ervaring MRI- scan
De ziekte van crohn &zo

Mijn ervaring met een MRI- scan en contrastvloeistof

Een drukke ziekenhuismaand voor de boeg!

Ik zit tegenwoordig vaker op het toilet dan op de bank en ondanks dat ben ik blij. Nu ik buikpijn heb moesten ze toch zien waar al die klachten precies vandaan komen? Ik verwacht dus een duidelijkere uitslag van de mysterieuze bloeduitslagen van de afgelopen periode.

Zoals eerder geschreven staat er aankomende maand een drukke ziekenhuismaand voor de boeg! Ik heb veel onderzoeken en uitslagen op de planning. Spannend maar dan ben ik er wel vanaf en hoop ik in December niet al te veel terug te hoeven. Even een maandje geen afspraken zou echt top zijn!

Ik wil niet voor verassingen komen te staan.

Ik ga laat naar bed maar ik kan niet slapen. Ik besluit nog even het boekje ‘MRI- dunne darm’ door te lezen, wat is overigens al meer dan 10x had gedaan maar misschien lees ik wat over het hoofd. Ik lees het nu gewoon voor de 11e keer. Ik wil niet voor verassingen komen te staan.

Mijn gedachten dwalen af. Ik begrijp niet waarom ik dat zeewier nu niet nodig heb om mijn darmen leeg te maken. Te laxeren. Ik google even op ‘MRI- scan dunne darm’ en daar komen totaal andere voorbereidingen uit dan wat er in mijn boekje staat. Ik zie maagsonde voorbijkomen en nog veel meer ellendige voorbereidingen. Zou ik dan het verkeerde boekje hebben meegekregen? Vast niet. Ik lees verder. Ik moet een uur van te voren aanwezig zijn, 1 liter contrastvloeistof drinken en ik krijg een infuus waardoor het medicijn buscopan in mijn bloedbaan wordt gespoten.

Buscopan wordt omschreven als niet prettig. Je kunt hier namelijk wazig van zien. Geen probleem, dat zie ik toch wel. Dit medicijn zorgt er voor dat mijn darmen stil komen te liggen. Ik denk dat ze zo dan extra mooie foto’s kunnen maken ofzo. Ik lees verder. Tijdens het onderzoek wordt mij gevraagd of ik mijn adem kan inhouden, 4 tellen en 25 tellen. Ik besluit genoeg te hebben gelegen en leg het boekje weg. Terwijl ik een paar keer oefen om mijn adem 25 tellen in te houden wat overigens niet lukt, besef ik me dat over 4 uur de wekker gaat. Ik moet nu ècht gaan slapen.

Ik ben wat zenuwachtig maar zo moeilijk is het niet, toch?

De wekker stond om 6:00 uur en samen met mijn moeder en mijn inmiddels beroemde ziekenhuistas vertrokken we richting het ziekenhuis. Ik mocht niks ontbijten en slechts wat slokjes water drinken. Nèt op tijd kwamen we aan. Een MRI- Scan is toch eigenlijk heel simpel? Ik lig gewoon stil in een wat smallere buis, hoe simpel kan een onderzoek zijn? toch? best makkelijk want het doet in ieder geval geen pijn en dat is al heel wat! Toch ben ik zenuwachtig. Ik heb buikpijn en moet vaak naar het toilet. Ik vraag me af hoe ik dit moet doen als ik in die tunnel lig. Verstand op nul, ik heb weinig keus en met de woorden ‘Het is zoals het is’  loop ik verder.

Aangekomen in het UMC hoef ik niet meer naar de route te kijken, die weet ik nog van de DEXA-SCAN.

‘Wat is uw naam?’ vraagt de balie medewerkster. ‘Lonneke van wan.. de Win’ antwoord ik. Tjee, wen steeds meer aan mijn nieuwe oude achternaam.
‘U moet rechtdoor, einde van de gang links en dan kunt u plaats nemen in wachtkamer 2′ zegt de balie medewerkster vriendelijk. Yoooo, doen wij !
Daar aangekomen tel ik zo’n 6 mensen in de wachtkamer. Ik krijg al snel een liter contrastvloeistof voor mijn neus en de taak om dit binnen een uur op te drinken. ‘Mevrouw, u mag onder het drinken gewoon naar het toilet’ zegt de assistente. ‘Fijn, dat ik van u naar het toilet mag’ antwoord ik sarcastisch. Ze loopt weg, ik kijk mijn moeder aan en we beginnen allebei te grinniken. ‘Fijn Lon, dat je tóch nog naar het toilet mag’ Herhaald mijn moeder lachend.

