operatie stoma
De ziekte van crohn &zo

Gastroscopie en nare onderzoeken!

Vervolg op de blog van gisteren. Deze kun je hier bekijken!

Mijn MDL- arts kon niks meer voor mij doen.

‘Mijn’ toenmalige MDL-arts in Geldrop kon helaas niks meer voor mij betekenen wat betreft de ziekte van Crohn. Humira was het laatste medicijn wat mijn Crohn redelijk ondercontrole hield. In een academisch ziekenhuis zouden er meer mogelijkheden voor mij zijn, hier zijn nog wat ‘mapjes’ beschikbaar. Infliximab heb ik al gehad en daarbij hield het in mijn plaatselijke ziekenhuis op.

Inmiddels heb ik de reumatoloog, MDL- arts, oogarts, dermatoloog, KNO- arts allemaal in het UMC zitten. In Helmond zit nog een oogarts waar ik terecht kan met acute pijnen.

Gênante bedoeling in het ziekenhuis!

We zaten in de wachtruimte van de maag- darm en liever ziektes de uitslag van het gezichtsveld nog te verwerken.
Het UMC is groot en ik geloof dat ze voor iedere ziekte een apart loket hebben, handig maar ook gênant. Achter ons stond een bord, zó groot dat zelfs ik het goed kon lezen: GESLACHTSZIEKTE.

Iedereen die zich daar kwam meldde moest dus een geslachtsziekte hebben? Apart zeg, iets wordt toch gewoon ‘gefixt’ bij de huisarts? maar goed, blijkbaar weet ik daar gelukkig het fijne niet van! Uiteraard kregen we de slappe lag toen er een oudere vrouw zich meldde aan het loket voor een afspraak. En als klap op de vuurpijl reden er verschillende witte jassen op een step door de UMC gangen, nou toen kwam ik natuurlijk helemaal niet meer bij.

Flashback gastroscopie onderzoek!

We werden binnen geroepen door mijn nieuwe MDL-arts. Er moeten een aantal onderzoeken gebeuren: Bloedprikken, Botdichtheidsmeting, ontlasting onderzoek, een Coloscopie en misschien nog een Gastroscopie.

Ik kreeg gelijk een flash back van de allereerste gastroscopie. Zie hieronder een stuk uit mijn boek: (Piep = de naam van mijn arts ivm privacy)
Helaas bleven de klachten aanhouden en wilde Piep een Gastroscopie uitvoeren. Je weet wel, met een endoscoop. Een dunne flexibele slang die ongeveer de doorsnede heeft van een vinger. Ik kon alleen maar hopen dat de slang een doorsnede had van mijn vinger ipv zijn vinger. Gelukkig werd het onderzoek direct dezelfde dag uitgevoerd én had ik geen kans om te google.

Ik lag licht gespannen op de onderzoekstafel te kijken naar allerlei ziekenhuis instrumenten toen de assistente van dokter PIEP vroeg: ‘Lonneke heb jij een kokhalsreflex?’  

‘Nou, niet perse, maar ik denk dat iedereen dat wel heeft als er een dikke slang via je keel naar je maag word geduwd, niet?’ zei ik sinies. Achteraf kwam ik erachter dat ik beter ‘ja’ had kunnen antwoordde omdat ik dan een verdovingsdrankje had kunnen drinken.

‘Het onderzoek kan beginnen’

Goed, het onderzoek kon beginnen én de slang ging langzaam door mijn keel via mijn slokdarm naar mijn maag en taalfvingerige darm. Als ik nog geen kokhalsreflex had, dan had ik dat nu wel, zoals ik al dacht. ‘Rustig ademen via je mond, Lonneke’ zei dokter Piep die het onderzoek zelf uitvoerde. 

Jij hebt makkelijk praten dacht ik, ik, die al last had van een asprientje doorslikken moest nu een slang van zijn doorsnee vinger wegslikken! Via de gastroscoop moesten ze lucht blazen, zo zagen zij mijn organen beter maar daardoor ging ik boeren, én flink. Ik heb in mijn opvoeding geleerd om ‘sorry’ of ‘pardon’ te zeggen als ik een boer liet, dit heb ik een paar keer geprobeerd tijdens het onderzoek maar dát heb ik uiteindelijk maar opgegeven! 

