Heb je de video gekeken van afgelopen week? Wat leuk! Nog niet, klik dan hier!
In 1992 kwam ik gezond ter wereld en hoewel ik het enige meisje was van de familie was ik altijd sportief bezig, buiten in bomen klimmen en voornamelijk heel veel voetballen met klasgenootjes. Wat was dat een heerlijke tijd.
Er wordt op de deur geklopt. James grapt dat het Piet kan zijn. Lisa doet de deur open en laat de huisarts met verbazing binnen. Ik lig boven in bed en ik hoor ‘moet ze daar nu naar toe?’. Ik heb niet veel tijd om na te denken maar net genoeg om te beseffen dat dit niet goed is. De huisarts staat in mijn slaapkamer en vertelt mij dat hij zich zorgen maakt en ik naar het ziekenhuis moet.
Vrijwilligerswerk drie keer in de week. De scheiding die inmiddels officieel is. Het verhuizen van mijn ex-partner waar we midden in zitten. Mezelf verdiepen in toeslagen, werk en dus veel telefoneren. Dagen achter de computer om van alles uit te zoeken. Een begroting maken van mijn nieuwe leven waar ik nu met een been in sta en al het ‘oude’ nog moet afsluiten zodat ik met frisse moed aan het ‘nieuwe’ kan beginnen. James ondertussen brengen en ophalen van de peuterspeelzaal, tekeningen maken over de nieuwe situatie en veel tijd met hem doorbrengen zodat hij het naar zijn zin heeft en toen.. toen was het stil op Lonneke Schrijft.
Ik wist niet meer hoe ik al het bovenstaande moest bolwerken en de druk om iedere dag een artikel te plaatsen hielp niet mee. Ik moest voor mezelf kiezen en alles even laten voor wat het was. Dat heb ik gedaan, met pijn en moeite want LonnekeSchrijft is een groot deel van mijn leven. Mijn werk en mijn passie. Ik ben hier het liefst de hele dag mee bezig maar soms, heel soms moet je een stapje terug doen voordat je weer keihard kan knallen en daar hang ik nu tussenin.
Jullie hebben op mijn Facebookpagina kunnen zien dat het momenteel niet goed gaat met mijn gezondheid waardoor ik ook even een stapje terug moest doen. Het begon met flinke gewrichtsklachten en uiteindelijk had ik zoveel buikpijn dat ik, nu nog steeds, bezig ben met allerlei testen om te kijken wat er nu precies aan de hand is met mijn lichaam.
De stress die ik heb door de eerste alinea van dit artikel is het uiteraard verergerd of zelfs de oorzaak. Stress is funest voor de ziekte van Crohn maar je kunt ook stress krijgen DOOR de ziekte van Crohn.
Ik ben gisteren naar het ziekenhuis geweest voor mijn Entyvio infuus. Mijn lichaam snakte naar het infuus. Ik voelde de vloeistof direct naar mijn buik verplaatsen, heb jij dat ook weleens gehad? Het doet geen pijn, het is juist een prettig gevoel maar dat zal wel iets psychologisch zijn dat je voelt dat er ‘iets’ naar de pijnlijke plek gaat en het dus helpt.
We kijken nu per dag hoe het gaat. Ik doe rustig aan en hopelijk gaat ik mezelf beter voelen. Ik heb het nu wel weer gehad met bedlegerige dagen!
De ziekte van Crohn & stress hoe ga jij hiermee om? Laat het weten in de comments dan kunnen we hierover kletsen.
Als je een sollicitatiegesprek hebt dan wil je aangenomen worden. Dat lijkt mij duidelijk maar wat vertel je en wat vertel je niet? Het blijft een lastige kwestie en het is voor iedereen anders. In dit artikel vertel ik over mijn ervaring. Tegen je werkgever vertellen dat je chronisch ziek bent of niet?
Overal op internet staat iets anders. Iedereen doet waar hij of zij zich prettig bij voelt. Dat moet je ook vooral blijven doen en jezelf niet laten beinvloeden door andere. Ook niet door dit artikel. Een hele hoop mensen verzwijgt het tegen hen werkgever omdat ze bang zijn dat het consequenties heeft voor het sollicitatieproces en veel mensen vertellen het omdat ze open en eerlijk willen zijn.