Contrast vloeistof binnen èèn uur opdrinken.

Ik schenk mijn eerste glas troep in en neem een klein slokje, owja, dat is 100x beter dan zeewier, dit gaat vast lukken.
Het lijkt alsof iedereen zijn of haar mooiste kleding heeft aangetrokken om vervolgens een half uur stil te moeten liggen in een te smalle buis. Ik zit daar als een zielige hoopje mens in een rolstoel, met een te bleke huid door de misselijkheid of de zenuwen, in een joggingbroek en t-shirt. Iedereen speelt met een smartphone of leest de krant terwijl ik daar zit met een liter troep. Ik vind het dan ook vreemd dat ik dit moet opdrinken met inmiddels 10, ik ga er van uit patiënten, om mij heen. Maar goed, ik doe alsof ik, net zoals hun, ook een gewoon mens ben en pak heel interessant mijn ipad uit mijn tas en begin te drinken.

Als het bijna tijd is en ik de liter nog niet helemaal op heb. Fluister ik tegen mijn moeder: Mam, in het Sint Anna zaten we alleen als ik dit drankje moest drinken, toen kon je ongemerkt een beetje weggooien. ‘Nu ook’ zegt mijn moeder. Ze pakt mijn volle beker troep en loopt naar de wc. ‘Zo, nu jij’ zegt ze.

Ik kijk om me heen en op het moment dat ik wil opstaan hoor ik: ‘Mevrouw de Win?’ Ik kijk mijn moeder aan en we doen beide ons best om onze lach in te houden. ‘Sorry, het is nog niet helemaal op, ik krijg het écht niet meer weg’ zeg ik op mijn allerzieligst. ‘Toch kom ik je halen’ antwoordt de MRI SCAN medewerkster vriendelijk.
Mijn moeder geeft me een knipoog en zegt: ‘Het is zo voorbij, over een half uur zitten we weer in de auto terug, het komt wel goed’.

Als zij het kan, kan ik het ook!

Ik heb geen metaal meer aan mijn lijf of in mijn broekzakken dus ik mag gelijk door naar de patiëntenstoel om het infuus te laten aanleggen. Ze vraagt of ik het onderzoek al vaker heb gehad en ik geef aan dit meerdere malen heb ondergaan in een ander ziekenhuis. Gelukkig legt ze alles nog een keer uit en vraagt ze op het laatst of ik zenuwachtig ben. ‘Nee dat niet, ik ben alleen bang dat ik niet 25 tellen mijn adem in kan houden, ik heb geoefend maar toen lukte het niet’ antwoord ik redelijk koel. ‘Komt goed, ik ga even kijken of de MRI-SCAN vrij is en dan kunnen we beginnen’ zegt ze vriendelijk.

Ik zat daar achter een gordijntje i.v.m privacy maar door een kleine opening zag ik dat er een kind uit de MRI SCAN klom. ‘Heeft u al een afspraak bij de internist voor de uitslag’ hoor ik de MRI-SCAN medewerker vragen aan de moeder van het best wel jonge kind, in ieder geval te jong, voor zo’n onderzoek. ‘Ja, we zitten hier de hele dag!’ antwoordt de moeder.

Ik zucht, ik dacht dat ik jong was voor al deze onderzoeken en ik weet heus wel dat het altijd erger kan, maar toch, dit meisje was echt nog te jong! Ik had/heb medelijden met dit meisje maar zij lijkt het geen probleem te vinden. Ze huppelt met haar knuffel uit de ruimte en ik kan haar nog nét horen zeggen: ‘Het was een makkie maar op het laatst had ik jeuk aan mijn neus, gelukkig was het toen al klaar!’ Ze tovert onbewust een glimlach op mijn gezicht. Ik dacht: als zij het kan, kan ik het ook! Het verschil is alleen dat zo’n meisje gelukkig niet weet wat er allemaal gebeurd of waarom.. En ik wel.

