik al eens in een artikel verteld.
Deze spuit heb ik in totaal 8 maanden gehad en toen maakte mijn lichaam antistoffen tegen dit medicijn en moest ik hiermee stoppen.
Simponi (Golimumab):
Deze spuit vond ik een stuk minder erg dan Humira. Mijn ervaring was dat deze spuit ook een stuk minder pijnlijk dan Humira. Ook deze spuit moest ik zelf injecteren en dat ging prima. De frequentie was officieel iedere vier weken maar ik mocht hem in overleg vaak wat sneller zetten omdat ik toch weer last kreeg.
Het vervelende van deze spuit is dat deze nog niet officieel op de markt zijn voor de ziekte van Crohn, wel voor Colitis maar dat kunnen ze natuurlijk niet omdraaien in het ziekenhuis. Mijn reumatoloog schreef dit voor maar deze dosis was niet hoog genoeg om mij crohn rustig te krijgen en een dubbele dosis konden ze in het ziekenhuis niet verantwoorden tegenover de verzekering aangezien niemand zo’n hoge dosis nodig heeft voor de reuma die ik heb.
ik had niet heel veel bijwerkingen van deze spuit, in ieder geval en stuk minder dan Humira maar ook dit medicijn was van korte duur. Het heeft wederom maar 6 maanden mogen werken.
Entyvio (Vedolizumab):
Dit is mijn huidige medicijn wat ik ook in infuusvorm krijg toegediend. Hiervoor waren we ook even bang dat ik een allergische reactie zou krijgen maar die bleef gelukkig uit.
Ik was een van de eerste patiënten die dit medicijn mocht proberen en tot nu toe gaat het redelijk. Mijn crohn is nog steeds niet in remissie maar we zijn op de goede weg.
De bijwerkingen zijn tot nu toe goed te doen. Ik ben wederom na het infuus ontzettend moe en moet voor een aantal uren echt slapen en daarnaast heb ik soms wat scherpe hoofdpijn maar dat is tot nu toe allemaal nog goed te doen!
Dit was mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio (vedolizumab). Heb jij hier iets aan gehad? gaat jou ‘voorkeur’ naar uit? Ik ben erg benieuwd!
