De ziekte van crohn &zo

Grenzen bewaken als je crohnisch ziek bent!

Ik voelde dat het fout ging en toch ging ik door..

In een van mijn vorige artikelen hebben jullie kunnen lezen dat het momenteel niet goed gaat met mijn gezondheid. Dat wil zeggen dat ik nauwelijks nog kan lopen en de grote stukken in de rolstoel rol. Ik voelde het al een tijdje aankomen maar zo eigenwijs als ik ben genoot ik verder met het intense leventje wat ik de afgelopen maanden heb gehad. Het ging goed met mij, heel goed zelfs en daardoor waren mijn dagen totaal volgepland door mezelf.

Ken jij de lepeltheorie? Nee? Klik dan zeker even op deze link. Het is een mooie en goede uitleg voor iemand die wil weten hoe het is om chronisch ziek te zijn. Mijn energielevel was de afgelopen periode redelijk stabiel. Als het even kon, sliep ik in de middag maar ik sloeg mijn middagdutjes steeds vaker over. Ik heb het er echt van genomen.

Je moet je eens proberen voor te stellen dat je jaren lang niet meer kan wat je daarvoor altijd hebt gekund. Dat is verschrikkelijk. Het heeft tijd nodig om zoiets te accepteren en geloof mij, daar gaan jaren overheen. Als je dan een goede periode hebt, neem je het daarvan. Op zich klinkt dat logisch maar als chronisch ziekte patiënt zou je beter moeten weten..

Ik wil mezelf bewijzen maar voor wie?

Het is voor mij altijd een valkuil geweest om mijn grenzen hierin te bewaken. Ik heb hiervoor zelfs therapie gevolgd bij de Ergotherapeut. Mijn dag indeling was totaal niet efficiënt als crohnpatient. Los van de pijnen die ik op dat moment voelde was mijn energielevel ook compleet op de schop gegooid door de ziekte van Crohn.

Als ik mezelf goed voel ben ik geneigd om alles wat ik normaal gesproken in een week doe, nu in een dag te doen. Te fanatiek dus en alles waar ’te’ voor staat is niet goed. Behalve teveel geld, daar zie ik het nadeel niet van in.

Op een of andere manier wil ik, vooral tegenover mezelf, bewijzen dat ik nog steeds alles kan wat ik vroeger ook kon. Terwijl ik heus wel weet dat het niet meer zo is. Het lijkt alsof het gevoel van ‘falen’ nooit helemaal over zal gaan.Ik maak het voor mezelf alleen maar erger door in een goede periode te doen alsof ik niet ziek ben.

Ik word dan steeds opnieuw kei hard met mijn neus op de feiten gedrukt waardoor het gevoel van ‘falen’ alleen maar groter wordt. Moet je dan echt alleen maar bezig zijn met het feit dat je chronisch ziek bent? En niet alles meer kunt doen want als je dat wel doet, je dan in een rolstoel beland?

Als ik dat zou doen dan zou ik diep en diep ongelukkig worden. Natuurlijk moet je je kop niet in het zand steken en je ziektebeeld wegmoffelen maar je mag het best zo af en toe eens vergeten, toch?
Ik blijf moeite hebben met het feit dat ik alles moet doseren in het leven. Dat houdt in dat ik dus ook moet doseren als het goed met mij gaat zoals de afgelopen periode.

Grenzen bewaken als je crohnisch ziek bent!

Hoe gaan jullie hiermee om? Als je een goede dag hebt, wil je daar dan niet meteen alles uithalen wat er uit te halen valt? Of kun jij daarin wel goed je grenzen bewaren? Ik kennelijk niet maar ik vraag me af of ik dat wel wil leren. Als ik nu terug kijk naar de afgelopen periode heb ik nergens spijt van en zou ik het precies zo overdoen als ik heb gedaan.

