flauwvallen
Persoonlijk

Ik viel wel tot zes keer per dag flauw!

Ik moest meer drinken, dachten wij.

De meeste van jullie hebben kunnen lezen dat wij een top- vakantie hebben gehad in Frankrijk. We zijn zelfs nog doorgereden naar Spanje waar we nog drie dagen van de zon en de zee hebben kunnen genieten.

Mijn gezondheid was heel goed op dat moment. Ik had nauwelijks last en met de nodige medicijnen, een beetje opletten qua eten want dat is altijd moeilijker op vakantie, dan zou het wel goed komen.

Wij zaten in Frankrijk boven op een berg met onze camping. Die berg was niet hoog maar de weg daarnaartoe was niet super relaxed. Je moest goed uitkijken want als je daar met z’n tweeën reed was het onmogelijk om naast elkaar te rijden.

Ik heb normaal gesproken vrij weinig last van hoogtes of het autorijden. Deze vakantie kennelijk wel. Samen met Lisa deden wij een boodschap en toen wij op de terugweg aankwamen bij onze stacaravan, werd alles zwart voor mijn ogen en viel ik flauw.

Dat kan gebeuren. Het was warm, klam en misschien had ik iets meer moeten drinken. Ik probeerde in het vervolg meer op mijn eet en vooral drinkpatroon te lette zodat dit niet meer kon voorkomen.

Ik viel flauw midden op een berg en Lisa vergat de handrem erop te zetten!

We reden opnieuw de berg af om boodschappen te doen en op de terug weg viel ik midden op de berg flauw. Natuurlijk op het vervelendste punt van die hele berg. Lisa moest snel handelen, alleen vergat ze de handrem op de auto te doen waardoor wij nog een stuk naar beneden kachelden.

Dit heb ik mij laten vertellen. Ik was toen blijkbaar de binnenkant van mijn ogen aan het bekijken. Lisa heeft mij aan mijn haren vast gehouden, lijkt me best pijnlijk, maar ik werd nog steeds niet wakker. Dat gebeurde pas toen ik een plens water in mijn gezicht kreeg. En daar was ik weer, iets wat suf en duizelig maar het ging wel oké.

De reden dat ik steeds flauwviel was op een gegeven moment niet meer te verklaren. Op internet hadden we tips nagelezen en uitgevoerd maar het mocht niet baten. Ik viel wel zes keer per dag flauw en had daarna knallende koppijn!

Ik heb gelezen dat koppijn logisch kan zijn in een ander land door het andere klimaat en de hoogteverschillen. Fijn was het niet. Ik kon nauwelijks functioneren als ik zo’n hoofdpijn had en was dan ook blij als ik eindelijk in slaap was gevallen in de auto. Dan voelde ik even helemaal niets.

Flauwvallen kan geen kwaad als je in de juiste omgeving bent.

Eenmaal thuis aangekomen ben ik nog een aantal keren flauwgevallen. Dat was natuurlijk niet de bedoeling. Wij dachten dat het te maken had met allerlei factoren in Frankrijk maar in Nederland ging het dus gewoon door. Mijn ouders gaven aan dat ik naar de dokter moest gaan en dat deed ik.

Bij de huisarts hebben we het een en ander besproken. Het flauwvallen kan op zich weinig kwaad. Het enige wat gevaarlijk is, is dat ik met mijn hoofd ergens tegen aankan vallen waardoor ik nog verder van huis ben.

Ik heb 24 uur met een hartkastje rondgelopen maar buiten het feit dat mijn hart nogal overslaat was dat allemaal prima. Aankomende week heb ik een afspraak bij de neuroloog. Mijn huisarts leek het toch verstandig om het een en ander uit te zoeken.

Gelukkig is het nu alweer een tijdje geleden maar het is nog niet helemaal over. De laatste keer vond Lisa mij boven in de badkamer. Mijn voeten staken uit de deuropening waardoor het akelig was voor haar om te zien hoe ik er aan toe was. Op een aantal blauwe plekken na, viel alles mee.

