Zo mama zo zoon
Persoonlijk

James aan het woord. Zo mama zo zoon! (deel 3)

Ik kreeg allemaal dozen met een mooi papiertje er omheen.

Hallo allemaal. Ik ben James en ik heb eindelijk de tijd gevonden om jullie weer even bij te kletsen. De afgelopen, mama noemt het maanden maar ik weet niet wat dat betekend, zijn druk geweest voor mij. Ik ben namelijk twee jaar geworden. Nu ben ik pas ècht heel groot. Er kwamen allemaal mensen naar ons huis met grote dozen met een mooi papiertje er omheen. Ik begreep er niks van toen ik 1 jaar werd maar nu wel omdat ik dus zo groot ben!

Mama had stiekem tegen die mensen gezegd, zonder dat ik het wist, dat ik heel graag met auto’s en treinen speel en het leuk vindt om boekjes te lezen. Ik heb nu dus heel veel auto’s. Ik ga ze soms tellen en dan zeg ik ‘Een, een, een, een’ knap he?

Ik heb in mijn eerste blog geschreven dat ik een brokje had geproefd van onze hond Max. Nu doe ik dat niet meer want ik weet nu dat ik dat heel erg vies vind. Ik vind het wel leuk om bakken met water en brokken om te gooien. Het liefst doe ik dit als mama net heeft gepoetst. Ik moet dan heel hard lachen, haha.

Ik zal altijd een boefje blijven.

Papa en mama hebben over over een paar nachtjes slapen een afspraak met de peuterspeelzaal. Ik weet nog niet zo goed wat dat precies betekent maar mama zegt dat ik daar dan soms ga spelen. En dat daar andere kindjes zijn. Dat vind ik leuk want altijd als er andere kindjes in de buurt zijn dan ga ik naar ze kijken en soms doe ik ze dan na. Ik durf nog niet naar kindjes toe te lopen om te spelen maar mama zegt dat dit nog wel komt als ik groter ben. Nog groter dan dat ik nu ben!

Ik speel eigenlijk alleen maar met mijn grote neef Sam. Ik vind hem heel erg lief. Altijd als ik hem zie ga ik met hem in het huisje spelen bij oma. Met water spelen doen wij ook graag. Ik gooi soms een beker water over Sam heen alleen Sam vind dat niet leuk. Ik moet nog een beetje leren wat ik wel en niet mag doen bij andere kindjes maar mama zegt dat ik altijd een boefje zal blijven.

In de middag slaap ik nog. Ik ben dan moe en vind het fijn om met mijn konijn, aap en tijger in bed te chillen. Mama zegt dat ik dik 2 uur lang slaap maar stiekem ben ik gewoon aan het spelen in bed. Ik vind het niet erg om te gaan slapen. Mijn bed is zo mooi, het lijkt wel een kist want er zitten ook deurtjes in. Soms als ik niet wil slapen ga ik er uitklimmen. Dat mag niet van mama en papa maar ik vind het grappig om dat te doen. Papa en mama komen dan steeds naar mij toelopen om mij terug te leggen. Mama zegt dat ik aan het uitproberen ben, ik weet niet wat dat betekent maar ik vind het wel heel leuk.

James aan het woord. Zo mama zo zoon!

Oh ja, ik ben laatst op vakantie geweest. Ik ben in België, Frankrijk en Spanje geweest. In Frankrijk waren wij op een plaats waar allemaal huisjes stonden en wij sliepen in zo’n huisje. Iedere dag gingen wij zwemmen en dat vond ik zó leuk. Papa en mama noemen mij een waterratje. Lisa was ook mee op vakantie. Mama is verliefd op Lisa en ik vind Lisa ook lief. Ik kan zelfs haar naam al zeggen, ‘HIIAAAA’ roep ik dan heel hard en dan komt ze met mij spelen!

Het leukste aan de vakantie is dat mijn fiets mee mocht. Ik heb op, mama zegt dat het een boulevard heet, gefietst. Soms fietste ik dan tegen mensen aan omdat ik om mij heen aan het kijken was. Ik zag allemaal dingen die ik nog nooit van mijn hele leven had gezien. En ik ben al twee jaar! De zee vond ik een beetje spannend. Ik begreep niet zo goed wat dit nou precies was. Mama zei dat het eigenlijk een heel groot zwembad is. Ik vond het strand leuker, dan ging ik steeds met mijn graafmachines in het zand graven en met papa een kasteel bouwen.

