Samenwonen met je nieuwe partner en ex- man
Persoonlijk

Samenwonen met je nieuwe partner en ex- man! – Bizarre situaties!

Lisa werd wakker met pijn op haar borst.

In een vorig artikel beschreef ik dat een kind niet altijd de dupe hoeft te zijn van een scheiding. Wij wonen nog steeds bij elkaar. Merijn had een nieuwe vriendin maar dit is inmiddels over en Lisa en ik zijn nog steeds bij elkaar. Gelukkig gaat dit nog altijd prima maar dat brengt soms bizarre situaties tot stand.

Wij zijn nog steeds getrouwd. Het scheiden is een lang proces waar wij de tijd voor willen nemen, vooral voor James om het zo goed mogelijk te regelen. Het is soms nog ingewikkeld voor de buitenwereld om de situatie te begrijpen en daarom komt het weleens voordat we voor het gemak zeggen, dat we gewoon nog bij elkaar zijn.

Laatst, een tijdje terug, werd Lisa wakker met pijn op haar borst. Door mijn medicijngebruik sliep ik diep en heeft ze mij uiteindelijk wakker gemaakt omdat de pijn onhoudbaar was. Ik vroeg haar wat ik moest doen maar het werd al snel zo heftig dat ik 112 aansloeg.

Merijn werd hierdoor wakker en ik vroeg hem of hij even bij Lisa wilde blijven. Onze hond slaat hoe dan ook aan als er midden in de nacht iemand aanbelt. Ik zei tegen Lisa ‘We doen gewoon even alsof je een vriendin bent, anders is het zo ingewikkeld om uit te leggen voor de ambulancebroeders’.

Lees ook: Lachen met Lon – deel 2

Onze situatie is niet ‘even’ uit te leggen..

Lisa staat hier momenteel nog niet ingeschreven, het huis staat nog op onze naam dus het zou alleen maar verwarrend zijn. Daarbij ben is de situatie ook niet ‘even’ uitgelegd en we hadden haast want Lisa had veel pijn.

Prima, ze was gewoon een vriendin die een nachtje bleef slapen. Ik deed mijn kleding aan en strompelde naar beneden om de ambulancebroeders te ontvangen. Het duurde niet lang voordat er een ambulance voorreed, ik liet ze naar binnen en wees de weg naar boven.

Oke, probeer het even in te beelden. Merijn stond in onze slaapkamer met zijn slaaphoofd in zijn boxershort, hij werd immers net wakker. Lisa lag in ons bed te creperen van de pijn en ik strompelde achter de ambulancebroers aan naar boven en ging naast Lisa op bed zitten.

De ambulancebroeders zag je kijken van, ‘huh?!’

‘Wat is zij van jou?’ vroeg de ambulancebroeders. ‘Ehm, de situatie is ingewikkeld’ zei ik aarzelend. Geen idee waarom ik dat zei, ik had gemakkelijk kunnen zeggen dat ze ‘gewoon’ een vriendin was maar dat kwam er op dat moment niet uit. Het was laat oke!

Zij begonnen direct tegen Lisa te praten en haar borst vol te plakken met allerlei stickers om te kijken of haar hart nog goed functioneerde. Lisa had zoveel pijn dat ze nauwelijks kon antwoorden en kreunde van de pijn. ‘Schatje, rustig blijven. Probeer even stil te liggen zodat ze het goed kunnen meten’. De ambulancebroeders fronste met hen wenkbrauwen. Je zag ze denken, huh?!

‘Wat is het adres?’ vroege zij en terwijl wij ons adres opnoemde kwamen zij er al snel achter dat hier niemand woonachtig was met haar achternaam. ‘Ehm, nee ze woont ergens anders maar is hier op bezoek’ antwoordde ik. Slaat nergens op, ik lag naast haar in bed en zou daarvoor mijn man naar boven sturen.. Ik noemde haar constant ‘schatje’ terwijl Merijn nog altijd met zijn slaaphoofd in de slaapkamer stond.

Samenwonen met je nieuwe partner en ex- man!

