Sporten en de ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en sporten, kan dat?

Ik was een fanatieke sporten voordat ik de diagnose kreeg.

Ik was een fanatieke sporter voordat ik de diagnose ‘de ziekte van Crohn’ kreeg. Als kleine Lonneke was ik al iedere dag buiten op het voetbal veldje te vinden en toen ik wat ouder werd en psychisch niet zo lekker in mijn vel zat, kreeg ik van mijn ouders een tafeltennis tafel. De ziekte van Crohn en sporten, kan dat eigenlijk wel samen?

Hééél vroeger, dat stukje heb ik namelijk verdrongen, toen ik ging ik dus zo (zie foto) de deur uit om te voetballen! Ik jatte een voetbal t-shirt van een van mijn broers, pakte een bal en weg was ik. Dit iedere keer nadat de school uit was.

Een tafeltennis tafel in de huiskamer?

Het was zelfs zo dat die tafeltennis tafel binnen in de huiskamer stond voor een aantal maanden omdat ik daar zo gelukkig van werd. Ik vond het fantastisch om met sport bezig te zijn. Naast tafeltennis en voetbal ging ik ook een aantal keer in de week naar de sportschool om mijn hoofd leeg te maken.

Ik had een goede conditie en was lekker gezond bezig. Dit veranderde per direct toen ik ziek werd en in het ziekenhuis kwam te liggen. Ik weet nog als de dag van gisteren dat we, direct nadat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis, op kraamvisite gingen bij mijn broer en schoonzus. Mijn petekind werd geboren in tijd dat ik in het ziekenhuis lag, heel handig want ik was er als eerste bij. Maar goed, we gingen op kraamvisite met het ziekenhuisbandje nog om mijn arm.

Na de autorit van het ziekenhuis naar mijn broer (5 min) was ik al helemaal kapot. We zijn nog geen kwartier binnen geweest voor ik begon te zweten en mijn vermoeidheid toesloeg. Mijn conditie was helemaal verdwenen, ik kon de straat nog niet uitlopen of ik was uitgeput.

Rust nemen is belangrijk!

Mijn toenmalige MDL- arts had mij verteld dat ik naar huis mocht op de voorwaarden dat ik genoeg zou rusten én hij verzekerde mij op een terugval. Dit is blijkbaar heel normaal als je in het ziekenhuis hebt gelegen. Dat klopte want toen ik een week thuis was werd ik opnieuw ziek en kreeg ik ontzettend veel buikpijn.

Ooit schreef ik een blog over mijn ziekenhuisangst, nu was ik juist ontzettend bang om thuis te zijn want hier waren namelijk geen dokters die naar me toe konden komen om mij te helpen als ik weer zoveel buikpijn kreeg. Ik vond het heel fijn om weer thuis te zijn maar vooral enorm eng.

Het heeft wel een paar maanden geduurd voordat ik weer een beetje de Lonneke werd die ik was. Alleen was ik door de prednison al zo’n 20 kilo aangekomen. Sporten? Daar dacht ik niet eens over na!
Mijn botten waren aangetast en verzwakt voor de medicijnen, ik belandde uiteindelijk in een rolstoel omdat mijn spieren en botten zó zwak waren dat ik letterlijk niet meer kon lopen. Ik kon amper staan en als ik van mijn bed naar het toilet liep trilde ik ontzettend waardoor ik altijd ondersteund moest worden.

Mijn droom viel in duigen..

Mijn droom om in de sportwereld een baan te vinden verdween als sneeuw voor de zon. Ik durfde er ook niet meer over na te denken. Dat was een onmogelijke opgave!
Iedere keer als ik wilde gaan sporten, kreeg ik er wel weer medicijn bij waardoor ik of veel aankwam of zoveel bijwerkingen kreeg dat het gewoonweg niet lukte.

In mijn geval is de ziekte van Crohn al zo’n 5 jaar actief te noemen en daarbij kreeg ik klachten van mijn ogen en mijn gewrichten. Het is altijd goed om te blijven bewegen maar bewegen heeft voor mij een andere betekenis dan echt sporten. Ik kan met vlagen best een stukje lopen maar een voetbalwedstrijd meespelen? Dat lukt echt niet meer. Niet eens de eerste helft! Best jammer, vind ik en daarom ga ik toch weer een poging doen om wat dingetjes langzaam op te pikken.

