De ziekte van crohn &zo

Een open wond voor 6 weken, Deroofing en Hidradenitis Suppurativa

Zenuwachtig stappen we in de auto naar het ziekenhuis.

Ik stap samen met Lisa de auto in. De sfeer is gespannen. We zijn beide zenuwachtig voor wat er gaat komen. Ik open de familieapp, nee mam, niet in tijdens het rijden. En ik lees: ‘Sterkte Lon’ ‘Succes vandaag!’ ‘Ik denk aan je!’.
Een muziekje breekt de spanning en zoals altijd zingen we de weg naar het UMC die ik inmiddels blind kan rijden. Het is langgeleden dat ik zo zenuwachtig was voor een ziekenhuisafspraak. Ik denk omdat ik stiekem weet wat er gaat komen.

We komen precies op tijd aan in het UMC. Ik strompel zuchtend en steunend de auto uit. We raken op elkaar ingespeeld. Lisa geeft mijn kruk aan, reikt haar hand naar de mijne en op deze manier lukt het mij om uit de auto te komen. De pendelbus die van de parkeergarage naar het UMC gaat, zit vol. De beste man biedt zijn excuses aan omdat ik moeilijker loop dan de mensen die erin zitten. Geen probleem, we strompelen gewoon verder en we komen er vanzelf.

Mijn ziektebeeld is weer eens opmerkelijk hoor!

Eerst staat de dermatoloog op het programma. Dit fixen we samen wel even. Ik verwacht hier weinig van aangezien ik al talloze cremes heb gekregen die zijn werk niet voldoende doet om de ontstekingen volledig rustig te krijgen. Deze klachten zijn voor mij prima te hendelen. Fijn is anders maar die ontstekingsbulten zijn het laatste waar ik mij zorgen over maak, of toch niet?

In de agenda komt er een melding naar voren: ‘Billen laten zien’. Ik lach naar mijn telefoon en klik de melding weg. Lisa had gezien dat de bulten op mijn billen een stuk erger waren dan dat zij ooit heeft gezien. En de vorige keer was ik per ongeluk expres vergeten om mijn billen te showen, vandaar de melding.

‘Het is opmerkelijk dat je ontstekingen niet op de plekken zitten waar HS (Hidradenitis Suppurativa) zich normaal nestelt maar daarlangs’. Zegt de dermatoloog verontwaardigd. Ach, je moest eens weten wat er aan mijn gezondheid allemaal opmerkelijk is geweest de afgelopen jaren, denk ik in mijn denkhoofd. Ik lig halfnaakt op de onderzoekstafel zodat de dermatoloog mijn liezen en keizersnee- wond goed kan bekijken. We constateren dat een plekje, een van de vele, steeds terugkomt en nooit helemaal weggaat.

De ontstekingen zitten niet waar HS zich meestal nestelt.

Als ik mezelf wil aankleden vult Lisa aan: ‘Vergeet je billen niet, die zitten helemaal vol’. Opnieuw laat ik mijn broek zakken terwijl er drie man naar mijn kont kijkt. Lucky me! En wat denk je? Alle plekjes die er gisteren nog zaten, zijn nu compleet verdwenen. Het is net zoals een afspraak bij de tandarts. Je verrekt van de kiespijn en op het moment dat je in de tandarts stoel zit, is de pijn totaal weg. Toch wil de dermatoloog graag een foto maken van mijn mooie billen. ‘Snap ik’ zegt Lisa met een knipoog. ‘Ga je die boven je bed hangen?’ vraag ik met een onzekere lach.

We lachen met z’n alle terwijl de foto wordt gemaakt. Ze blijft het apart vinden dat ook op mijn billen de ontstekingen te zien zijn op plekken waar ze volgens HS (Hidradenitis Suppurativa) niet horen te zitten. Ik ben blij, ik heb het liever op mijn billen en op de binnenkant van mijn dijbeen dan daartussen. Het komt er op neer dat ze nu, na zoveel jaren, twijfelen over de diagnose. Ze wil dit graag overleggen met haar supervisor.

Prima, doe dat. De behandeling is precies hetzelfde als wat ik kreeg dus het maakt mij niet zoveel uit hoe het beestje bij de naam wordt genoemd. De volgende keer wordt er opnieuw onderzoek gedaan. Ze willen uitsluiten of ik een drager ben van een ander soort huidziekte. De dermatoloog bespreekt ‘Deroofing’ (het dak eraf) met ons. Het lijkt haar verstandig om eens goed na te denken of ik dat plekje, die gemene die steeds terugkomt, wil laten wegsnijden. Inclusief gangenstelsel zodat deze ook niet meer terug kan komen.