Mijn huisarts heeft uitgelegd dat het goed te maken kan hebben met stress. Ik hoop dat de oorzaak bij stress ligt, dat lijkt het makkelijkst verholpen te zijn maar we wachten rustig af wat de neuroloog zegt en uitzoekt!

26 augustus 2017 door
peuterpubertijd
Persoonlijk

De peuterpubertijd, hij vraagt om grenzen!

James is de hele dag op onderzoek uit!

Ik schreef al eerder een artikel over James die ineens moeilijk in slaap viel. Het is een combinatie van overprikkelt zijn maar ook zeker van de peuterpubertijd.

James is een rustig, vrolijk en stoer mannetje die de hele dag bezig is om alles wat hij niet kent, te onderzoeken. Af en toe komt hij naar je toe met een paar stenen die hij heeft gevonden in de tuin of maakt hij duidelijk dat de hond dorst heeft en op deze manier vult hij zijn dagen.

Het komt steeds vaker voor dat we James moeten corrigeren omdat hij dingen doet, die wij liever niet hebben maar die hij juist enorm interessant vindt. Ik zal zo’n situatie eens beschrijven.

In dit huis worden niet met stoelen gegooid, ook niet door James.

Laatst zat ik met Lisa op de bank. James was boos omdat oma, te vroeg naar zijn zin, weer naar huis ging. Hij was aan het jammeren en wilde niet getroost worden. In de meeste gevallen laat ik het even voor wat het is en komt hij daarna vanzelf een knuffel vragen.

Dit keer liep het anders. James was boos op alles en iedereen en gooide zijn stoeltje op de grond. Dat gaat wat mij betreft te ver. Er wordt hier in huis niet met stoelen gegooid, ook niet door James.
Ik vroeg hem vriendelijk of hij de stoel even wilde oprapen omdat het niet de bedoeling is dat hij met spullen gooit en het anders stuk gaat. Als hij 18 was geweest was hij op dat moment met stampende voeren naar zijn kamer gelopen en kei hard de deur dicht gesmeten.

Ik kreeg een boze blik toegeworpen. Het is natuurlijk ook belachelijk van mij om te vragen of hij zijn stoel wil oprapen! 😉 Die moeders toch altijd!

Consequent blijven is belangrijk!

Stampvoetend inclusief pruillip zoals alleen James die kan doen, liep naar Lisa om daar te proberen of zij nog met hem wilde spelen. Gelukkig zei Lisa precies hetzelfde als ik. ‘Als jij jouw stoeltje hebt opgeruimd, gaan we samen een boekje lezen’.

Dit pubergedrag heeft zo ongeveer een kwartier geduurd dus volgens mij mag ik nog in mijn handjes klappen. Ik bleef consequent door geen gehoor te geven aan een boekje wat hij heel nonchalant voor mijn neus schoof als hint. En uiteindelijk zette hij zijn stoel recht, rende hij naar ons toe, klom hij bij ons op schoot om het verhaaltje van Nijntje aan te horen.

Ik heb hier persoonlijk geen moeite mee. Het hoort erbij en ik voel bij mezelf dat ik sterk genoeg in mijn schoenen sta om zo te handelen. Ik geef nooit toe, ook al komt er weleens een situatie voor waarin ik later denk, oeps super redelijk ben ik nu niet.. dan nog houd ik me vast aan wat ik heb gezegd zodat James hier niet mee kan ‘spelen’ en er geen ruimte ontstaat om zijn gedrag te accepteren.

De peuter pubertijd, hij vraagt om grenzen!

Het verhaal wordt iets anders als hij net zoals laatst in een restaurant zijn zin niet krijgt. Het was ook een beetje flauw want hij kreeg een auto bij zijn pannenkoek en in de plaats dat de ober denkt, dat geef ik wel nadat hij gegeten heeft, lag die auto boven op de pannenkoek. Ik snap best dat James dan met die auto wil spelen in plaats van zijn pannenkoek te eten!