Het verhaal werd steeds complexer. ‘Wie woont hier dan?’ vroeg de ambulancebroeder. ‘Ik woon hier met mijn man en Lisa is op bezoek’ Ehhh Schatje, rustig maar. Het komt goed! riep ik weer naar Lisa. Je zag ze ècht kijken van wat is hier in godsnaam aan de hand!

Gelukkig hadden de klachten van Lisa niks met haar hart te maken maar met haar maag wat uiteindelijk is opgelost door pijnstillers. Achteraf hebben we ons kapot gelachen over de situatie en wat die ambulancebroeders wel niet zouden denken.

Samenwonen met je nieuwe partner en ex-man brengen bizarre situaties tot stand. Het is soms geniaal om de reacties van mensen te zien op onze situatie. Dit is zo’n verhaal waar je eigenlijk bij had moeten zijn om er ook kei hard om te kunnen lachen.

Lees ook: Lachen met Lon – deel 1

Samenwonen met je nieuwe partner en ex- man zou jij dat kunnen?

21 augustus 2017 door
Het ritme van een peuter
Mama &zo

Het ritme van een peuter van twee!

Bijzonder om te zien hoe het proces van je kind verloopt.

Jeetje wat is er veel veranderd de afgelopen periode. Sowieso veranderd het ritme van een kind vaak als ik terugkijk naar de afgelopen twee jaar. Ik weet nog hoe radeloos ik af en toe was als de hele kamer vol lag met spuugdoekjes, slabbers, pampers en flesjes melk. Het is bijzonder om te zien hoe dat proces van je kind verloopt en hoe het stapje voor stapje gaat zijn zoals wij willen dat het in ons gezin gaat.

Ik heb al eerder artikelen geschreven over onze ervaring met een osteopaat. James had een tijd van slapeloze nachten waarbij wij ècht radeloos werden. We wilde alles voor hem doen maar niks bleek goed genoeg. Ik heb geen idee wat of hoe maar het heeft geholpen. Ik zal het in ieder geval aanraden mocht jij nu in een zelfde soort positie zijn.

Lees: Met je baby naar een osteopaat!

Het wordt makkelijker namate je kind ouder wordt.

James gaat steeds beter praten en hij begrijpt werkelijk alles wat wij zeggen. Dit geeft wat mij betreft het laatste zetje voor de rust en regelmaat in onze dag. Ik vond maar vind nog steeds dat het belangrijk is om een ritme in je dag te hebben. Op deze manier weet James precies waar hij aan toe is en verloopt het allemaal een stuk soepeler. Het ligt natuurlijk wel aan de omstandigheden want als James ziek is, klamp ik mezelf echt niet vast aan het ritme wat er altijd voor hem is.

Ik merk dat het een stuk gemakkelijker is namate je kind wat ouder wordt. In het begin mocht hij geen enkel slaapje overslaan en ging ik in de middag nergens naar toe omdat James perse in zijn bed moest slapen. Nu kan ik daar wat beter mee omgaan en laat ik de ’teugels’ soms wat losser. Het gaat dan niet perse zoals ik het graag heb als ik kijk naar zijn ritme maar dan hebben we wel een hele leuke dag gehad en dat is het mij meer dan waard.

Het werkt voor ieder kind anders!

Het hangt natuurlijk van meerdere factoren af en vooral wat voor je kind je hebt. Wat voor de een werkt, hoeft voor de ander niet perse te werken en daarom raad ik aan om vooral je eigen gevoel te volgen i.p.v alle adviezen die andere je geven, op te volgen. Filter zelf wat jij graag doet en wat bij je kind past. Het liefst wil ik iedere dag naar buiten met James, iets creatiefs doen zoals tekenen, knutselen of verven èn heb ik graag dat hij even zelf gaat spelen dus probeer ik hem daarin te stimuleren. Wat de ene keer beter lukt als de andere keer maar dat geeft niet..

De ochtend.

7:00 – James wordt wakker. Ik haal hem uit bed in zijn slaapzak en met zijn speen en knuffels gaan we beneden op de bank samen ‘wakker worden’. Netflix en Chill Nijntje kijken op de bank.