‘We zijn al klaar!’ riep de assistente enthousiast. Langzaam zag ik de endoscoop uit mijn keel glijden én kwamen er tranen van opluchting.

De onderzoeken zijn een eitje maar een darmonderzoek? Nope!

Broedprikken, botdichtheidsmeting en een ontlasting onderzoek is natuurlijk een eitje. Een darmonderzoek wordt bij mij absoluut NIET NOOIT meer gedaan zonder narcose. Dit is namelijk onmenselijk als je darm vol zit met littekens of ontstekingen. Gelukkig kon de arts mij gelijk geruststellen, het onderzoek zou alleen uitgevoerd worden als ik helemaal knock out ben. Dit was een grote opluchting!

In 2013 heb ik meer dan 50 onderzoeken, uitslagen en afspraken gehad. Het darmonderzoek wil ik hier niet meer bij hebben. 2013 is genoeg ellende geweest. Gelukkig begreep hij niet en wordt het verzet naar 2014.

Een stoma operatie?

Ik begin hem steeds aardiger te vinden. We praten nog even door over de nieuwe medicatie mogelijkheden en toen kwam al snel het onderwerp ‘Stoma’ ter sprake. Ik heb voor mezelf besloten dat ik nog èèn medicijn wil proberen om mijn Crohn rustig te houden. Als dit niet lukt dan zit er niks anders op dan een stoma operatie.

Dit klinkt nu super stoer maar dat is het natuurlijk niet. Ik moet er nog over nadenken maar het is nu eenmaal de realiteit. Niet vooruitlopend op de feiten gaan we met de bovenstaande onderzoeken aan de slag. Ook gaat mijn MDL- arts met de rest van mijn artsen overleggen zodat ze samen een plan kunnen opstellen. Wellicht kunnen ze mij helpen met èèn medicijn!

16 september 2013 door
gezichtsveldonderzoek
De ziekte van crohn &zo

Een gezichtsveldonderzoek met oogontsteking!

Die onzekerheid vind ik verschrikkelijk.

Een volle dag naar het UMC met Merijn en omdat ik op dit moment nog niet mag rijden en Merijn nog geen rijbewijs had, moesten we met het openbaar vervoer.

Om half 9 in de ochtend zaten wij, opnieuw met een rugtas spullen voor het geval dat, in de bus naar Eindhoven. Dit vind ik dan ook gelijk het moeilijskte, die onzekerheid en dat eeuwige afwachten. Niet op de bus hoor, maar in het ziekenhuis.

Slaap ik vanavond thuis? Of zal ik dit keer wel opgenomen worden? Ondanks ik mijn best doe om positief te blijven lukt dit mij de afgelopen weken niet zo goed meer. Ik leef van uitslag naar uitslag, van onderzoek naar onderzoek en de uitslagen zijn tot nu toe nog nooit ècht positief geweest. Meer down dan dit kan niet dus krabbelen we maar weer naar boven!

Irritaties van Lonneke!

Wat irriteer ik mezelf aan het feit dat al die mensen die net uit hun nest komen, het liefst door je heen willen lopen om maar een plekje te hebben in de trein. Ongelofelijk!

Erg onhandig met de rolstoel, stapte wij de bus in naar het UMC. Ik stompel de hoge bus in en de bus zit vol met studenten. Ik moest bijna smeken om een stoel. Merijn bleef bij mij staan om de rolstoel tegen te houden en toen moesten we betalen. Hoe had die buschauffeur dat in gedachten? Ik kan niet lopen en Merijn kon niet weg, anders zouden nog meer mensen naar het UMC moeten omdat ze een rolstoel tegen hun hoofd hadden gekregen. Dat was dus geen optie, we besloten ons te laten vervoeren naar het UMC en achteraf te betalen.

We stapte gelijk uit met de rest van de studenten in de bus en toen ik eenmaal in de rolstoel zat en we naar de voorkant wilde lopen om te betalen, reed de bus al aan. Oke, dan niet, houdoe!

Een gezichtsveldonderzoek..