Lisa pakte zijn auto aan maar daar was James het niet mee eens. Ik zei iets te snel, omdat hij begon te krijsen, dat hij zijn auto terug mocht hebben. Ik pakte zijn auto en bedacht mezelf ineens dat hij dan eerst een hapje moest eten. Pure chantage maar soms werkt het gewoon!

James heeft wel zo’n 5 minuten het hele pannenkoekenhuis bij elkaar gekrijst omdat hij eerst zijn auto wilde, opzich had hij gelijk maar ik wilde dat hij eerst een hapje van zijn pannenkoek at.

De aanhouder wint en dat is mama, hij at een stukje pannenkoek, kreeg daarna zijn auto terug en spulde onder het spelen lekker zijn pannenkoek op!

Het is wat die peuterpubertijd. Ik kan er vaak wel op lachen en vooral omdat hij bijna schreeuwt: ‘Mama, geef mij alsjeblieft duidelijkheid!’. Hij zoekt de grenzen op, zoals ieder kind en wij als ouders hebben de taak om deze te geven. Tot nu toe lukt dat prima, ik ben benieuwd hoe dat gaat als hij 16 is! 😉

Hoe ervaring jullie de peuterpubertijd? Laat het weten in de comments!

25 augustus 2017 door
De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en reumatische klachten!

De diagnose is lastig te stellen.

Mensen die op deze zoektermen hebben gezocht en op mijn artikel terecht zijn gekomen. Welkom! Hoogstwaarschijnlijk ben je net geconstateerd met de ziekte van Crohn en ervaar je daarnaast reumatische klachten. Is er een verband of niet?

Met een chronische ontstekingziekte, zoals de ziekte van Crohn, kun je ook last krijgen van gewrichtsontstekingen. Dit kunnen zowel volwassenen als kinderen krijgen en het komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.

De diagnose is lastig te stellen. Het kan zijn dat je daarom al een langere tijd of nog een lange tijd kampt met de klachten die je op dit moment hebt.

De ziekte van Bechterew is de bekendste vorm van axiale spondyloartritis. Oke, vergeet die naam maar direct want in de volksmond wordt het Bechterew genoemd.

In de meeste gevallen komt het voor in de bekken, rug, benen, wervelkolom en de schouders.

Het duurde bij mij een hele lange tijd voordat de ziekte van Bechterew eindelijk werd gediagnostiseerd. Ik kreeg eerst Fybromyalgie maar door een verkeerde revalidatie behandeling kwamen ze erachter dat het tóch iets anders bleek te zijn en wala, Bechterew dus!

In een eerder artikel schreef ik over de verkeerde diagnose, wil je deze nog eens lezen klik dan hier.

Bij de ziekte van Crohn kun je ook last krijgen van..

Je zou denken dat de ziekte van Crohn en gewrichtsklachten voldoende moeten zijn maar het tegendeel is vaak waar. Bij de ziekte van Crohn kun je ook last krijgen van:

Oogonsteking (uveïtis of iridocyclitis)
Huidklachten of klachten aan je nagels (psoriasis)
Onstekingen van pezen of peesaanhechtingen, let op je achillespees bijvoorbeeld!

Ik ging een tijd geleden alleen naar het UMC. Bij bepaalde artsen kan ik best alleen en vooral als het redelijk goed met mij gaat. Op het moment dat ik uit de auto stap hoor ik, KNAK! Het was vanaf dat moment onmogelijk om op die voet te lopen.

Er was een vrijwilliger zo aardig om mij naar de poli te rijden in een rolstoel van het ziekenhuis. De reumatoloog voelde of mijn achillespees nog aan elkaar was maar dit kon zij niet met zekerheid stellen.

Lees ook: Met de neus op de feiten gedrukt. Ik ben ziek!

Let op je achillespees!

Dit was eigenlijk de allereerste keer dat mijn reumatoloog vertelde dat bechterew patienten snel iets met hen achillespees kunnen hebben. Deze pees kan ineens doorgaan door een verkeerde beweging of afscheuren. ‘Gelukkig’ was bij mij het laatste, het geval.