Ik ga bijvoorbeeld proberen, als mijn gezondheid het toelaat, thuis krachtsoefeningen te doen, ’s avonds een blok te gaan lopen en zo af en toe een keer zwemmen. Ik hoef niet meer een topconditie te krijgen maar het zou wel fijn zijn om niet te staan hijgen als ik een trap oploop.

De ziekte van Crohn en sporten, kan dat?

Een sportcentrum is nu nog wat te vroeg. Ik ga het eerst thuis proberen en als dat eenmaal gaat sta ik hier zeker voor open. Ik heb al wat research gedaan en ik heb een sportcentrum gevonden waarin ik James kan meenemen. Professionele leidsters passen op terwijl ik aan het sporten ben. Ideaal lijkt me zo! ‘Ik heb een kind’ hoeft in ieder geval geen excuus meer te zijn om niet te kunnen sporten.

De ziekte van Crohn en sporten, kan dat? Ja, maar je moet goed naar je lichaam luisteren en niet zomaar zonder plan fitnessen of hardlopen. Neem liever eerst contact op met je MDL- arts om te vragen wat wel en niet kan!

14 januari 2016 door
vermoeidheid bij de ziekte van crohn
De ziekte van crohn &zo

Vermoeidheid bij de ziekte van Crohn

Vermoeidheid bij de ziekte van Crohn, waarom eigenlijk?

Vermoeidheid bij de ziekte van Crohn is een feit. Het is verschrikkelijk en beperkt je funtioneren. Als je geen energie hebt kun je gewoon nauwelijks iets ondernemen.

Hoe die vermoeidheidsklachten ontstaan is nog niet helemaal duidelijk. Als je Crohn actief is, dan is het iets makkelijker te verklaren. De darmen zorgen namelijk voor een goede opname van voedingsstoffen en als je darmen niet goed werken, wat het geval is bij een opvlamming, dan krijg je dus minder voedingsstoffen binnen waardoor je vermoeidheidsklachten kunt krijgen.

Wist jij dat 40% van de patiënten die in een stabiele fase zitten ook vermoeid zijn? Je bent als Crohn- patiënt gewoon altijd kei hard aan het werk om te vechten tegen de ontstekingen en andere symptomen waardoor je minder energie hebt.

Vermoeidheid bij de ziekte van Crohn moet je niet onderschatten!

Als je kijkt naar de periode voordat ik ziek was, zou iedereen mij omschrijve nals een energieke spontane meid. Dat is nu wel anders. Ik ben vaak degene die op verjaardagen korter aanwezig is omdat ik nog móet slapen. En ja dat moet dan ook echt anders gaat het fout..

De vermoeidheid bij de ziekte van Crohn moet je niet onderschatten. Dit kun je namelijk niet vergelijken met ‘Moe zijn door een feestje of een lange werkdag’. Als de vermoeidheid toeslaat ben ik uitgeput en kan ik helemaal niks meer doen dan alleen maar slapen. Zelfs op de bank liggen is te vermoeiend door de prikkels er omheen. Het enige wat ik kan doen is naar bed, gordijnen dicht en slapen maar!

Tot de geboorte van James, dus ongeveer 6 jaar lang, heb ik iedere middag moeten slapen. Nu ik James heb gaat dit niet meer altijd, hoewel hij gelukkig nog wel een slaapje per dag doet maar dan moet ik dus ook echt gaan liggen. Dit is voor Merijn af en toe best jammer. Je wil natuurlijk gezellig kletsen en lekker tv kijken maar ik kan dat dan niet meer opbrengen.

Inmiddels zijn we dat wel gewend maar toen we net bij elkaar waren was dat moeilijk. We waren net verliefd en wilde van alles samen onderenmen maar vaak ging dat simpelweg niet omdat ik te vermoeid was.

Lees ook: Relatieproblemen door de ziekte van Crohn. 

Als ik niet toegeef aan de vermoeidheid gaat het mis..

