Moeilijke keuzes als het gaat om je gezondheid.
In mijn vorige artikel heb ik julie verteld dat er nog maar weinig opties overblijven. De ziekte van Crohn is weer actief en er staan wat lastige keuzes op het programma.
Laten we zeggen dat ik al heel wat ervaring heb opgedaan als het gaat om uitslagen incasseren, te accepteren en daarin te bewusten.
Dit liep deze keer wat moeilijk. Ik had veel moeite om deze tegenslag te verwerken en had hier tijd voor nodig.
Inmiddels heb ik een keuze gemaakt. Ik wil toch graag het medicijn proberen met de wetenschap dat het wellicht niet voldoende zal werken om mijn Crohn onder controle te houden.
In contact met mijn arts hebben we besloten dat er toch iets anders moet gebeuren voordat ik Entyvio mag gebruiken. Prednison helpt niet meer voldoende om mijn klachten te overbruggen.
Er bestaat een medicijn voor Colitis Ulcerosa patiënten. Genaamd: Simponi of wel Golimumab. Dit medicijn kan ook worden gebruikt voor reuma patiënten en aangezien ik de ziekte van Bechterew heb naast de ziekte van Crohn komt dat in dit geval goed uit.
Helaas weten ze nog maar weinig van Simponi als het gaat over de ziekte van Crohn bestrijden. Mijn artsen geven aan dat ze onderzoeken uitblijken dat dit ook voor Crohn zou moeten helpen. Echter kan de MDL- arts dit niet voorschrijven voor mij als Crohn patiënt omdat dit misloopt met de verzekering.
Lees ook: vorige artikel
Het Simponi medicijn ook voor de ziekte van Crohn?
Ik test graag uit of Simponi voor Crohn patiënten ook een goede optie is. Het medicijn is zo nieuw dat ze nog geen informatie folders hebben. Maar goed, ik zou toch eerst wat informatie hebben voordat ik een hoop troep in mijn lichaam ga spuiten.
Gelukkig krijg ik deze folder binnen twee weken opgestuurd en als ik deze doorlees zie ik veel overeenkomsten met medicijnen zoals Infliximab en Humira. Medicijnen die ik al eerder heb geprobeerd.
‘Bijwerkingen die zeer vaak voorkomen zijn: infectie van bovenste luchtwegen door irus, keelontsteking, slijmvliegonsteking van het strottenhoofd en neusverkoudenheid.’
Dit is hetzelfde als Infliximab en Humira. Ik ben het wel gewend om af en toe zo her en der een ontsteking te hebben ergens in of op mijn lichaam. Tja die bijsluiter ga ik natuurlijk niet lezen. Heb jij ooit de bijsluiter van een paracetamol gelezen? Hoogstwaarschijnlijk niet. Zo ja, dan zul je lezen dat het kunt gebruiken tegen hoofdpijn maar ook hoofdpijn kunt krijgen van datzelfde pilletje.
Ik heb meteen bloed laten aftappen om TBC uit te sluiten. En daarna naar de radioloog een longfoto laten maken. We hebben een hele koelbox vol Simponi spuiten mee gekregen naar huis. Als ik over twee weken de uitslag heb, mag ik beginnen met spuiten!
Heb jij ervaring met de ziekte van Crohn en Simponi spuiten. Hoe is het jou bevallen? Laat het weten in de comments zodat we ervaringen kunnen delen en elkaar kunnen helpen!