De toiletbezoeken waren niet meer op twee handen te tellen.
In dit artikel wil ik terugblikken naar vorig jaar. Dit was namelijk een van de moeilijkste periodes in mijn leven. De ziekte van Crohn had zich in een heftige vorm gemanifesteerd in mijn darmen. Het was voor mij niet meer mogelijk om te eten, iedere hap die ik tot mij nam deed ontzettend veel pijn. Het enige voordeel van deze tijd was dat de kilo’s eraf vlogen. Maar ja, niet op de juiste manier.
Het Entyvio/Vedolizumab infuus waardoor ik iedere acht weken in het ziekenhuis ben te vinden deed zijn werk toen nog niet zoals het moest. Dit infuus staat er om bekend dat de werking wat langer duurt. Ik moest het dus de kans geven om zich te laten bewijzen. Dit werd onmogelijk. Mijn toiletbezoeken waren niet meer op twee handen te tellen en de buikpijn die ik daarbij had was misselijkmakend.
Prednison ter overbrugging was vreselijk.
Ik kreeg Prednison om deze periode te overbruggen. Het verschrikkelijkste medicijn wat ik tot nu toe heb genomen. De werking van het medicijn is prima. Met de juiste dosis kwam ik op het punt dat de pijn dragelijk werd. De bijwerkingen van Prednison zijn bij mij vreselijk. Ik houd veel vocht vast, krijg gewrichtspijnen en heb de hele dag honger. Geen trek maar intense honger.
De prednison moest ook even de tijd krijgen om een spiegel op de bouwen en zijn werk te doen maar tijd was er niet. Ik werd steeds zieker en zieker. Ik lag alleen nog maar in bed en er moest zo snel mogelijk iets gebeuren.
Ik kreeg sondevoeding om mijn darmen tot rust te laten komen.
Ik kreeg sondevoeding. Dit gebruiken ze veel bij kinderen met de ziekte van Crohn. De darmen kunnen op dat moment even tot rust komen zodat de juiste medicijnen gezocht kunnen worden en de pijn minder wordt. Ik heb drie maanden met sondevoeding gelopen. Een mooie blauwe tas op mijn rug en een sexy slangetje in mijn neus waar mijn eten doorliep.
Mijn tandvlees werd ontstoken doordat ik niet genoeg speeksel aanmaakte omdat ik niet at, mijn neus deed pijn door het slangetje wat daarin zat, slikken was de eerste dag vervelend en mijn wang ging langzaam stuk door de pleister die het slangetje tegenhield.
Ik werd een emotioneel- wrak door de sondevoeding!
De sondevoeding was vervelend maar niet het ergste. Lichamelijk gezien dan hé want ik heb nog nooit zoveel gehuild als in die weken. Ik wist niet eens waarom ik huilde. Het leek er allemaal uit te komen op dat moment. Verdriet is een emotie die net zo goed bij het leven hoort en er mag zijn. Ik liet die tranen lekker over mijn wangen rollen en liet mij troosten door vrienden en familie.
Het belangrijkste was dat de sondevoeding zou helpen en dat deed het. In de tijd van de sondevoeding ging het Entyvio infuus helpen waardoor ik kon afbouwen met de Prednison en uiteindelijk met de sondevoeding. Ik ging over op drink voeding en op deze manier kwam de ziekte van Crohn langzaam onder controle.
Deze gehele periode heb ik bij mijn ouders thuis doorgebracht. Ik kon niet meer zelfstandig voor James zorgen, zo ziek was ik. James was op een leeftijd die het fantastisch vond om aan het slangetje te trekken. Kortom, het was een vreselijke tijd maar uiteindelijk is alles het waard geweest. Het infuus ging helpen, de ziekte van Crohn werd dragelijk en ik kon weer naar huis.
Heb jij ook weleens sondevoeding gehad? Laat het weten in de comments dan kunnen we ervaringen delen!