Het onderzoek kan beginnen!

Yes, ik mag! Ik neem plaats op mijn buik, ik krijg oordopjes, een koptelefoon, een plank op mijn rug en ik word aangesloten aan een pompje waar de buscopan in zit. Het onderzoek kan beginnen!
Wonder boven wonder ging het vasthouden van mijn adem best goed en was het onderzoek binnen 20 minuten afgelopen. Ik ben er vanaf maar zie inderdaad nog slechter dan ik al zag.

De MRI- scan medewerker rolt mij naar mijn moeder. Ik krijg een kus en ze weet, zonder iets te vragen, dat ik me niet lekker voel. We rollen naar het winkeltje in het ziekenhuis en kopen daar wat drinken, nog even naar het toilet en dan richting de auto. Op weg naar huis met nog meer troep in mijn lichaam dan ik al had.

Ik ben zo vreselijk moe.

 Ik ben ongekend moe en daar irriteer ik me aan. Oke, ik heb niet zo goed geslapen maar mijn moeder ook niet al te lang. Ik heb net nog een half uur mogen liggen én ik kan nu al niet wachten op het moment dat ik naar bed kan. ‘Je bent ziek Lon, dat hoort sowieso bij de ziekte van Crohn. Als deze nu actief is, is dat heel normaal’ zegt mijn moeder. Ja, dat kan allemaal best en tóch irriteert het mij. Ik ben 21 en zij 54, zij gaat straks nog werken terwijl ik naar bed MOET omdat ik anders de dag niet doorkom.
Ik rijd nog even mee naar mijn moeder thuis om wat te drinken, zodra we het op hebben word ik thuis gebracht en thuis aangekomen begroet ik de honden en verontschuldig me dat ik even geen tijd heb en naar bed ga.

Inmiddels heb ik heerlijk geslapen & weer een klein beetje gegeten. Ik heb nog steeds buikpijn en moet veel naar het toilet. Maar ik ben thuis! De verwarming staat aan en de bank wordt voor mij geïnstalleerd tot een lekkere warme zachte plek om de avond op door te komen. Op zulke momenten besef ik me maar al te goed, dat ik geweldige mensen om mij heen heb, die het allemaal nét wat makkelijker maken voor mij.

Morgen heb ik een rustdag en donderdag en vrijdag mag ik weer!

Tot dan!

5 november 2013 door
Sinterklaas
De ziekte van crohn &zo

Ik zit aan de morfine pillen!

Ik heb alweer even niets van mij laten weten dus hierbij een klein tussen blog!

Op het moment heb ik veel last van de ziekte van Crohn. Ik slaap daardoor nog steeds enorm slecht en dat veroorzaakt een vermoeide Lonneke die de hele dag op bed ligt. Ik heb vanmorgen overlegd met mijn huisarts en ik mag straks een voorraad Morfine pillen ophalen bij de apotheek. Deze pillen heb ik eerder geslikt en dat beviel mij goed. Het zorgt ervoor dat ik kan ontspannen en ik hoop dat ik daardoor weer wat slaap kan inhalen! een asprientje heeft hetzelfde effect voor mij als dat ik een tiktak inneem..

Met mijn gewrichten gaat het nog hetzelfde. De ene dag heb ik echt de rolstoel nodig terwijl ik de andere dag genoeg heb aan mijn krukken. Afgelopen week heb ik zelfs een blokje om mijn flat gelopen, dan wel met krukken, maar dan nog. Ik was blij.

Volgende week beginnen de ziekenhuis bezoeken weer. Ik ben benieuwd, het word een drukke week. dinsdag 5 november mag ik de MRI-scan ondergaan en vrijdag 8 november ga ik voor het eerst mijn nieuwe reumatoloog ontmoeten. Ik hoop dat hij, met de rest van mijn behandeld-artsen, een goed plan kan opstellen zodat ik zelf kan werken aan mijn herstel. Ik hoop snel mijn conditie weer op te kunnen bouwen zodat ik in ieder geval staand het nieuwe jaar in kan gaan!

