De uitslag van de MRI-scan van mijn hoofd
De ziekte van crohn &zo

De uitslag van de MRI- scan van mijn hoofd.

Angst voor de uitslag van de MRI- scan.

In dit artikel kun je lezen dat ik de afgelopen maanden bezig ben om te laten onderzoeken waarom ik regelmatig flauwval. En met regelmatig bedoel ik, zo’n zes keer per dag. Dit is momenteel minder als dat het was maar het gebeurd nog te vaak.

Ik heb een EEG- onderzoek ondergaan en vorige week heb ik een MRI- scan gehad van mijn hoofd. Dit is spannend want eigenlijk iedere uitslag wat uit een MRI- scan komt, is slecht. Het hoeft niet altijd slecht- slecht te zijn maar het is altijd negatief voor jezelf.

De tijd na het onderzoek is deze angst regelmatige door mijn hoofd geschoten. Leuke woordspeling he? Ik heb weken iedere dag hoofdpijn gehad waardoor de angst op een negatieve uitslag groter wordt. Ik sprak hierover met mijn ouders en we besloten het naast ons neer te legen.

Je hebt geen leven als je iedere dag bezig bent met wat de uitslag zou zijn. Het is me gelukt. Ik heb er in die weken nauwelijks aan gedacht, tot de dag voor de uitslag. Het inslapen ging lastiger omdat ik aan het malen was. Wat nou als? En James dan? Even ‘lekker’ doem- denken maar het gaat op dat moment automatisch.

Ik kijk op zijn scherm en zie mijn naam..

Kletsend over leuke en vrolijke dingen vallen Lisa en ik, iets later dan normaal, in slaap. De dag van de uitslag brak aan. Top, ik heb om 15:10 een afspraak in het ziekenhuis. Het bepaald je hele dag. We kunnen niet veel ondernemen want James moet ’s middags slapen en ik besloot die dag ziek te worden.

Lisa wilde persé mee naar de uitslag. Ik begreep in eerste instantie niet waarom ze dit belangrijk vond. Er zou immers niks uitkomen en binnen hooguit een half uur zou ik weer thuis naast haar op de bank zitten. Maar ja, het is niet niks. Ze ging gewoon ‘voor de zekerheid’ mee naar het ziekenhuis.

Tijdens de rit naar het ziekenhuis bedenk ik me ineens dat ze heus wel hadden gebeld als het echt helemaal fout was geweest. Althans, dat heb ik wel vaker gehoord. Aan de andere kant hebben ze geen tijd om iedere scan tussendoor te bekijken. Anders zou de afspraak van de uitslag wel eerder kunnen plaats vinden. Zouden ze een pop- up krijgen als er iets blijkt te zitten? Ik weet het niet, jij?

Misschien heeft de radioloog meer tijd en bekijkt hij ze alvast voor de neuroloog, als het slecht is, dat hij hem direct op belt? Nou goed. In de minuten voor de uitslag word ik pas echt zenuwachtig. Ik word naar binnengeroepen en terwijl we plaats nemen krijgt de arts telefoon. Ik kijk op het scherm van zijn computer en ik zie mijn naam. Ik probeer af te lezen wat daar staat maar het lukt niet.

De uitslag van de MRI- scan.

De arts begint te vertellen. De EEG zag er prima uit. Dat wil zeggen dat het niet betekent dat ik geen epilepsie heb maar dat het op dát moment niet aanwezig was. ‘Tja en dan de MRI- scan’ ging de arts iets minder enthousiast verder. ‘Die moet ik nog even bekijken’ verteld hij.

Ik vraag mezelf af of dit werkelijk zo is. Bekijkt hij op het moment dat ik aan zijn bureau zit pas voor het eerst mijn scan? Mijn arts scrolt door mijn hoofd heen op het beeldscherm en verteld dat alles er prima uit ziet. Ik zucht van opluchting en vraag aan de arts of hij kan zien waar ik tijdens de MRI- scan aan dacht.