Ik denk dat het daarom gaat. Spijt, daar heb je niks aan. Leef met de dag en haal alles eruit wat erin zit! Probeer je grenzen te bewaken en als dat niet lukt, neem dat voor lief. Accepteer dat je ziek bent en dat het dan weer ‘even’ wat minder gaat. Mijn ervaring hierin is dat je de periode dat het even wat ‘minder’ gaat gemakkelijker doorkomt als je nog kunt teren op je goede periode!

Wat zijn jullie ervaringen? Ben je iedere dag bezig met je ziekte of kun je het ook weleens loslaten?

 

11 augustus 2017 door
bang om te slapen
Persoonlijk

Bang om te slapen (door medicijnen)

Als kind had ik al last van nachtmerries.

Als kind vond ik het nooit erg om naar bed te gaan. Ik weet nog dat ik met mijn moeder had afgesproken dat ik na Goede Tijden Slechte Tijden naar bed moest en dan mocht ik nog een half uur een boekje lezen. Ik viel daarna als een blok in slaap en ik werd pas wakker op het moment dat mijn moeder binnen kwam lopen om te vertellen dat ik mezelf moest aankleden voor school

Alleen als ik koorts had sliep ik slecht. Logisch natuurlijk want dan voel je jezelf gewoon niet lekker. Ik ging dan ijlen. Als de dag van gisteren kan ik nog herinneren dat ik wakker werd en schrok van de plakplint bij de deur in mijn kamer. Het leek in mijn ogen toen op een muizen- staart. Al mijn knuffels gooide ik naar de, in mijn ogen muizen- staart, maar die ‘muis’ liep vervolgens niet weg.

Ik raakte in paniek toen ineens midden in de nacht mijn vader binnen kwam wandelen om te kijken waar ik in hemelsnaam mee bezig was. Ik was aan het ijlen, dromen naja ik had meer een nachtmerrie. Ik had hoge koorts en eindigde bij mijn moeder in bed.

Het Infliximab infuus verergerde mijn slaap angst.

In de jaren daarna werd dit erger en was ik hele verhalen aan het ijlen als ik koorts had. Merijn vond dit altijd heel akelig omdat ik ook weleens aan de wandel ging in mijn slaap.

Mijn allereerste ziekenhuis- infuus was Infliximab. Ik weet nog goed dat ik uren in het ziekenhuis zat, de eerste keer een allergische reactie kreeg en er 8 artsen naast mijn bed stonden te kijken hoe het met mij verliep. Het medicijn was immers net op de markt in allerlei ziekenhuizen dus alles was nog vrij nieuw op dat moment.

Nadat infuus was ik helemaal kapot, moe is niet het juiste woord want ik kon niet eens meer op mijn benen staan. De rit van het ziekenhuis naar huis heb ik niet eens meegekregen. Ik was lijk bleek, mijn moeder schrok hiervan. Ik voelde mezelf ‘wegglijden’. Ik heb uren geslapen maar ik sliep zo diep dat ik bang was om niet meer wakker te worden.

Bang om te slapen (door medicijnen)

Slapen na een infuus blijft voor mij altijd een ‘dingetje’. Ik kan jullie niet met woorden uitleggen hoe het precies voelt. Als je thuis komt van je werk dan ben je ‘lekker moe’, plof je op de bank en ga je lekker ‘bankhangen’. Op het moment na het infuus of zelfs soms op dagen dat ik voor mij doen teveel heb gedaan, ben ik zo uitgeput dat zelfs op de bank liggen niet voldoende rust geeft.

Ik moet op dat moment naar bed om mezelf weer een beetje op te laden. Dit is hetzelfde met zware pijnstillers zoals Tramadol of Morfine. Ik mag geen andere pijnstillers dan Paracetamol wat voor mij hetzelfde effect heeft als een tiktak die ik op mijn tong laat smelten.

Bang om de controle over mijn lichaam te verliezen.

Als dat dus niet helpt dan zit ik al snel aan de Tramadol of Morfine- pillen waardoor ik zo suf wordt dat ik wederom bang ben om te slapen. Ik raak dan ook de controle over mijn lichaam kwijt waardoor ik bang ben dat ik bijvoorbeeld niet op tijd wakker wordt om naar het toilet te gaan. Gelukkig gaat dit meestal goed maar ook die angst komt erbij door de medicijnen.