Ik heb uiteindelijk een aantal weken in het gips moeten zitten om het weer aan elkaar te laten groeien. Sindsdien kijk ik heel goed uit, ook als ik ‘gewoon’ uit de auto stap.

Waarom ontstaat artritis bij een darmziekte? Dit is niet altijd het geval maar je kan er, net zoals ik, pech mee hebben dat dit wèl het geval is. Bij de ziekte van Crohn is er sprake van een ontregeling van het imuunsysteem. Hierdoor ontstaan er ontstekingsreacties in de darmen. Dezelfde rol kan ook in de gewrichten spelen.

Je hebt een geluk. Het is meestal het geval dat de ziekte van Crohn en de reuma zich afwisselen van elkaar. Op deze manier zou je dus in principe nooit last hebben van èn de ziekte van Crohn èn de reuma.. maar goed, een garantie is het nooit!

Stijfheid is het ergste! In de ochtend kun je mij vergelijken met een oma van 90 jaar die niet zo soepel in de gewrichten is. Op dat moment ben ik een stijve hark die even op gang moet komen. Na een half uur tot een uur, neemt dit af.

Warmte geeft bij mij een gunstig effect op de klachten. Het ligt eraan hoor want als iets duidelijk ontstoken (rood & dik) is dan doet het bij mij juist heel veel pijn en heb ik meer aan koude handoeken over mijn benen.

Heb jij last van de ziekte van Crohn & reumatische klachten? Laat het weten in de comments. Op deze manier kunnen we ervaringen wisselen!

24 augustus 2017 door
De peuter pubertijd
Mama &zo

Mijn peuter valt ineens moeilijk in slaap, peuterpubertijd?

James ging naar een osteopaat om beter te kunnen slapen.

James is inmiddels alweer een peuter van twee jaar oud. Hij gaat nu ontzettend snel met zijn ontwikkeling. Iedere dag leert hij talloze woordjes bij en kan er sinds kort ook halve zinnen van maken. Super leuk want nu wordt ons mannetje ineens heel snel groot.

Het slaapritueel was nooit een probleem geweest. Hoewel wij wel ooit naar een osteopaat zijn geweest om te vragen of hij ons kon helpen. Er was een tijd dat James ineens niet meer soepel ging slapen. Dit probleem hield zolang aan dat het voor ons allemaal uitputtend was en het de sfeer bepaalde. De osteopaat heeft dit uiteindelijk verholpen en daar zijn wij hem nog altijd enorm dankbaar voor. Ik schreef hier al eerder een artikel over, deze kun je hier nogmaals bekijken.

James liep al los met 8,5 maand. Dat is natuurlijk vreselijk vroeg. Het was een grappig gezicht want het was gewoon een wandelende baby. Dit was niet altijd handig en vooral niet voor hemzelf. Hij wilde hierdoor niet meer in de buggy omdat hij alleen maar wilde lopen om alles te ontdekken.

De box hadden wij op dat moment al weggehaald. Dit was niet de meest slimme zet aldus de osteopaat. James moest leren om het speelgoed eerst goed te onderzoeken en dan pas door te gaan naar een altijd speeltje. De box stond binnen no- time weer terug in onze huiskamer maar James was diep ongelukkig als hij hierin moest. Logisch, hij was al weken weg en nu moest hij ineens weer af en toe ‘gevangen’ zijn.

Onze peuter is vaak overprikkelt omdat hij geen rust neemt.

James is altijd een kind geweest die heel druk is met alles om zich heen. Hij wil alles ontdekken en het liefst de hele dag spelen. Hij kent hierin zelf zijn grenzen niet en speelt net zolang dat hij helemaal overprikkelt raakt. Dit is nu, twee jaar later, nog steeds het geval. James heeft geen rust om even op de bank te zitten, met mama de knuffelen of een tekening te maken. Hij rent het liefst de hele dag door achter de hond en zijn auto’s aan.