7:30 – Ik ga het ontbijt klaarmaken voor ons samen. James eet twee boterhammen met een beker melk en dit eten we samen op aan de eettafel. Ik stimuleer hem nu steeds vaker om daarna zijn eigen handen en gezicht te wassen met een washand. De overgebleven restjes poets ik bij hem af en dan kan hij spelen. Ik haal de vaatwasser leeg, rommel de keuken op en dan gaan de rolluiken omhoog.

8:00 – James en ik gaan naar zolder en terwijl hij op zolder speelt met zijn speelgoed doe ik de was opvouwen en een nieuwe erin. We gaan een verdieping omlaag zodat ik hem kan wassen en aankleden. Ik zorg dat zijn kamer er netjes uit ziet voordat we weer naar beneden gaan. Doe zijn raam open en dek zijn dekbed goed op en ga mezelf dan aankleden als hij ondertussen speelt.

9:30 – Meestal ben ik deze tijd wel beneden en heb ik de bovenverdieping precies zoals ik het wil. We gaan samen een boekje lezen of ik zet de deur open zodat we ook in de tuin kunnen zitten.

10:00 – James en ik gaan samen fruit eten en zingen het liedje, een appel & een peer en een Mandarijn. Eet maar fijn. Eet maar fijn. Daarna gaat hij zelf spelen, meestal met zijn auto’s want dat blijft favoriet.

De middag.

12:00 – Lunch tijd! James eet tussen de middag twee boterhammen met een beker melk. Nadat we hebben gegeten gaan wij meestal naar buiten. Als het mij lukt, een rondje naar het dorp om boodschappen te halen, naar de kinderboerderij of naar het park om de eendjes te voeren. Het verschilt of hij op zijn loopfiets gaat, met de wandelwagen of juist lopend.

13:30 – James heeft zijn middag slaapje nog hard nodig. Hij gaat in zijn ogen wrijven en non- stop gapen. Als wij op die dag iets hebben gepland dan kan hij soms het slaapje overslaan maar als wij gewoon thuis zijn, stop ik hem lekker in bed.

15:30 – In de meeste gevallen slaapt James twee uur. Ik haal hem uit bed in zijn slaapzak en met zijn knuffels gaan we beneden ‘bijkomen’ met Nijntje op de beeldbuis.

De avond.

17:30 – Etenstijd voor James. Meestal eten we gezamenlijk maar het komt ook weleens voor dat wij James op dat moment eten geven en wij pas eten nadat hij in bed ligt. Hierna blijven we lekker binnen. De televisie staat aan of we gaan samen spelen op de grond. Wederom met zijn auto’s!

18:30 – We lopen rond deze tijd naar boven. James wandelt op de eerste verdieping en speelt in zijn slaapkamer terwijl ik alles klaar maak voor de nacht. Ik doe de ramen en gordijnen dicht. Ik pak zijn slaapkleding, zet de douche aan en kleed hem daarna uit. We zijn nu bezig om hem te stimuleren zichzelf uit te kleden. Het lukt hem al vaak om zijn sloffen en sokken uit te krijgen. Als hij is uitgekleed loopt hij zelf naar de douche.

18:50 – James is klaar. Ik droog hem af in de douche, neem hem mee naar de commode waar ik zijn oren nog extra goed droogmaak etc. Ik smeer hem heerlijk in met een bodylotion en doe zijn pyjama aan. James slaapt nog steeds in een slaapzak. Ik merk dat hij dit nog erg prettig vindt dus dan laten we het zo!

19:00 – We lezen samen een boekje die hij uitkiest. Ik leg de kleding voor de dag erna klaar op zijn paddestoel krukje. Samen doen we het licht uit en zingend loop ik naar zijn bed. Ik leg hem in bed terwijl ik de avond de dag met hem doorneem en de andere avond een liedje voor hem zing. ‘Welterusten James, slaap lekker, tot morgen, dag dag!’

Het ritme van een peuter van twee!

Dit is het ritme van een peuter van twee! Ik ben benieuwd of jullie het ritme herkennen of totaal anders doen? Laat het weten in de comments.

20 augustus 2017 door
scheiden
Persoonlijk

Is het kind de dupe van een scheiding?

