Browsing Tag

Bechterew

Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben?
Persoonlijk

Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben?

Ik stak in het begin mijn hoofd in het zand. 

Haar ziekte kwam direct te praat via ons app- contact helemaal in het begin. Lonneke vertelde dat zij chronisch ziek was en daardoor niet kon werken. Het was een oppervlakkig gesprek waarbij de diagnoses nog niet eens werden uitgesproken. Dit was voor mij geen reden om het contact te zoeken en het voelde ook niet prettig om direct alles te vragen wat betreft haar ziekte.

Ik wilde Lonneke eerst leren kennen voordat ik vragen ging stellen over haar ziekte. Dit leek mij wel zo transparant en eerlijk naar haar toe. Ik gaf het een kans en haar ziekte speelde voor mij toen nog geen rol. Het was eerlijk gezegd ook nooit in mij opgekomen dat het weleens heftig kon zijn als dat het nu weleens is.

Achteraf heb ik van haar gehoord dat zij dit niet begreep. Zij vertelde mij dat zij het in haar geval eerder had benoemd en eerder met vragen was gekomen. Ik was hier voorzichtig mee en misschien stak ik mijn hoofd een beetje in het zand voor wat er ging komen.

Ik wist niet eens wat bloggen was.

Lonneke stuurde de link van haar YouTube- kanaal waar zij haar leven als chronisch zieke moeder laat zien doormiddel van video’s. Ik kreeg de link naar haar blog waarin ik verschillende artikelen zag over haar ziekte in combinatie met het moederschap. De term bloggen was voor mij toen nog totaal onbekend. Ik wist niet wat het was maar vond het reuze interessant.

Ik heb enkele artikelen gelezen en vond het mooi en bijzonder hoe ze schreef over haar ziekteproces. De tranen liepen regelmatig over mijn wangen door het lezen van haar ingrijpende blogs. Ik ben toen even gestopt met lezen omdat we toen nog niet eens officieel een relatie hadden en ik het liefst alles uit haar mond wilde horen.

Blijven praten is de kracht van iedere relatie.

Vanaf het moment dat ik Lonneke haar artikelen las ben ik mondjesmaat steeds wat meer gaan vragen. Het duurde niet superlang voordat ik meeging naar haar eerste ziekenhuisbezoek. Lonneke kreeg het Enyvio infuus waar ik helemaal in betrokken werd door de verpleging in het ziekenhuis.

Zij vonden het belangrijk dat de partner van de patiënt ook precies weet hoe zoiets verloopt, wat het medicijn inhoudt en wat de eventuele bijwerkingen zijn. Het was voor mij moeilijk om haar voor het eerst aan het infuus te zien hangen. Dit deed iets met mij maar het eerste moment dat ik dacht, ik heb écht een zieke partner was in Frankrijk op vakantie.

Je hart breekt als een jonge vrouw van 25 jaar zichzelf niet kan afdrogen.

We waren al enkele dagen in het heerlijke Frankrijk, wat iets wat tegenviel wat betreft het weer, aan het genieten op onze Camping. Het was geweldig om deze twee weken met elkaar door te brengen en elkaar nóg beter te leren kennen.

Lonneke kreeg last van haar spieren. Het was nogal een heuvelige plek waardoor Lonneke haar gewrichten flink op de proef gesteld werd. We hadden een koffer vol met medicijnen bij voor het geval dat… Dat geval, was er sneller en heftiger dan ik ooit had gedacht.

De armen van haar vielen uit, niet helemaal maar de kracht in haar handen was zo minimaal dat een glasdrinken nog te zwaar voor haar was. Ik had dit nog nooit meegemaakt maar Lonneke ging ‘gewoon’ door. We waren gezellig een spelletje aan het doen met een hapje en een drankje en ik zag dat zij haar eigen truckjes had om alsnog dingen te kunnen oppakken en gebruiken.

Het douche verliep minder goed. Het wassen ging prima maar met afdrogen zag ik haar struggles. Het was voor mij moeilijk om op dat moment de handdoek over te nemen en haar te helpen. Ik wilde haar niet kwetsen en iets voor haar doen terwijl ze dat liever niet heeft of alsnog zelf doet.

Ze viel huilend in mijn armen.

Mijn hart brak op het moment dat ik haar zo zag staan met haar armen slap langs haar lichaam. Ik twijfelde geen moment, nam de handdoek over en begon haar af te drogen. Lonneke had het zichtbaar moeilijk en viel huilend in mijn armen. ‘Het geeft niet, ik ben er voor je. Ook nu’.