Gisteren werd ik gebeld door Dokter O,  ‘mijn’ maag- darm- leverarts. Hij vertelde mij dat het medicijn Imuran niets meer doet. Helaas. Dit zag hij aan mijn bloedspiegels. Een uitslag van een goede bloedspiegel moet 600 zijn en mijn bloedspiegel was maar 30, dus het heeft geen zin meer om dit medicijn te slikken, dacht ik. Hij stelde voor om i.p.v 3 pillen Imuran per dag, 1 pil te nemen en daarbij krijg ik een nieuw medicijn, ik heb zelf nog nooit gehoord van dit medicijn dus ik heb goede hoop dat het gaat werken!

Het word in ieder geval allemaal wat duidelijk. Het is logisch dat ik meer klachten krijg, als het medicijn wat ik elke dag slik, niks meer doet.

Als ik volgende week dinsdag naar het UMC moet voor de MRI-scan, laat ik daar bloedprikken. Aan deze keer bloedprikken hangt veel af. Er wordt dan gecontroleerd op de bloedspiegels van de Humira. En dat is alles bepalend! De uitslag van de MRI-scan volgt 12 november.
Die week daarop krijg ik weer een gezichtsveldonderzoek en komt de oogarts weer om de hoek kijken met allerlei onderzoeken en uitslagen.

Vanavond ga ik naar het Elkerliek ziekenhuis in Helmond. Mijn allereerste CCUVN bijeenkomst, ik hoop dat ik hier nog wat van kan opsteken. Het thema is: Medicatie en voedingsaspecten bij IDB.

Kortom, mijn november maand dit goed gevuld met afspraken bij het UMC! Oke, voor een Furby ben ik nu te oud. Maar een goede uitslag van de MRI-Scan zou fantastisch zijn!

Je moet er in blijven geloven, anders wordt het niks!

29 oktober 2013 door
Remicade opnieuw gebruiken?
De ziekte van crohn &zo

Remicade opnieuw gebruiken?

Heb jij mijn vorige update nog niet gelezen? Klik dan hier! 

Je houdt vocht vast Lonneke’

Ik slaap al weken slecht. Een uurtje of drie vier maar dan houdt het op en meestal val ik in slaap als de ochtend nadert. De pijn in mijn benen is onhoudbaar en ook mijn darmen zijn flink aan het rommelen. Ik vertrek naar het ziekenhuis met een ochtendhumeur. Fijn dat ik deze keer alleen moet, muziek vol open en karren maar!

De weg naar het ziekenhuis kan ik inmiddels dromen.

Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis moet ik op een brancard- achtig- iets liggen. De MDL- arts voelt aan mijn buik. ‘Hmm, hier is het een beetje gespannen. Mag ik je knieën nog even zien?’.

Ik doe mijn broer naar beneden en vraag mezelf ondertussen af wat mijn buik met mijn knieen te maken heeft.

‘Je houdt vocht vast, dat zie ik ook in je gezicht!’ Èn bedankt, gelukkig heb ik geen ochtendhumeur meer.

De uitslag van mijn ontlasting.

De uitslag van mijn ontlasting is helemaal goed. Mijn bloeduitslagen zijn minder goed. Het is altijd de vraag waar deze ontstekingen vandaan komen en daarom gaan we op korte termijn een MRI- scan plannen.

Het zou kunnen dat we daarop zien dat er een actieve Crohn aanwezig is. De spiegels van Humira worden geprikt. Dit wil zeggen dat ze gaan kijken of het medicijn Humira nog wel voldoende voor mij werkt. Als mijn lichaam hier bijvoorbeeld antistoffen tegen maakt, heeft het geen zin meer voor mij om dat medicijn te gebruiken.

Remicade / Infliximab opnieuw gebruiken?

Infliximab / Remicade heb ik al eerder gehad. Het zou kunnen dat dit nu toch weer zou werken bij mij. Hier gaat mijn voorkeur naar uit, ik ken het medicijn en dat vind ik altijd beter dan iets wat ik nog nooit heb gebruik. De artsen weten niet precies of dit mogelijk is. Hier is nog geen onderzoek naar gedaan. We wachten eerst af op de uitslagen van de komende onderzoeken..

Een MRI- scan voorbereiding stelt niet super veel voor. Je mag zes uur voor het onderzoek niets drinken. Je moet 1 liter contrastvloeistof drinken, dit is smaakloos en dus prima te doen en net voor het onderzoek wordt er contrastvloeistof in mijn bloedbaan gespoten via een infuus in mijn hand.