Liefde is soms loslaten..

Scheiden doe je niet omdat het zo gezellig is. Iedereen die kiest voor het huwelijk doet dit in de veronderstelling om het hele leven met elkaar verder te gaan, er voor elkaar te zijn in voor- en tegenspoed en in ziekte en gezondheid.

Je gaat niet trouwen om vervolgens ooit weer te willen scheiden. Op het moment dat je kiest voor het huwelijk ga je daar met z’n tweeën onvoorwaardelijk voor maar soms, net zoals bij ons is er zoveel gebeurd dat je samen tot de conclusie komt dat liefde soms ook loslaten is.

Scheiden maakt het anders als er kinderen in het spel zijn.

Het is moeilijk om dit tegen je omgeving te vertellen en vooral als je eigenlijk nog heel veel van elkaar houdt, alleen dan op een andere manier zoals de bedoeling is als je samen voor het huwelijk kiest.

De relatie zelf maakt voor mensen vaak niet eens uit, dat kan en gebeurd vaak in de wereld. Misschien zelfs wel tè vaak en tè gemakkelijk. Laten we die discussie een andere keer voeren maar als er kinderen in het spel zijn dan krijgen de mensen hartkloppingen.

Ik snap dat wel. Die hartkloppingen had ik ook toen het woordje ‘scheiden’ viel. Je denkt direct aan je kind. Hij mag absoluut niet de dupe woorden van het feit dat wij niet meer met elkaar samen verder kunnen of willen. James is ons geluk, ons alles, ons vlees & bloed, ons kleine mannetje waar wij allebei ontzettend veel van houden en dit ook allebei voor altijd zullen blijven doen.

Wij wonen nog steeds samen in èèn huis omdat we elkaar nog altijd heel gezellig vinden, wij de ouders van James zijn en op deze manier rustig en zorgvuldig kunnen bekijken wat de beste opties zijn voor de toekomst. Voor mij, voor hem maar ook voor James.

De oren beginnen te klapperen als mensen horen dat het goed gaat..

Als mensen horen dat wij ’s avonds een bordspel spelen met z’n allen, beginnen de oren te klapperen. Hoe is dat toch mogelijk? Nou heel simpel! Oke ik lieg. Natuurlijk was dit in het begin moeilijk en moesten wij hierin allebei onze weg vinden maar nu verloopt alles soepel.

Ik kan juist de tegenovergestelde situatie niet voorstellen. Hoe kun je elkaar zo intens ‘haten’ terwijl je zoveel jaren alles met elkaar hebt gedeeld? Het mooiste wat er bestaat, samen op de wereld hebt gezet? En zoveel jaren van elkaar hebt gehouden in voor- en tegenspoed en blablablabla.

Ieder huis heeft zijn kruis zei mijn moeder altijd. Er zullen best situaties zijn waarin het onmogelijk is om op een fijne en goede manier uit elkaar te gaan. En de kinderen helaas wèl de dupe zijn van een scheiding.

In het begin was ik teveel bezig met de meningen van andere mensen!

Het blijft moeilijk. Op dit moment is het prima voor ons zoals het is. We hebben lol, maken goede afspraken en we zijn er voor James op de momenten dat hij ons samen nodig heeft.

Het is natuurlijk wel zo dat deze situatie niet eindeloos kan duren. Er komt een moment dat wij apart van elkaar zullen gaan wonen. Ik denk dat de hartkloppingen van mensen alleen maar meer worden op het moment dat wij voor altijd, inclusief nieuwe partners, bij elkaar zouden blijven wonen. Dat is niet te doen, ongezond, gaat niet werken en op deze manier kun je ook niks met je nieuwe partner opbouwen.

In het begin was ik heel veel bezig met de meningen van andere mensen. Ik heb bijvoorbeeld veel moeite met het feit dat ik op formulieren wat betreft James moet aankruisen dat hij een kind is van gescheiden ouders. En waarom? Omdat de mens hier dan vaak een negatief oordeel over heeft terwijl dat dus echt niet in alle situaties het geval is.

Is het kind de dupe van een scheiding?