Dit vroeg ik mezelf af in mijn vorig artikel. Wees gerust, dit is niet het geval. Daar moet je een hele andere studie voor hebben gevolgd! 😉

Ik kan met een gerust hart naar huis. Er is niets te zien van een aangeboren hersenafwijking of andere enge dingen op de MRI- scan. Het is een twee strijd. aan de ene kant is het vreselijk om een MRI- scan te ondergaan van je hoofd en de uitslag af te wachten is killing maar aan de andere kant, als deze goed is, ben ik extra blij.

Het is een soort ‘luxe’ dat er bij mij af en toe wordt gekeken hoe het er allemaal uit ziet. Dat voelt goed. Ik bedoel, weet jij nu op dit moment of je lichaam van binnen helemaal gezond is? De meeste niet, toch?

Ik ben er weer vanaf. Het feit dat ik regelmatig flauwval heeft hoogstwaarschijnlijk te maken met stress en ik kan mezelf hier ook wel in vinden. In overleg met de huisarts ga ik bespreken of er nog een cardioloog aan te pas moet komen. Wordt vervolgt.

Op dit soort momenten besef ik mezelf dat ik een gelukkig mens mag zijn. Ik besef mezelf heel goed dat er ook mensen de artsenkamer binnenlopen en met slecht nieuws het ziekenhuis verlaten. Leef, alsof het je laatste dag is, leef alsof de morgen niet bestaat, LEEF!

Een avond bij de spoedeisende hulp
Persoonlijk

Een avond op de spoedeisende hulp!

Iedereen is anders ziek.

Ik ben ziek, al zo’n zeven jaar maar nu heb ik ‘gewoon’ de griep. Als je een vaste lezer bent dan heb je in dit artikel kunnen lezen dat James doodziek is geweest en dat de artsen dachten aan Pfeifer. Dit is meegevallen maar hij had het goed te pakken.

Het enige nadeel van het hebben van een kind in combinatie met chronisch ziek zijn en dus geen goed immuunsysteem hebben, is een kind dat ziek is. Op het moment dat James verkouden wordt, weet ik dat ik de week daarna aan de beurt ben. Helaas krijg ik het op een of andere manier altijd tien keer zo heftig maar dat zal wel toeval zijn…

Begin deze week werd ik ziek. Een beetje verkouden en hoesten mincombinatie met koorts maakt het al snel een ‘gewone griep’. Iedereen is anders ziek. Mijn moeder heeft bijvoorbeeld bijna nooit koorts maar kan zich wel een dag goed beroerd voelen, terwijl mijn vader snel koorts krijgt en een aantal dagen nodig heeft om er weer boven op te komen.

Ik heb dat stukje helaas van mijn vader overgenomen. Als ik ziek ben, ben ik doodziek met hoge koorts, ijlen en alles erop en eraan. Zodra ik merk dat ik verkouden word, prop ik mezelf meteen vol met gezond eten, vitamine en drink ik thee of water. Helaas is het kwaad dan al geschiet en helpt dat niet om mezelf sneller fit te voelen. Het is een kwestie van uitzitten.

De eerste keer samen met Lisa naar de spoedeisende hulp.

Deze keer ook niet. Dezelfde avond was een klein irritante kriebelhoest veranderd in het geluid van een zeehond. Ik heb het even aangekeken maar toen ik die avond in bed lag te piepen, snakkend naar adem, hebben we toch maar even de spoedeisende hulp gebeld.

Het gesprek aan de telefoon verloopt prima, zoals altijd, tot dat ik mijn medicijnen- lijst opnoem. Zij verzoekt mij vriendelijk om te komen. Ik vraag of het druk is en dat is het. Ik mag naar een ander ziekenhuis in de buurt waar het minder druk is en ik tussendoor gezien kan worden.