We hebben daarna een lang gesprek gehad over haar ziekte. Ik wist dat ik nog niet alles had gehoord maar dit had ik niet verwacht. Het kwam voor mij out of the blue. Dit moment zorgde ervoor dat ik extra bezorgd was over haar gezondheid tot grote ergernis van Lonneke. Ze begreep wel dat dit voor mij zo voelde maar zij had immers ervaring met haar ziekte, wist wat ze kon verwachten en hoe ze hiermee om moest gaan.

Het was voor haar vervelend dat ik dingen voor haar ging doen of tegen haar zij dat ze iets beter niet kon doen omdat ze te zwak zou zijn of het teveel zou zijn. Lonneke heeft mij uitgelegd dat ze inderdaad af en toe over haar grenzen heen gaat maar dit wel bewust doet. Er zijn bepaalde dingen voor haar zo belangrijk dat ze liever een dag op bed moet doorbrengen dan dat ze datgene overslaat.

Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben? 

Ik vind het moeilijk om te zien dat ze af en toe lijdt. Het geeft mij een machteloos gevoel. Ik kan op dat moment niks ook al wil ik van alles voor haar doen. We huilen op deze momenten samen maar we kunnen zo vijf minuten later onwijs veel lol hebben omdat het aankleden bijvoorbeeld niet helemaal soepel verloopt.

Het is niet altijd gemakkelijk om rekening te moeten houden met het feit dat mijn partner ziek is. Het went. Ik vind dat ze het onwijs goed doet en ongelofelijk positief in het leven staat. Dat is iets waar ik nog heel veel van kan leren.

Ik ben trots op je meisje! Waar loop jij tegenaan omdat je partner chronisch ziek is?

 

23 november 2017 door
De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en reumatische klachten!

De diagnose is lastig te stellen.

Mensen die op deze zoektermen hebben gezocht en op mijn artikel terecht zijn gekomen. Welkom! Hoogstwaarschijnlijk ben je net geconstateerd met de ziekte van Crohn en ervaar je daarnaast reumatische klachten. Is er een verband of niet?

Met een chronische ontstekingziekte, zoals de ziekte van Crohn, kun je ook last krijgen van gewrichtsontstekingen. Dit kunnen zowel volwassenen als kinderen krijgen en het komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.

De diagnose is lastig te stellen. Het kan zijn dat je daarom al een langere tijd of nog een lange tijd kampt met de klachten die je op dit moment hebt.

De ziekte van Bechterew is de bekendste vorm van axiale spondyloartritis. Oke, vergeet die naam maar direct want in de volksmond wordt het Bechterew genoemd.

In de meeste gevallen komt het voor in de bekken, rug, benen, wervelkolom en de schouders.

Het duurde bij mij een hele lange tijd voordat de ziekte van Bechterew eindelijk werd gediagnostiseerd. Ik kreeg eerst Fybromyalgie maar door een verkeerde revalidatie behandeling kwamen ze erachter dat het tóch iets anders bleek te zijn en wala, Bechterew dus!

In een eerder artikel schreef ik over de verkeerde diagnose, wil je deze nog eens lezen klik dan hier.

Bij de ziekte van Crohn kun je ook last krijgen van..

Je zou denken dat de ziekte van Crohn en gewrichtsklachten voldoende moeten zijn maar het tegendeel is vaak waar. Bij de ziekte van Crohn kun je ook last krijgen van:

Oogonsteking (uveïtis of iridocyclitis)
Huidklachten of klachten aan je nagels (psoriasis)
Onstekingen van pezen of peesaanhechtingen, let op je achillespees bijvoorbeeld!

Ik ging een tijd geleden alleen naar het UMC. Bij bepaalde artsen kan ik best alleen en vooral als het redelijk goed met mij gaat. Op het moment dat ik uit de auto stap hoor ik, KNAK! Het was vanaf dat moment onmogelijk om op die voet te lopen.

Er was een vrijwilliger zo aardig om mij naar de poli te rijden in een rolstoel van het ziekenhuis. De reumatoloog voelde of mijn achillespees nog aan elkaar was maar dit kon zij niet met zekerheid stellen.

Lees ook: Met de neus op de feiten gedrukt. Ik ben ziek!

Let op je achillespees!