‘Volg de groene lijn die overloopt naar de blauwe en sla dan rechts af’ zei de baliemedewerker. Jep, die route kende we nog van gisteren. Ik werd direct naar binnen geroepen voor het gezichtsveldonderzoek die handmatig werd uitgevoerd.

Ik moest in een ronde glazen bol kijken, ik hoopte mijn toekomst te kunnen zien maar ik zag alleen maar lichtgevende stipjes. Zodra ik een stipje zag moest ik aangeven hoeveel het er waren en waar ik ze precies zag.

Ik hoorde iedere keer een geluid waaruit ik op een gegeven moment kon opmaken dat er dan een stipje zou moeten zijn. Ik zag niks en ik werd hierdoor zenuwachtig. Merijn kon mooi meekijken op de computer van de assistente en probeerde mij al te vertellen dat ik niet alles goed had..

Kan ik ooit alles weer zien of blijft dit zo?

Nadat we de blauwe lijn hadden gevolgd die overliep in de groenelijn kwamen we opnieuw aan in de wachtruimte. ‘Mijn’ arts zag ik al een aantal keren voorbij lopen en uiteindelijk werd ik naar binnen geroepen door een vriendelijke Belgisch sprekende oogarts.

Leuk, maar als patiënt hecht je jezelf aan een arts. Je wil niet steeds opnieuw het verhaal moeten doen. Maar goed, hij keek en was niet zo super enthousiast. De cellen in mijn hoornblies waren wel beter geworden maar er zit nog een hardnekkig plekje. Ik hoefde in ieder geval niet opgenomen te worden!

‘Mag ik auto rijden? Wordt mijn zicht bter? Hoe moet ik nu mijn werk doen? Wanneer kan ik verbetering verwachten?’ vroeg ik.

‘Alè zenne dat weet ik niet, ik zie u nu voor het eerst. Ik ga het even overleggen’. Zei de vriendelijk belg.

Gelukkig kwam mijn eigen arts later nog even binnenlopen. Ook hij was niet tevreden met het resultaat maar de ontsteking is nu wel echt aan het afnemen. Dat mocht ook wel na 4 maanden!
Het meeste waar ik mee zit is het feit dat ik bijna niks zie. Nog even de resultate van het gezichtsveld bekijken en daaruit bleek dat ik op dit moment 40% kan zien.

Dat getal boeit mij niet zoveel. Ik weet ook wel dat ik minder zie als normaal.. maar hoe gaan we dat oplossen? En is het nog wel op te lossen?

Nog een afspraak in het UMC!

De bovenstaande vragen werden beantwoord en het komt er op neer dat ze niet kunnen zeggen of het nog beter wordt. Het is wel zo dat we voorruit zijn gegaan aangezien ik in het begin nog maar 5% zag. We blijven het controleren. Balen, weer afwachten!

Oke, de oogarts is voor vandaag even klaar en dan zou je denken, lekker naar huis Lon! Maar helaas, ik moet vandaag ook nog naar de MDL- arts. Ik zal hier morgen meer over vertellen anders wordt deze blog wel erg lang..

16 september 2013 door
Prednison
De ziekte van crohn &zo

Prednison tabletten voor oogontsteking!

De cellen achter mijn hoornvlies..

Ik gebruik iedere dag het medicijn Atropine. Dit is een medicijn wat mijn pupil vergroot zodat mijn pupil niet blijft kleven aan mijn ooglid. Lekkere binnenkomen hè?
Doordat medicijn ga je wazig zien. Geen probleem, dat zie ik toch wel. Ondanks dat moet ik iedere keer een oogtest doen. Dit gaat ongeveer hetzelfde als bij een brillenzaak.

De assistent wilde even overleggen met de arts omdat ik deze keer minder zag dan de vorige keer. Conclusie? Een nieuwe oogscan om te kijken of daar nieuwe afwijkingen op te zien was. Het was niet goed. Het was wederom erger geworden. De cellen achter mijn hoornvlies waren weer actief en dat ondanks alle druppes, pilletjes, zalfjes en de Humira spuit. Zo’n gevoel had ik al, dus deze keer had ik netjes mijn tas meegenomen.