 Als ik niet toegeef aan de vermoeidheid en blijf doorgaan, word ik heel ziek. Krijg ik vaak direct koorts en voel me heel zwak.
Eigenlijk kun je het aan niemand uitleggen hoe het precies is. Je kunt je niet voorstellen hoe moe je kunt zijn als je niet chronisch ziek bent. Toen ik de ziekte van Crohn kreeg zei ik nog tegen mijn arts: ‘Dat zal wel meevallen joh!’ maar dat viel enorm tegen in de praktijk.

Ik moet vaak bloedprikken. Een of twee keer per week minimaal. Mijn arm is zelfs helemaal blauw. Ze houden dan mijn vitamines en ijzer ook in de gaten. Als dat dan, zoals nu, weer heel laag is dan krijg ik bij het volgende Vedolizumab infuus, een zak ijzer of een B12 spuit toegediend. De ene keer merk ik echt dat ik weer een energie boost krijg maar vaak genoeg merk ik er weinig van. Nu moet ik extra Foliumzuur slikken om de vermoeidheid iets te onderdrukken.

Psychisch zal het nooit wennen!

‘Tante Lon, jij bent toch al groot. Waarom ga jij nu naar bed?’ Vroeg een nichtje van mij toen ik ’s middags wilde gaan liggen. Iedereen, inclusief de kinderen weten dat mijn darmen ziek zijn en ik vaak naar het ziekenhuis moet. Tegen James vertel ik ook alles, hij begrijpt er vast nog niet veel van maar ik vind dat wel belangrijk.

Maar goed. Als ik zo’n vraag krijg dan vertel ik altijd dat mijn darmen te ziek zijn om voedingsstoffen op te kunnen nemen. En die heb je nodig om gezond te kunnen leven, bewegen, te groeien etc. Het is dan ook noodzakelijk voor mij om zoveel mogelijk rust te pakken zodat mijn energie weer wordt opgebouwd.

Psychisch zal het nooit wennen. Ik vraag heel vaak aan mijn moeder: ‘Zal ik ooit minder moe zijn en gewoon kunnen werken?’ helaas is daar geen antwoord op. Het is moeilijk. En iedere keer opnieuw word je met je neus op de feiten gedrukt als je weer teveel hebt gedaan.

Ik hoop dat het ooit verbetert zodat ik later kan werken, met James kan voetballen en nog boodschappen kan doen op èèn dag. Zou dat niet mooi zijn?

Lees ook: Pillen voor ADHD helpen tegen vermoeidheid? 

De ziekte van Crohn is zóveel meer dan alleen maar een beetje buikpijn. Het is gewoon mijn fulltime job! Heb jij ook zoveel last van vermoeidheid? Wat helpt er bij jou en herken je dingen wat ik zeg? Laat het weten in de comments zodat we elkaar kunnen helpen & steunen.

13 januari 2016 door
borstvoeding bij de ziekte van crohn
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en borstvoeding geven?!

De ziekte van Crohn en borstvoeding geven?!

Wij mochten helaas niet spontaan zwanger worden. Dit moesten wij overleggen met mijn MDL- arts. Niet ècht romantisch maar het is wel noodzakelijk met de ziekte van Crohn. Toen we groenlicht hadden mochten we gaan knutselen maar de vraag: ‘Mag ik borstvoeding geven?’ Konden ze niet direct beantwoorden.

Ik heb allerlei gesprekken gevoerd met verschillende artsen, kinderartsen, lactatiekundige en er is uiteindelijk besloten dat ik beter geen borstvoeding kan geven. Ze weten te weinig van het medicijn Vedozilumab om dit te riskeren.

En om eerlijk te zijn vond ik dit best wel moeilijk. Ik heb veel verdriet gehad van het feit dat ik geen borstvoeding mocht geven. Ik wilde James de beste voedingsstoffen geven en dat kon nu niet. Hoewel, het bleef dus dat mijn borstvoeding niet gezond zou zijn voor James door de troep die ik iedere dag moet slikken.

Je wil je kind het beste van het beste geven dus moest ik mezelf hier bijneerleggen. Ik kan geen borstvoeding geven. Ik ben opzoek gegaan op internet naar ervaringen van andere moeders die door de ziekte van Crohn geen borstvoeding mochten geven.