Dit was eigenlijk de allereerste keer dat mijn reumatoloog vertelde dat bechterew patienten snel iets met hen achillespees kunnen hebben. Deze pees kan ineens doorgaan door een verkeerde beweging of afscheuren. ‘Gelukkig’ was bij mij het laatste, het geval.

Ik heb uiteindelijk een aantal weken in het gips moeten zitten om het weer aan elkaar te laten groeien. Sindsdien kijk ik heel goed uit, ook als ik ‘gewoon’ uit de auto stap.

Waarom ontstaat artritis bij een darmziekte? Dit is niet altijd het geval maar je kan er, net zoals ik, pech mee hebben dat dit wèl het geval is. Bij de ziekte van Crohn is er sprake van een ontregeling van het imuunsysteem. Hierdoor ontstaan er ontstekingsreacties in de darmen. Dezelfde rol kan ook in de gewrichten spelen.

Je hebt een geluk. Het is meestal het geval dat de ziekte van Crohn en de reuma zich afwisselen van elkaar. Op deze manier zou je dus in principe nooit last hebben van èn de ziekte van Crohn èn de reuma.. maar goed, een garantie is het nooit!

Stijfheid is het ergste! In de ochtend kun je mij vergelijken met een oma van 90 jaar die niet zo soepel in de gewrichten is. Op dat moment ben ik een stijve hark die even op gang moet komen. Na een half uur tot een uur, neemt dit af.

Warmte geeft bij mij een gunstig effect op de klachten. Het ligt eraan hoor want als iets duidelijk ontstoken (rood & dik) is dan doet het bij mij juist heel veel pijn en heb ik meer aan koude handoeken over mijn benen.

Heb jij last van de ziekte van Crohn & reumatische klachten? Laat het weten in de comments. Op deze manier kunnen we ervaringen wisselen!

24 augustus 2017 door
de ziekte van Bechterew
De ziekte van crohn &zo

Hogere dosis methotrexaat voor de ziekte van Bechterew

‘Het is weer helemaal mis, ik heb veel pijn en loop slecht’ geef ik aan met een lichte trilling in mijn stem.

In mijn vorig artikel beschrijf ik het eerste deel van de rot- dag in het ziekenhuis. In dit artikel neem ik jullie mee naar het consult bij de reumatoloog. De reden waarom we vanmorgen zo zenuwachtig in de auto stapte.

We lopen, Ehm strompelen naar de wachtkamer van de reumatoloog. Gelukkig zit deze naast naar de dermatoloog waar wij net vandaan komen. Een geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen. Ik meld mezelf bij de balie en we nemen plaats in de achterste wachtruimte. Jep, je hebt ook een wachtruimte aan de voorkant 🙂 En zoals altijd ben ik de jongste. Werkelijk niemand is jonger dan dat ik ben. Misschien is het toeval want er zijn heus wel meer reumapatiënten die evenjong zijn als ik ben maar zie ze nooit, nergens.

Het is tijd. Ik word geroepen door mijn reumatoloog en loopt met de kruk in mijn verkeerde hand naar haar toe. Ik geef haar een hand en we strompelen met z’n drieën naar de behandelkamer. Ik vertel haar dat het momenteel niet zo goed gaat met mijn reumaklachten. ‘Het is weer helemaal mis. Ik heb veel pijn en loop slecht’. Geef ik aan met een lichte trilling in mijn stem.

Jouw lichaam is zo ziek dat..

Mijn reumatoloog weet hoe complex mijn situatie is. Het is lastig om een ‘normale’ behandeling te starten omdat ik van veel artsen en ziektebeelden afhankelijk ben. Het is passen en meten, voor mij maar ook voor de artsen. Het zou fijn zijn als er een tijd komt dat er èèn medicijn is voor mij die alles rustig houdt. Mijn ogen, mijn huid, mijn darmen, mijn longen maar ook de reuma. Helaas is dat tot nu toe nog niet het geval.

‘Ik heb de afgelopen drie weken mijn MTX spuit (methotrexaat) niet kunnen zetten omdat ik koorts had’ Vertel ik verder.
‘Hmm, daar zou het goed aan kunnen liggen. Jouw lichaam is zo ziek dat het voor jou beter is om de spuiten te zetten ondanks je koorts hebt dan wanneer je de spuiten weglaat, zoals nu’ geeft mijn reumatoloog aan.