Praten doe ik steeds beter. Ik kan zelfs zeggen: ‘Hele hoge boom’. Ik vind bomen heel mooi namelijk. Ik kan sinds kort ook ‘ja’ zeggen en ik weet nu ook precies op welke momenten ik dat wel en niet moet zeggen. Dan moeten we vaak lachen samen omdat ik het dan toch nog een beetje fout zeg.

De volgende keer ga ik kletsen over hoe leuk ik het vind op de peuterspeelzaal en of ik soms al op het potje kan plassen en poepen want dat begin ik nu wel interessant te vinden. Nu moet ik helaas stoppen met typen want mama zegt dat ik vierkante ogen krijg en dat wil ik niet hoor!

 

6 augustus 2017 door
de ziekte van Bechterew
De ziekte van crohn &zo

Ik kan niet meer lopen door de ziekte van Bechterew?!

Op je 25e een dag in je Efteling lopen, kan natuurlijk niet!

Ik word wakker en voel direct dat het niet goed is. Ik kan mijn benen nauwelijks nog bewegen. Het doet pijn, immens veel pijn. Logisch. Ik heb gisteren de hele dag in de Efteling gelopen en daar moet ik nu een boete voor betalen. Want ja, op je 25e een dag in de Efteling lopen dat kan natuurlijk niet! Helaas niet in mijn geval, blijkbaar.

Stiekem wist ik het al op het moment dat ik in de Efteling liep en tóch genoot ik ervan om een keer samen iets met Lisa, jep, zo heet ze, te ondernemen. Het was geweldig. Ik ben in attracties geweest waar ik al jaren niet meer in ben gegaan en ik ben het gehele park wel drie keer overgelopen om niks te missen.

Het regende de halve dag maar ook daar waren we op voorbereid en kon de pret niet drukken. De eerste uren ging het prima maar toen de avond viel ging het lopen al niet meer zo soepel. Hup, een hand van Lisa en een tikje rustiger aan gingen we toch nog een keer in de Piranja, Baron en Joris & de draak.

Ik ben terug bij iets wat lang is weggeweest!

Ik viel als een blok in slaap.

Ik strompel naar het toilet maar dat lukt me niet alleen. Lisa moet helpen. Het is verschrikkelijk om je in zo’n situatie te laten helpen door je nieuwe partner. Even slikken. Douche lukt nog nèt maar bij het afdrogen val ik huilend in haar armen. Ik hoef niks uit te leggen, ze begrijpt het.

Als ik weer in bed ga liggen vraag ik me af hoelang dit feestje nu weer gaat duren. In de dagen daarna gaat het eigenlijk alleen maar slechter. De hoogste dosis Tramadol haalt de scherpe randjes eraf maar ik kom nauwelijks uit mijn bed. Het gaat niet goed.

Mama komt in de avond even knuffelen, lachen en huilen. Het is langgeleden dat ik zo slecht was dus daar moeten we allemaal weer even aan wennen. De dag erna halen we een rolstoel en besluiten we met z’n allen naar de stad te gaan. Ik kan dan wel niet lopen maar ‘even’ een frisse neus halen in de stad moet wel kunnen. Hup, James in de auto, Lisa reed en Merijn zouden we in de stad ontmoeten.

Lees ook: Ik heb de ziekte van Bechterew! 

James vond het wel relaxed volgens mij, is toch weer anders dan in de buggy zitten. We hebben een hapje gegeten bij La Place en dat deed mij goed, dacht ik. We rolde daarna de eerste winkel in maar dat werd me al snel te veel. Het zweet brak me uit, de tranen rolde over mijn wangen, ik wilde naar huis en wel zo snel mogelijk.

Parkeerkaartje was niet zo duur, dat scheelt, laten we het positief bekijken. Huilend kroop ik thuis in bed en heb ik de eerste uren geslapen terwijl James en Lisa samen buiten speelde.

Ik kan niet meer lopen door de ziekte van Bechterew.

’s Avonds komen mijn ouders weer langs, we eten samen een ijsje en overleggen wat we moeten doen. Er is inmiddels een immense hoofdpijn aangeschoven waarbij ik regelmatig moet spugen.

Het ziekenhuis bellen heeft geen zin, ze kunnen nauwelijks iets voor mij betekenen. Ik heb goede pijnstillers en mijn medicijnen netjes ingenomen. En ik houd in mijn achterhoofd dat als ik bel, ik opgenomen moet worden en daar heb ik niet zoveel zin in. Ik kan niet meer lopen door de ziekte van Bechterew en dat moet ik accepteren. Ik heb teveel gedaan de afgelopen weken en moet daarvoor nu een boete betalen. Jammer dat die boete dan meteen zo hoog is maar het is niet anders. Ik moet er mee dealen.