Mijn oma was donormelk moeder!

Mijn oma vertelde dat zij donormelk weggaf aan een tweeling. Zij lag in het ziekenhuis en mijn oma had kennelijk een hele hoop extra melk waardoor ze andere baby’s kon helpen. De lieverd. Dit moest ik onderzoeken. Er zou vast en zeker nog meer lieve mensen zijn die teveel melk produceren en dit willen weggeven.

Na een tijdje rondspeuren op het internet vond ik precies wat ik zocht! Moeders die hun gekolfde melk aanbieden aan moeders die geen borstvoeding kunnen geven. In het begin kreeg ik van veel mensen om mij heen te horen dat ze het vies vonden. ‘Dat is melk uit iemand anders haar borst!’ Ja dat klopt maar daar zitten stoffen in die mijn kindje juist zo hard nodig heeft!

Je kunt doormiddel van een bloedtest erachter komen of de moeder gezond is. Het is dus super safè! We hebben daar lange gesprekken over gevoerd en uiteindelijk hebben we besloten om daarvoor te gaan. Het vergt redelijk wat tijd en tijd was nou net iets wat we niet meer zoveel hadden.

Ik had mezelf aangemeld op hun website en zo kreeg ik toegang via een gesloten Facebookpagina. Hier waren allerlei moeders die hun moedermelk aanboden en ook moeders die het door wat voor reden dan ook niet kunnen geven.

Wij besloten James donormelk te geven!

Tja, je moest maar net geluk hebben als er iemand in jouw woonplaats toevallig teveel moedermelk kolfde.

Met de auto en een koelbox achterin reden we door het hele land om moedermelk op te halen. We hadden al een aardig voorraadje opgebouwd wat bij ons in de vriezer lag en zodra die weer wat leger begon te worden sprongen we weer in de auto!

Omdat ik van te voren wist dat ik in het ziekenhuis zou bevallen. Moest ik ervoor zorgen dat er genoeg melk in de diepvries lag. Merijn mocht dit dus ook absoluut niet vergeten mee te nemen! Achteraf is alles natuurlijk anders gelopen. Ik lag al een week in het ziekenhuis en zo had mijn moeder alle tijd om te zorgen dat het in Utrecht terecht kwam.

Ik weet nog als de dag van gisteren dat ik in mijn operatiepakje riep: ‘Mam, vergeet de melk niet uit de vriezer te halen. Anders is het straks niet ontdooit als hij het nodig heeft!’

Het is drie maanden goed gegaan en heeft James van de donormelk kunnen genieten! Je weet natuurlijk niet precies hoe vet de moedermelk is. Soms had James wel ieder uur honger en wij hadden ‘geleerd’ om hem iedere drie uur te voeden. Achteraf hadden we hem gewoon iedere keer de fles moeten geven maar ja, we waren pas net- ouders en dan weet je nog niet precies hoe het allemaal werkt!

Mocht er ooit nog een tweede ‘Swip’ in mijn buik belanden dan gaan we zeker weer voor Donormelk. De ziekte van Crohn en borstvoeding geven? Dat kan dus best! Heb jij ervaring met Donormelk of ben jij een moeder met overtollig veel melk, laat het weten in de comments!

12 januari 2016 door
Onzeker zijn
Persoonlijk

Ik ben onzeker over mijn lichaam.

Ik besloot mijn haren af te knippen.

Bijna iedereen die in de puberteit zit heeft struggles met zichzelf. Je gaat jezelf vergelijken met andere kinderen uit je klas en twijfelt aan jezelf. Zie ik er goed uit? Ben ik wel leuk genoeg? Ben ik niet te dik? Ben ik te dun? Dit zijn allemaal vragen die je jezelf dan kunt afvragen. Onzekerheid is vreselijk.

Ik besloot om eind groep acht mijn haren af te knippen. Ik wilde een keer wat anders en ik koos voor een middelbare school waar niemand van mijn groep acht- klas heen ging. Een nieuwe start, daar ging ik voor. Niet omdat ik gepest was. Ik had een toptijd op de basisschool maar ik wilde gewoon een nieuwe uitdaging.

Ik was anders dan klasgenootjes.