Je hebt ook angst medicijnen. De zogenaamde Bètablokkers. Dit verhelpt de klachten die je voelt bij angst. Bijvoorbeeld een hoge bloedruk, trillen of rood worden. De artsen schrijven dit liever niet voor omdat je deze medicijnen niet mag gebruiken bij intensief sporten of andere lichamelijke inspanning. Het kan ook verergeren als je last hebt van Astma en het is verslavend. Je kunt er beter over praten met je partner, de huisarts of een psycholoog.

Inmiddels ben ik ervaren in het ‘bang zijn om te slapen’ en vind ik redelijk mijn weg in. De angst blijft maar ik kan het beter relativeren en anders heb ik nog een lieve Lisa die mij kan geruststellen.

Ik ben benieuwd of jullie dit herkennen. Laat het weten in de comments zodat we elkaar kunnen helpen.

 

 

10 augustus 2017 door
De ziekte van crohn &zo

Poeptransplantatie een nieuwe behandelmethode?!

Is een poeptransplantatie de nieuwe sleutel tot een gezonde darm?

Oei, wat klinkt dat ranzig he?! Een poeptransplantatie. Mijn woordenboek op mijn Mac raakt er zelfs van in de war en maakt het pieptransplantatie van. Geen idee wat ik me daarbij moet voorstellen maar goed, we gaan het vandaag hebben over een pieptransplantatie.

Ho stop! voordat je denkt dat je poep moet gaan eten om de transplantatie te laten slagen zal ik je uit deze nachtmerrie verlossen. Er zijn namelijk twee varianten, een capsule & via een neus- maagsonde. Een capsule spreekt voor zich en via de neus- maagsonde spuiten ze de poep, tja een mooier woord is er niet voor, in je maag zodat het zijn verdere weg in je darmen kan gaan leiden. Altijd nog beter dan lijden, laten we het positief bekijken.

En dan is het in eerste plaats hopen dat je het niet op boert en in tweede plaats hopen dat het zijn werk gaat doet. Het schijnt dus zo te zijn dat je oorspronkelijke (slechte) darmflora wordt vervangen door die van een gezonde donor. Het is kennelijk zo succesvol dat sommige patiënten hiermee zelf aan de slag gaan. Heb je een zwakke maag, dan haal dit beeld maar uit je hoofd en sla de volgende twee alinea’s over.

Ze bestaan echt. De doe-het-zelvers!

Er bestaat nog geen officiële richtlijnen voor de poeptransplantatie waardoor de artsen nog terughoudend zijn om deze uit te voeren. In, hoe kan het ook anders, Amerika heeft dit ervoor gezorgd dat een aantal mensen met een doe-het-zelf poeptransplantatie aan het experimenteren zijn geslagen.
Ik geef ze nog niet eens ongelijk. De beste man zou drie dagen later geopereerd worden waarbij hij een groot deel van zijn darm zou verliezen. Hij hoorde van de transplantatie en ging met een vriend aan het experimenteren.

De zorgen zijn groot over de doe-het-zelvers. Zij willen namelijk nog wel een gebruik maken van faeces die niet getest en gescreend zijn op besmettelijke ziekten als HIV en hepatitis. En je kunt wel raden dat een transplantatie in het ziekenhuis gescreend wordt op leefstijl, eetgewoonten, allergieën en hartproblemen.
Maar goed, laten we eerlijk zijn als je ziek bent, zo vreselijk ziek, wordt je op een gegeven moment wanhopig. Er zijn dus mensen die proberen hun MS, autisme of diabetes op deze manier te behandelen.

Poeptransplantatie een nieuwe behandelmethode voor de ziekte van Crohn.

In Groot- brittannië is de behandeling inmiddels officieel toegelaten. De eerste klinische onderzoeken naar de effectiviteit van de poeptransplantaties bleken verbazend wekkend goed.

