operatie stoma
De ziekte van crohn &zo

Nog even geen stoma operatie?!

Het is alweer even geleden dat ik iets van mezelf heb laten weten en dat heeft een reden! Heel apart om te zeggen na het laatste bericht op mijn blog maar naar omstandigheden gaat het eigenlijk best goed. Wacht, ik ga het jullie allemaal uitleggen in deze post.

Een maand geleden had ik mijn stoere stomazakjes al uitgezocht en zat ik nachten lang te Googlen over de operatie die mij te wachten stond. Iedere dag kwam de operatie een stukje dichterbij en tot ieders verbazing kwam d’r zo ook een rust over mij heen.
Ik zou geopereerd worden en dat vond ik eigenlijk wel prima. Ik had me d’r bij neergelegd, het was goed zo. Ik keek d’r zelfs stiekem naar uit want een stoma betekent voor een groot deel geen pijn meer hebben.

Lees verder

mri scan
De ziekte van crohn &zo

Afspraak met chirurg!

Het is alweer even geleden dat ik een bericht heb gepost maar zoals de meeste wel wisten lag ik met mijn dikke reet op het strand in Tenerife te genieten van de zon, het strand en van elkaar! De eerste week was alles perfect, we kwamen helemaal tot rust, het eten  was – zo ver dat lekker kan zijn in een ander land – goed weg te krijgen en m’n buik was relatief rustig.

Geen nieuws goed nieuws zou je denken? Nee, niet helemaal of eigenlijk helemaal niet.
vier dagen voor vertrek heb ik huilend het UMC opgebeld omdat ik verschrikkelijk veel buikpijn had.

Lees verder

stoma operatie
De ziekte van crohn &zo

Een kleine stap verwijderd van een stoma operatie!

Een kleine stap verwijderd van een stoma operatie!

Het is zo ver. Het onvermijdelijke is de realiteit geworden. Ik krijg een stoma.

In het ziekenhuis bespreken we mijn bloedspiegels. Hierin komt naar voren dat de Simponi spuiten niet voldoende hun werk meer doen om de ziekte van Crohn te doen afremmen.

We hadden het al een beetje zien aankomen maar alsnog is het een klap in het gezicht. Ik zou nog een studie kunnen volgen in het AMC, hier zijn ze bezig om een nieuw medicijn te testen maar dat zie ik niet meer zitten.

Sommige mensen zullen dit niet begrijpen maar de onderheid bij ieder bezoek aan het ziekenhuis wordt mij nu langzaam te veel.

Ik vind het eng, spannend en totaal niet leuk maar als dat betekent dat de kwaliteit van mijn leven erop vooruit gaat kan ik alleen maar toestemmen. Ik zal moeten accepteren dat een stoma, een zakje op mijn buik, de nieuwe Lonneke zal worden.

Er is nog een kans. De MDL- arts gaat proberen om de Simponi spuiten op te hogen. We zijn er beide overeen dat het een kleine kans van slagen is maar dat heb ik er wel voorover. Zolang de buikpijn nog dragelijks is, leef ik liever zolang mogelijk zonder een stoma op mijn buik.

Ik krijg over vier weken boekjes en informatie over de operatie en dan zullen we langzaamaan gaan kijken wanneer de operatie zal plaatsvinden. Natuurlijk ben ik verdrietig, boos en bang maar zo’n zakje op je buik is vast niet het einde van de wereld en ik zal hier zeer zeker wel weer mijn weg in vinden.

Tot het moment daar is blijf ik hopen op een wonder. Want diep in mijn hart, wil ik dit allemaal niet! Ik ben alleen bang dat ik niks meer te willen heb..

ziekenhuisangst
De ziekte van crohn &zo

Simponi spuit in hogere dosis?

Ik wilde eigenlijk volgende week pas een blog schrijven maar aangezien d’r veel mensen benieuwd zijn hoe het nu gaat, schrijf mijn blog wat eerder dan gepland.. ja, zo ben ik dan ook wel weer!