Ik trakteer mezelf op een leuk tijdschrift en een stressbal uit het ziekenhuiswinkeltje.

Op weg naar huis besef ik mezelf dat ik weer een stapje dichter bij een ‘iets minder pijnlijk’ leven ben gekomen. Ik ben blij maar besef ook dat ik er nog lang niet ben.

Bikkels zien mogelijkheiden en geen beperkingen. Ben ik een bikkel? Mijn mama vindt van wel!

Heb jij ervaring met een medicijn (TNF- Blokker) die je opnieuw gebruikt? Ik heb Infliximab een aantal jaren geleden zo’n jaar gebruikt. Is het mogelijk om dit opnieuw te proberen? Wat denk jij ervan?

22 oktober 2013 door
Pijnlijke ervaring coloscopie onderzoek
De ziekte van crohn &zo

Een pijnlijke ervaring met een coloscopie onderzoek!

Voorbereiding op het darmonderzoek.

Het begon gisterenavond met het drinken van twee liter zeewier. Hier heb ik eerder overgesproken dus als je dit wil lezen, klik dan hier of hier.

Neus dicht, een paar slokken zeewier en na spoelen met Appelsap. Ik ben actief gaan zoeken op internet naar tips om dit ondragelijke drankje naar binenn te werken. De eerste twee liter gingen redelijk met behulp van Ranja en een rietje.

De nacht verliep moeizaam. Ik kon niet slapen door de buikkrampen en natuurlijk de spanning voor wat er zou gaan komen. Zou het weer zo vreselijk gaan als toen?

Ik begon vanmorgen iets eerder met de laatste twee liter zodat ik iets meer de tijd had om het op te drinken. Drie uur later had ik nog steeds een halve liter voor mijn neus staan die ik echt onmogelijk weg kreeg. Mijn ontlasting had inmiddels al een appelsap kleur en dus besloot ik te bellen naar de endoscopieadeling.

‘Zo, heb jij al 3,5 liter gedronken? Dat lukt bijna niemand!’ zei de secretaresse. Top, ik gooi de rest mooi weg. Wat een heerlijk gevoel om die troep weg te spoelen door de gootsteen.

Het darmonderzoek wordt gedaan door mijn eigen arts, anders ben ik weg!

Ik had zoveel buikpijn en wederom met mijn ziekenhuistas, een teiltje en een WC- rol in de auto reden we aan naar het ziekenhuis. Gelukkig was het teiltje nog schoon en de wc- rol nog ongebruikt toen we aankwamen.

‘Mevrouw de Win, komt u mee’ riep de assistent. ‘Liever niet’ snikte ik terug. Na overleg mocht mijn moeder mee naar binnen. Je zult het wellicht kinderachtig vinden maar ik heb werkelijk een trauma opgelopen van dit onderzoek. Dit onderzoek zal nóóit meer zonder stress en tranen verlopen.

Nou daar lag ik dan op mijn zieligst in een ziekenhuisbed waar talloze mensen met de meest uiteenlopende ziektes hebben ingelegen. Tja, ik heb smetvrees. Wachtend op mijn arts die het darmonderzoek zou uitvoeren.

‘Dokter O doet toch het onderzoek, he?’
‘Ow dat weet ik niet. Ik zal het zo even nakijken’ antwoordde de assistente vriendelijk.
Ik pakte ondertussen mijn broek en schoenen die ik net had uit gedaan en riep: ‘Kijk het nu maar na, anders ben ik weg!’. Terwijl zij het ging nadenken stootte ik mijn moeder aan en zei: ‘Mam, nu kunnen we nog weg hè!’.

Op naar de operatiekamer!

Het infuus zat in mijn hand. Op naar de operatiekamer. Gelukkig mocht mijn moeder nog even mee naar binnen. Geloof me, zelfs als je 21 bent, getrouwd bent, op jezelf bent en het onderzoek al drie keer ondragelijk is verlopen. Wil je bij dit soort dingen gewoon je moeder erbij hebben!