Dit was de eerste klap in mijn gezicht. Ik dacht namelijk dat ik goed had gehandeld. Als je koorts hebt mag je normaal gesproken geen MTX- spuiten (methotrexaat). Ik heb ook weleens koorts als ik aan het infuus Vedolizumab wordt gehangen. Er is dan vaak overleg met de artsen maar eigenlijk wordt het altijd doorgezet. Mijn lichaam heeft dat blijkbaar nodig en kan geen spuit of shotje missen. Als dat wel gebeurd, gaat het bergafwaarts. Dat doet pijn zowel mentaal als fysiek.

Hogere dosis MTX voor de ziekte van Bechterew

‘Je hebt nu een relatief lage dosis van de MTX (methotrexaat). Het lijkt mij verstandig om deze op te hoge tot de maximale dosis’

Hoppa, nog een klap in mijn gezicht.

‘En omdat het even duurt voordat je iets gaat merken van de ophoging MTX, gaan we dit overbruggen met Prednison’

Weer een klap.

‘Ik zou graag nog een TNF- blokker willen voorschrijven die we naast Vedolizumab aan je kunnen geven. Dit kan zijn in een spuit- vorm maar nog een infuus is ook een optie. We weten alleen niet of dat kan. Hier is nog geen ervaring mee. Het zou jou helpen omdat deze dan ook goed kunnen helpen voor je huid en je ogen, dan heb je alles gedekt’.

En de laatste klap.

Ik moet moeilijke keuzes maken..

Tja, wat kan ik hier van zeggen? Het is op dat moment lastig om alles aan te horen en moeilijke keuzes te moeten maken. Als ik nou een garantie had op de juiste keuze, maar die is er niet en helaas geven medicijnen ook geen bonnetjes terug. Zo van, het werkt niet voldoende zoals ‘beloofd’ hier het bonnetje en dan krijg ik mijn gezondheid terug. Helaas. Het is wat het is.

De MTX- spuiten (methotrexaat) worden in het vervolg voorgeschreven in de niet- pen- vorm. Het is eigenlijk precies hetzelfde als de pen- vorm alleen zie je bij de nieuwe spuiten de naald zitten. Dat prikt iets minder lekker gok ik zo en iets stoerder dan ik ben, geef ik aan dat ik dat geen probleem vind. De reumatoloog geeft aan dat sommige zorgverzekeringen de pen- vorm gaan vervangen. Het zal wel weer iets met geld te maken hebben..

Het valt mij zwaar. Ik vecht tegen mijn tranen.

Ik kijk Lisa aan en ze ziet dat ik er klaar mee ben. De reumatoloog geeft een kilo recepten mee, we spreken af dat we elkaar volgende week bellen om te kijken hoe het gaat en we strompelen de behandelkamer uit. Wat een dag. Het valt mij zwaar en terwijl ik naar het lab loop om mijn bloed te laten aftappen en mijn urine te laten controleren, vecht ik tegen mijn tranen.

Met genoeg stof om over na te denken lopen we het ziekenhuis uit. Lisa haalt de auto, dat scheelt weer een uur. Eer dat ik bij de auto ben, hadden we allang thuis kunnen zijn. Jep, vandaag mag ik overdrijven. Ik bel mijn vader op en zodra ik zijn stem hoor, rollen de tranen over mijn wangen. Hoe moet ik dit nu allemaal weer gaan uitleggen? Het is voor mij niet eens altijd te begrijpen, laat staan voor hen. ‘Maar Lon, wat is dan een TNF- blokker’?’ ik leg het allemaal later wel uit, nu niet. Ik wil naar huis.

Een tegenslag in het ziekenhuis wat we natuurlijk wel een beetje hadden verwacht doordat ik zo slecht loop maar toch, het valt even tegen. Hoe gaan jullie om met eindeloze tegenslagen? Ik laat het een paar dagen voor wat het is en dan ga ik nadenken over hoe ik verder wil gaan met de behandeling.

 

 

17 augustus 2017 door
De ziekte van crohn &zo

Een open wond voor 6 weken, Deroofing en Hidradenitis Suppurativa

Zenuwachtig stappen we in de auto naar het ziekenhuis.

Ik stap samen met Lisa de auto in. De sfeer is gespannen. We zijn beide zenuwachtig voor wat er gaat komen. Ik open de familieapp, nee mam, niet in tijdens het rijden. En ik lees: ‘Sterkte Lon’ ‘Succes vandaag!’ ‘Ik denk aan je!’.
Een muziekje breekt de spanning en zoals altijd zingen we de weg naar het UMC die ik inmiddels blind kan rijden. Het is langgeleden dat ik zo zenuwachtig was voor een ziekenhuisafspraak. Ik denk omdat ik stiekem weet wat er gaat komen.