Starten met prednison tabletten!

‘We willen toch zo snel mogelijk starten met predinson. Het liefst nemen we je nu direct op’ zei de assistente. Thank God, dat de afdeling ‘opname’ (als die bestaat?) niet opnam want daardoor besloot ze toch maar te beginnen met prednison tabletten. Ik moest over een week terugkomen en als het dan nog niet beter was dan werd ik ècht opgenomen. Mocht het nog slechter worden dan moest ik uiteraard direct bellen.

Blij dat ik weer in de auto terug naar huis zat en verdrietig omdat ik toch moet beginnen aan de prednison. 60mg, bam!

Tegenwoordig hebben we met ons gezin een groepsapp gemaakt, zo kunnen we bespreken welke kerstdag thuis is, delen we leuke en minder leuke berichten en houden we elkaar op die manier snel op de hoogte. Zo schrijf ik mijn verkorte ziekenuis updates ook in de app. 2013 is wederom niet ons jaar!

Ik werd ziek in mijn puberteit.

Toen ik 16 was begonnen mijn dagelijkse ziekenhuisbezoeken. Een leeftijd waarop de meeste ‘kinderen’ zich af zetten van hun ouders en hun eigen weg in slaan. Bij mij was dit niet het geval, ik had en heb nog steeds mijn ouders heel hard nodig. Wij zijn juist in deze periode dichter tot elkaar gekomen.

Ik had toen ook al verkering met Merijn en al snel bleek dat dit vrij serieus was. We kunnen goed praten, huilen maar vooral ook lachen en zeg nou zelf? Als je 16 bent wil je gewoon jezelf kunnen aankleden en als dat niet kan dan juist niet geholpen willen worden door je vriendje.

Degene waaraan je wil laten zien dat je net zo bent als gezonde meiden, je leuk wilt aankleden en het liefst hand in hand door de stap wil lopen in plaats van dat hij mij duwt in de rolstoel.
Helaas is dat nu niet meer haalbaar, ik moet nu vaak geholpen worden met mijn dagelijkse verzorging en ik zit nu eenmaal vaak in een rolstoel.

Een nachtje bij mijn ouders slapen.

Ik koos er vandaag voor om een nachtje bij mijn ouders te slapen. Merijn komt dan wel gezellig mee eten, blijft daarna nog even knuffelen, huilen maar vooral lachen en dan gaat hij weer naar ons huisje.

In de middag nam ik voor de ogen van Sjef, mijn oudste broer, de eerste 60mg prednison in. Vooral mijn ouders zien graag als ik mijn medicijnen inneem. Ik denk omdat ik het liever niet inneem en het hèèèèl soms per ongeluk expres vergeet. Daarna ging ik naar bed, ik was moe door alle medicatie die ze in mijn oog hadden gestopt en ik was bang dat ik last zou krijgen van de prednison.

Ik werd wakker door een kus op mijn voorhoofd. Mijn moeder. Weer even praten, huilen en daarna samen lachend in bed uitzending gemist gekeken. Even niet denken aan ziekenhuizen. Even samen met mijn ouders op de bank, gewoon gezellig, zoals het hoort!

15 september 2013 door
De ziekte van Crohn en oogklachten
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en oogklachten

Van huisarts, naar oogarts en ik eindigde bij de neuroloog.

Ik had net mijn rijbewijs gehaald en hier was ik onwijs trots op en zo gingen we opstap naar Breda om een BlackBerry te kopen. Super spannend want ik had zo’n lang stuk nog nooit gereden. Ik was best onzeker maar dat liet ik niet merken, we vertrokken!

Eenmaal op de snelweg kreeg ik last van mijn rechteroog. Ik zag een zwarte vlak voor mijn oog zweven. Je kunt het vergelijken met een zwarte vlek die je weleens ziet als iemand een foto van je maakt met een flitser aan.

Het was niet prettig autorijden en ook best onveilig want ik zag maar de helft. Ik stopte om te kijken of er iets in mijn oog zat. Dit was niet het geval. De vlek werd steeds groter en hierna volgde een vervelende hoofdpijn die ik nog niet eerder had gevoelt.