Wij moeten James op bepaalde momenten in de dag verplichten om zijn rust te nemen. Hij hoeft niet te slapen maar een aflevering van Nijntje op de bank kijken, rustig een tekening maken in zijn stoel of samen een boekje lezen is soms echt een ‘must’. James zijn ontwikkeling gaat nu ineens heel snel waardoor hij alles veel beter ‘binnen’ krijgt en hij in zijn peuterhoofd gaat nadenken over wat hij allemaal heeft gedaan die dag.

Dit merken wij nu hij weer gaat fratsen als hij naar bed moet. Wij hebben sinds het prille begin al hetzelfde ritueel wat altijd zijn vruchten heeft afgeworpen. Maar nu valt onze peuter ineens moeilijk in slaap. Hij is weer even overprikkelt van de dag, dat merk ik als hij veel heeft gezien of gespeeld op die dag, dat hij die avond dan ook moeilijker gaat slapen.

Mijn peuter valt ineens moeilijk in slaap, peuter pubertijd?

De peuterpubertijd speelt natuurlijk ook een grote rol. Hij gooit zijn fiep op de grond als wij hem in bed leggen, zijn knuffels vliegen minimaal 2x per avond door zijn kamer en hij verzint vaak smoesjes zoals ‘mama auw teen’. Hij doet er in ieder geval alles aan om niet te hoeve slapen. James zoekt zijn grenzen maar ook zeker die van ons op!

Ik ben in de eerste avonden waarin hij dat gedrag vertoont altijd heel voorzichtig. James heeft al eens eerder oorontsteking gehad zonder dat hij daar duidelijke klachten bij liet zien. Ik heb natuurlijk zelf zijn oortjes nagekeken en gevoelt of dit pijn doet maar ik kreeg geen duidelijke reactie. Ik vind het ook niet prettig als iemand in mijn oor aan het wroeten is dus dat sloot niks uit.

In de eerste avonden heb ik hem na een half uur huilen uit bed gehaald omdat ik wilde kijken wat er aan de hand was. Foutje bedankt, want nu denkt hij, als ik een half- uurtje huil dan word ik vanzelf weer naar beneden getild om te spelen. Het kostte ons vier dagen van een uur (ieder kwartier getroost) huilen, drama, knuffels uit bed gooien, fiepjes die door zijn kamer vlogen om hem weer zelf in slaap te laten vallen.

Gelukkig ging het gisteren goed. Ik ben benieuwd hoe het vanavond gaat! Op de dagen dat James heel veel heeft gedaan valt hij moeilijker in slaap omdat hij overprikkelt is maar de peuterpubertijd speelt ook zeker een rol.

Herkennen jullie dit probleem? Hoe gaan jullie hiermee om?

23 augustus 2017 door
Stelara
De ziekte van crohn &zo

Stelara een nieuw medicijn voor de ziekte van Crohn?

Ik zou voor drie dagen opgenomen worden in het ziekenhuis.

De afgelopen periode ben ik weer aan het sukkelen met mijn gezondheid. Mijn benen functioneren niet zoals ik wil en daardoor zit ik bij lange afstanden, in een rolstoel. Ik schreef hierover al eerder een artikel. Heb je deze nog niet gelezen, klik dan hier.

Ik had deze dag mijn vrijwilligerswerk wat vervroegt zodat ik daarna op pad kon naar het ziekenhuis. Op mijn werk werd ik gebeld door de reumatoloog, deze was benieuwd hoe het met mij ging in combinatie met de hogere dosis MTX (methotrexaat).

Het ging eigenlijk nog niet heel veel beter maar daarop was ik al voorbereid. De MTX- spuiten waren die dag natuurlijk niet op voorraad bij de apotheek waardoor ik opnieuw dezelfde (lagere) dosis moest spuiten. Prednison vindt mijn lichaam niet zo fijn. Ik denk dat dit bij mij daarom langer duurt voordat dit zijn werk doet en daar hebben wij geen tijd voor.

De beste methode was om opgenomen te worden voor drie dagen in het ziekenhuis. Het plan was om mij dan aan het Prednison- infuus te hangen zodat de klachten zouden afnemen en ik sneller op de been zou zijn. Letterlijk.