Twee assistenttes, van mijn leeftijd, bleven bij het onderzoek. Zij vertelde precies wat er ging gebeuren en hoe ik het liefst had hoe ze mij aanspraken. ‘Ik hoor het toch niet als je mijn naam roept want dan slaap ik!’. Zei ik stellig.
‘Maar stel nou dat je wel wat hoort, hoe wil je dan dat wij jou noemen?’ vroeg ze nogmaals rustig.
‘IK HOOR NIKS WANT IK SLAAP, DAT IS MIJ BELOOFD. DUS NOEM MIJ ZOALS JE WIL!’ huilde ik uit.

Mijn arts kwam binnenlopen en ik maakte hem eop attent dat hij mij nadrukkelijk heeft beloofd om het onderzoek pijnloos te laten verlopen. ‘Lonneke, we gaan ons best doen en we doen niks wat jij niet wil!’ antwoordde hij rustig. Nou, dan kan ik nu beter vertrekken want ik wil hier uberhaubt helemaal niet liggen, dacht ik.

Het ging wederom verkeerd. Het was verschrikkelijk!

Het roesje werd in mijn infuus gespoten en ik werd slaperig. Ik word moe en dit gaat dus helemaal goedkomen.. dacht ik. Helaas was het tegendeel waar. Niet lang daarna lag ik wederom te schreeuwen van de pijn!

Een tweede roesje. Een derde roesje en zelfs een vierde roesje tegen de regels in werd toegediend. Het kwaad was al geschied. Er werd een dunnere slang gepakt, HOEZO WERD DIT NIET METEEN GEDAAN?! Bedenk ik me nu.

Kom op Lonneke, nog even doorbijten dacht ik bij mezelf maar toen ze op mijn buik moesten drukken omdat mijn darmen niet goed laten werd het wederom onmenselijk. Ik heb zoveel pijn gehad. Ongelofelijk dat dit in deze tijd nog kan. Het onderzoek werd afgebroken!

Op de uitslaapkamer.

Eenmaal op de uitslaapkamer kwam mijn moeder al snel aanlopen. ‘Het is niet goed gegaan hè meisje?’ zei mijn moeder met een trillende stem. Nee het is zeker niet goeg gegaan. Ze hadden maar 60cm van mijn darm kunnen zien en ondanks de hoogste dosis slaapmiddel was het onhoudbaar voor mij.

Hij had het beloofd. Huilde ik. Hij had het ècht beloofd! Dit is nu de vierde keer dat het onderzoek bij mij ondragelijk was.

Ik moest nog twee uur blijven om mijn roes uit te slapen. Welke roes? Ik wilde naar huis en wel meteen. Ik lag tussen allemaal snurkende mensen en vroeg of ik mijn kleding mocht hebben. Dat mocht maar naar huis gaan was nog geen optie.
Op weg naar het toilet probeerde ik zo recht en mooi mogelijk te lopen zodat ze konden zien dat ik al best naar huis toe kon.

Een roesje helpt voor mij niet goed genoeg.

Mijn arts kwam vertellen dat die 60cm er in ieder geval goed uit zag. Maar ja, mijn dikke darm is wel 6/7/8 meter lang dus nu weten we nog niet veel. Hij vond het apart dat ik nu al zo wakker was ondanks de hoeveelheid slaapmiddel wat hij had toegediend.

Hij vertelde dat er een middel komt vanuit Amerika wat geen narcose is maar waar je wel heel diep slaapt. Nou dat zien we nog wel… ik vertrouw niemand meer aan mijn lichaam. Niemand!
Volgens de arts was het onderzoek pijnlijk omdat ik zo gespannen was. Hier heeft hij uiteraard een punt. Mijn moeder verteld mij later dat ik lag te shake op mijn bed. Dit zal vast mede de oorzaak zijn maar ik blijf erbij dat een roesje bij mij niet goed genoeg meer werkt.

De vorige darmonderzoeken waren ook zo pijnlijk omdat ik gewoonweg niet slaperig werd en zelfs bij de tandarts wordt voel ik alles omdat de verdoving niks bij mij doet. Mijn arts heeft zich in ieder geval aan de afspraak gehouden als het gaat om het feit dat hij direct is gestopt toen ik niet meer kon. Dit is goed om te weten maar dan nog..

Een MRI- scan van dikke en dunne darm!

Ik krijg binnenkort een MRi- scan van de dikke & dunne darm. Hopelijk kunnen ze hierdoor wat wijzer worden. Na de MRI- scan wordt er gelukkig toch een plan opgesteld. Wederom, afwachten.

