De ziekte van Crohn en onbegrip
De ziekte van crohn &zo

Angst en onzekerheid als je chronisch ziek bent!

Mijn ziekenhuisleven zal nooit stoppen.

Een tijdje geleden heb ik op LonnekeFilmt een video gepost waar ik een longfoto moest laten maken. Dat was best schrikken. Ik kwam op dat moment in het ziekenhuis op controle bij de MDL- arts voor de ziekte van Crohn.

Ik heb er op dit moment wèèr een nieuwe arts bij en dat vind ik vreselijk! Ik vraag mezelf vaak af wanneer mijn ziekenhuisleven stopt. Ik denk nooit. Eigenlijk weet ik wel zeker dat het nooit stopt. Alles wat ik heb is chronisch en zolang hier nog geen goed medicijn voor is, zal mijn ziekenhuisleven nooit stoppen.

Het valt mij zwaar.

Het is wat het is maar het valt mij tegenwoordig zwaar. Het is allemaal zoveel waar ik mee moet dealen. Mijn lichaam is toe aan rust, helaas is rusten geen optie. Als ik eerlijk ben is James mijn redding geweest. Hij is de reden dat ik ’s ochtends opsta en hij is vooral de reden dat ik iedere keer naar het ziekenhuis rijdt om moeilijke beslissingen te nemen en pijnlijke onderzoeken te ondergaan.

Opgeven kan niet. Ik kan het niet ‘even laten’ voor wat het is want er wandelt hier in huis de mooiste dreumes van de wereld rond die zijn moeder nodig heeft.

Het moederschap heeft mij een soort van ‘functie’ gegeven. Het is tenslotte een fulltime baan. Je krijgt er niet voor betaald maar je bent er 24/7 mee bezig en zelfs als James er niet is, denk ik nog aan hem. Ik bedenk mezelf nu ineens dat je wel betaald wordt, iedere dag zelfs, doormiddel van ontzettend veel liefde van je eigen vlees en bloed.

Angst en onzekerheid als je chronisch ziek bent!

Ik had het graag anders gezien. Ik was liever die fitte moeder geweest die iedere activiteit mee kan doen met haar kind. Helaas moet ik soms keuzes maken. Ik zal vast ooit de verkeerde keuzes maken maar alles doe ik uit liefde. Liefde voor mijn kleine grote lieve mannetje, James.

Het is pijnlijk als er weer een negatieve uitslag uit het ziekenhuis komt rollen. Net als nu. Ik moet opnieuw naar een nieuwe arts. Dit keer de longarts. Ik ben benieuwd wat er te zeggen valt over mijn longen. Ik adem nog, dus er kan niet veel mis zijn, toch?

Angst en onzekerheid. Dat is het ergste van chronisch ziek zijn. De fysieke pijn is gek genoeg het gene waar je best aan kunt ‘wennen’. Je leert er op een bepaalde manier meeleven.

Huilen mag. Dat is een emotie wat net zo goed bij het leven hoort als lachen. Ik ben blij dat ik nu kan huilen. Niet altijd hoor maar het gaat een stuk beter dan een jaar of acht geleden. In deze tijd kon ik moeilijk met dit soort ziekenhuis- emoties omgaan. Gelukkig weet ik nu dat huilen bij het leven hoort en ik heb me laten vertellen dat vrouwen zelfs mogen huilen, zonder reden!

De mens heeft altijd ‘iets’ nodig om voor te vechten.

Ieder huis heeft zijn kruis. Ben je rijk? Dan heb je geen relatie. Heb je een relatie? Dan ben je ziek. Ben je rijk en heb je een relatie? Dan kun je geen kinderen krijgen. Kun je wel kinderen krijgen? Dan heb je niet voldoende geld. En zo heeft de mens altijd iets nodig om voor te ‘vechten’. Als je datgene wat je graag wil hebt bereikt, komt er vast weer een volgende berg die je moet beklimmen.

Het houdt nooit op en dan is de vraag, ben je gelukkig?