Dezelfde avond zouden Lisa en ik voor het eerst samen bij haar ouders slapen en dat is natuurlijk een stuk gezelliger dan logeren in het ziekenhuis. ‘Sorry, ik kan niet worden opgenomen. Ik heb een kleintje rondlopen en ik slaap vanavond voor het eerst bij mijn schoonouders!’.

Een spuit in mijn bil wat snel helpt tegen de reumaklachten.

Lachend door wat ik haar vertelde, stelde zij voor om zometeen eerst naar de poli reumatologie te gaan. Zij zou iedereen inlichten dat ik eraan kwam en dan zou er een spuit in mijn bil worden gezet. ‘Doet dit pijn?’ vroeg ik voorzichtig. ‘Nou, dat kun jij na alle medicijnen wel hendelen’. antwoordde de reumatoloog.

Aangekomen in het ziekenhuis reden wij zoals afgelopen eerst naar de poli reumatologie. Redelijk snel, maar iets te lang voor mijn zenuwen, werden wij naar binnen geroepen. In deze spuit zat ook een hogere dosis Prednison dosis met nog een ander middel daarbij. Dit zou dezelfde dag al kunnen helpen en anders zeker over drie dagen.

Klinkt goed. In ieder geval een stuk beter dan een opname! Ik ging met mijn mooie billen voorovergebogen staan zodat de verpleegkundige er goed bij kon. Lisa stond bij mijn hoofd om mij gerust te stellen op het moment dat de spuit mijn bil naderde. De pijn viel mee, wat zeg ik? Het was niks. Een vaccinatie doet nog meer pijn dus ik had mezelf druk gemaakt om niks. Altijd fijn. Het is natuurlijk geen garantie, hoe meer spekjes op je billen, hoe beter het is tegen de pijn tijdens de prik.

Het ‘nieuwe’ medicijn Stelara.

Met een opgelucht gevoel vertrokken wij naar de MDL- arts. Deze had inmiddels contact gehad met de reumatoloog. Heel prettig, zo’n goede communicatie. Zij heeft mij verteld dat ik moet nadenken over het ‘nieuwe’ medicijn Stelara. Deze wordt ook door infuusvorm gegeven en het is een TNF- blokker. Dit helpt hopelijk voor mijn ogen, huid, reuma, longen en darmen tegelijk. Het zou fijn zijn om een medicijn te krijgen wat alles rustig houdt.

Ik vind het een moeilijke keuze aangezien Vedolizumab op dit moment prima werkt voor mijn darmen. Het is voor mij een grote gok om over te stappen maar een ander medicijn omdat het dan nog maar de vraag is of dit helpt. Mijn darmen zijn voor mij het belangrijkste, deze MOETEN rustig zijn anders ben ik enorm verdrietig.

Mijn huid, ogen, longen en reuma kan ik wel ‘hendelen’. Fijn is anders maar als het niet allemaal tegelijk actief is, kan ik hier prima mee leven. Het is wel aanlokkelijk om Stelara te proberen, als dit betekend dat het bij mij allemaal rustig zou kunnen worden is dat mooi meegenomen.

Ik heb op internet al wat informatie gezocht over Stelara maar daar word ik niet heel gelukkig van. Dit is hetzelfde als bij Vedolizumab maar dit gebruik ik al. Ik weet nu waar ik aan toe ben en wat ik kan verwachten als ik dit infuus heb gehad. Bij Stelara is dat nog maar de vraag. Lastig!

De artsen hebben op dit moment geen ervaring met het feit dat als Stelara niet zou werken voor mij, om dan terug te gaan naar Vedolizumab. Het lijkt geen probleem te zijn maar goed, ze weten niet zeker hoe mijn lichaam daarop gaat reageren.

Wederom een lastige keuze! Heb jij ervaring met Stelara, laat zeker weten onder in de comments zodat wij op deze manier elkaar kunnen helpen en ervaringen uit kunnen wisselen!

22 augustus 2017 door