Ik heb een hekel aan een ander ziekenhuis. Ik heb überhaupt een hekel aan het ziekenhuis. Ik ben zo gewend aan het UMC dat ALS het moet, ik het liefst daar ben. Het klinkt gek maar ik ken daar de weg en voel mezelf daar een soort van ’thuis’. Het nadeel is dat ik 1,5 uur moet rijden en dat zoek ik ook niet, nu ik mezelf zo slecht voel.

De eerste keer samen met Lisa naar de spoedeisende hulp. Ik meld mezelf aan de balie en neem naast Lisa plaats in de wachtruimte. Het is druk bij de spoedeisende hulp. Ik ben blij dat ik tussendoor gezien kan worden door een arts. Dat is dan weer een voordeel aan mijn chronisch ziek zijn. Ik hoef mijn medicijnen- lijst maar door te geven en ik word direct serieus genomen.

Piepend en nog steeds snakkend naar adem neem ik plaats..

In de wachtruimte scan ik de mensen. Iedereen die hier zit heeft iets ‘spoedeisend’ maar het is niet zichtbaar. Ja één mevrouw loopt met een emmer voor haar mond wankelend met, vermoedelijk haar man, te dwarrelen in de wachtruimte en gaat uitgerekend naast ons zitten.

Ik sta meteen op en neem ergens anders plaats. Het klinkt misschien lullig maar het is voor haar eigen best wil. Als zij een kok geluid maakt, zou ik haar emmer afpakken en mee kotsen. Dat is ook weer zoiets. Ik kan daar absoluut niet tegen. Behalve bij James dat is ‘eigen’.

We worden naar binnengeroepen door een co- assistent die volgens de arts, die daarnaast zit, bijna arts is. Ik vind het prima, als ik maar geholpen word. De arts geeft ons een hand en vraagt of Lisa mijn moeder is. Een goed begin van ons consult! Iets wat ongemakkelijk en proestend van het lachen, vertel ik mijn verhaal.

De co- assistent hoort mijn verhaal aan en wil graag naar mijn longen luisteren. Het was aldus haar een fixen longontsteking. De arts luistert mee en gaat vervolgens over op medische termen waar ik toch niks van begrijp. Piepend en nog steeds snakkend naar adem neem ik weer plaats.

De arts zag door zijn gouden ogen dat wij een stelletje waren!

De arts vraagt aan Lisa wat wij van elkaar zijn. Ik snap dat niet. Het is niet noodzakelijk voor een arts om dit te weten. Wat maakt hem zo nieuwsgierig? Als Lisa verteld dat wij een stelletje zijn geeft hij aan dat hij dit al wel had gezien. Sterker nog, hij had hier oog voor? Ik zou zo’n ogen ook wel willen, lijkt mij super handig.

Ik begrijp dit soort vooroordelen niet en ik was graag met hem in gesprek gegaan maar ik was te ziek. Hoe ziet hij, terwijl we niet met pen op ons hoofd ‘pot’ hebben geschreven dat wij een stelletje zijn? Wat maakt het dat hij dit aan het uiterlijk ziet? Ik zit daar in mijn, nog net niet schattige berenpyjama, ziek te zijn. Is het dan omdat Lisa korte haren heeft? Of omdat wij naar de spoedeisende hulp komen terwijl we dezelfde leeftijd hebben?

Je kunt mij niet vertellen dat het niet vaker voorkomt dat je bij een vriendin bent, onwel wordt of iets dergelijks en met haar naar de spoedeisende hulp rijdt. Maar goed, dat kan het ook niet zijn geweest want in eerste instantie dacht hij dat Lisa mijn moeder was.

Al met al was het volgens de co- assistent die bijna arts was een fixen longontsteking terwijl het aldus de echte arts met ogen van goud, een infectie was aan mijn bovenste luchtwegen. Ik werd met puffers en een antibiotica naar huis gestuurd. Ik hoest nog steeds als een zeehond, heb koorts en voel me nog even ziek als gisteren maar ik ben iets minder benauwd. Daar doen we het maar mee!