Het is kennelijk veel interessanter om het te hebben over een vechtscheiding dan over een situatie waarin het ‘vlekkeloos’ verloopt. Een kind hoeft niet altijd de dupe te zijn van een scheiding. Oh ja, en dan de mensen die zeggen: ‘Lon, je bent er nog niet’ ‘Er moet nog zoveel geregeld worden’ of ‘Geloof me nou, dit blijft echt niet zo goed gaan’ dat gaat het ene oor in en het andere weer kei hard uit.

De moeilijkste momenten zullen vast en zeker nog komen maar ik ben er van overtuigd dat wij geen ruzie krijgen over een tafel, een stoel of een tv. Hoewel ik die tv liever zelf houd dus daar zal ik zo maar eens over beginnen 😉

Alle gekheid op een stokje en het klinkt misschien gek, maar alles gebeurd vanuit liefde. Niet perse alleen voor James maar ik gun hem ook het allerbeste. Reken maar dat ik uiteindelijk in zijn nieuwe woning help met verven ook al is het een kleur die ik afschuwelijk vind! 😉

Wat vind jij? Is een kind altijd de dupe van een scheiding of ken jij ook situaties waarin het prima verloopt?

19 augustus 2017 door
met je kind op vakantie
Persoonlijk

De allereerste zonvakantie met een kind!

De eerste autovakantie!

De ‘grote’ vakantie is een periode waar de meeste mensen ontzettend naar uitkijken. Het hele jaar kei hard werken om in de vakantie met je gezin naar de zon te kunnen vertrekken is een heerlijk vooruitzicht.

Wij gingen afgelopen jaar naar Frankrijk. De allereerste vakantie met een kind en hoewel ik een redelijk relaxen- moeder ben, vond ik het best spannend. De vakantie die wij jaren hadden gehad, de hele dag aan het strand liggen en ’s avonds de hort op, was verleden tijd.

Het was ook onze allereerste autovakantie. Het was ongeveer 9 uur rijden voordat wij op de plek van bestemming aankwamen. Wij kozen ervoor om rond 23:00 uur aan te rijden. Achteraf was dit misschien niet zo handig. Vooral ik heb het ’s nachts- rijden onderschat maar alles is goed gegaan.

James hebben wij ’s avonds op zijn normale tijd in bed gelegd en wij zijn vervolgens de auto in gaan pakken. Rond 23:00 uur hebben we James in de auto gelegd waarna hij nagenoeg de hele autorit heeft geslapen en wakker werd in Frankrijk. Dat viel mij reuze mee moet ik zeggen!

Als je kind het naar zijn zin heeft, is het al snel goed!

Als je kind het naar zijn zin heeft dan is het al snel goed. Wij kozen ervoor om naar een camping te gaan. Ik zag het niet zitten om ’s avonds, als James op bed lag, aan de hotelkamer vast geklampt te zijn en met z’n tweeën op het balkon de avond verder door te brengen met een stokkaarten.

Ik dacht, op een camping heb je meerdere ouders die in dezelfde situatie zitten zodat je elkaar ’s avonds bij de sta- caravan kan ontmoeten. De camping was voor James perfect, vooral de eerste vier dagen waren heerlijk. Een hele hoop zon en we lagen non- stop aan het zwembad.

Positieve effecten op het welzijn van je kind!

De dagelijkse sleur, routine en verplichtingen van werk en school verdwenen naar de achtergrond. James vond het geweldig. Wij hebben de teugels losser gelaten wat betreft James zijn ritme en op deze manier hebben wij een ontspannen vakantie gehad.

Wist jij dat de aandacht en concentratie na 20 minuten in de natuur toeneemt? En de nieuwe ervaringen, veranderingen in de omgeving, de creativiteit van kinderen stimuleren? Leuke weetjes en een nog groter excuus om ieder jaar op vakantie te gaan met het hele gezin! Lees hier de positieve effecten van vakantie op het welzijn van kinderen.

James was werkelijk een kind naar je dromen. Dat is hij sowieso maar op vakantie liep werkelijk alles vlekkeloos. Hij had geen problemen met het verleggen van zijn ritme, ging prima slapen en had geen huildagen. Ik denk omdat wij als ouders ook ontspannen waren en de dagelijkse zorgen naar de achtergrond verdwenen.