Tja, je hebt maar twee ogen dus de keus was snel gemaakt. Ik belde de huisarts op en moest uiteraard direct langskomen. Het ging toen ineens snel, de huisarts stuurde mij door naar de oogarts in het ziekenhuis, die vervolgens mijn gehele oog onderzocht, niets kon vinden en dezelfde dag zat ik nog bij de neuroloog.

‘Misschien zit er wel een tumor in je hoofd’.

De wachtkamer zat vol met mensen en iedereen leek geïrriteerd omdat ik steeds als eerst naar binnen werd geroepen. De oogarts was niet vriendelijk. Hij zei direct dat ik wellicht een tumor in mijn hoofd had. Ik zat vol emoties en heb huilend op de gang mijn ouders gebeld om het gehele verhaal te vertellen.

De neuroloog was gelukkig wel wat vriendelijker. Hij heeft ervoor gezorgd dat ik dezelfde dag nog een MRI-scan kreeg van mijn hoofd. Inmiddels was mijn vader gearriveerd in het ziekenhuis en mocht hij samen met mij mee naar binnen.

Ik denk dat dit de langste 30 minuten van mijn leven waren. Ik zag mijn vader door het spiegeltje en werd rustig van zijn blik. Het was goed, hij was erbij maar op de achtergrond van het spiegeltje zag ik verschillende artsen lopen. Ik probeerde af te lezen of ze blij of minder blij naar mijn schedel aan het kijken waren. Daar zag ik uiteraard niks aan.

Een second opinion voor mijn oogklachten.

De neuroloog is speciaal voor ons gebleven om zelf naar de MRI- scan te kijken en ons de uitslag te geven. In mijn hoofd was niets te zien maar het was niet de bedoeling dat ik een vlek voor mijn ogen zag. De neuroloog heeft, niet dezelfde dag, maar kort op deze dag verschillende onderzoeken verricht zoals ruggenprikken, CT- scan, EECG, ECG en een Vepp onderzoek.

Neurologisch zat, voor zover hij kon zien doormiddel van de uitslagen uit de onderzoeken, alles goed. Ik werd terug gestuurd naar die vervelende oogarts en gelukkig ben ik door hem weer weggestuurd naar een ander ziekenhuis.

Een second opinion. Eerst in Helmond en vervolgend in het oogziekenhuis in Rotterdam. Ik kreeg opnieuw allerlei onderzoeken, zo kreeg ik een echo van mijn oog en werd hierop te zien dat ik een ontsteking had gehad aan de binnenkant van mijn oog. Ik heb hier nooit bewust last van gehad waardoor de medicijnen te laat kwamen en de vlek een litteken was wat zo dik was geworden dat ik hier niet meer doorheen kon kijken.

De oogklachten veroorzaakt door medicijnen?

Ik ben uiteindelijk naar het UMC in Utrecht gestuurd waar iemand was die gespecialiseerd was in het hoornvlies. Het zou wellicht kunnen komen door de medicijnen die ik destijds gebruikte. Dit was Humira, niet de versie die je krijgt als je dit nu leest, maar een van de eerste spuiten. Het was een nieuw medicijn waar de bijwerkingen nog niet bekend waren.

Mijn oog was inmiddels volledig ontstoken geworden en ik kon deze niet meer open houden. Enkele maanden liep ik met een zonnebril op omdat ik het licht niet kon verdragen. Na verschillende scans en geen beterschap heb ik een prednison- stoor gehad zodat de ontsteking zou verdwijnen en ze beter in mijn oog konden bekijken wat er nu exact aan de hand was.

De ziekte van Crohn en oogklachten.

Ongeveer 10% van de patiënten met de ziekte van Crohn ervaart oogproblemen. De oogweefsels lijken namelijk op de gewone weefsels van het lichaam. De meeste oogaandoeningen zijn goed te behandelen en bedreigen het gezichtsvermogen niet, mits je het op tijd laat behandelen, toch is het erg vervelend.

Gelukkig hebben hier alle darmpatiënten last van oogklachten maar het is raadzaam om dit af en toe te laten controleren door een oogarts. Ik heb bijvoorbeeld een Uveïtis gehad waarbij je gevoelig bent voor licht, hoofdpijn, ziek van vlekken en een ontstoken netvlies hebt.