Op de terug weg ben ik in een diepe slaap gevallen. Een klein beetje gegeten bij mijn ouders en daarna weer verder gaan slapen.

Ik mocht vandaag geen belangrijke beslissingen meer maken maar dat heb ik toch gedaan: Een coloscopie? Prima, maar dan onder ALGEHELE narcose!

14 oktober 2013 door
Colofort drankje
De ziekte van crohn &zo

Zenuwachtig voor darmonderzoek!

Hidradenitis Suppurativa

Ik heb fixen ontstekingen op mijn benen en mijn MDL- arts vond het een strak plan om een afspraak te maken met de dermatoloog.

Ken je dat? Dat als je naar de arts gaan de plekken opeens een stuk minder lijken te zijn? Ik wel en dat is jammer want ook dit moet straks meegenomen worden in mijn behandelplan en nu kon ze vrij weinig doen.

De dermatoloog gaf mij een brief mee waarin de uitslag stond van de bioptie. Ze hadden namelijk een hapje uit die ontsteking genomen om te kijken wat het precies was. Er staat onderandere ‘Gist- schimmerkweek; negatief’. Altijd lastig want een negatieve uitslag vanuit het ziekenhuis is uiteindelijk positief. Maar goed als ik de brief verder lees dan kom ik tot de conclusie dat deze ontstekingen wederom horen bij de ziekte van Crohn. Hidradenitis Suppurativa is de officiële naam.

De ziekte van Crohn is zoveel meer dan alleen maar een beetje buikpijn. Ik ben nu als ‘spoedboeker’ in het grote ‘spoedboek’ geschreven. Zodra de plekken op mijn benen er weer heftiger uitzien dan kan ik direct langskomen voor een controle. Ik zeg; topsysteem!

Het darmonderzoek komt dichterbij en mijn oog raakt weer ontstoken.

Mijn MDL- arts heeft beloofd dat ik er niks van zal voelen. Ondanks dat ben ik ontzettend zenuwachtig voor het darmonderzoek. Dit wordt mijn vierde darmonderzoek en zoals ik al eerder heb verteld waren de vorige drie darmonderzoeken geen succes en dan druk ik dat nog zachtjes uit.

Ik heb de afgelopen weken veel overgegeven waardoor mijn medicatie niet goed genoeg wordt opgenomen in mijn bloed. Daardoor heb ik nu weer meer last van de ontsteking aan mijn oog. Gelukkig is de pijn nog makkelijk te verdragen maar toch voel ik dat de onsteking langzaam terug komt.
De oogarts is gebeld en maandag voor het darmonderzoek kan ik even mijn oog laten controleren. Ook moest ik de MDL- arts bellen voor medicatie tegen de misselijkheid aangezien dat dus essensieel is!

Colofort/macrogol 4000! Hmm, lekker..

Bij de appotheek mocht ik het laxeermiddel alvast ophalen. Dit is officieel het ranzigste drankje wat ik ooit heb moeten drinken.
Iedereen heeft wel eens in de zee gezwommen en per ongeluk een scheutje zeewater binnengekregen, toch? Nou, daar kun je het mee vergelijken! Ze hebebn door dit drankje alleen nog wat citroen gedaan waardoor zeewater nog lekkerder is dan dit drankje.

De Colofort is belangrijk om mijn darmen zo goed mogelijk schoon te spoelen. Het zijn 4 zakjes en ieder zakje moest opgelost worden in 1 liter water. Ik moet dus in totaal 4 liter zeewier drinken en dan pas zijn mijn darmen schoon genoeg.

Zondagavond na 18:30 mag ik niks meer eten of drinken. Die avond moet ik alvast 2 liter naar binnenwerken en maandagochtend vroeg de andere twee liter. Vervolgens kan ik de hele ochtend op hikken tegen het darmonderzoek wat was in de middag gepland staat.

Ik zie echt op tegen het darmonderzoek maar ik zie nog meer op tegen de uitslag. Zal de Crohn toch weer actief zijn? Wat wordt mijn behandelplan? Het is voor nu afwachten en samen met mijn ouders en Merijn maken we er weer het beste van.

11 oktober 2013 door