Ik zou eigenlijk een stoma operatie krijgen.
De keuze om een kindje te willen opvoeden en verzorgen hebben wij heel bewust gemaakt. Mijn ziek- zijn speelde hierin ook zeker een rol en wij zijn dan ook gezegend dat het ons is gegund. De komst van James is een godsgeschenk en een groot wonder.
Het duurde lang, lees: dik 2 jaar, voordat wij een positieve zwangerschapstest in handen hadden. We wilde dus eigenlijk nog jonger ouders worden dan dat we nu zijn. De ziekte van Crohn heeft mij maar ook onze relatie sneller volwassener gemaakt waardoor de drang om een kindje in ons midden te hebben steeds heviger werd.
James kwam uiteindelijk totaal onverwachts in mijn buik terecht, niet helemaal natuurlijk maar het was nogal een verassing. Ik zou een maand later geopereerd worden aan mijn darmen. Een stoma was onvermijdelijk en de afspraak met de chirurg stond gepland.
Lees ook: Waarom worden wij niet zwanger?
De angsten die ik had over het moederschap.
We hebben nooit getwijfeld over onze kinderwens ondanks dat het aanwezig is dat James nu een vergrote kans heeft op een darmziekte. Die kans is overigens niet eens zeker wat de wetenschappers zijn het er nog niet over eens of de ziekte van Crohn daadwerkelijk erfelijk is of niet.
Nu ben ik niet alleen gekroond met de ziekte van Crohn maar ook met de ziekte van Bechterew en Hydradenitis Suppurativa. De ziekte van Crohn is toch wel de hoofdziekte. Als deze onder controle is dan volgt de rest ook wel redelijk. De kans dat James een immuunziekte krijgt zal wat verhoogd zijn aangezien ik een vakkenpakket aan ziektes beheer!
In het begin van onze kinderwens heb ik wel mijn angsten uitgesproken over het moederschap. Ik was bang dat ik geen volwaardige moeder kon zijn doordat ik niet alle energie heb die een gezonde moeder wel heeft. De eerste periode overleef je op adrenaline, je lichaam, ook mijn ziekte lichaam, werd gezet op de automatische piloot en die eerste periode van James zijn leven kwamen we dus prima door.
De lastige dingen van mijn leven als chronisch zieke moeder…
Je krijgt handigheid in het moederschap waardoor het je steeds beter afgaat maar ik voel me weleens schuldig tegenover Merijn maar vooral tegenover James. Ik kan niet wachten tot ik het hem beter kan uitleggen maar dat zal mijn schuldgevoel niet minder maken.
Er zijn dagen geweest dat ik alleen maar in bed lag of op het toilet zit. Het zijn de dagen die ik doorbreng boven op bed terwijl ik James beneden MAMM hoor roepen. Ik ben dan te moe om een leuke dag voor James te organiseren. Hierdoor krijg ik het gevoel alsof ik hem te kort doe en dat voelt als moeder vervelend aangezien je alles wil doen voor je kind. Het is voor mij dan moeilijk om te merken dat ik dat niet altijd kan bieden.
Een schuldgevoel tegenover mijn kind!
Ik weet dat ik er niks aan kan doen en dat ik er alles aan doe om er zoveel mogelijk voor James te zijn. Ik weet ook dat mijn schuldgevoel ongetwijfeld onterecht is maar het is nou eenmaal wel aanwezig. Dit zijn de lastige dingen van mijn leven als chronische zieke moeder!
Het is een feit dat ik moeilijk met mijn dag planning kan omgaan. Ik heb nog steeds, na al die jaren ziekte, niet geleerd om mijn energie voldoende te verdelen. Het gaat steeds beter maar als ik dit onder de knie heb, ben ik ervan overtuigd dat het schuldgevoel ook wat weg ebt.
James en Merijn betekenen ontzettend veel voor mij en ik wil een zo goed mogelijke partner en moeder zijn. Dit is eigenlijk niet te combineren als je ziek bent. Dit zorgt ervoor dat als ik mezelf goed voel, ik de dag te vol in plan met leuke dingen om mijn schuldgevoel tegenover hen weg te moffelen.
Lees ook: Leren plannen en vooruitdenken!
Ben jij chronisch ziek en heb je hetzelfde ‘probleem’. Laat het dan vooral weten in de comments. Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen.