6 weken rondlopen met een open wond, deroofing.

Het is dan wel zo dat ik minimaal 6 weken rondloop met een open wond, wat bij mij langer kan duren omdat ik geen immuunsysteem heb en dat ik er een lelijk litteken voor terugkrijg. Ik schrik hiervan en moet het even laten bezinken. Ik krijg een folder mee zodat ik dit thuis nog even goed kan doornemen voordat ik een keuze maak.

Ik dacht dat we dit consult iets makkelijker zouden doorkomen dan hoe het werkelijk ging. Het valt tegen. En nu zijn we er nog niet. Nu komt het ergste. De reumatoloog. Dat is de reden waarom we vanmorgen zo zenuwachtig in de auto stapte.

 Wat zegt de reumatoloog? Wat is het volgende behandelplan? Je leest morgen het tweede deel van deze rot- dag uit het ziekenhuis.

16 augustus 2017 door
Persoonlijk

Help, ik ben verliefd op een vrouw!

Ik voel me aangetrokken tot Lisa, omdat ze Lisa is.

Het zal jullie niet ontgaan zijn dat er zo af en toe een andere naam in mijn artikelen rond dwarrelt. Dat heeft natuurlijk uitleg nodig, een beetje dan!

Gezien mijn hetero- geschiedenis- getrouwd en een kind- hoe kan het dan dat ik verliefd ben op een vrouw? Laat me ‘Verliefd zijn’ even nader toelichten. Ik wil samenwonen met deze vrouw. Ik wil naast haar in slaap vallen. Ik wil haar zoenen, niet een zoen maar veel meer!

Ik voel me niet aangetrokken tot Lisa omdat ze een vrouw is maar omdat ze Lisa is. Als Lisa een man was geweest dan zou ik hem net zo leuk vinden. Het geslacht van mijn partner maakt mij dan ook niks uit.

Ik heb mezelf nooit afgevraagd of ik wel hetero was.

Het klinkt misschien gek maar ik heb mezelf nooit afgevraagd of ik wel hetero was. Ik had homoseksuele mensen in mijn omgeving en bij ons werd hier thuis ook gewoon over gesproken maar het was voor mij niet relevant. Ik had Merijn en was gelukkig met hem.

Dat ik op vrouwen zou kunnen vallen in plaats van op mannen, was voor mij wel al snel duidelijk. Hoewel ik nog nooit ècht verliefd was geweest op een vrouw. Ik kon een vrouw wel aantrekkelijk vinden, net zoals een man maar de vlinders voor een vrouw kwamen pas bij Lisa. Logisch eigenlijk, als je in een goede relatie zit, sluit je je hier voor af..

Vervelende reacties hebben we nauwelijks gehad. Althans, niet op het feit dat ik nu een vrouw heb terwijl het altijd een man was. Ik had hier vaker gesprekken over met mijn oudste broer en schoonzussen. Ik was altijd nieuwsgierig naar hoe het zou zijn met een vrouw. Precies hetzelfde als met een man, maar ook weer niet èn je ligt in bed naast iemand met hetzelfde geslacht, wat soms super handig is!

Onze samenleving is heel hetero gericht.

Onze samenleving is heel hetero gericht. Je groeit op met Nijntje, die een papa en een mama heeft. Toen al mijn vriendinnetjes een vriendje kregen, leerde ik Merijn kennen. Ik was helemaal niet bezig met het feit dat Nijntje ook een mama & een mama zou kunnen hebben.Toen niet. Nu wel.

Ondanks het voor mij dus altijd wel ‘normaal’ was dat Nijntje ook twee mama’s of twee papa’s kon hebben, vond ik het in het begin en nu nog soms, best vreemd dat ik nu hand in hand loop met een vrouw in plaats van een man.

Ik heb het dan niet zo zeer over het feit dat ik bang ben wat de buitenwereld ervan denkt. Dat maakt mij niet zoveel uit. Hoewel ik er ook niet perse op zit te wachten om helemaal in elkaar gerost te worden alleen maar omdat ik hand in hand loop met een vrouw. Dat is gewoonweg een tekortkoming van de ander en een grotere beperking dan het ‘vallen op een vrouw’.

Help, ik ben verliefd op een vrouw!

Maar goed, ik moet dus soms zelf ook nog even wennen dat ik nu samen met met een vrouw. Het is vooral het toekomstplaatje, wederom; Nijntje met de papa & de mama wat ik ook had bedacht voor mijn toekomst. Dat is anders gelopen. Liefde is geen keuze, liefde die je niet kiest, is niet echt.