Ik zou veel anders willen maar dat betekent niet dat ik niet gelukkig ben. Absoluut wel. Ik blijf door knokken tot alles in remissie is. Opgeven is geen optie, ik ben moeder! Het is soms lastig maar dat is dan weer goed voor mijn eigen ontwikkeling. Ik ben van mening dat er altijd een oplossing is en zo niet, is er altijd een weg om je geluk te behalen.

Volg je hart, want dat klopt. Heb jij bepaalde angsten of onzekerheden nu je chronisch ziek bent? Hoe ga jij hiermee om? Kan je jouw gevoelens makkelijk uiten of vind je dit lastig?

Food

Kip met garnalen

Vlees en vis een gekke combinatie? Nee hoor, juist heerlijk! Dit gerecht bewijst maar weer hoe makkelijk je kunt koken zonder pakjes en zakjes. Zorg dat je een basis aan kruiden in huis hebt, zo kun je altijd een smaakvol recept op tafel zetten. Wanneer je dit eenmaal in huis hebt, komt het altijd wel eens van pas. Ik heb het meeste aan gedroogde kruiden, dit is makkelijker te bewaren. Ook heb ik verse kruiden uit de tuin of de diepvries, dit laatste is ook makkelijk te bewaren. Kip met garnalen!  Lees verder

Douchen met de deur open?
Persoonlijk

Douchen met de deur open of juist niet?

Een preutse familie.

Ik kom uit een gezin van drie oudere broers en natuurlijk mijn lieve ouders. Ik kan mezelf nog herinneren dat de badkamerdeur altijd op slot was terwijl wij twee wastafels hadden en de badkamer groot genoeg was voor drie mensen!

Een broer onder de douche en twee aan de wastafel. Dat deden we nooit en misschien hadden we dat beter wel kunnen doen. Dat waren wij misschien wat vaker op tijd geweest! 😉

Naar school gaan, gingen we liever niet dus we hadden kennelijk geen haast om op tijd te komen. Achteraf had dit gemakkelijk gekund. Een preutse familie kun je wel stellen. Ik hoor dat veel families dat ze elkaar gewoon naakt zien. Niet bewust maar dat er niet wordt weggedoken als iemand naakt over de overloop loopt.

In de puberteit wordt ‘naakt zijn’ gek..

Ik kan mezelf voorstellen dat er een moment komt in je leven waardoor je beseft dat het ‘apart’ is om elkaar naakt te zien. Er is altijd een moment in je puberteit waarop je dat soort dingen ‘gek’ vindt om te zien. Best jammer want er is niks om je voor schamen en zeker niet voor je familie.

De periode van mijn leven heb ik een soort van verplicht moeten overslaan. Ik werd ziek op jonge leeftijd en daarbij had ik hulp nodig bij het douchen en aankleden. Mijn moeder deed dit meestal. Zij had de ‘verzorgende taak’ op zich genomen maar er waren ook momenten dat mijn vader dit moest doen.

In het begin vond ik dit vervelend en ik merkte aan mijn vader dat hij dit liever aan mijn moeder overliet. Ik denk niet dat hij dit zelf vervelend vond om te doen maar meer tegenover mij.

Hij heeft mij in ieder standje gezien..

Als ik aan het douchen ben laat ik de deur altijd open. Mijn moeder kan rustig binnenlopen om haar tanden te poetsen of te kletsen. Geen probleem. Het enige moment waarop de deur op slot zit, is als ik mijn maandelijkse periode heb.

Ik vind het vervelend als Merijn mij moet verzorgen. Hij is mijn partner, de vader van ons kind maar niet mijn verzorger. Dus zolang we kunnen regelen dat mijn ouders hierbij helpen vind ik dat erg prettig.

Nadat ik was bevallen van James had ik een PO- stoel geregeld op onze slaapkamer. Door de wond van mijn keizersnee ging dat nog niet zo soepel om zelf te doen. Ik vond het niet fijn als Merijn hier dan bij was terwijl ik zat te struggle op de PO- stoel. Het slaat eigenlijk nergens op. Hij heeft mij in ieder standje gezien. Wat de bevalling betreft natuurlijk en dan lig je er ook absoluut niet charmant bij.