We zijn er nog niet. Het wordt nog gekker, namelijk: Kunstpoep. Kunstpoep bestaat uit bacteriën die uit de ontlasting van een gezond persoon worden gehaald. De bacteriën worden dan een soort van gesorteerd en samengevoegd in de kunstpoep. Dit fabriceren ze in een capsule die je vervolgens gewoon, smakeloos, door kan slikken.

Ik denk dat ik, met een goede voorlichting, het wel zou riskeren. Ik bedoel, als je daarna van al je klachten af bent dan is daar toch geen twijfel over mogelijk. Op dit moment staat het nog in de kinderschoenen. Ik ben benieuwd hoe dit zich gaat ontwikkelen en wanneer de eerste patiënt hier in Nederland ervoor kiest. Of heb jij dit al ondergaan? Laat het zeker weten!

Dus, even to the point. Zou jij een poeptransplantatie overwegen? Enne, heb jij nog gezonde poep over doneer het bij de poepbank

9 augustus 2017 door
Hidradenitis Suppurativa
De ziekte van crohn &zo

In mijn hoofd kan ik alles, maar mijn lichaam werkt niet mee!

Chronisch ziek maar chronisch optimistisch.

Chronisch ziek maar Chronisch optimistisch. Je hoort vaak dat mensen die chronisch ziek zijn alles uit het leven halen wat zij of haar vrolijk maakt. Je hoort vaker dat wij, Chronisch zieke mensen, meer genieten van de kleine dingetjes in het leven. Ik kan dat eigenlijk alleen maar beamen. Ik baal er zelfs van dat ik voordat ik ziek was niet zo intens genoot dan dat ik nu kan doen.

Stiekem ga ik nog weleens naar de tijd dat ik nog een vrolijke, spontane, zekere jonge levendige meid was die de hele dag bezig was met sport en spel of vrienden in de buurt en die haar hele toekomst had uitgestippeld. Ik zou gaan voor trainer in de sportwereld en als ik nog zin had om door te leren wilde ik uiteindelijk de opleiding tot Fysiotherapeut volgen. En owja als ik mijn eerste kind mocht krijgen voor mijn 30e was dat prima. Jeetje, is dat even anders gelopen! Inmiddels ben ik een halve arts en niet omdat ik zo goed heb doorgestudeerd.. en heb ik een peuter van twee rond lopen op mijn 25e levensjaar.. 😉

Ik kon niet meer sporten maar mijn ouders hadden een oplossing..

Ik weet nog als de dag van gisteren dat ik in het ziekenhuis lag en de ziekte van Crohn eindelijk gediagnostiseerd werd. Het voelde als een opluchting, pilletje erbij en weer doorgaan. Het is maar goed dat ik toen nog niet wist dat er zoveel bij de ziekte van Crohn komt kijken want anders was ik die klap nu nog niet te boven. ‘De ziekte van Crohn is toch wat met je darmen?’ Ja onder andere maar zeker niet ALLEEN MAAR de darmen, dat is slechts een onderdeel!’ Antwoord ik nu altijd.

Mijn ouders zijn in die tijd mijn steun en toeverlaat geweest en hebben alles gedaan om mij het zo comfortabel mogelijk te maken. Ik hield van sporten maar het lukte mij niet meer om mee te komen met de opleiding die ik volgde. Ik moest stoppen met voetballen en ook tennissen ging op dat moment niet meer. Ik kon nauwelijks nog lopen. Op een dag kwam ik thuis en toen stond er een tafeltennistafel midden in de woonkamer van mijn ouders.

Sinds die dag gingen mijn ogen een beetje meer stralen.

‘Je kan niet meer sporten dus halen we de sport naar huis. Ik zie hoe gelukkig je hiervan wordt Lon’ zei mijn moeder. Ouders van goud die mij hebben geholpen door heel mijn ziekteproces. En er nog steeds iedere dag voor mij zijn als ik ze nodig heb. Mijn ogen gingen vanaf die dag iedere dag een beetje meer stralen. Ik had veel moeite met het accepteren van de ziekte van Crohn. Het viel mij tegen dat het niet alleen maar even ‘iedere dag een pilletje slikken’ was maar het een heel groot proces is waar ik mijn hele leven mee bezig ben.