Lees ook: Uit de kast komen? Homoseksualiteit! 

Ga voor je eigen geluk. Het maakt niet uit wat andere mensen van jouw keuzes vinden. Tenslotte leeft iedereen zijn of haar eigen leven en ben jij degene die je geluk in de hand hebt. Help, ik ben verliefd op een vrouw!

15 augustus 2017 door
marcos therapie de ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Marcos- therapie heeft veel gebracht in het leven – Lisa vertelt

Heb jij de vorige blog van Lisa nog niet gelezen? Klik dan hier voordat je verder leest!

Na de operatie kon ik pas ècht beginnen met aansterken.

Uiteindelijk ben ik een maand later op 15 september geopereerd. De operatie verliep goed. Ze hebben 15 cm dikke darm, 15 cm dunne darm en de blindedarm verwijderd. Er waren geen verdere complicaties en gelukkig ook geen ‘verklevingen’ in mijn buikholte gevonden.

Hierna kon ik pas ècht beginnen met aansterken en ik dacht dat ik nu beter was. Helaas. Ik zou medicijnen krijgen en een specifiek dieet, iedere 2 maanden Vitamine b12 spuiten bij de dokter halen, want het gedeelte darm dat deze vitamine opneemt hadden ze bij de operatie verwijderd. Ik moest gaan uitzoeken wat ik wel en niet kon eten want ik had nog heel veel last van mijn buik. Daarbij was ik ontzettend moe, waarschijnlijk nog van de narcose en al het gedoe voor die operatie.

Ik ging in behandeling bij een Marcos- therapeut.

Een jaar na de operatie was ik eigenlijk nog niet veel opgeschoten. Ik woog nog maar 45 kilo en was vel over been. Dat was het momentel dat ik besloot hulp te gaan zoeken bij een Marcos Therapeut. Mijn man Ralf had daar eerder al goede hulp aan gehad en misschien dat het voor mij ook iets kon betekenen. Dus ging ik in behandeling bij een Marcos- therapeut waar ik iedere maand een keer heen ging.

Heel vaak als ik iets gegeten had en ik last kreeg van mijn buik, dan kreeg het eten de schuld. In het jaar dat volgde met behulp van de Marcos- therapie (en mijn man Ralf) kwam ik erachter dat het niet het eten was waardoor ik last kreeg van mijn buik maar de manier waarop ik met mezelf omging. Dat klinkt misschien een beetje vaag maar ik ben er gaandeweg achter gekomen, dat ik toen der tijd leefde vanuit minwaarde. Eigenlijk vond ik het mezelf niet waard dat ik leefde.

Ik ben tegenwoordig trotste eigenaar van 2 littekens.

Tegenwoordig leef ik eigenlijk een heel gewoon leven. Ik heb geen medicijnen. Ik ga nooit naar het ziekenhuis voor controles, ik werk, ik sport en doe alles wat mensen zonder de ziekte van Crohn ook doen. Natuurlijk zijn er een aantal dingen waar ik rekening mee moet houden. Zo kan ik bijvoorbeeld geen kool of knol eten want dan weet ik dat ik binnen 15 minuten met gruwelijke buikpijn op het toilet zit. Behalve voor de boerenkoolstamppot, daar heb ik geen moeite mee en ik vond kool toch al nooit lekker 😉

Ik moet ook nog iedere 2 maanden een B12 spuit hebben, maar tegenwoordig heb ik deze zelf in huis en doet Ralf deze bij mij injecteren. Zodoende hoef ik dus daarvoor de deur niet meer uit. Mijn dagen moet ik tegenwoordig beter plannen en ik moet wat meer rust houden dan voordat ik ziek werd. Ik ben nu eenmaal wat sneller moe. Daarbij ben ik tegenwoordig de trotste eigenaar van 2 littekens welke mij herinneren aan een moeilijke periode die ik 7 jaar geleden gehad heb. 1 snee dwars over mijn buik en 1 ‘gaatje’ waar de drain heeft gezeten. Soms vind ik deze wat minder mooi, maar meestal weet ik dat dit me wel maakt wie ik ben!

Marcos- therapie heeft veel gebracht in het leven.

Omdat de Marcos therapie mij zoveel gebracht heeft in het leven, ben ik zelf ook de opleiding gaan volgen tot Marcos therapeut. Dit is een bijzondere opleiding, die je leert anders te kijken naar jezelf en anders te denken over de manier waarop je in het leven staat. Met behulp van kinesiologie en psychologie kwam ik erachter wie ik werkelijk ben.