Een lach met tranen, zo voel ik mijn vandaag. Het is weer even wennen om de kleine dingetjes in het dagelijks leven te waarderen. Terug bij iets wat lang is weggeweest. Ik houd me rust, ik geniet van de momenten die ik met James heb, we (Lisa Merijn en ik) spelen ’s avonds een bord- spel of we liggen samen op bed tv te kijken. Lang leven de zomer met alleen maar herhalingen, heel irritant!

Morgen is het vast beter,
Morgen kan ik vast weer lopen,
Morgen ben ik vast minder moe,
Morgen.

5 augustus 2017 door
hoe gaat een coloscopie onderzoek?
De ziekte van crohn &zo

Een allergische reactie op Vedolizumab / Entyvio

De oorzaak van de Ziekte van Crohn.

Oke, de precieze oorzaak van de ziekte van Crohn is nog niet bekend. Er zijn drie factoren die van invloed zijn op het ontstaan van de ziekte. Bacteriën in de darm, sommige genetische factoren en het afweersysteem. Ik vraag mezelf steeds vaker af, welk afweersysteem?! Dat zullen de meeste van jullie wel herkennen. Ieder griepje pik ik mee en lig hierdoor regelmatig ziek op bed met hoge koorts.

De echte oorzaak is nog niet bekend. Het enige wat mij bekend is, is dat mijn ziekte van Crohn lastig te temmen is. Medicijnen voor deze ziekte zijn vooral gericht op het onderdrukken van ontstekingen. Een hele lijst aan medicijnen ging Vedolizumab voor maar een jaar geleden, als een van de eerste, werd het voor mij een feit.

Onderzoek wat wordt verricht voordat je Vedolizumab kunt krijgen.

Er werd eerst gecheckt of ik TBC (tuberculose) heb gehad. TBC is een infectie die zich soms jarenlang ongemerkt in de longen verstopt zonder problemen te veroorzaken. Heel flauw die TBC. Het immuunsysteem houdt de bacterie dan onder controle. Het gebruik van Vedolizumab kan ertoe leiden dat de TBC- infectie actief wordt en dát willen we niet hebben!

Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entvio

Vedolizumab gaat iedere 8 weken via een infuusvorm mijn lichaam in. BAM, 300mg per gift en dan kunnen ze gaan vechten met mijn ontstekingen! Op zich gaat dat iedere keer best goed. Het is allemaal redelijk te dragen voor mij. Af en toe een ‘kleine’ opvlamming tussendoor maar dat zijn we inmiddels gewend.

Een allergische reactie op Vedolizumab / Entyvio.

Ik kreeg het infuus al een tijdje tot dat ik ineens een allergische reactie kreeg. Dat hield in: Huiduitslag, jeuk, rillingen, mijn bloeddruk zakte en ik werd misselijk. Het infuus werd stop gezet maar de klachten bleven. Er werd een shotje prednison en pre medicatie (Antihistaminicum, vergeet het maar meteen) toegediend. Ik ben als een blok in slaap gevallen. Ik denk dat ik daar minstens drie uur heb geslapen terwijl je normaal met een uurtje weer weg kan zijn.

In het vervolg krijg ik nu altijd pre- medicatie in combinatie met een prednison- shotje. Het was schrikken en vooral omdat ik deze keer alleen naar het ziekenhuis was gereden. Nu mag ik niet meer zonder ‘begeleiding’ van familie mijn shotje Vedolzimab innen want ik ben helemaal niks waard na die medicijnen. Het liefst slaap ik de rest van de dag. Ik ben allang blij dat het helpt en ik geen allergische reactie meer heb gekregen.

Lees ook: Mijn Ervaring met Entyvio / Vedolizumab.

Het is een veel belovend medicijn want tot dus ver is het voor mij nog het beste medicijn wat heeft geholpen voor mijn darmen. Helaas blijft de vermoeidheid, dus daarvoor hoef je het niet te ondergaan. Ik denk dat wij, als crohn- patiënten en alles wat daarbij komt kijken, daar nou eenmaal voor altijd mee moeten dealen. Best lastig maar hier zal ik in een volgend artikel verder over kletsen?!

Wat is jouw ervaring met Vedolizumab? Houdt het je Crohn rustig en heb jij ook ervaringen met een allergische reactie? Ik ben benieuwd! Laat het achter in de comments dan kunnen we ervaringen delen.