Het feit dat ik nu in een rolstoel zit omdat mijn benen overbelast zijn van de afgelopen weken & omdat er vast verschillende ontstekingen in zitten, blijft slikken ondanks ik dondersgoed weet dat dit eraan zat te komen met zo’n levensstijl wat ik de laatste weken had. Niet slim maar dat is nou precies de valkuil en het moraal van dit verhaal. Psychisch kan ik alles maar mijn lichaam werkt niet mee.

In mijn hoofd kan ik alles nog maar mijn lichaam werkt niet mee..

In mijn hoofd kan ik nog net zo goed voetballen, hooghouden, tennissen, rennen, springen, handballen en basketballen als dat ik dat voorheen kon. Maar als ik nu op het tennisveld sta merk ik dat ik veel heb ingeleverd de afgelopen jaren en leg ik de lat ontzettend hoog voor mezelf. Te hoog misschien. Nu ik de langere stukken in een rolstoel moet zitten laat dit mij weer even kei hard beseffen dat ik had moeten genieten van het feit dat ik überhaupt op dat tennisveld kon staan en menig balletje terug kon meppen.

Ik ben nu al zo’n 9 jaar chronisch ziek, daardoor chronisch optimistisch geworden. Ik weet heus wel dat ik niet alles meer zo goed kan als voorheen maar waarom ga ik dan toch altijd over mijn eigen grenzen heen? Zou ik het dan toch nog niet helemaal geaccepteerd hebben in mijn hoofd dat ik ziek ben? Ben ik gewoon eigenwijs? Of is het wat het is en leid je lichaam gewoon een ander leven als je hoofd?

Leg de lat niet zo hoog voor jezelf!

Het was handiger geweest als ik breien, tekenen of punniken leuker vond maar dat is nou eenmaal niet zo. Het kan niet extreem genoeg. Ik denk dat ik altijd zal blijven vechten tegen deze stuggles maar dat ik in het vervolg vaker moet stilstaan bij het feit dàt ik iets kan in plaats van hoe goed ik iets doe op dat moment.

Goed, het leuke aan deze artikelen schrijven is dat het een soort van therapie is voor mezelf. Ik ben lekker aan het spuien èn tot het inzicht gekomen dat er weer een tafeltennistafel moet komen. Dit kan ik namelijk ook doen als ik in een rolstoel zit. Ik zeg, top idee èn hiermee sluit ik dit artikel lekker positief af.

Mensen, alsjeblieft, geniet van de kleine dingen in het leven en leg de lat niet zo hoog voor jezelf!

8 augustus 2017 door
hidradenitis suppurativa
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis suppurativa bestrijden met zware medicatie! – Haarverhaal

Wendy vertelt over haar ervaring met Hidradenitis Suppurativa – Haar verhaal. 

‘Stopt u maar met scheren!’ hoorde ik steeds.

Ik heb al HS vanaf mijn 17e maar ben de eerste jaren vaak weggestuurd met; ingegroeide haren door het scheren. ‘Stopt u maar met scheren’ kreeg ik dan ook vaak te horen. Enkele jaren later was ik de wanhoop nabij nadat ik ook bulten kreeg op plekken waar ik niet scheerde. Billen, bilspleet en mijn buik. Ik ben gaan zoeken en kwam zelf bij HS uit, ik heb een doorverwijzing geëist.

De eerste dermatologie kliniek waar ik belande had toen nog de stellige overtuiging: Stoppen met roken, afvallen en dan geneest u volledig! Ik heb lokale antibiotica’s gehad, treacyclines, andere kuren kort en lang. Cortisone zalven, inderm, de diane pil, niet meer scheren.. cortisone injecties rechtstreeks in de ontstekingen, roaccutane, acne medicatie maar niks hielp en het werd alleen maar erger.

