Mijn leven met de ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Mijn leven met de ziekte van Crohn &zo

Wat als je nooit meer beter wordt?

In april 2018 ben ik achtjaar Crohn- patiënt. Je kunt het zien als een ervaren patiënt die zonder gestudeerd te hebben een halve arts is geworden door alle medische rompslomp. In dit artikel schrijf ik over mijn leven de ziekte van Crohn &zo.

Niemand wil ziek zijn en als je het bent hoop je dat dit snel over gaat. Dat je snel beter wordt. Maar wat nou als je nooit meer beter wordt? Ik kan niet in de toekomst kijken maar voorlopig is er nog geen sprake van genezing bij de ziekte van Crohn en zit ik er nog enige tijd aangebonden.

Het besef dat ik écht ziek ben en dit ook mijn dagelijkse leven beïnvloed kwam een tijd later dan mijn diagnose. Ik vond het in het begin vooral fijn dat er uiteindelijk een diagnose werd geconstateerd. Daarna ging ik er vanuit dan dit met de juiste medicijnen prima opgelost kon worden.

Een studie volgen of fulltime werken is niet vanzelfsprekend.

Ik wist wel dat het chronisch was en het niet meer overging maar nooit verwacht dat er zoveel meer bij kwam kijken. De levensverwachting van Crohn- patiënten zijn gelijk aan die van leeftijdgenoten. Het is te verwachten dat ze in de toekomst meerdere behandelingsmethodes uitvinden die het kwaliteit van het leven met IBD verder verbeteren.

Het hebben van een chronische darmziekte kan een grote invloed hebben op je leven. Dit is bij mij ook het geval. Een studie volgen, naar vrienden gaan of fulltime werken is niet altijd vanzelfsprekend. Kwaliteit van leven heb ik zeker maar ik moet weldegelijk rekening houden met mijn planning in mijn leven.

Ik voel me vaak bezwaard tegenover de mensen waar ik van hou.

De afgelopen week had ik bijvoorbeeld twee lange cursus dagen vanuit mijn werk. Het was voor mij te vermoeiend om deze twee dagen op en neer te rijden. De cursussen werden vanuit dezelfde organisatie gegeven en dus was ik genoodzaakt om een hotel te boeken. Ik ben dan te vermoeid om ’s avonds na de cursus naar huis te rijden om vervolgens de volgende dag vroeg op te staan om hetzelfde stuk te rijden.

Toen ik na de cursus thuis kwam was ik helemaal afgemat. Dit is dan ook zichtbaar voor iedereen. