Endoscopie onderzoek
De ziekte van crohn &zo

De uitslag van de DEXA- scan en het bloedonderzoek!

De uitslag van DEXA- scan en het bloedonderzoek!

Rond half 11 rolde ik uit mijn bed, even moe als dat ik er gisterenavond in was gegaan, stond ik op. Ik moest mezelf gaan douchen, mijn ontlasting in een potje van 1cm doorsnee mikken en voor de zekerheid mijn ziekenhuistas in pakken.
Helaas besloot de lift van ons apparatementencomplet net te stoppen met liften toen ik met haast naar beneden moest. Op deze momenten vervloek ik het prachtige uitzicht op de 10e verdieping en kijk ik liever tegen de bomen aan op de eerste verdieping.

Tjonge jonge, met gepakte tas en 2 krukken strompelde ik naar beneden. Samen met mijn vader vertrok ik naar het ziekenhuis om de uitslag te horen van de DEXA- scan en het bloedonderzoek.

Lees ook: Mijn ervaring met een DEXA- scan. 

De weg naar het UMC kunnen we voortaan zonder TOMTOM vinden. Slecht teken eigenlijk. We weten inmiddels ook dat we het beste op de tweede verdieping kunnen parkeren zodat we zonder trappen of liften bij de ingang uitkomen.

Sterke botten maar slecht bloed.

‘Zo Lonneke, je hebt sterke botten’ waren zijn eerste woorden. Fijn om te horen. Is er in ieder geval iets goed. Ik vroeg gelijk of hij ook kon zien of ik zware botten had maar dat kon niet. Helaas geen excuus om dik te zijn dus.

‘Helaas zijn je bloedwaardes niet zo goed’ volgde hij. Er zijn ontstekingswaardes te zien in mijn bloed wat veel kan betekenen. Het kan zowel van de Bechterew als van de Crohn afkomen. De rest van mijn bloeduitslagen zagen er ook niet zo best uit. Dit komt hoogstwaarschijnlijk door de prednison. Heb ik het er eigenlijk wel voor over? om prednison te gebruiken terwijl het meer organen aantast dan goed maakt? Het is in ieder geval geen PREDtig middel om te gebruiken!

Een endoscopie? is het niet al ellende genoeg geweest dit jaar?

De afgelopen dagen ben ik minder fit. Ik heb meer diarree en heb vaker dan normaal moeten overgeven. De arts sluit dus zeker niet uit dat de ontstekingen in mijn darmen zitten. Helaas is er maar een manier om hier achter te komen. Juist. Een darmonderzoek! Wat een bummer..

In ons vorige gesprek met de MDL- arts vertelde hij dat het nog niet nodig was om een endoscopie te plannen omdat hij al veel zou zien in mijn ontlasting. Jammer genoeg dacht hij daar mede door mijn bloeduitslagen nu anders over. Ik moet er dus opnieuw aan geloven!

Ik had gehoopt dat we het onderzoek in 2014 konden plannen omdat ik in 2013 al genoeg onderzoeken heb gehad (95x bloedprikken, MRI-scan, Oogscan, Oogecho, Oogfoto, DEXA-scan, EEG-scan, gezichtsveldonderzoek, Arm gebroken, achillespees gescheurd,  6x UMC, 8x Elkerliek Helmond en 10x Sint Anna bezoeken.) Een beetje zelfmedelijden had ik wel even…

Op korte termijn een darmonderzoek dus..

‘Nee Lonneke, het darmonderzoek word op korte termijn gepland zodat we verder kunnen met het behandel plan’ zei de arts.
Tja, dat snap ik ook wel weer.. het heeft geen zin om het uit te stellen, het moet toch en dan liever in 2013, dit jaar kan ik toch al niet ‘leuk’ meer afsluiten.. dan maar hopen dat ik 2014 begin met een nieuwe (leuke) start.. Snik.
Nee, vandaag kan ik even niet positief zijn. Drie keer heb ik een endoscopie onderzoek moeten ondergaan, drie keer heb ik geschreeuwd van de pijn en drie keer hielp het ‘roesje’ wat ik kreeg voor geen meter! Begrijp me trouwens niet verkeerd, zou een beetje lullig zijn als je binnenkort een endoscopie hebt en dit nu leest. Mijn darmen zaten alle keren vol met littekens of ontstekingen.. Eten wat langs mijn darmen kwam deed al pijn, laat staan een slang van 2cm doorsnee!

Hij beloofd dat ik geen pijn zal hebben.

De MDL- arts heeft mij BELOOFD dat ik helemaal niks van het onderzoek zal merken, hij zei zelfs (voor de grap) dat ik een schade claim mocht indienen als ik er toch iets van zou voelen.
Dit is een schrale troost. Ik heb die man pas 2x gezien hoewel die erg aardig is heb ik nog geen vertrouwensband kunnen opbouwen, ik ken het ziekenhuis niet zo goed als dat ik het Sint Anna ken en overal word het onderzoek anders uitgevoerd, dus ook hier. Misschien in positieve zin maar dat kan ik achteraf pas vertellen.
Nu ben ik vooral onzeker en bang voor wat er komen gaat. Bang voor het onderzoek, onzeker over de mensen die ik niet (goed genoeg) ken en voornamelijk angstig voor de uitslag..
Er staat een afspraak in november bij de Reumatoloog, de MDL-arts vond dit te lang duren en gaat dit proberen te vervroegen. De plekken op mijn benen heeft hij bekeken en wil graag weten wat de Dermatoloog in Geldrop daarvan vindt. Zo kan hij na het darmonderzoek overleggen met alle artsen om een plan om te stellen.
Dat ik volgend jaar een wedstrijd kan voetballen kan ik me nu nog niet voorstellen. Maar dat is zijn doel. Met een halve wedstrijd ben ik ook al wel blij hoor, maar dat vertel ik natuurlijk niet!

Nogmaals bloed af tappen & mijn ontlasting dumpen.

Nog even bij het laboratorium mijn ontlasting dumpen en dan kunnen we weer richting huis. Het buisje waar mijn smurrie in zat had ik netjes in een Nettoramatas gestopt. Zeg nou zelf, je gaat toch niet het hele ziekenhuis doorlopen met een buisjepoep in je hand? Nee, dat dacht ik ook! Aan de balie stond een vriendelijke dame die gebrekkig Nederlands sprak.
Het eerste wat ze vroeg was: ‘Kom je jouw ontlasting ophalen of brengen’? Hoezo ophalen?!!! Ik denk dat ik die mevrouw 5 minuten lang in haar gezicht heb uitgelachen.. Met veel moeite zei ik dat ik mijn ontlasting kwam brengen maar ik kreeg dit niet zonder lachen uit mijn mond.
Mijn vader nam het gesprek over, door te zeggen dat ik het alleen maar even kwam afgeven voor naderonderzoek. Ze keek met grote ogen naar mijn Nettoramatas en vroeg:’ Zit heel die tas vol? Het is toch maar een klein buisje?’ Tranen rolde over mijn wangen en ik probeerde uit te leggen, dat ik inderdaad een klein buisje bij had maar het een beetje apart vond om er zonder tas mee rond te lopen. Schaterend van het lachen liepen we samen weer richting de auto. ‘Volgens mij dacht deze beste dame dat heel die tas vol zat!’ zei mijn vader.
Lachen is het beste medicijn! 
1 oktober 2013 door
Dexa- scan ziekenhuis
De ziekte van crohn &zo

Mijn ervaring met een Dexa- scan!

Waarom een DEXA- scan?

Een botdichtheidsonderzoek. Een DEXA- scan stond op de planning. Even denken, van welke arts moest dit? ehm.. Ojja, van mijn MDL- arts! Omdat ik prednison gebruik heb ik kans op spontane botbreuken en kan mijn wervelkolom ineens inzakken, door de DEXA- scan uit te voeren kijkt de MDL- arts of de hoeveelheid kalk in mijn potten nog op peil is. Op deze manier kunnen we bekijken of het nog verantwoord is om Prednison te blijven gebruiken.

Stalen pinnen door je been?

Toen mijn MDL-arts vertelde dat ik een botdichtheidsonderzoek moest ondergaan dacht ik gelijk aan stalen pinnen door mijn been die op deze manier konden meten hoe dicht mijn botten nog aan elkaar zatten. Voordat ik het woord NARCOSE kon schreeuwen vertelde hij mij dat het leek op een MRI-scan. Alhoewel ik een MRI scan ook geen pretje vind ben ik dat wel gewend, gelukkig maar!

Een bezorgde familie met een eigenwijze dochter.

Dit keer moest ik alleen naar het ziekenhuis. Mijn ouders waren het hier niet mee eens maar ik vond het onderzoek te belangrijk om af te bellen. En ondanks ik slechter loop dan mijn oma en een longontsteking cadeau heb gekregen (ik heb gezocht maar kon het bonnetje niet meer vinden), wilde ik gaan.

‘Lon, heb je al afgebeld’ waren de eerste woorden van mijn vader. Snel daarna kreeg ik een bericht van mijn moeder: ‘Lon, je blijft thuis. Het is veelte mistig!’ en op klap op de vuurpijl kreeg ik daarna nog een belletje van mijn broer: ‘Hey Lon, jij moet nu naar het UMC toch? Ik moet naar Zwolle dus ik kan je wel afgooien. Je moet dan alleen de hele middag wachten’. Haha, wat een bezorgde familie heb ik toch..

‘Ben je zwanger?’ vroeg de DEXA- scan medewerkeruitvoerderietsmens

Ik werd naar binnen geroepen door een klein vrouwtje. Ze was denk ik de helft van mij (zowel in de breedte dan in de lengte) en het eerste wat ze zei was: ‘Och meiske, wat zie jij er slecht uit!’. Nou fijn, bedankt! Ik dacht dat het wel mee viel toen ik vanmorgen in de spiegel keek..

Nadat ze mij had gewogen, strompelde ik naar een soort brancard met daarboven het scan- apparaat. Ik klom daarop en onder mijn benen werd een blok neergezet. Zo lagen mijn benen dichter bij de scanner.

‘Ben je zwanger?’ vroeg de Dexa- scan persoon. ‘Zo ver ik weet niet!’ ik zeg dingen voordat ik denk en dit was zo’n zin.. Ze zei dat ik dit wel zeker moest weten voor we van start zouden gaan. Volgens mij weet je zoiets nooit zeker maar goed, ik besloot de zeggen dat ik vorige week nog ongesteld was geworden. Dus mocht jij zwanger zijn, geef dat dan op tijd aan want dat mag dus niet!

Een goede uitleg is belangrijk vooral als ervaren patiënt!

Ik vind het altijd prettig als een arts of in dit geval de dexascanmedewerker mij precies verteld wat er gaat gebeuren. Ik begrijp dat het voor hen natuurlijk weinig voorstelt en slechts een routine is maar ik had toch graag een uitleg gehad. Nou, die kreeg ik niet. Ze zei alleen: ‘De eerste sessie duurt 4 minuten, je mag niet hoesten, niet niesen en niet praten’ Nou gezellig. Toen ik vroeg of ik nog wel mocht ademhalen hoorde ik haar geïrriteerd zuchtte. Ik kan er ook niks aan doen dat zij moet werken?

Ik hield mijn mond en de scanner boven mij ging op en neer zodat mijn volledige lichaam gescand werd. 4x tot 60 geteld en toen plakte zij mijn voeten met klittenband aan elkaar. Dit deed pijn maar goed, ik had natuurlijk ook klachten dus dit hoeft bij jou niet zo te zijn.

Na 2 minuten begon de brancard waarop ik lag te bewegen, blijkbaar bewoog ik op dat moment mijn benen en moest het overnieuw. Dit bedoel ik dus, als zij van te voren had verteld dat mijn brancard zou gaan bewegen had ik hier rekening mee gehouden. Gelukkig ging het daarna wel goed.

De uitslag.

Toen ik naar de deur strompelde om de ruimte te verlaten riep ze: ‘Wanneer krijg je de uitslag?’ ik zei dat ik dacht dit volgende week te krijgen als ik op controle moest. Ik liep verder en vroeg me opeens waarom ze dat vroeg, zag zij al dat het niet goed was? Ik besloot die gedachten weg te stoppen, ik moest hoe dan ook toch nog een week wachten op de uitslag.. als het echt niet goed zou zijn.. zou ik wel eerder gebeld worden, toch?

Helemaal gebroken kwam ik thuis, ik was ontzettend moe van de trip naar het UMC én voelde dat ik koorts had. Nadat Merijn gekookt had besloten we samen met een filmpje vroeg in bed te kruipen. Wat een dag, een DEXA scan kan weer afstrepen op mijn onderzoeken lijstje. Heb ik dat ook weer eens meegemaakt.

19 september 2013 door
Ben ik gelukkig?
Persoonlijk

Praat jij makkelijk over je ziekte?

Ben jij gelukkig?

Ik woon samen met mijn man en onze hond Max dus op het belangrijkste vlak ben ik gelukkig en dan heb ik ook nog eens een top familie.

Wat wilde jij ‘vroeger’ worden?

Op de middelbare school werd het al snel duidelijk dat ik met oudere mensen wilde gaan werken. Ik ging naar de zorg- school maar daar bleek het absoluut niks voor mij te zijn. Ik werd ziek en liep slechter dan de meeste bewoners daar dus dat was confronterend. Daarna ben ik gaan sporten en dit beviel mij zo goed dat ik een sportopleiding ben gestart. Dit is nog steeds mijn grootste droom. Sportleraar, zwemleraar, tennistrainer of in de fitness werken lijkt mij gaaf.

Heb jij altijd pijn?

Ik heb altijd last van mijn gewrichten. Het gaat de ene dag beter dan de andere dag. Op dit moment heb ik zoveel last dat ik voornamelijk in een rolstoel zit. In rustige periodes loop ik redelijk, rennen lukt bijvoorbeeld niet meer. Nu de herfst en de winter eraan komen weet ik dat ik meer last zal krijgen van mijn gewrichten.

De ziekte van Crohn betekent niet dat je alleen last hebt van je darmen. Dat is een groot misverstand. Ik heb bijvoorbeeld ook last van HS wat je ook door de ziekte van Crohn kunt krijgen.

Ben jij verandert door jouw ziekte?

Ja. In mijn hoofd zitten nog allerlei plannen maar mijn lichaam denkt daar anders over. Ik ben veel kilo’s aangekomen en het vertrouwen in mijn lichaam ben ik kwijt. Dit maakt mij onzeker en dat ben ik nooit ècht geweest.

Wat vind jij van een stoma?

Het is geweldig dat dit bestaat. Een goede uitkomst om iemands leven mee te redden. Ik hoop dat het voor mij nog lang duurt voordat ik daaraan moet geloven. Maar ik heb het inmiddels wel geaccepteerd dat het op een dag onvermijdelijk wordt.

Heb jij jouw ziektes geaccepteerd?

Ik zeg vaak van wel maar ik denk dat niemand het helemaal kan accepteren. Ik doe mijn best maar soms lukt het even niet. Ik ga vaak over mijn grenzen heen, te lang lopen, te lang poetsen, te lang feesten of te lang naar bed. Inmiddels leer ik mijn grenzen iets beter kennen waardoor ik er beter mee om kan gaan.

Ben jij weleens onzeker?

Ja, wie niet? Ik denk dat iedereen wel ‘iets’ heeft over zichzelf waar hij of zij niet tevreden mee is. De een over het uiterlijk en de ander over een bepaalde denkwijze. Ik zit met mijn gewicht. Bij een actieve Crohn val ik flink af en daarna zie ik er uit als een opgeblazen popeye door te medicijnen!

Ik ben onzeker over het feit dat ik heb ‘gefaald’ in het leven. Ik heb geen studie kunnen afmaken en daardoor nog geen baan die ik graag zou willen. Het huishouden niet goed genoeg naar mijn zin kan doen waardoor er veel op Merijn zijn schouders terecht komt. Ik wil dat liever niet. Als ik weer in zo’n dipje zit zijn er mensen genoeg in mijn omgeving die mij hieruit kunnen halen.

Durf je aan de toekomst te denken/dromen?

Ik houd ervan om weg te dromen over de toekomst en dromen heb ik nog genoeg. Een huiskopen, op een boerderij werken, de opleiding hondentrimmer afronden en uiteindelijk in Spanje te gaan werken en wonen. Ik droom dus zeker, ik weet alleen dat er voorlopig niks uit komt van de bovenstaande dromen! 😉

Wat vind jouw familie ervan?

Tja, wat kan ik daarvan zeggen? Mijn ouders vinden het natuurlijk verschrikkelijk en willen graag mijn ziekte overnemen. Mijn moeder zei laatst:  ‘Lon, wat zou ik graag je pijn willen overnemen. Niet alles want dat is wel hèèl veel’. haha, mijn lieve mama!

Willen jullie kinderen en mag dat met de ziekte van Crohn?

Ja, wij willen zeker kinderen. We hebben beide de wens om ‘jong’ papa en mama te worden. Ik vind het jammer dat wij niet ‘zomaar’ aan kinderen kunnen beginnen. Ik moet hiervoor eerst overleggen met het ziekenhuis en toestemming vragen i.v.m de medicijnen die ik gebruik. De wens moeten we dus nog even uitstellen maar mocht het lukken, willen wij zeker kinderen.

Praat jij makkelijker over je ziekte?

In het begin liever niet. Het was altijd zo erg dat mijn moeder iedereen een berichtje stuurde voordat wij naar een verjaardag gingen dat ze niets moesten vragen over mijn gezondheid. Ik had daar geen zin in.

Als ik iemand tegen kwam die ik allang niet had gezien en vroeg waarom ik in een rolstoel zat, vertelde ik soms een heel ander verhaal. Ik heb weleens gezegd dat ik geblesseerd was met voetbal of gevallen met tennis. Dat stond een stuk stoerder dan: Ik heb de ziekte van Crohn, daarbij reuma waardoor ik Humira spuit en daardoor ontstekingen krijg, prednison moet gebruiken en daarbij gewrichtsklachten krijg. Ik praat er nu een stuk beter over maar schrijf liever.

Als je denkt dat alles tegenzit, dank dan opnieuw!

19 september 2013 door
Vedolizumab
De ziekte van crohn &zo

Mijn ervaring met een EEG- onderzoek!

Hoe werkt een EEG?

De wekker ging afgelopen om 5:30. Ik sliep deze dag bij mijn ouders aangezien het zo vroeg was. Die avond daarvoor hadden al gedoucht, hulp wat eten, tandenpoetsen en de auto in!

Ik moest al om 7:45 in het ziekenhuis zijn voor een EEG- onderzoek. Wikipedia vertelde mij dat EEG een afkorting is van Elektronecefalografie. Zeg het je niks? Nee, mij ook niet maar het komt er dus op neer dat het een soort hersenscan is. Je hersenen geven elektrische pulsjes af aan je zenuwen die deze naar de spieren in je lichaamt vervoert. En door die pulsjes regelen je hersenen welke spieren moeten bewegen.

Simpel as that!

Een EEG met haar extensions

Altijd grappig met dit soort onderzoeken. Ze willen dat je een kwartier van te voren aanwezig bent. Dat was ik. Maar het ziekenhuis was dicht. Goed, ik werd naar binnengeroepen door een enthousiaste medewerker die vertelde over haar plannen. Ze ging namelijk binnen enkele weken met pensioen. Ik hoopte dat ze toch nog even haar hoofd bij het onderzoek hield en dat deed ze gelukkig.

Oh ja, ik moest geen gel of haarspelden dingen in mijn haar hebben. Nou en waarschijnlijk weten jullie allemaal hoe ik iedere dag rondloop met helemaal mooi opgestoken haar. Het was nog best een klus dit er allemaal uit te halen, NOT. Wat ik wel ècht heb ik hair extensions dus dat zorgde even voor paniek bij de enthousiaste medewerker.
Ze dacht dat hier ijzerenstukjes in zaten en dat zou betekenen dat het onderzoek niet door kan gaan.. Ik had al een ochtendhumeur maar dit bericht versterkte het nog even flink.

Doet het pijn?

Ze besloot de elektronen aan te sluiten op mijn hoofd en af te wachten wat de computer zou doen. Ik vroeg haar of ik schuddend op de grond zou endigen als het tóch iets van ijzer in mijn haren zou zitten. Mijn moeder schoot in de lach en de medewerker vertelde dat er dan alleen maar storingen te zien zouden zijn op haar pc. Ik vertrouwde op haar kennis en jarenlange werkervaring.

Je krijgt wat krasjes op je hoofd.. ik kan het eigenlijk niet anders omschrijven. Ze moeten op bepaalde plekjes op je hoofd ‘vrij’ maken voor de plakkers die erop moeten komen. Dit deed bij mij niet zoveel pijn maar blijkbaar is dit voor vele mensen een naar gevoel. Hoe dan ook, het is in mijn ogen niks om jezelf druk over te maken!

Ik moest kijken naar een soort van schaakbord!

Thank God. Geen storingen en ik bleef netjes op mijn stoel zitten. Het onderzoek kon beginnen en met verschillende draden uit mijn hoofd sloot ze mij aan. Eèn oog moest afgedekt worden en met de andere oog moest ik zolang mogelijk kijken naar een soort van schaakbord.
In het midden van het schaakbord stond een rood kruis en daar moest ik mijn oog op fixeren. De witte en de zwarte vierkantjes versprongen terwijl ik mezelf moest concentreren op het rode kruis. Beide ogen werden op deze manier onderzocht.