Momenteel heb ik een praktijk aan huis, en help ik mensen die klachten of problemen hebben, net zoals ik die zelf ook had en heb. Want uiteindelijk zijn we gewoon allemaal mensen die onze weg en bestemming in het leven zoeken!

Lisa.

Bekijk hier het interview van Lisa over Chronisch ziek en werken!

Bedankt voor jouw openhartige verhaal. Wil je meer weten van Lisa, bekijk dan haar website handinhand-lisa  of Like haar Facebookpagina. Heb jij ervaring met een Marcos therapeut, laat dan zeker even een reactie achter onder dit artikel!

 

14 augustus 2017 door
Een abces zo groot als een ei in mijn buik
De ziekte van crohn &zo

Er zat een abces ter grote van een ei in mijn buik – Lisa vertelt..

Lisa schrijft een gastblog over haar leven met de ziekte van Crohn. 

Al snel werd de diagnose gesteld: Een blinde darmontsteking!

Ik zal mezelf eerst even voorstellen! Mijn naam is Lisa Lemmering- Cox. Ik woon in Gennep samen met mijn man Ralf en onze dochter van 4, Lynn. Ik heb sinds twee jaar een eigen bedrijf als begeleider voor mensen met een beperking en afgelopen jaar ben ik afgestudeerd als Marcos therapeut. Momenteel ben ik druk bezig met het opzetten van mijn praktijk als therapeut, maar daarover straks meer.

In het voorjaar van 2010 kochten Ralf en ik ons huis in Gennep. Ik was net klaar met mijn opleiding bewegingsagogiek en ik kon voor 32 aan de slag bij Dichtbij, de organisatie waar ik ook mijn stage had afgerond. Ik deed veel aan sport, fitness en volleybal. Het leven lachte mij toe.

Totdat ik van de een op de andere dag buikpijn kreeg. Ik kreeg heel veel buikpijn. Het werd steeds erger. Toen Ralf op een dinsdagavond thuis kwam van zijn werk zei hij: Dit gaat niet goed. Wij gaan NU naar het ziekenhuis! Eenmaal in het ziekenhuis werd al gauw de diagnose gesteld: Blinde darm ontsteking.

Er zat een abces ter grote van een ei in mijn buik.

Ik kreeg antibiotica en daarmee zou het goed moeten komen. Ze hebben mij 2 dagen in het ziekenhuis gehouden en daarna ging het inderdaad iets beter. Ik mocht naar huis, maar thuis werd het niet minder. Het kwam weer terug. Opnieuw naar het ziekenhuis. Om een lang verhaal kort te maken, de maanden die volgden gingen het zo een aantal keer opnieuw. Er ontstond geruzie tussen de artsen en chirurgen die de scan’s en echo’s anders beoordeelden. De een die absoluut niet wilde opereren en de andere die wel wilde opereren. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, als het weer wat beter ging..

Ik ging ondertussen kapot van de pijn. Daarbij zat er opeens een abces ter grote van een ei in mijn buik waar ik een drain in kreeg om de druk eraf te halen. Deze moest ik spoelen om de pus eruit te krijgen. Een echte diagnose had ik eigenlijk nog steeds niet. Dat het geen blindedarmontsteking was, dat was nu wel duidelijk. Na een maand was mijn vader het zat. Hij is ontzettend boos geworden op de artsen, waarna ze mij eindelijk overplaatsten naar een ander (beter) ziekenhuis.

Eindelijk de juiste diagnose: De ziekte van Crohn.

Eenmaal opgenomen in het betere ziekenhuis had ik binnen twee dagen de diagnose: De ziekte van Crohn. Wat een opluchting was dat, hier wisten ze eindelijk wat er met mij aan de hand was! Ik was nog steeds doodziek, maar toch gaf het veel rust toen ik wist wat er aan de hand was. Ze zouden mij gaan opereren maar voordat het zover was moesten de ontstekingen in mijn darmen tot rust komen. Weer een antibiotica.

Ondertussen was ik al 15 kilo afgevallen omdat ik geen eten binnen kon houden. Ik woog nog maar 47 kilo en dat was voor een operatie ook een groot risico. Ik moest aansterken en kreeg een dieet van alleen maar vloeibaar voedsel. De daaropvolgende maanden heb ik geleefd op Ensure en nog zo’n smerig vloeibaar goedje. Ik moest 3 kilo bijkomen anders was er geen operatie mogelijk.

Psychisch en emotioneel was ik helemaal gebroken.