We komen precies op tijd aan in het UMC. Ik strompel zuchtend en steunend de auto uit. We raken op elkaar ingespeeld. Lisa geeft mijn kruk aan, reikt haar hand naar de mijne en op deze manier lukt het mij om uit de auto te komen. De pendelbus die van de parkeergarage naar het UMC gaat, zit vol. De beste man biedt zijn excuses aan omdat ik moeilijker loop dan de mensen die erin zitten. Geen probleem, we strompelen gewoon verder en we komen er vanzelf.

Mijn ziektebeeld is weer eens opmerkelijk hoor!

Eerst staat de dermatoloog op het programma. Dit fixen we samen wel even. Ik verwacht hier weinig van aangezien ik al talloze cremes heb gekregen die zijn werk niet voldoende doet om de ontstekingen volledig rustig te krijgen. Deze klachten zijn voor mij prima te hendelen. Fijn is anders maar die ontstekingsbulten zijn het laatste waar ik mij zorgen over maak, of toch niet?

In de agenda komt er een melding naar voren: ‘Billen laten zien’. Ik lach naar mijn telefoon en klik de melding weg. Lisa had gezien dat de bulten op mijn billen een stuk erger waren dan dat zij ooit heeft gezien. En de vorige keer was ik per ongeluk expres vergeten om mijn billen te showen, vandaar de melding.

‘Het is opmerkelijk dat je ontstekingen niet op de plekken zitten waar HS (Hidradenitis Suppurativa) zich normaal nestelt maar daarlangs’. Zegt de dermatoloog verontwaardigd. Ach, je moest eens weten wat er aan mijn gezondheid allemaal opmerkelijk is geweest de afgelopen jaren, denk ik in mijn denkhoofd. Ik lig halfnaakt op de onderzoekstafel zodat de dermatoloog mijn liezen en keizersnee- wond goed kan bekijken. We constateren dat een plekje, een van de vele, steeds terugkomt en nooit helemaal weggaat.

De ontstekingen zitten niet waar HS zich meestal nestelt.

Als ik mezelf wil aankleden vult Lisa aan: ‘Vergeet je billen niet, die zitten helemaal vol’. Opnieuw laat ik mijn broek zakken terwijl er drie man naar mijn kont kijkt. Lucky me! En wat denk je? Alle plekjes die er gisteren nog zaten, zijn nu compleet verdwenen. Het is net zoals een afspraak bij de tandarts. Je verrekt van de kiespijn en op het moment dat je in de tandarts stoel zit, is de pijn totaal weg. Toch wil de dermatoloog graag een foto maken van mijn mooie billen. ‘Snap ik’ zegt Lisa met een knipoog. ‘Ga je die boven je bed hangen?’ vraag ik met een onzekere lach.

We lachen met z’n alle terwijl de foto wordt gemaakt. Ze blijft het apart vinden dat ook op mijn billen de ontstekingen te zien zijn op plekken waar ze volgens HS (Hidradenitis Suppurativa) niet horen te zitten. Ik ben blij, ik heb het liever op mijn billen en op de binnenkant van mijn dijbeen dan daartussen. Het komt er op neer dat ze nu, na zoveel jaren, twijfelen over de diagnose. Ze wil dit graag overleggen met haar supervisor.

Prima, doe dat. De behandeling is precies hetzelfde als wat ik kreeg dus het maakt mij niet zoveel uit hoe het beestje bij de naam wordt genoemd. De volgende keer wordt er opnieuw onderzoek gedaan. Ze willen uitsluiten of ik een drager ben van een ander soort huidziekte. De dermatoloog bespreekt ‘Deroofing’ (het dak eraf) met ons. Het lijkt haar verstandig om eens goed na te denken of ik dat plekje, die gemene die steeds terugkomt, wil laten wegsnijden. Inclusief gangenstelsel zodat deze ook niet meer terug kan komen.

6 weken rondlopen met een open wond, deroofing.

Het is dan wel zo dat ik minimaal 6 weken rondloop met een open wond, wat bij mij langer kan duren omdat ik geen immuunsysteem heb en dat ik er een lelijk litteken voor terugkrijg. Ik schrik hiervan en moet het even laten bezinken. Ik krijg een folder mee zodat ik dit thuis nog even goed kan doornemen voordat ik een keuze maak.

