De vervolgstappen van mijn behandelplan.
In het artikel over mijn ervaring met een Coloscopie onderzoek onder Propofol hebben jullie kunnen lezen dat ik de uitslag niet goed was. De ziekte van Crohn is weer actief en in dit artikel vertel ik jullie wat de vervolgstappen zijn van mijn behandeling.
Het is een heftig gesprek waarin de opties een beetje tegen het einde lopen. Ik heb al zoveel medicijnen gehad in de afgelopen jaren die slechts een halfjaar de ziekte van Crohn onder controle hielden.
Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio
Ik heb niet veel opties meer.
In April komt er een nieuw medicijn op de markt, Vedolozumab / Entyvio. Dit medicijn is getest op 1115 patiënten en zijn 52 weken gevolgd in hen ziekte proces. Het schijnt beter te weten bij Colitus Ulcerosa patiënten maar we kunnen het proberen!
Als dit medicijn niet werkt zal je geopereerd moeten worden. Het rectrum, eerste stuk vanuit de anus naar boven, is schoon. Hierdoor kunnen we je dunne darm op het kleine stukje van de dikke darm monteren. Dit zou betekenen dat je niet persè een stoma hoeft.
Zo’n operatie is zeer risicovol. We kunnen niet garanderen dat de ziekte van Crohn dan niet in dat kleine stukje dikke darm terrecht komt. Dit betekent dat ik dan nogmaals onder het mes moet liggen en dan krijg je wel een stoma. Een buikoperatie is niet niks en daarom moet ik hier nu alvast heel goed overnadenken.
Als ik direct kies voor een stomaoperatie ben ik de ziekte van Crohn in ieder geval een stapje voor. Maar aan de andere kant wil je natuurlijk geen stoma als dat niet perse hoeft.
Emoties mag je voelen. Het is niet makkelijk!
Ik geef aan dat ik het eerst wil overleggen met mijn ouders. Het is natuurlijk niet niks om dat even snel te besluiten. Als Merijn en ik uit het ziekenhuis lopen begin ik meteen over Merijn zijn telefoon. We hadden deze gekocht via marktplaats en hij bleek het helemaal niet te doen. Ik was geirriteerd, nee boos. Om die telefoon? Nee natuurlijk niet. Ik was boos op alles en iedereen maar voornamelijk op mijn lichaam!
Als je ziek bent en er zijn niet veel opties meer. Mag je verdrietig zijn. Of boos. Of chagrijnig. Die gevoelens mogen er zijn. Het is niet niks wat ik nu allemaal meemaak. Ik probeer me sterk te houden maar soms heb ik even zo’n ‘Waarom ik?’ momentje.
Thuis val ik mijn ouders huilend in de armen.
‘Mam, het is niet goed’ snik ik..
Daar staan we dan. Mijn ouders die mij vasthouden. Huilend in de woonkamer. Verslagen, verdrietig en boos.
Ik wil niet weer proefkonijn zijn. Ik wil niet weer in spanning zitten of het medicijn wel of niet werkt maar ik wil ook geen stoma.
Een stoma operatie of niet? Moeilijke keuzes!
Er is weinig kans op slagen bij Entyvio of Vedolizumab maar ik moet het van mezelf toch geprobeerd hebben. Ik heb nog wat weken te gaan en daardoor is de Prednison opgehoogd. Hopelijk kom ik de aankomende weken met iets minder pijn dan voorheen door.
Het komt wel binnen. Ik moet langzaamaan accepteren dat een operatie aan de orde komt. Ik moet nadenken over de risico’s. Ik moet nadenken over een leven met een stoma.
Een ding is wel zeker. Als ik geopereerd moet worden wil ik direct een stoma. Aangezien ik niet veel geluk heb als het om mijn gezondheid gaat. Wil ik liever dat het meteen ‘goed’ gedaan wordt.
Ik zou het moeilijker vinden om eerst geopereerd te worden waarin ze een groot deel dikke darm eruit halen en dan later alsnog een stoma moet omdat het weer foute boel is dan dat het meteen gebeurd. Aan een tweede operatie zitten meer risico’s en daar zit ik niet op te wachten.
Het kan daarnaast trouwens ook nog gewoon kei hard in mijn dunne darm komen hoor. Maar goed, daar wil ik nog even niet over nadenken. Eerst dit maar even verwerken.
Lachen is het beste medicijn!
Later op de dag kunnen we alweer lachen. ‘Zou ik dan eigenlijk nog een scheet kunnen laten?’ vraag ik mezelf hardop af. Ik vind Stinkerbell of Ipoep wel een leuke naam voor mijn stoma.
‘Wel fijn Lon. Dan hoef je nooit meer naar het toilet!’ zegt mijn moeder enthousiast.
‘Nou mam, gelukkig is er nog niks met mijn blaas aan de hand dus ik zal toch af en toe moeten plassen!’
‘Als iemand mijn stoma wil zien. Vraag ik gewoon of ik zijn of haar anus ook mag zien! En pap, als ik je niet aardig vind dan gooi ik gewoon die zak over je hoofd’
‘Ja en als jij niet aardig bent, prik ik je zak lek!’
Gelukkig, we kunnen weer lachen. En wat moet je anders? Het is toch zo. Ik kan er niks aan veranderen. Maar onder het lachen komen er ook tranen hoor. Ik hoop dat Vedolizumab / Entyvio mij nog een aantal jaren van een operatie houdt en anders? Tja dan zal ik eens gaan zoeken naar leuke prints voor op mijn stoma zakje!
Heb jij ook moeite om keuzes te maken als het om je gezondheid gaat? Ik vind het moeilijk! Wacht niet op een goede dag, maak er èèn!
Geen reacties