Lees ook: Ik ben bang voor mijn gevoelens voor een vrouw!

Wat maakt het dat jij aan iemand uiterlijk kan zien dat degene valt op hetzelfde geslacht? Stereotypen ‘potten’ zijn we niet, al zeg ik het zelf. Vertel! Ik ben benieuwd.

 

Een eetverslaving
Persoonlijk

Mijn vriendin had een eetverslaving en woog 123 kilo!

In de derde klas, droeg ik maat 44.

Ik was altijd al dik. Nou ja, vanaf groep 5/6 begon je dit aan mij te zien. Ik was dikker dan de rest van de klas en dat is de reden dat ik werd gepest. Pesten is in mijn ogen nooit goed, het is een vorm van onzekerheid maar mij kregen ze niet klein. Ik was te dikker dan de rest maar hier had ik zelf geen last van, ik bleef een vrolijke en drukke meid.

Een eetverslaving

Op de middelbare school veranderde dit. In de tweede klas besloot ik mijn kledingstijl om te gooien en dat werd mij niet in dank afgenomen.  Ik was een dikzak, een manwijf en de rest van de ziektes die ik naar mijn hoofd gegooid kreeg zal ik achterwegen laten.

In de derde klas van het VMBO had ik maat 44. Ik voelde mezelf hier nog steeds comfortabel bij en vond het niet nodig om nóg meer te gaan sporten. Ik deed immers al aan tennis en voetbal maar dit hielp niet voor mij om de kilo’s eraf te krijgen.

Een eetverslaving

Het eerste moment dat ik moeite kreeg met mijn gewicht.

Ik haalde mijn diploma en ging door naar het MBO. Ik volgende de opleiding: Helpende welzijn. Dit was de eerste klas waar ik niet gepest werd door mijn gewicht, zij lieten mij zijn wie ik was. Dit was het eerste moment dat ik zelf moeite kreeg met mijn gewicht.

Het waren steeds moment opnames want ik bleef eten. Een tosti, een zak chips of chocolade vond ik heerlijk. De spijt liet niet lang op zich wachten maar toch bleef ik eten. Ik was enorm onzeker en ik dacht dat ik nooit een partner zou krijgen en 100% aantrekkelijk gevonden zou worden door mijn partner. Mijn minderwaardigheid complex verergerde.

De kilo’s stegen niet naar mijn bol want ook mijn MBO2 diploma behaalde ik met gemak en ik ging verder met MBO3. Dit was wederom een klas die mij accepteerde zoals ik was. In het tweede leerjaar ging de knop om. Ik werd verliefd, kreeg verkering en wilde er zo leuk mogelijk uit zien voor haar. Maar ja, kleding wat bij mijn leeftijd hoorde paste ik niet en toen kwamen de tranen, spijt, onmacht en vooral veel jaloezie.

Een eetverslaving

Een slank lichaam was een onbereikbare droom. Ik woog 123 kilo!

Waarom zijn hen zo slank en ik zo dik? Ik had het aan mezelf te danken. Ik had gewoonweg veel te veel gegeten, een slecht eet en drinkpatroon en een beetje aanleg, speelt ook mee. Ik heb meerdere afvalpogingen gedaan maar het mocht niet baten. Ik viel af en toe een kilo af waar ik dan ontzettend blij mee was maar ik hield het niet lang vol.

Een slank lichaam werd een soort van onbereikbare droom, die héél ver weg lag, te ver weg. Ik kon het niet alleen. Ik nam een diëtiste in de arm, hierbij heb ik verschillende pogingen gedaan maar ook dit mocht niet baten. Ik was er blijkbaar nog niet klaar voor en ik moest wachten tot de knop in mezelf zou zeggen: Stop, tot hier en niet verder!