Je bent het niet verplicht om te melden dat je chronisch ziek bent en officieel mag een werkgever je op grond van je ziekte niet afwijzen. Wij weten allebei dat dit wel gebeurd en daarom kan ik de keuze om het te verzwijgen of later te vertellen, goed begrijpen. Ik zelf vertel het altijd netjes vanaf het eerste moment ondanks ik weet dat het een gevaar kan zijn ga ik uit van het goede in de mens en in de maatschappij.
Mijn ouders hebben jarenlang een onderneming gerund. Het woord: ‘werken’ was voor ons als kinderen al vroeg bekend. Wij hebben geleerd om al vroeg voor ons zelf te zorgen en ons eigen geld te moeten verdienen. En zeg nou eerlijk? De hand ophouden voor papa en mama voelt toch ook niet prettig? Ik vind het fijn om iets te kopen waar ik zelf hard voor gewerkt heb. Dat geeft een gevoel van voldoening en trots.
Als je dit als werkgever leest hoop ik dat je nadenkt over wat ik nu schrijf. Als je chronisch ziek bent heb je vaak al enorm veel meegemaakt in je leven. Levenservaring vind ik persoonlijk belangrijker dan een studie die je jarenlang volgt en natuurlijk tot op zekere hoogte want je kunt niet alle functies uitvoeren zonder hiervoor een studie te hebben gevolgd maar je begrijpt wat ik bedoel.
Mijn doorzettingsvermogen is zo groot dat als ik de griep heb, gewoon ga werken. Als ik mezelf ziek meld op mijn werk wil het zeggen dat ik met 40 graden koorts op bed lig. Een hoofdpijntje, een buikpijntje of een ander ongemak is voor mij geen reden om mezelf ziek te melden terwijl iemand die nooit ziek is, dit eerder zou doen. Dat is dan weer het voordeel van het aannemen van iemand die chronisch ziek is.
Het blijft jammer dat sommige werkgevers hierover vallen maar ik ken, vanuit mijn ouders, natuurlijk ook de andere kant van het verhaal. Je wil dat je bedrijf blijft functioneren, door blijft rollen en als je iets niet wil is het ziekmeldingen. Dat zorgt bij de werkgever dan weer voor hoofdpijn. Je kunt het dus van twee kanten bekijken en ik ben benieuwd hoe jullie dit zien.
Bij mijn komt mijn blog er ook bij kijken want die gaat voornamelijk over mijn leven als jonge moeder met de ziekte van Crohn & zo. Ik vertel mijn ervaringen over het ziek zijn en het heeft dan weinig zin voor mij om het niet te vertellen. Een keer op internet neuzen en mijn blog is te vinden.
Wat doen jullie? Vertellen jullie het direct tegen je werkgever of wacht je hiermee en waarom? Vertel het in de comments zodat we ervaringen kunnen uitwisselen.
Wees gerust. Het is heel normaal dat je op deze pagina terecht komt als je googled op de ziekte van Crohn en seksualiteit. Deze ziekte is een van de vele ziektes die onderschat wordt door mensen. Talloze mensen denken dat het alleen maar een beetje buikpijn is maar er komt véél meer bij kijken en het is ook zeker een ziekte waarbij de emoties hoog op kunnen lopen.
Schrijven over seks is taboe. Iedereen doet het maar erover praten, schrijven of lezen brengt een vorm van schaamte met zich mee terwijl het een supernormaal onderwerp is. Het is juist belangrijk om erover te praten, meestal met je partner maar soms ook met je ouders of vrienden. Het is ook goed om te praten over seks tegen je kinderen. Op deze manier kun je aangeven dat seks normaal is en ze voorlichting geven, mits de leeftijd van je kind daar al aan toe is uiteraard.