De allereerste zonvakantie met een kind!

In Frankrijk werd het weer steeds slechter. We hadden het erover om eerder naar huis te gaan. Een vakantie zonder zon is nog niet zo’n probleem maar non- stop regen zaten wij nou ook weer niet op te wachten. Uiteindelijk hadden wij een hotel geboekt in Spanje en zijn we doorgereden naar de Zon. Het ware drie heerlijke dagen aan het strand waar wij ook hebben gemerkt dat James dit geweldig vond.

Mijn voorkeur gaat nu toch uit naar een vakantie die wij altijd hebben gehad. Een zon vakantie heerlijk aan het strand met afwisseling van het zwembad en ’s avonds een drankje doen op de boulevard. Dit werkt prima met een kind is wat wij hebben ervaren. James sliep in de buggy als hij moe was en als hij zijn auto’s maar had was alles prima!
Een autovakantie is wel perfect met een kind. Op deze manier hebben wij heel veel speelgoed kunnen meenemen voor James wat voor hem herkenbaar was op vakantie. Hij heeft veel profijt gehad van zijn fiets. Als wij ’s avonds gingen wandelen, reed hij op zijn fiets met ons mee over de boulevard.

Kortom, de allereerste zonvakantie met een kind is ons prima bevallen. Stiekem kijk ik al uit naar volgend jaar!

Hoe beviel jouw vakantie met een kind? Viel het mee of juist tegen? Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen.

Dit artikel is in samenwerking met HomeToGo geschreven en door HomeToGo onderzocht.

18 augustus 2017 door
de ziekte van Bechterew
De ziekte van crohn &zo

Hogere dosis methotrexaat voor de ziekte van Bechterew

‘Het is weer helemaal mis, ik heb veel pijn en loop slecht’ geef ik aan met een lichte trilling in mijn stem.

In mijn vorig artikel beschrijf ik het eerste deel van de rot- dag in het ziekenhuis. In dit artikel neem ik jullie mee naar het consult bij de reumatoloog. De reden waarom we vanmorgen zo zenuwachtig in de auto stapte.

We lopen, Ehm strompelen naar de wachtkamer van de reumatoloog. Gelukkig zit deze naast naar de dermatoloog waar wij net vandaan komen. Een geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen. Ik meld mezelf bij de balie en we nemen plaats in de achterste wachtruimte. Jep, je hebt ook een wachtruimte aan de voorkant 🙂 En zoals altijd ben ik de jongste. Werkelijk niemand is jonger dan dat ik ben. Misschien is het toeval want er zijn heus wel meer reumapatiënten die evenjong zijn als ik ben maar zie ze nooit, nergens.

Het is tijd. Ik word geroepen door mijn reumatoloog en loopt met de kruk in mijn verkeerde hand naar haar toe. Ik geef haar een hand en we strompelen met z’n drieën naar de behandelkamer. Ik vertel haar dat het momenteel niet zo goed gaat met mijn reumaklachten. ‘Het is weer helemaal mis. Ik heb veel pijn en loop slecht’. Geef ik aan met een lichte trilling in mijn stem.

Jouw lichaam is zo ziek dat..

Mijn reumatoloog weet hoe complex mijn situatie is. Het is lastig om een ‘normale’ behandeling te starten omdat ik van veel artsen en ziektebeelden afhankelijk ben. Het is passen en meten, voor mij maar ook voor de artsen. Het zou fijn zijn als er een tijd komt dat er èèn medicijn is voor mij die alles rustig houdt. Mijn ogen, mijn huid, mijn darmen, mijn longen maar ook de reuma. Helaas is dat tot nu toe nog niet het geval.

‘Ik heb de afgelopen drie weken mijn MTX spuit (methotrexaat) niet kunnen zetten omdat ik koorts had’ Vertel ik verder.
‘Hmm, daar zou het goed aan kunnen liggen. Jouw lichaam is zo ziek dat het voor jou beter is om de spuiten te zetten ondanks je koorts hebt dan wanneer je de spuiten weglaat, zoals nu’ geeft mijn reumatoloog aan.