Ik kreeg er ook allemaal andere dingen bij. Witte mee-eters, zwarte hoornpropjes, folliculitis en natuurlijk een hoop littekens en steeds meer ziekteverzuim. De hond uitlaten werd een ramp.

Stoppen met roken verbeterd de HS maar afvallen is een ander verhaal.

Uiteindelijk ben ik bij de patiëntenvereniging terecht gekomen en heb daardoor jaren geleden een doorverwijzing gevraagd naar een van de artsen die destijds onderzoek deed naar HS, Hessel van der Zee in het Erasmus MC Rotterdam.

Ik ben een dag voor het bezoek aan het Erasmus gestopt met roken. Ik wist dat dit een van de eisen zou zijn. Nu 7 jaar gleden rook ik nog steeds niet. Het heeft mijn HS wel verbeterd, het afvallen is een ander verhaal. Minder gewicht betekent inderdaad minder klachten maar het eraf houden is lastig.

Via het Erasmus werd ik op een lange kuur gezet van de combinatie clindamcyline / rifampicine 2x daags 300 mg gedurende 4 maanden lang. Dit werden uiteindelijk 6 maanden. Het sloeg aan! Om mijn darmen te redden slikte ik wel een behoorlijke lading probiotica erbij. Gelijktijdig kreeg ik dezelf resorcinol voorgeschreven.

Drie jaar volledig klachtenvrij.

Na die lange kuur ben ik uiteindelijk 3 jaar volledig klachtenvrij geweest. Op de littekens na had ik gewoon weer een gave huid. Dit heeft me wel geleerd dat ik sneller in moet grijpen. Na die drie jaar kreeg ik weer ontstekingen maar nooit meer zo erg als toen. Ook de hoornpropjes en comedonen bleven weg, evenals de follicultis. Twee keer werd het erger maar mijn toenmalige huisarts had zich de mogelijke behandeling en de nieuwe inzichten eigen gemaakt. Zodoende heeft hij de kuur een tweetal keer voorgeschreven voor 2 maanden. Het stoppen met roken heeft de ernst van de ontstekingen wel veranderd bij me. Sneller genezen en minder diep paars.

Het laatste jaar is het vechten tegen mijn HS erger geworden. Het laatste halfjaar komen ook de hoornpropjes en comedonen weer aan het licht en de laatste maanden weer ergere ontstekingen. Mijn nieuwe huisarts, in verband met een verhuizing, heeft nu de kuur voorgeschreven, voldoende tot de afspraak met de dermatoloog. Wel met de eis dat de dermatoloog het vervolg bepaald.

Minder sterke medicatie heeft in het verleden nooit geholpen dus hopelijk zet de dermatoloog de kuur door. Ik heb mezelf echter wel weer laten verwijzen naar Rotterdam en de artsen die daar onderzoek doen naar HS.

Hidradenitis suppurativa bestrijden met zware medicatie!

Overigens begon mijn huisarts over deroofing. Destijds kwam ik hiervoor niet in aanmerking. Nu geen idee. Vanwege het starten met een nieuwe studie aankomende september waarbij uitvallen geen mogelijkheid is, is dat voor mij nu geen optie.

HS is nog steeds een ziekte waar de meeste huisartsen en dermatologen nog weinig van weten en wat ze weten is gedateerd en oud. Het beste advies wat ik kan meegeven is zoek artsen en klinieken die gespecialiseerd zijn in de ziekte. Bekijk de patiëntenvereniging en wordt mondig richting de artsen. Het is geen acne en dient dus ook niet behandeld te worden als acne!

Ik heb mijn leven terug gekregen door zware medicatie destijds en ik hoop dat dit nu weer voor een langere tijd lukt. Het is gewoon een rotziekte, een hoop verborgen leed. Mensen zien niet dat we ziek zijn en iets mankeren maar we zijn het wel. Nog los van de frustratie en de schaamte!

Wendy bedankt voor jouw verhaal. Ik ben benieuwd naar ervaringen van andere mensen. Wil jij ook een gastblog schrijven e-mail dan naar insturen@lonnekeschrijft.nl

7 augustus 2017 door