Die knop kwam pas jaren later. In augustus 2016 om precies te zijn. Dit was het moment om voor mezelf te kiezen. Inmiddels was al even vrijgezel en dit speelde voor mezelf ook een grote rol. Ik woog 123 kilo, te absurd voor woorden, 123 kilo! Ik dacht dat niemand mij leuk zou vinden omdat ik zo dik was maar de grootste reden dat de knop omging was omdat ik nu écht niet meer blij was met mezelf.

De knop ging om en 4 maanden tijd viel ik 13 kilo af.

Ik ging gezonder leven en opletten wat ik at. Bewuster omgaan met mijn eet en drinkpatroon. Een uitzondering daargelaten want in het weekend mocht ik van mezelf iets lekkers. Ik kreeg steun van mijn omgeving en ik stond iedere week op de weegschaal. In het begin vond ik het vreselijk om mezelf te wegen maar later werd het mijn beste vriend.

 

In December bereikte ik het gewicht van 110 kilo. Ik viel in 4 maanden 13 kilo af. Het was een kwestie van doorzetten. Iets waar je jaren over hebt gedaan om eraan te eten, moet je vaak ook een langere periode voor vechten om weer terug te draaien.

Natuurlijk had ik ook weleens een dip maar na een aantal slechte dagen pakte ik toch de draad weer op en ging ik verder. Het ging steeds langzamer maar begin maart van dit jaar was het moment daar. Ik zag eindelijk geen 4 cijfers maar 3 cijfers op de weegschaal. 99,9 kilo, mijn doel was behaald want ik wilde voor de zomervakantie onder de 100 kilo zitten en dat is me gelukt!

Een eetverslaving

Een eetverslaving is een ziekte!

Begin dit jaar werd ik verliefd op Lonneke, dit zorgde ervoor dat ik nóg meer wilde afvallen. De weg die ik had afgelegd was ik even kwijt en de onzekerheid kwam terug. Was ik wel mooi genoeg? Ben ik niet te dik? Mijn onzekerheid werd weggenomen. Lonneke liet mij zien en voelen dat ik mooi was zoals ik ben. Dit voelde goed.

Ik schommel op dit moment tussen de 97.8 en 100 kilo. Ik ben nog niet waar ik wil wezen en ik moet toegeven dat het ook lastig wordt met de feestdagen die eraan komen. Ik ben blij met mezelf als ik zie waar ik vandaan kom en ik weet de bekende knop nu wat beter te vinden!

Een eetverslaving kan als een psychische aandoening gezien worden. Er is sprake van afwijkend gedrag ten opzichte van eten. Dit kan zich uiten in veel willen eten maar ook weinig tot niets willen eten. Een eetverslaving is een langdurig traject!

Lieve Lisa, bedankt dat jij jouw ervaring met ons wil delen. Ik ben super trots op je & we gaan er samen nog 18 kilo afknallen! 😉

Mijn peuter heeft huiswerk
Mama &zo

Mijn peuter heeft huiswerk!

James vindt kinderen interessant.

James zit enkele weken op de peuterspeelzaal. Ik schreef hem een half jaar geleden in omdat ik bang was voor wachttijden. Dit viel gelukkig mee. James kon meteen van start toen hij twee jaar werd. James is nét voor de zomervakantie jarig hierdoor leek het ons geen goed plan om hem hiervoor al te laten wennen. Als we dit wel hadden gedaan, moest hij twee keer wennen en dat vond ik sneu. De stap om naar de peuterspeelzaal te gaan is al groot genoeg.

Alles vertelde ons dat James toe was aan ‘schooltje’. Een nieuwe uitdaging en kinderen om zich heen. Het is voor James belangrijk om met andere kinderen te spelen. Hij heeft één neef van zijn eigen leeftijd maar verder is iedereen een stuk ouder in onze familie en vriendenkring.

Kinderen vindt James geweldig. Hij kan uren kijken naar hoe andere kinderen spelen. Hij leert hiervan en later zien wij dat hij het toepast als hij alleen is. Een glijbaan waar James over twijfelt, probeert hij eerder als hij ziet dat andere kinderen het ook doen.

Intense zielige krokodillen tranen.

