Je leest het al aan de titel. Ik heb vandaag eindelijk afscheid mogen nemen van de sondevoedingspomp. Thank God, dat deze periode is afgeloten. Ik heb het hier enorm zweer mee gehad en dan vooral omdat ik niet volledig voor James kon zorgen.
Browsing Tag
sondevoeding
Sinds 2008 heb ik de ziekte van Crohn en sinds die tijd is is het niet langer dan een half jaar ‘rustig’ gegaan. Ik schrijf rustig tussen aanhalingstekens omdat ik eigenlijk altijd buikpijn heb maar als ik dan weer een nieuw medicijn ging proberen hielp dit uiterlijk een half jaartje en dan begonnen de klachten weer op te spelen. Dit jaar is wel het diepte punt, ik heb meerdere opnames gehad en zit nu uiteindelijk alweer 2,5 week aan de sondevoeding.
Ik woon weer bij mijn ouders thuis!
Als je gaat samenwonen dan doe je dat met een reden. Je bent, of liever gezegd, je vindt jezelf zelfstandig genoeg om op einde benen te staan. Wij hadden zoals je in een eerdere blog kun lezen, 6 jaar geleden besloten om te gaan samenwonen. Een top keuze al zeg ik het zelf want nu, 6 jaar later, ligt er een heel lief, mooi, stoer, zacht, sterk mannetje in de box. Het is inmiddels niet meer voor te stellen hoe het leven was toen we nog thuis woonde, of toch wel?
Ja, ik woon weer bij mijn ouders thuis. Ik niet alleen hoor, Merijn & James zijn er natuurlijk ook bij. Het is voor mij momenteel niet te doen om volledig voor James te zorgen met zo’n irritante slang in mijn neus.
Ik koppel de pomp namelijk af als ik alleen ben met James, anders kan ik hem nauwelijks optillen maar als ik hem de halve dag afkoppel, krijg ik niet genoeg voedingsstoffen binnen.
Als ik tijdelijk thuis kom wonen kunnen we een beetje rouleren met wie er bij James is.
Merijn en ik liggen op mijn oude slaapkamer en Jams heeft een aparte babykamer! Gelukkig hadden mijn ouders deze spullen nog van hen andere kleinkinderen dus dat is top geregeld. Zo heeft James toch zijn eigen plekje waar hij rustig kan slapen.
We komen elkaar ’s nachts tegen..
Het is af en toe wat inproviseren zoals je op de foto kunt zien maar over het algemeen gaat het allemaal prima. James vindt het hartstikke gezellig bij opa en oma!
Mijn ouders vinden het natuurlijk ook leuk om James zoveel te zien. Zij zien hem nu een hele tijd intensief opgroeien. Toch is de reden wat wij tijdelijk bij mijn ouders wonen, minder leuk en worden er genoeg tranen gelaten.
Het liefst wil ik alles zelf doen voor James. Ik wil hem zelf verschonen, de fles geven, in bed leggen en met hem knuffelen maar helaas heb ik daar momenteel weinig energie voor.
James gaat nu steeds vaker de nacht helemaal doorslapen. Hij ligt rond 7 uur in bed en wordt de volgende morgen pas weer wakker. Mits er geen darmkrampjes of tandpijn aanwezig zijn want dan komen we elkaar nog weleens tegen midden in de nacht.
Hoewel Merijn en ik samen hebben afgesproken dat wij de nachten blijven doen, komen we zo nu en dan mijn moeder tegen bij het bed van James.
‘Mam, ga toch lekker slapen!’ zeg ik dan. Ik kan zeggen dat ik wil maar ze beweert dat ze minder slaap nodig heeft en het graag wil doen. Ik betwijfel het, want ze ligt iedere avond na goede tijden op de bank te slapen. Sorry mam! Ja, het is af en toe vechten om die lekkere spek.
Het leven met sondevoeding!
Ik ben mijn ouders dankbaar dat wij hier een tijd mogen verblijven zodat ik geholpen kan worden met de zorg voor James. Ik zit namelijk totaal niet lekker in mijn vel door alles wat er gebeurd. Het is met een kind nu extra vervelend maar we maken er met z’n alle een zo leuk mogelijke tijd van.