Ik dacht dat we dit consult iets makkelijker zouden doorkomen dan hoe het werkelijk ging. Het valt tegen. En nu zijn we er nog niet. Nu komt het ergste. De reumatoloog. Dat is de reden waarom we vanmorgen zo zenuwachtig in de auto stapte.

 Wat zegt de reumatoloog? Wat is het volgende behandelplan? Je leest morgen het tweede deel van deze rot- dag uit het ziekenhuis.

16 augustus 2017 door
Persoonlijk

Als je kind zegt: ‘Mama auw been!’.

James begrijpt alles.

Ik schreef eerder een artikel over je kind vertellen dat je ziek bent. Dit hebben wij altijd gedaan als ik een slechte periode had. Ik kreeg toen nog geen reactie van James maar ik voelde dat hij mij begreep. Hij had meer rust in het spelen met papa op het moment dat ik hem vertelde dat mama’s buik ziek was en ik daardoor op bed lag.

James is inmiddels twee jaar oud en dat stukje loopt nu anders dan voorheen. Hij gaat steeds meer begrijpen, wat zeg ik? Hij begrijpt zowat alles wat je hem uitlegt, verteld of vraagt. Dit veroorzaakt vaak leuke momenten want we kunnen nu samen al een klein gesprekje voeren.

Het is bizar dat je kind ineens gaat praten. We zaten laatst aan tafel een eierkoek te eten toen hij ineens zei: ‘Mama eierkoek eten!’ Geweldige momenten die ik zoveel mogelijk probeer vast te leggen zodat we hem later als hij gaat trouwen, kunnen laten zien hoe leuk hij ‘vroeger’ deed.

Dit gaat vaak gepaard met een lach en een traan. Ja, ik geef toe dat ik regelmatig volschiet van het feit dat James zijn taalontwikkeling als een razende verloopt. Nu ik een slechte periode heb en regelmatig met de rolstoel weg moet werd het weer eens tijd voor een goed gesprek met mijn zoon.

Een goed gesprek met mijn zoon.

“

‘Mama heeft auw benen, daarom zit mama soms in een rolstoel en kan mama even niet met jou voetballen.’ James kijkt beteuterd naar mijn benen.

‘Mama vindt dat ook niet fijn maar nu kan James met Lisa of papa spelen, dat vindt James ook leuk! Mama kan voor jou boekjes lezen als je dat leuk vindt!’

 James pakt een boek en klimt op mijn schoot. ‘Kijk uit schatje, mama heeft au benen’ zegt Lisa.

‘Mama auw been’ herhaalt James.

“

Ik vind dat mijn mannetje het knap doet.

BAM, even slikken hoor! James praat amper met drie woordjes achter elkaar maar dit kon hij toch wel even goed benoemen. Het is heftig om van je kind te horen dat hij begrijpt wat je zegt en dat nog even herhaald. Gelukkig kan hij hier nog niet zo over nadenken zoals wij het doen. James stapt vervolgens over mijn benen, gaat naast mij zitten en dringt mij zijn Nijntje boek aan. ‘Mama boek’ zegt hij dan.

De rolstoel vindt hij geweldig dus ook dat is voor hem geen probleem. Hij komt dan lekker op mijn schoot chillen. Ik merk aan James dat hij het fijn vindt als ik mezelf goed genoeg voel om er beneden bij te zitten. Maar hij berust erin dat de situatie is zoals hij is en ik vind dat mijn mannetje dat knap doet!

Gelukkig gaat het nu een stukje beter en hoef ik niet meer de hele dag op bed te liggen. Ik begin zachtjes aan de lopen, meer waggelen maar toch, en met vlagen gaat het redelijk. De pijn is nu wat beter onder controle te houden maar het lopen gaat nog niet zo soepel.

Als je kind zegt: ‘Mama auw been!’.

Ik heb volgende week donderdag een afspraak bij onder andere de reumatoloog. Ik ben benieuwd wat er gezegd wordt. Ik gok op een prednison- kuurtje waar ik niet op zit te wachten. Maar als ik hierdoor weer met mijn zoon kan voetballen neem ik die extra kilo’s wel weer voor lief.

Hopelijk kan ik snel weer tegen James zeggen dat we binnenkort weer fijn kunnen voetballen samen! Hoe gaan jullie hiermee om? Zeg je alles over je ziektebeeld tegen je kind of juist niet en waarom?

12 augustus 2017 door