Dit was de eerste klap in mijn gezicht. Ik dacht namelijk dat ik goed had gehandeld. Als je koorts hebt mag je normaal gesproken geen MTX- spuiten (methotrexaat). Ik heb ook weleens koorts als ik aan het infuus Vedolizumab wordt gehangen. Er is dan vaak overleg met de artsen maar eigenlijk wordt het altijd doorgezet. Mijn lichaam heeft dat blijkbaar nodig en kan geen spuit of shotje missen. Als dat wel gebeurd, gaat het bergafwaarts. Dat doet pijn zowel mentaal als fysiek.

Hogere dosis MTX voor de ziekte van Bechterew

‘Je hebt nu een relatief lage dosis van de MTX (methotrexaat). Het lijkt mij verstandig om deze op te hoge tot de maximale dosis’

Hoppa, nog een klap in mijn gezicht.

‘En omdat het even duurt voordat je iets gaat merken van de ophoging MTX, gaan we dit overbruggen met Prednison’

Weer een klap.

‘Ik zou graag nog een TNF- blokker willen voorschrijven die we naast Vedolizumab aan je kunnen geven. Dit kan zijn in een spuit- vorm maar nog een infuus is ook een optie. We weten alleen niet of dat kan. Hier is nog geen ervaring mee. Het zou jou helpen omdat deze dan ook goed kunnen helpen voor je huid en je ogen, dan heb je alles gedekt’.

En de laatste klap.

Ik moet moeilijke keuzes maken..

Tja, wat kan ik hier van zeggen? Het is op dat moment lastig om alles aan te horen en moeilijke keuzes te moeten maken. Als ik nou een garantie had op de juiste keuze, maar die is er niet en helaas geven medicijnen ook geen bonnetjes terug. Zo van, het werkt niet voldoende zoals ‘beloofd’ hier het bonnetje en dan krijg ik mijn gezondheid terug. Helaas. Het is wat het is.

De MTX- spuiten (methotrexaat) worden in het vervolg voorgeschreven in de niet- pen- vorm. Het is eigenlijk precies hetzelfde als de pen- vorm alleen zie je bij de nieuwe spuiten de naald zitten. Dat prikt iets minder lekker gok ik zo en iets stoerder dan ik ben, geef ik aan dat ik dat geen probleem vind. De reumatoloog geeft aan dat sommige zorgverzekeringen de pen- vorm gaan vervangen. Het zal wel weer iets met geld te maken hebben..

Het valt mij zwaar. Ik vecht tegen mijn tranen.

Ik kijk Lisa aan en ze ziet dat ik er klaar mee ben. De reumatoloog geeft een kilo recepten mee, we spreken af dat we elkaar volgende week bellen om te kijken hoe het gaat en we strompelen de behandelkamer uit. Wat een dag. Het valt mij zwaar en terwijl ik naar het lab loop om mijn bloed te laten aftappen en mijn urine te laten controleren, vecht ik tegen mijn tranen.

Met genoeg stof om over na te denken lopen we het ziekenhuis uit. Lisa haalt de auto, dat scheelt weer een uur. Eer dat ik bij de auto ben, hadden we allang thuis kunnen zijn. Jep, vandaag mag ik overdrijven. Ik bel mijn vader op en zodra ik zijn stem hoor, rollen de tranen over mijn wangen. Hoe moet ik dit nu allemaal weer gaan uitleggen? Het is voor mij niet eens altijd te begrijpen, laat staan voor hen. ‘Maar Lon, wat is dan een TNF- blokker’?’ ik leg het allemaal later wel uit, nu niet. Ik wil naar huis.

Een tegenslag in het ziekenhuis wat we natuurlijk wel een beetje hadden verwacht doordat ik zo slecht loop maar toch, het valt even tegen. Hoe gaan jullie om met eindeloze tegenslagen? Ik laat het een paar dagen voor wat het is en dan ga ik nadenken over hoe ik verder wil gaan met de behandeling.

 

 

17 augustus 2017 door