 

 

4 augustus 2017 door
Mijn kind gaat naar de peuterspeelzaal
Mama &zo

Help mijn kind gaat naar de peuterspeelzaal!

Ja, ik het is goed voor zijn ontwikkeling. Ik weet het. 

Ja, het is goed voor zijn ontwikkeling. Ja, het is goed voor zijn groeiproces. Ja, het is goed dat hij leert om met andere kinderen te spelen. Ja, het is een goede voorbereiding op school. Ja, ik weet het allemaal maar ik vind het ook verschrikkelijk!

Aangezien ik geen baan heb, gaat James ook niet naar een kinderdagverblijf. Hij is altijd met mij of met papa thuis. We doen leuke dingen met hem, proberen hem zoveel mogelijk te leren en hoevaak hij ook speelt met zijn leeftijdsgenoot- neef, Sam, komt hij sociale contacten te kort.
Dit is zo’n nadeel van het jonge ouderschap. Er zijn maar weinig vrienden in onze omgeving die ook een kind hebben van 2 en hoewel kinderen op deze leeftijd nog niet echt samen kunnen spelen, leren ze daar natuurlijk wel van!

Lees ook: James aan het woord. Zo mama zo zoon! (deel 2) 

Ik ben vanaf zijn geboorte altijd met hem samen geweest.

James is enigskind en krijgt van ons natuurlijk alle aandacht. Het is ook belangrijk dat hij leert dat hij soms even moet wachten. Dit kan hij naar mijn idee beter leren op de peuterspeelzaal dan dat hij straks direct in het diepe wordt gegooid op de kleuterschool.
Hij gaat wel naar een peuterspeelzaal die samenwerkt met zijn toekomstige school in de hoop dat meer ouders hetzelfde denken als ik. Als hij met zijn groep van de peuterspeelzaal naar groep 1 van de kleuterschool gaat, dan zijn er in ieder geval alvast wat bekende gezichten voor James. Op deze manier hoop ik de stap voor hem wat kleiner te maken.

De meeste moeders die naast het moederschap nog werken zijn het gewend om af en toe hen kind weg te brengen en later op te halen. Ik niet, ik ben vanaf zijn geboorte altijd samen met James geweest en ik heb ieder klein stapje van zijn ontwikkeling kunnen zien van heel dichtbij. Dit is een geweldig gegeven maar dat maakt het nu misschien nog net wat lastiger..

Help mijn kind gaat naar de peuterspeelzaal!

Het is dus even slikken als ik hem straks voor het eerst weg ga brengen naar de peuterspeelzaal. Aankomende week hebben we een gesprek met de leidsters. James kan dan ook mee in de hoop dat hij al wat op onderzoek uitgaat.

James is allang dat kleine schattige baby’tje niet meer maar de peuterspeelzaal zal deze stap tot grote jongen nog wat groter maken. Ik denk dat vooral zijn taal- ontwikkeling dan als een tielelier gaat en hij binnen de kortste keren de oren van onze koppen af kletst. Hartstikke leuk natuurlijk!

Op zich sta ik er redelijk nuchter in met dit soort dingen. Ik goed naar James overbrengen dat het allemaal oke is maar dat neemt niet weg dat ik straks brullend wegloop als ik hem heb weggebracht.

Lees ook: Kijkt mijn dreumes teveel televisie? 

Hoe gingen jullie hiermee om? Had je hier veel moeite mee of viel het 100% mee? Ik denk dat het tijd nodig heeft. Als James na een tijdje lekker gaat spelen en gewend is. Dan zal het voor mij ook steeds makkelijker worden om hem weg te brengen. Maar goed, dat is natuurlijk geen garantie want ik hoor ook weleens dat een kindje absoluut niet op zijn of haar plek is bij een peuterspeelzaal.

3 augustus 2017 door
Methotrexaat injectie voor de ziekte van Bechterew
De ziekte van crohn &zo

Methotrexaat injectie voor de ziekte van Bechterew!

De ziekte van Bechterew is weer actief.

Het is alweer een lange tijd geleden dat er een ziekenhuis update online is gezet. Geen bericht is goed bericht geldt alleen niet helemaal in dit geval, helaas.

Mijn reuma- klachten werden erger, zo erg dat ik weer een periode had dat ik nauwelijks kon lopen van de pijn en de stijfheid in mijn benen en rug. Een onderzoek bij de reumatoloog wees uit dat mijn ziekte van Bechterew weer actief was.