De eerste maand met het nieuwe medicijn Simponi heb ik nu achter de rug! Ik heb inmiddels uitslag over heel m’n lichaam & heb alweer twee dagen op bed gelegen van de buikpijn.
Lees verder

kun je van prednison diabetes krijgen?
De ziekte van crohn &zo

Kun je van Prednison diabetes krijgen?

Je hebt meer kans op infecties door het slikken van Prednison.

In mijn vorige blog hebben jullie kunnen lezen hoe ik werd opgenomen. Ik heb een dikke week in het ziekenhuis gelegen aan een Prednison infuus. En vandaag moest ik terug naar het ziekenhuis voor controle!

Lees ook: Ik ben opgenomen in het ziekenhuis!

Ik was zo ontzettend blij om weer thuis te zijn. Het ging redelijk goed alleen moest ik vaker plassen dan normaal. Na een telefonisch gesprek met mijn huisarts moest ik mijn urine laten controleren op infecties. Ik heb meer kans op infecties met al die troep Prednison, Imuran, Tramadol, Simponi in mijn lichaam.

Het was geen blaasontsteking. Het zou kunnen komen doordat ik aan het vocht heb gelegen in het ziekenhuis en daardoor wat meer moest plassen dan normaal.

Kun je van Prednison diabetes krijgen?

In het ziekenhuis kreeg ik te horen dat je door Prednison meer kan hebt op diabetes. Dit komt voornamelijk door bepaalde soorten ontstekingsremmers. Onder andere Prednison. Je lichaam reageert dan minder goed op het hormoon insuline. En insuline heb je nodig om de boedsuikerspiegel in balans te houden.

Ik moest even naar mijn ‘oude afdeling’ waar ik vorige week nog lag om bloed te prikken voor suikerziekte. Ik schrok best van dit nieuws. Dit alles was mij geheel onbekend. Dat geeft maar weer eens aan hoeveel troep er allemaal in die medicijnen zit. Het is goed dat het bestaat maar het maakt soms meer kapot dan je lief is.

Eenmaal op de afdeling werd mij verteld dat ze dachten dat ik moest blijven. Ze waren er in ieder geval over uit dat ik te vroeg was ontslagen uit het ziekenhuis. Ik heb moeite om mijn tranen te bedwingen maar het lukt. Ik verman mezelf en wacht de uitslag af van het bloedonderzoek.

Mijn suiker is iets te hoog maar niet verontrustend. Ik moet wel zo snel mogelijk afbouwen met de Prednison voordat het nog meer kapot maakt.. Ik hoop dat mijn lichaam dat trekt, zonder Prednison anders lig ik volgende week weer in het ziekenhuis.

De Simponi spuit zal het nu moeten oppikken en mijn klachten moeten laten verminderen.

Wat is diabetes?

Als je koolhydraten heet wordt dit in je maag en darmen klein geknipt. Deze kleine celletjes komen in je bloed. Het is slecht voor je lichaam als er teveel suiker in je bloed zit en daarom heeft ieder lichaam insuline. Bij mensen die diabetes hebben wordt er minder of geen insuline aangemaakt waardoor de suiker zich ophoopt in het bloed. En dat kan gevaarlijk zijn.

90% van de diabetes patiënten hebben diabetes 2. Dit wordt ook wel ouderdoms- diabetes genoemd. Je bent dan in staat om minder insuline aan te maken óf je bent minder gevoelig voor insuline.

Diabetes type 1 komt weinig voor. Deze patiënten kunnen helemaal geen insuline meer aanmaken.

Diabetes die is gekomen door de Prednison gaat soms na afloop van de Prednison- kuur weer weg maar het kan ook een blijvende kwaal zijn.

Het was weer een heftig dagje in het ziekenhuis. Gelukkig mag ik nu weer lekker naar huis. Ik ben benieuwd hoe het gaat als ik ga minderen met de Prednison!