Bij een bevalling vind ik dat anders. Je weet dat je dit samen moet doen. En als er 80 artsen om de 5 minuten komen kijken neem je dat ook voorlief. Fijn is het niet maar ik kon niet anders.

Ik zit op het toilet ook vaak met de deur open.

Ik zit ook vaak met de toiletdeur open. James wandelt dan leven langs en op deze manier kan ik hem gemakkelijker in de gaten houden. Merijn doet wel de deur op slot als hij naar het toilet moet en bij douchen soms ook!

Het mooiste aan baby’s en kinderen is blootlopen. James vindt het heerlijk om in zijn blote kont door het huis te waggelen. Ik vind het een geweldig gezicht om hem in zijn nakie onbezonnen te zien spelen. Geen enkel besef dat het ooit eventueel ‘raar’ zou kunnen zijn. Hetzelfde als ongegeneerd scheetjes laten aan tafel of een keiharde boer laten als mama net een kusje wil geven! 😉

Douchen met de deur open? Ja, nu dus wel. Ik ben benieuwd hoe dit later met James zal gaan. Ik denk dat het niet zoveel uitmaakt als je er relaxed mee omgaat. Maar er komt een moment dat hij het niet meer zo ‘chill’ vindt als zijn moeder binnenkomt wandelen terwijl hij staat te douche.

Douchen jullie thuis met de deur dicht of open? En waarom?

ervaring de ziekte van crohn
Persoonlijk

Mijn jeugd en de rol van mijn moeder!

Zij is alles in één.

Mijn moeder is mijn psychiater, verpleegster, kokkin, vertrouwenspersoon en een goede vriendin. Zij is de vrouw die centraal staat in mijn leven. Een persoon waar ik echt mezelf bij kan zijn en iedere emotie die er bestaat te delen en tot slot een speciaal plekje heeft in mijn hart.

Ik kan mezelf niet veel herinneren van mijn jonge kinderjaren. Er zijn zoveel leuke herinneringen aan mijn jeugd dat ze niet allemaal in mijn ‘herinningsplekje’ passen in mijn hoofd.

Mijn moeder was vroeger altijd aan het werk overdag. Als zij thuiskwam was het eten, kletsen, Goede Tijden kijken en naar bed. We zagen elkaar een stuk minder dan de meeste gezinnen en dat was op dat moment prima.

Ik zat huilend aan tafel mijn boterham te eten.

Ik moest namelijk in groep 1 en 2 verplicht thuis om gezellig met mijn moeder te lunchen. Iedereen mocht overblijven maar mijn moeder wilde dat moment zolang mogelijk uitstellen. Zij kon mij niet loslaten terwijl ik vaak huilend mijn boterham at omdat ik graag naar school wilde, daar waren mijn vriendjes.

De omgeving begreep niet dat ik het ‘thee- moment’ niet miste samen met mijn moeder als ik uit school kwam. Ik was daar niet mee bezig. Ik wilde naar buiten, voetballen. Mijn moeder kon hier prima evenwicht in houden. Zij begon vaak later met haar werk en kwam altijd eerder thuis om te koken en met ons te kletsen.

Mijn moeder had de verzorgende taak.

Tegenwoordig zijn die verhoudingen veranderd. Het wordt nu meer geaccepteerd dat een vrouw ook wil werken en niet alleen standaard voor de kinderen zorgt. Hoewel mijn moeder, ook wel mijn verpleegster, in mijn kinderjaren ook altijd mee naar de dokter, tandarts of orthodontist. Zij was degene die mijn kleding streek en voor het eten zorgde. Papa was er altijd als er gestoeid moest worden, wij een balletje wilde trappen of een potje schaak wilde spelen.

In de kinderjaren hadden wij een oppas. Die oppas was altijd thuis als ik van school kwam. Ik vertelde haar hoe mijn dag was, we dronken thee en deden leuke spelletjes. Als mijn moeder thuiskwam, ging ze koken en aten we met het hele gezin aan tafel. Behalve op vrijdag, dan aten we op de bank voor de televisie.

Zij zag dat.