Op 13 augustus stond de operatie gepland, maar kort daarvoor belde ze mij op om te vertellen dat dit niet ging lukken. Eerst was er te weinig personeel en daarna was de chirurg op vakantie. Ik kon het bijna niet geloven. Ik was al zo lang bezig met de diagnose, aansterken en toen wachten op de operatie en nu dit. Nog een maand vloeibaar voedsel en 3x per dag die drain spoelen. Psychisch en emotioneel was dat misschien nog wel de grootste klap. Ik was helemaal gebroken.

Ben jij benieuwd het verhaal van Lisa afloopt, kijk morgen dan op LonnekeSchrijft.nl. Lisa vertelt hierin hoe de operatie is verlopen en hoe het nu met haar gaat.

13 augustus 2017 door
Persoonlijk

Als je kind zegt: ‘Mama auw been!’.

James begrijpt alles.

Ik schreef eerder een artikel over je kind vertellen dat je ziek bent. Dit hebben wij altijd gedaan als ik een slechte periode had. Ik kreeg toen nog geen reactie van James maar ik voelde dat hij mij begreep. Hij had meer rust in het spelen met papa op het moment dat ik hem vertelde dat mama’s buik ziek was en ik daardoor op bed lag.

James is inmiddels twee jaar oud en dat stukje loopt nu anders dan voorheen. Hij gaat steeds meer begrijpen, wat zeg ik? Hij begrijpt zowat alles wat je hem uitlegt, verteld of vraagt. Dit veroorzaakt vaak leuke momenten want we kunnen nu samen al een klein gesprekje voeren.

Het is bizar dat je kind ineens gaat praten. We zaten laatst aan tafel een eierkoek te eten toen hij ineens zei: ‘Mama eierkoek eten!’ Geweldige momenten die ik zoveel mogelijk probeer vast te leggen zodat we hem later als hij gaat trouwen, kunnen laten zien hoe leuk hij ‘vroeger’ deed.

Dit gaat vaak gepaard met een lach en een traan. Ja, ik geef toe dat ik regelmatig volschiet van het feit dat James zijn taalontwikkeling als een razende verloopt. Nu ik een slechte periode heb en regelmatig met de rolstoel weg moet werd het weer eens tijd voor een goed gesprek met mijn zoon.

Een goed gesprek met mijn zoon.

“

‘Mama heeft auw benen, daarom zit mama soms in een rolstoel en kan mama even niet met jou voetballen.’ James kijkt beteuterd naar mijn benen.

‘Mama vindt dat ook niet fijn maar nu kan James met Lisa of papa spelen, dat vindt James ook leuk! Mama kan voor jou boekjes lezen als je dat leuk vindt!’

 James pakt een boek en klimt op mijn schoot. ‘Kijk uit schatje, mama heeft au benen’ zegt Lisa.

‘Mama auw been’ herhaalt James.

“

Ik vind dat mijn mannetje het knap doet.

BAM, even slikken hoor! James praat amper met drie woordjes achter elkaar maar dit kon hij toch wel even goed benoemen. Het is heftig om van je kind te horen dat hij begrijpt wat je zegt en dat nog even herhaald. Gelukkig kan hij hier nog niet zo over nadenken zoals wij het doen. James stapt vervolgens over mijn benen, gaat naast mij zitten en dringt mij zijn Nijntje boek aan. ‘Mama boek’ zegt hij dan.

De rolstoel vindt hij geweldig dus ook dat is voor hem geen probleem. Hij komt dan lekker op mijn schoot chillen. Ik merk aan James dat hij het fijn vindt als ik mezelf goed genoeg voel om er beneden bij te zitten. Maar hij berust erin dat de situatie is zoals hij is en ik vind dat mijn mannetje dat knap doet!

Gelukkig gaat het nu een stukje beter en hoef ik niet meer de hele dag op bed te liggen. Ik begin zachtjes aan de lopen, meer waggelen maar toch, en met vlagen gaat het redelijk. De pijn is nu wat beter onder controle te houden maar het lopen gaat nog niet zo soepel.

Als je kind zegt: ‘Mama auw been!’.

Ik heb volgende week donderdag een afspraak bij onder andere de reumatoloog. Ik ben benieuwd wat er gezegd wordt. Ik gok op een prednison- kuurtje waar ik niet op zit te wachten. Maar als ik hierdoor weer met mijn zoon kan voetballen neem ik die extra kilo’s wel weer voor lief.

Hopelijk kan ik snel weer tegen James zeggen dat we binnenkort weer fijn kunnen voetballen samen! Hoe gaan jullie hiermee om? Zeg je alles over je ziektebeeld tegen je kind of juist niet en waarom?

12 augustus 2017 door