Nèt voor de zomervakantie kreeg ik mijn intake waar ik mijn klas te zien kreeg. Ik kwam er meteen achter dat ik een ander meisjes was. Anders dan de rest. Wijde broeken, kort haar en geen make- up, in tegenstelling tot de rest van mijn klas.

Tussen de lesuren door werd ik uitgescholden voor ‘jongen’ door derdejaarsleerlingen. Ik begreep dat niet want ze zagen dus wèl dat ik een meisje was, anders zouden ze mij niet hebben uitgescholden voor jongen. Thuis vertelde ik hier niks over. Het maakte mij niks uit wat andere van mij vonden. Ik negeerde het gewoon, dan hield het vanzelf op.

Mijn leraar geloofde niet dat ik een meisje was.

Toen ik een keer met een groepje meiden te laat de les in kwam bij tekenen. Dacht de leraar dat ik een jongen was. Hij pakte mijn gezicht vast tussen zijn handen en zei: ‘Jij heet geen Lonneke, dat kan niet. Je hebt een jongensgezicht!’. Bijna de hele klas probeerde deze man ervan te overtuigen dat ik echt een meisje was en ik niet loog over mijn naam. Net voordat hij mij eruit wilde sturen om naar de conrector te gaan, besloot hij mij te geloven. En oh wat was ik graag naar de conrector gegaan hiervoor!

De hele klas was hiervan ontdaan. Best slecht van die leraar om dat zo publiekelijk te doen maar goed, hij wilde waarschijnlijk leuk doen voor zijn klas. Ik lachte het weg en gooide er nog wat extra zelfspot- grapjes bij. Dit verhaal verwaterde weer dus echt gepest ben ik nooit. Althans, dat heb ik zelf niet zo ervaren.

Hij had gelijk, ik ben lelijk.

Eenmaal thuisgekomen keek ik in de spiegel en ik moest hem toch wel ergens gelijk geven. Ik zag er ook uit als een jongen. Ik besloot mijn haren te laten groeien. Die zelfspot is overigens wel mijn redding geweest. Als ik hier ‘zielig’ over ging doen en liet merken dat ik gekwetst was dan zou ik hoogstwaarschijnlijk wel gepest zijn geweest.

Gelukkig kon ik dit verbloemen. Leuk vond ik het niet maar ik had mijn mondje wel klaar. Moet ook wel met drie oudere broers om je heen. Ik moest al jong ‘vechten’ om er tussendoor te komen thuis. Mijn moeder zei dan weleens: ‘En nu mag Lonneke vertellen!’.

Ik ben onzeker over mijn lichaam.

Tja, toen Merijn in beeld kwam werd ik nog meer onzeker. Ik was smoorverliefd en wilde dat hij mij ook leuk bleef vinden. Ik had overigens weer lange haren in deze tijd anders had het helemaal geen kans gehad 😉

Een probleempje. Zijn beste vriend vond mij dik en ondanks dat Merijn beweerde dat hij dit niet zo vond, werd ik daar onzeker van. Het maakte mij voor het eerst uit wat iemand anders van mij dacht. Vreselijk. Wat verliefdheid en/of de leeftijd wel niet allemaal met je kan doen.

Samen op vakantie. Ik verbloemde mijn buik, zie foto. Ik weet nog goed dat ik op dat moment in de veronderstelling was dat ik veel te zwaar was. Terwijl ik nu denk? Geef mij alsjeblieft dat lichaam terug dan zal ik nooit meer zeuren!

Inmiddels zijn we 25 kilo, 18 straie op mijn buik, een dubbele onderkin en wat ontstekingsbulten verder en daar word ik niet zekerder van. Zelfs nu, na 8 jaar een relatie te hebben, voel ik me hier onzeker over. Ik vind het vreselijk als ik in de spiegel kijk en mensen die beweren dat het meevalt, liegen in mijn ogen.

Ik krijg vaak e-mails van mensen die mijn leven & familie ook wel zouden willen en ondanks ik blij ben met het leven dat ik leid, wil ik het niet mooier maken dan het is.

Iedereen hoe stoer je ook kunt overkomen heeft zijn of haar onzekerheden.

10 januari 2016 door