Je kunt een hoop voorkomen als je preventief je ogen eens in de zoveel tijd laat controleren. Heb jij oogklachten bij de ziekte van Crohn?

 

 

23 februari 2013 door
De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Wat betekent de ziekte van Crohn?

De ziekte van Crohn is van mond tot kont.

De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm. Het wordt ook wel ‘Inflammatory bowel disease (IBD)’ genoemd. Ik vind de ziekte van Crohn net wat prettiger in de mond liggen dus hierover schrijf ik in dit artikel.

Bij de meeste patiënten die de ziekte van Crohn zit er een ontsteking in de dunne, dikke of endeldarm. Helaas kan de ziekte van Crohn op andere plaatsen zitten en daarom spreken ze ook weleens ontstekingen van ‘mond tot kont’. In het gehele spijsverteringskanaal kan dus Crohn ontstaan.

Hoe ontstaat de ziekte van Crohn?

Lees jij dit terwijl je net de diagnose hebt gekregen en wil jij meer informatie? Dit kan. Er zijn namelijk in Nederland ruim 80.000 mensen met een chronische darmontsteking. Jong of oud, ze zijn er allemaal, helaas. De ziekte van Crohn kan op iedere leeftijd ontstaan maar gelukkig komt het zelden voor bij kinderen onder de 5 jaar.

Maar waarom heb je eigenlijk de ziekte van Crohn? Die vraag kun je vergelijken met waarom banen krom zijn. Het is nog niet helemaal bekend. We kunnen het wel raden, als banen recht zouden zijn dan zouden ze niet in hun schil passen. Oké, genoeg over bananen maar net zoals die bananen zijn ze druk bezig om te onderzoeken hoe de ziekte van Crohn ontstaat.

Het heeft elk geval te maken met het afweersysteem. Deze is duidelijk in de war als je de ziekte van Crohn hebt want deze valt het eigen lichaam aan. Over de erfelijkheid zijn de meningen nogal verschillend maar toevallig is mijn broer ook bekend met de ziekte van Crohn, toeval? Ik laat het over aan de onderzoekers.

Je hebt de ziekte van Crohn, en nu? Behandelen!

Behandelen. Het is voor alsnog nog niet te genezen maar in de meeste gevallen redelijk tot goed te behandelen. De behandeling zorgt er niet voor dat oorzaak geheel wordt weggenomen maar wel om het kwaliteit van leven te verbeteren en complicaties en eventuele darmoperaties te voorkomen.

In sommige gevallen kan het zijn dat de medicijnen niet meer voldoende helpen en is er alsnog een operatie nodig. In mijn geval is dit (nog) niet aan de orde en is het zaak om ervoor te zorgen dat de opvlammingen wegblijven en dat de bijwerkingen van de medicijnen zoveel mogelijk worden onderdrukt.

Er zijn inmiddels enorm veel medicijnen die voor jou kunnen helpen. Je hebt verschillende tabletten, capsules of zakjes met kleine korreltjes maar je hebt ook zetpillen, klysma’s, injecties of infusen die de ziekte van Crohn onder controle kunnen houden.

De ziekte van Crohn en psychische gevolgen.

Het is natuurlijk niet niks als bij jou de ziekte van Crohn is gediagnostiseerd. Wellicht ben je toevallig al bekend met enige horrorverhalen of je weet er juist helemaal niks vanaf. Dat is eng. Het heeft vooral te maken met ontlasting en praten over je dikke of juist dunne poep is niet voor iedereen even makkelijk.

In mijn volgend artikel ga ik meer in op de ziekte van Crohn en psychische gevolgen. Heb jij de ziekte van Crohn en heb je vragen? Laat vooral een reactie achter zodat we elkaar kunnen helpen en steunen. Let wel, ik ben geen arts. Ik ben slechts een patiënt die over mijn eigen ervaringen en belevenissen schrijft.

Wat betekent de ziekte van Crohn voor jou? Laat het weten in de reacties dan kunnen we elkaar helpen en steunen.

 

 

23 februari 2013 door