De tranen rollen regelmatig over mijn wangen en ik kan niet precies uitleggen waarom dat zo is. Ik ben emotioneel. Ik wil dit niet. Ik wil er zijn voor mijn kind, het allemaal zelf doen. Ik had het moederschap zo anders voorgesteld..
Als je gezond bent sta je er niet zo bij stil. Maar geniet van het feit dat je iedere dag naar je werk kan, of naar school kan gaan en genoeg energie hebt om nog iets leuks te doen. Natuurlijk baal jij als je wekker afgaat maar je kunt je niet voorstellen hoe graag ik dat allemaal zou willen kunnen!
De ziekte van Crohn van mond tot kont!
Mijn ziekte van Crohn is al zo’n 7 jaar actief met korte periodes tussendoor van een aantal maanden waarin het even, heel even, in remissie was. In een eerdere blog vertelde ik jullie over het nieuwste medicijn wat ik nu krijg genaamd: Vedolizumab.
Het duurt even voordat ik hiervan iets ga merken en mijn klachten zullen verminderen. De kans dat ik überhaupt iets ga merken is tussen de 20 en 40% kans dus we wachten het maar weer af..
Dit jaar is wel een diepte punt. Na de geboorte van James, waarna ik eigenlijk een stuk minder last zou moeten hebben door de hormonen, gaat het heel slecht. Ik heb veel buikpijn, diarree en koorts!
Een operatie is in mijn geval nog niet zo makkelijk. De gehele darm is ontstoken met daartussen kleine gezonde stukjes. De ontstekingen lopen ook mijn dunne darm in waardoor een stoma operatie niet vanzelfsprekend alles zou oplossen. De ziekte van Crohn is immers van mond tot kont!
Ik moet aan de sondevoeding!
Ik kreeg voor 4 weken een sondevoeding om mijn darmen zoveel mogelijk rust te geven. Ik ben hierdoor erg emotioneel. De periode na de geboorte van James had ik mezelf wel iets anders voorgesteld.
De tweede week met sondevoeding werd ik plotseling benauwd en moest ik noodgedwongen de sonde eruit trekken. Hoe dat ging vertel ik in deze blog.
Lees ook: https://gezindewin.nl/sondevoeding-eruit-getrokken-2/
Het ging inmiddels redelijk en we besloten het even af te wachten. Helaas ging het opnieuw slechter en werd er een nieuwe sonde geplaatst. Met ontstekingswaarde met een stijgende lijn omhoog moet ik nu voor minimaal zes weken een met een slang in mijn neus rondlopen. Super charmant!
Ik ben emotioneel door alles wat er gebeurd
Gelukkig houd ik me beter staande als een maand geleden maar alsnog valt het mij zwaar. Het is namelijk niet alleen een slang in je neus die de hele tijd irriteert, pijn doet, dik is, vol met snot ziet maar ook je neus gaat kapot van de pleisters die je moet dragen, het door spuiten van de slang, het ontstoken tandvlees door niet meer kauwen, gebroken nachten omdat je niet lekker kan liggen.
Het ergste is dat ik niet volledig voor James kan zorgen. Als hij ’s nachts huilt en ik naar hem toe wil lopen kom ik er na een aantal stappen achter dat ik nog vast zit aan de pomp. Eer dat ik alles heb losgekoppeld is het hele huis al wakker.
Ik weet niet of het persè door de sondevoeding komt maar ik ben de laatste weken alleen maar aan het huilen. Het lijkt wel alsof alles van de afgelopen weken er nu uitkomt. Het is niet anders, we gaan door en we blijven sterk. Huilen mag!
Ik ben er wel, voor James. We kunnen zingen, spelen, knuffelen en kletsen. Alles wat ik doe, doe ik voor jou kleine man!
Deze keer moest ik alleen naar het UMC voor een gesprek met de MDL-arts. We proberen er altijd voor te zorgen dat er iemand mee gaat, dat is gewoon prettiger, niet alleen voor de gezelligheid maar twee horen meer dan één en er wordt nogal een hoop besproken in zo’n middag maar goed soms kan het nou eenmaal niet anders en ga ik alleen.