De eerste keer naar ‘schooltje’ was spannend voor zowel mama als James kan ik je vertellen. Het verliep prima want James ging, iets wat onzeker, maar meteen spelen. Hij stond zwaaiend voor het raam toen ik wegliep. Ik was gewaarschuwd door moeders in mijn omgeving dus ik was voorbereid op een drama- afscheid met dikke krokodillen tranen en een pruillip. Dit bleef uit en dus was het voor mij gemakkelijker om de uren door te komen.

James was gesloopt toen ik hem kwam ophalen. De indrukken voor een kind van die leeftijd is gigantisch. Je kunt het vergelijken met een volwassenen die start bij een nieuwe baan. Je krijgt zoveel informatie, prikkels en nieuwe indrukken dat je vaak blij bent als je ’s avonds op de bank ligt. Wij kunnen dit beter relativeren dan een peuter van twee.

Hij had moeite met slapen die middag. De tweede keer naar school ging het dan ook moeilijker. James liep vrolijk naar binnen en ging meteen spelen terwijl hij mij goed in de gaten hield. Ik heb een kwartier met hem mee gekeken en gespeeld en toen ik James vertelde dat mama naar huis ging en hem straks weer kom ophalen, kwamen die intense zielige krokodillen tranen. Vreselijk!

James zit met alle kinderen in de kring.

Het is een normaal proces. Er zijn nauwelijks kinderen van die leeftijd die geen moeite hebben met het afscheid op schooltje. James moet wennen aan het feit dat mama er even niet is en hij moet leren beseffen dat ik hem altijd weer kom ophalen. Ik zie genoeg kinderen voor het raam staan met dezelfde krokodillen tranen, ook kinderen die wat ouder zijn dan James.

De laatste keer ben ik om het hoekje blijven kijken. Ik zag dat hij na vijf minuten alweer ging spelen met zijn auto’s. De juffrouw van James stak haar duim op en op deze manier kon ik met een gerust hart vertrekken. In de uren dat ik alleen ben gaan ook steeds beter. De eerste paar keer heb ik na een uur even gebeld naar zijn schooltje om te vragen hoe het ging met James. Dit is nu niet meer nodig.

Het is heerlijk om te zien dat je kind het naar zijn zin heeft. Als ik hem ga ophalen sta ik altijd even om het hoekje te kijken wat hij aan het doen is. James zit gezellig in de kring net zoals de andere kinderen. Heel schattig om te zien. James laat vol trots zijn tekening zien en de inhoud van zijn broodtrommel die helemaal leeg is.

Mijn peuter heeft huiswerk meegekregen!

Deze keer kreeg hij ook een brief mee met huiswerk. Het thema is ‘Herfst’. Hij moest verschillende spullen uit het bos meenemen naar schooltje om hier uiteindelijk iets moois van te kunnen maken met de andere kinderen. James kreeg ook een formulier woorden: Eikel, dennenappel, egel, laarzen, kastanje etc. We kregen als tip mee om dit te oefenen thuis zodat hij op schooltje hierover kan vertellen.

Onze peuter krijgt huiswerk mee. Op deze manier worden wij als ouders betrokken bij wat er precies op school gebeurd. Het voelt voor ons prettig om James te kunnen helpen zodat hij zich zekerder voelt als hij op school is. Hij kent de plaatjes en de woorden en het is altijd fijn om mee te kunnen praten.

James is helaas de afgelopen twee keer niet kunnen gaan omdat hij als een dood vogeltje bij ons op de bank lag. Jeetje, wat is ons mannetje ziek geweest. Gelukkig is hij inmiddels opgeknapt en is de eerste schooldag voor James achter de rug.

De juffrouw vertelde ons dat James, voordat hij ziek werd, bezig was om met andere kinderen te spelen. Nu hij ziek is geweest is moet hij weer van vooraf aan beginnen. Dat is sneu want hij was op de goede weg. James is wat onzekerder nu hij een tijdje uit de running was maar dat komt vast weer goed!