Ik mag eigenlijk best in mijn handjes klappen want het is minmaal een jaar lang stabiel gebleven en dat is voor mijn ziekteproces een hele lange tijd! De medicijnen die ik toen der tijd slikte waren niet meer voldoende om mijn reuma- klachten te remmen en daarbij waren mijn nieren en lever daar ook niet meer zo blij mee.

Tja en dan? Ik moet iedere 8 weken naar het ziekenhuis voor een shotje Vedolizumab voor de ziekte van Crohn. Dit helpt tot op heden best goed maar helaas zitten hier niet zoals vele andere medicijnen stoffen in, die mijn reuma- klachten ook kunnen bestrijden. Lucky me, er moest een medicijn bij!

Lees ook: Ik heb de ziekte van Bechterew

Methotrexaat is een feit.

Methotrexaat. Niet mijn meest favoriete medicijn kan ik je vertellen. Het is me al eens eerder aangeboden maar toen ik wilde ik op korte termijn zwanger raken en dan is Methotrexaat geen strak plan. Het wordt zelfs aangeraden om te wachten met zwanger worden tot 6 maanden na de laatste injectie.

Ik sluit niet uit in de toekomst nog zwanger te willen worden maar zoals gezegd door mijn artsen zorgt Methotrexaat niet voor nadelige gevolgen voor de vruchtbaarheid.

Methotrexaat behoord tot de Cytostatica. Snap je? Nee, hoogstwaarschijnlijk niet als je geen medicijnen hebt gestudeerd. In andere woorden is het een vorm van chemotherapie. Het remt de celdeling, MTX breekt het vruchtje af omdat het snel delende cellen zijn, net als kankercellen.

Moeite met het feit dat ik zulke heftige medicijnen moet spuiten.

Even slikken dus. Zoals mijn hele ziekteproces en wat kan ik er van zeggen? Niks. Helemaal niks. Ik ben het inmiddels wel gewend maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat deze informatie mij koud laat.

In de eerste dagen had ik moeite met het feit dat ik wederom zulke heftige medicijnen moest spuiten. Zo heftig dat het zelfs voor een kankerpatiënt gebruikt wordt. Dat laat je wel even nadenken.. Dat wil je namelijk gewoon niet. Maar goed, ik heb geen keus. Het is of iedere dag dealen met de struggles dat mijn benen niet functioneren zoals de bedoeling is óf MTX injecties gebruiken die ervoor zorgen dat ik James nu zelf weer kan optillen en verzorgen.

Lees ook: Een verkeerde diagnose. Ik kan mijn benen niet meer bewegen.

De bijwerkingen van Methotrexaat (MTX)

Die keuze was snel gemaakt. Tijdens de MTX behandelingen krijg je altijd forumzuur (vitamine B11) voorgeschreven om bijwerkingen zoveel mogelijk te voorkomen. De meest voorkomende bijwerkingen zijn: Een vol gevoel, misselijkheid en diarree. Ik zeg, een perfecte combinatie als Crohn- patiënt 😉

Je kunt ook een afwijking krijgen van je leverenzymen. Hier merk je zelf niks van maar dat kunnen ze doormiddel van een bloedonderzoek controleren. Je arts zal daarom, vooral in het begin, iedere twee weken je bloed controleren. Er wordt dan gekeken naar je rode en witte bloedlichaampjes en je lever en nierfunctie.
Dit is bij mij nu twee keer gecontroleerd en tot zover functioneren mijn lever en nieren zoals het hoort. Thank God!

Oh ja en voor ik het vergeet. Als je Methotrexaat gebruikt mag je nooit het middel Trimetoprim tegen urineweginfectie gebruiken. Deze combinatie kan namelijk levensgevaarlijk zijn. Iets waar je normaal gesproken niet aan zult denken. Het is belangrijk om altijd te vermelden welke medicijnen je gebruikt.

Methotrexaat injectie voor de ziekte van Bechterew!

Het duurt ongeveer 6 tot 8 weken tot je het effect met Methotrexaat merkt. Dit was bij mij ook het geval. Je hebt even geduld nodig maar gelukkig kan ik zeggen dat het tot zo ver nog de moeite waard is om iedere week de injectie te zetten. Ik merk nu wel degelijk verschil met de klachten die ik nog voor de MTX injecties.

Doet het pijn? Misschien de eerste keer. Ik spuit het meestal aan de binnenkant van mijn dijbeen maar goed, ik heb daar dan ook genoeg spekjes zitten die de pijn wellicht verzachten.

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen. Gebruik jij Methotrexaat? Waarvoor? En doet het bij jou pijn om te injecteren?

 

2 augustus 2017 door