Ik wist in de eerste weken van de diagnose niet precies wat me te wachten stond en om eerlijk te zijn dacht ik dat het na een pilletje wel weer zou zakken. De ziekte van Crohn is dan wel niet te genezen maar het is vast op te beperken met een pilletje. Dat klopt, dat is het ook voor sommige crohn- patiënten maar helaas bleek dit bij mij al snel niet het geval te zijn. Ik kreeg infusen, spuiten, operaties, onderzoeken en gewrichtsklachten in combinatie met oogklachten.
Yep, i have the whole package en dat heeft zeker invloed op intimiteit en mijn seksleven. Het klinkt gek maar ik heb veel moeite gehad en soms nog dat mijn lichaamsgeur is veranderd. Lisa weet niet beter, dus dat scheelt maar door alle medicijnen, opnames en onderzoeken gaat je lichaamsgeur veranderen. Ik vond mezelf altijd naar ‘ziek’ ruiken. Het is bij deze medicijnen iets minder aanwezig maar toch.. Dat doet iets met je!
De meeste mensen met IBD en de ziekte van Crohn kunnen prima seks hebben. Fysiek gezien. De seks kan pijnlijk zijn met complicaties zoals fistels, infecties of vernauwingen. Bespreek dit met je arts!
Er zullen altijd momenten zijn dat je hoofd er niet naar staat omdat je een opvlamming hebt maar goed, dat je hoofd soms ergens anders is daar hoef je niet perse ziek voor te zijn. Het is belangrijk om te leren omgaan met emotionele en psychische kwesties.
Het was bij mij bijvoorbeeld een flinke deuk in mijn zelfvertrouwen en zelfbeeld. Ik ben flink wat kilo’s aangekomen, straie op mijn buik zijn een feit en doordat mijn lichaam zo is veranderd gaat je zelfbeeld naar beneden. Je voelt jezelf niet meer aantrekkelijk en dat is een van de grootste dingetjes als het gaat om intimiteit.
Je kunt dingetjes proberen om jezelf aantrekkelijker te voelen. Een nieuw kapsel, nieuw setje kleding of mooie lingerie waar jij jezelf prettig bij voelt. Het meest van de tijd ziet je partner niet eens dat er lichamelijk iets is veranderd en wat dan nog, dat wil nog niet zeggen dat je ineens een stuk minder aantrekkelijk bent natuurlijk!
Een stoma is nog een dingetje waardoor je jezelf minder aantrekkelijk kan voelen. Ik heb hier zelf (nog) geen last van maar ik kan mezelf dit goed voorstellen. Praten is de sleutel, wederom! Maar er zijn tegenwoordig ook supercoole zakjes die je om je stoma kunt doen waardoor het minder op valt of er leuker uit ziet.
In de eerste weken zul je vast bang zijn dat het zakje knapt als jullie op elkaar gaan liggen of dat het zakje gaat lekken als je net in die flow zit. Weet je wat het is? Als je dit soort onderwerpen kan en mag bespreken met je partner, hoe intiem ben je dan? Dat is denk ik een van de meest intieme dingen die je met je partner kan en moet delen om er samen sterker uit te komen.
De ziekte van Crohn zorgt ervoor dat je ontzettend moe bent, uitgeput zelfs. Ik heb hier al eens eerder een artikel over geschreven. Dit artikel kun je hier vinden. Er wordt vaak een grapje van gemaakt: ‘Je bent zeker weer moe’ of ‘Je hebt hoofdpijn?’. Als je hierover praat met je partner kom je een heel eind. Je kunt het beste zoeken naar een moment waarop je goed uitgerust bent. Bijvoorbeeld, ’s ochtends vroeg in plaats van ’s avonds laat.
Medicijnen kunnen je seksleven ook flink belemmeren. Als ik vol gas aan de prednison zit dan hoeft Lisa niks bij mij te proberen. Ik voel me dan vreselijk. Een klysma of een zetpil haalt soms het spontane van je seksleven af. Het vergt iets meer planning maar wees creatief er zijn nog genoeg momenten over!
Bron: Gripopibd.
Doe niks waar jij jezelf niet prettig bij voelt maar praat tegen je partner. Vertel je angsten en gedachtes zodat jullie hier samen een weg in kunnen vinden.