Hoe vindt jij het dat je kind al zo vroeg huiswerk krijgt? Goed of vindt je ze hiervoor nog te jong?

De ziekte van crohn &zo

Keuzes maken als je ziek bent!

Het ging langzaam maar iedere dag een beetje beter.

In een vorig artikel heb ik jullie verteld over de hogere dosis methotrexaat voor mijn reuma. De ziekte van Bechterew. Het was een slopende dag met een verdrietige uitkomst. Het medicijn wat ik nu gebruik, Entyvio, werkt redelijk voor mijn darmen. Perfect is het niet maar ik kan hier prima mee leven.

Helaas werkt dit medicijn niet voor mijn gewrichten. Ik moet nadenken over Stelara. Een TNF- blokker. Deze gebruik ik dan in plaats van Entyvio en moet voor zowel mijn darmen als gewrichten helpen. De keus is moeilijk. Ik heb geen garantie dat het werkt en daarnaast weet ik niet of ik dan weer terug kan naar Entyvio.

Een tijd spoot ik MTX (Methotrexaat) in de hoogste dosis voor mijn reuma en omdat dit niet snel genoeg hielp, besloten de artsen om ook een prednison- spuit in mijn bil te zetten. Het ging langzaam maar ik kon iedere dag een stukje verder lopen.

Misselijk van Methotrexaat!

De rolstoel werd vervangen door krukken en zelfs deze kon ik na een tijdje aan de kant schuiven. Dit klinkt goed. Helaas is dat niet helemaal zoals het klinkt. Mijn reuma is nu onder controle door die hoge dosis MTX spuiten maar als ik deze spuit zet, ben ik drie dagen uit de running. Ik word misselijk, duizelig en ik voel mezelf beroerd. Als ik hiervan ben hersteld dan is het alweer tijd voor de volgende spuit. Niet ideaal dus!

Mijn reumatoloog vindt Stelara voor nu een minder goed idee en gebruikt liever MTX als dit werkt. Mijn MDL- arts denkt hier anders over en dus gaan hen nu overleggen over een behandelplan. Het is ideaal dat mijn artsen met elkaar overleggen en besprekingen hebben over patiënten.

De tussenoplossing op dit moment is MTX- spuiten gebruiken in een minder hoge dosis maar hoger dan waarmee ik begon. In de hoop dat ik niet misselijk wordt en mijn reuma rustig blijft. Ik heb zelf ook nagedacht over Stelara maar ik vind dit riskant omdat Entyvio nu redelijk werkt voor mijn darmen.

Keuzes maken als je chronisch ziek bent.

De ziekte van Crohn moet onder remissie blijven en daarom vind ik het eng om voor Stelara te kiezen. Als je chronisch ziek bent moet je soms moeilijke keuzes maken. Niets is moeilijk dan kiezen over je eigen gezondheid. Je hebt te maken met verschillende medicijnen en behandelmethodes waaraan verschillende risico’s aan verbonden zitten.

In het begin van mijn diagnose volg je de artsen. Je hebt geen enkel idee over het verloop en je geeft je volledig over aan de artsen als het gaat om je gezondheid. Nu we in een later stadium van mijn ziekte zitten, gaat alles in overleg. In de meeste ziekenhuizen is het beleid: ‘Samen beslissen met je arts’.

Ik loop achter de feiten aan wat betreft mijn medicijnen en dat maakt het moeilijk. Je wil het liefst dat de arts een keuze maakt omdat hij of zij het beter weet maar dat is in dit geval niet zo. De artsen weten momenteel ontzettend veel maar nog niet alles. Als ik de garantie had om terug te kunnen naar Entyvio als Stelara niet werkt, had ik het meteen gedaan maar helaas is dat nog niet bekend.

Hebben jullie hier ervaringen mee? Ik ben benieuwd wat jullie hiervan denken. Hoe maak jij een keus als het gaat om je gezondheid?