Mijn moeder, ook wel psychiater riep vaak tijdens het eten: ‘Nu mag Lonneke iets vertellen, allemaal luisteren’. Het was voor mij lastig om boven mijn drie grotere broers uit te komen qua gesprekstof. Zij zag dat. Zij wilde dat ik ook mijn verhaal kon delen. We waren allemaal geluk en het feit dat ik dit nu nog weet, zegt genoeg.

Toen ik oud genoeg was mocht ik van de zaak van mijn ouders naar huis fietsen. Dit was geweldig. Ik at daar, vertelde hoe mijn dag was en wat mijn plannen waren voor de rest van de dag. Ik ging vaak voetballen en met slecht weer vermaakte ik mezelf met wat vrienden in de ruimte boven de winkel. Een toptijd!

Mijn moeder, ook wel vertrouwenspersoon.

Mijn moeder, ook wel vertrouwenspersoon. Zorgt ervoor dat ik altijd alles heb kunnen vertellen. ‘Als je eerlijk bent word ik nooit boos!’. Ik was als de dood dat zij mij het huis wilde uitzetten toen ik vertelde dat ik had gerookt. Dat gebeurde niet. Zij was teleurgesteld. Het meest pijnlijke voor een kind om te horen. Dezelfde avond zaten we gezellig aan tafel een peuk te roken. Ze was nooit boos en als, dan nooit lang.

Mijn moeder, ook wel een vriendin. Heeft een speciaal plekje in mijn hart. Dat heeft wel zo moeten groeien. Ondanks onze band altijd goed was, is dit sterker geworden sinds mijn ziekte.

Onze band werd steker door mijn ziekte.

Ik weet nog goed dat ik altijd naar school moest van mijn moeder. Ook als ik buikpijn had. Hup, geen fratsen, gewoon naar school! We hebben nooit ruzie gehad maar op een dag werd ik enorm boos. Ik schreeuwde huilend dat ik echt buikpijn had, dat ik absoluut niet naar school kon door de pijn.

Dit was een moeilijke tijd. Ook voor mijn ouders. Er liepen verschillende onderzoeken die uitwezen dat er niks aan de hand was. Het zat psychisch werd mij verteld. Het was logisch dat mijn ouders mij naar school stuurde. Er was immers niets te vinden.

Ik weet dat zij zich hier schuldig over voelen maar ik neem hen niks kwalijk. Ik zou hetzelfde doen en je moet niet vergeten dat ik in de puberteit zat en dus lekker dwars kon zijn. Hoe dan ook hebben wij deze periode samen doostaan, samen met papa die er ook bij was bij ieder onderzoek. Mijn ziekte heeft ons zo sterk gemaakt dat wij nu alles met elkaar kunnen delen.

Ze is bovenal mijn moeder.

Het bijzondere aan mijn moeder vind ik dat zij goed kan ‘doseren’ en dus naast mijn psychiater, verpleegster, kokkin, vertrouwenspersoon, vriendin, bovenal mijn moeder is en blijft.

Mijn moeder is een vrouw die haar kinderen op de eerste plek zet. In haar geval staan hier vier kinderen en we zijn allemaal gelijk. Dat kan prima, haar hart is groot genoeg om oneindig veel liefde te geven aan ons, de kleinkinderen en haar steun en toeverlaat; papa.

Mijn moeder is ook een vrouw die zegt: Niks geven hoor voor mijn verjaardag. Jullie hebben het zelf hard nodig!’. Nou mam, alsnog een klein beetje een verjaardagscadeau. Ik weet dat je het leuk vindt om mijn artikelen te lezen en dit heb ik speciaal voor jou geschreven.

Mijn moeder is vandaag jarig. Gefeliciteerd mam. Tot straks!

een sondevoeding
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis suppurativa – update!

Ik schreef al eerder een artikel over mijn ‘nieuwe ziekte’ Hidradenitis Suppurativa. Gelukkig heb ik het niet in een variant die je vindt op Google afbeeldingen en ik raad je aan om ook geen kijkje te nemen want het ziet er, ik kan niet anders zeggen, vreselijk uit. Helaas is het de afgelopen tijd best weer wat toegenomen en dus zal ik binnenkort voor een lange tijd aan de antibiotica moeten?  Lees verder