De overstap van kinderarts naar MDL- arts.
De afgelopen jaren hadden ups en downs. Na mijn tussenjaar atheneum heb ik ervoor gekozen om de opleiding bedrijfseconomie te gaan volgen. Het liefst had ik gekozen voor bedrijfswiskunde in Tilburg maar gezien mijn situatie was het geen goed plan om zoveel energie te zijn in het op en neer reizen.
Het was nog even spannend of ik met mijn jaartje economie op atheneum 5 wel toegelaten mocht worden want op havo had ik geen examen gedaan in dit vak. Gelukkig was dit geen probleem.
De eerste twee leerjaren gingen prima en heb ik nauwelijks wat gemist op school. Mijn propedeuse had ik dan ook binnen èèn jaar gehaald. De ziekenhuisbezoeken bleven natuurlijk gewoon doorgaan. Toen ik bijna 19 was moest ik de overstap maken van de kinderarts naar de MDL- arts. Dit vond ik vreselijk, ik had me geen betere kinderarts kunnen wensen. Wanneer ik het idee had dat er wat mis was, ging hij net zolang door totdat we de oorzaak wisten. Bij de MDL- arts duurt alles veel langer, je kunt niet zomaar langskomen en blijft dus langer lopen met klachten.
Ik moest overgaan op de MTX- spuit.
De eerste tweeënhalf jaar na de diagnose heb ik imuran geslikt, een medicijn waarop ik het redelijk deed. In de mindere periode kreeg ik een prednisonkuur als oppepper. Na die tweeënhalf jaar was er een bepaalde waarde in mijn bloed te hoog. Deze waarde had te maken met de kans op een alvleesklierontsteking, wat een bijwerking was van de imuran.
Dit betekende dat ik moest stoppen met het medicijn en over moest gaan op Methotrexaat (MTX). Deze keer geen tabletten, maar een spuit die ik wekelijks bij mezelf moet zetten. In mijn ogen pure rotzooi. Ik heb gelezen dat dit medicijn hetzelfde is als het spul wat bij chemotherapie wordt gebruikt, alleen in mijn geval een lagere dosis.
De MTX gebruik ik nu nog steeds ter ondersteuning van het andere medicijn, maar hopelijk mag ik er binnenkort mee stoppen. De dag na het spuiten ben ik namelijk niks waard door de vermoeidheid of misselijkheid. Ook zijn er periodes wanneer ik veel last heb van haaruitval.
Vorig jaar april vond mijn MDL- arts het tijden worden om te kijken hoe mijn darmen er van binnen uitzagen. Ik zat weer in een tipje en mijn laatste endoscopie was alweer vier jaar geleden. Ik zag behoorlijk op tegen de endoscopie, omdat het nu allemaal op de ‘volwassen manier’ zou gaan.
Een IBD- verpleegkundige.
Gelukkig werd ik wel weer onder narcose gebracht en viel de smaak van het laxeermiddel, wat ik nu moest drinken, reuze mee. Op mijn 20e verjaardag stond de endoscopie gepland en hieruit bleek dat dat de methotrexaat onvoldoende zijn werk deed. In de overgang van de dikke naar de dunne darm zaten ontstekingen en daarnaast was er ook veel littekenweefsel te zien waardoor de darm vernauwd was.
De arts stelde voor om een extra medicijn te gaan gebruiken, Remicade (Infliximab). De Remicade werd om de acht weken toegediend via het infuus in het ziekenhuis. Doordat de Remicade het ongeveer negen maanden goed heeft gedaan heb ik zonder al te veel problemen mijn stage kunnen afronden in leerjaar 3. Ik heb er wel een maand langer over gedaan, omdat een fulltime stage voor mij niet haalbaar was.
In maart dit jaar begonnen de klachten toe te nemen en vooral de vermoeidheid werd erger. Dit heb ik toen ook aangegeven in het ziekenhuis maar zoals ik al eerder schreef duurt het bij een MDL- arts langer dan bij de kinderarts. Begin mei was ik in het ziekenhuis voor een infuus en kwam de IBD- verpleegkundige (een verpleegkundige voor mensen met een chronische darmaandoening) langs. Ik heb haar nogmaals verteld dat het de afgelopen maanden bergafwaarts met me ging en dat mijn studie eronder begon te lijden.
De Humira spuit niet meer pijnlijk?
Ik had namelijk voor het laatste blok gekozen om een vak uit te stellen tot volgend jaar omdat ik er gewoonweg geen energie voor had. Beter een vak minder en voor de rest van de vakken een voldoende halen. De verpleegkundige ondernam gelukkig wel actie en liet de spiegel (gehalte van bepaalde stoffen in het bloed) van de Remicade controleren. Hieruit bleek dat de spiegel veel te laag was en dat de Remicade voor mij niet meer veel deed. De overstap op weer een ander medicijn was hierdoor noodzakelijk.
Eind mei ben ik begonnen met het spuiten van Humira en ik voel me beter. Ik ben minder moe en nog een ander voordeel is dat ik niet meer om de paar weken naar het ziekenhuis hoef voor een infuus. Ze hebben twee maanden geleden de spuiten van de Humira aangepast waardoor het zetten van de spuit niet meer pijnlijk is, ik ben dus precies op het goede moment begonnen!
Geen bijwerkingen van het medicijn!
De eerste keer had ik nog de oude variant en omdat het de eerste keer was moest ik vier spuiten zetten i.p.v èèn. Ik moet zeggen, dat was absoluut geen pretje. Bij het medicijn was eerst citroenzuur toegevoegd voor de houdbaarheid, wat behoorlijk prikte. Wat ook een wonder is, is dat ik voor het eerst geen bijwerkingen heb van een medicijn!
Op dit moment gaat het dus goed en hoe ik gaat als ik weer naar school moet? ik leef met de dag, dat zien we dan wel weer. Nu eerst genieten van de vakantie!
Deze blog is geschreven door Anniek. Wil jij ook een gastblog schrijven maar twijfel jij of het ‘onderwerp’ goed is? e-mail dan naar: insturen@lonnekeschrijft.nl
Wil jij meer zien of weten van Anniek, volg haar dan op de onderstaande Social Media!
Facebook
Twitter
Instagram