Zoals altijd probeerde mijn moeder de uitslag te ontfutselen. ‘Zie je al iets?. Zij gaf natuurlijk direct aan dat ze hier niks over mocht vertellen. Over een week krijgen we de uitslag van het onderzoek.

Deze keer geen extra lange dag in het UMC dus we konden weer gaan. Op weg naar huis met als tussenstop de Ikea om te ontbijten.

Op de valreep nog even een longontsteking opgehaald bij de huisarts!

Eenmaal thuisgekomen kreeg ik enorme steken op mijn borst en in combinatie met het feit dat ik als een zeehond hoestte besloot ik mijn huisarts te bezoeken. De klachten herkende ik van de vorgie keer en ja hoor, een longonsteking. Best knap door de Humira en Prednison tabletten heen.

39 graden koorts, dus ik ga heerlijk slapen! Met natuurlijk weer een kuurtje rijker. Wat een dag, wat een dag.

18 september 2013 door
humira verhoogd de kans op kanker
De ziekte van crohn &zo

Humira verhoogd te kans op kanker?

Een afspraak bij de reumatoloog.

Reumatische klachten, ook zoiets wat bij de ziekte van Crohn hoort. Ik heb veel last van mijn gewrichten en daarom besloten we een afspraak te maken bij de reumatologie afdeling. Zij kunnen controleren of de klachten komen van de prednison of toch van de Bechterew.

Samen met mijn vader reed ik naar Nijmegen. Ik hoopte dat ik een spuit zou krijgen, die hielp de vorige keer heel goed! Dit was de eerste keer dat ik ‘zin’ had om naar het ziekenhuis te rijden, zoveel pijn had ik.

Verhoogde kans op kanker?

De arts onderzocht mijn voeten, voelde eraan én na een aantal vragen gesteld te hebben leek het het toch meer op de bijwerkingen van de prednison. Balen, had ik wel verwacht maar anders had hij mij wellicht zo’n geniale spuit kunnen toedienen zodat ik in ieder geval wat minder last zou hebben.

Hij vroeg naar mijn medicatie én vertelde dat hij geen voorstander was om de Humira spuit 1x per week toe te dienen, dit zou een verhoogde kans op kanker veroorzaken. Dit kwam hard aan, ik had hier namelijk nog nooit van gehoord! Misschien maar beter ook.. want mezelf kenende had ik die spuit dan helemaal niet meer toegediend. Wij schrokken hiervan. We hebben hier nog even over gesproken en uiteindelijk heeft hij ons gerustgesteld. De verhoogde kans op kanker zou pas bij langdurig gebruik van toepassing zijn.. Naja, ik spuit nu al dik een maand elke week Humira. Wat is lang?!

Huilen zonder reden, het kan gewoon!

Nu ik met alles in het UMC wordt behandeld, ben ik nu ook doorgestuurd naar een reumatoloog in het UMC. Best jammer, want de reumatoloog in Nijmegen was een vriendelijke man! Maar goed,  het is handiger ivm de communicatie tussen de artsen.

Het was me weer een dagje. Nu terug naar huis met evenveel pijn als daarvoor. Balen! Toen we thuis aankwamen brak ik, ik werd erg emotioneel en de tranen bleven maar komen. Ik kon niet precies aangeven waarom ik huilde.. de arts had ons toch gerustgesteld? Tóch bleef dat ene woordje die avond lang in mijn kop zitten. Veel gepraat, gehuild en daarna kon ik zelfs weer een beetje lachen.

Afbouwen met de Prednison, toppie!

De volgende dag kreeg ik een telefoontje van de oogarts. Ze vroeg mij hoe het ging én de prednison mocht weer verlaagd worden. Mooi !
Ik vertelde dat de reumatoloog in Nijmegen geen voorstander was van de wekelijkse Humira spuit, zij gaf aan dat ze wel wisten wat ze deden. Tja, daar twijfelde ik ook niet aan.. Toch wilde ik het gewoon nog een keer benadrukken. Het is nodig om mijn oog rustig te houden. Kortom, ik heb geen keus.

Het lijkt wel alsof ik elke keer moet kiezen. Ik heb of last van mijn gewrichten, of last van mijn crohn of mijn oog zit vol met ontstekingen. Beetje jammer dit, gelukkig gaan ze nu eindelijk in één ziekenhuis  naar mijn situatie kijken en ondertussen blijf ik hopen op een medicijn wat alles aanpakt.

Hebben jullie ook nare bijwerkingen door de prednison?

17 september 2013 door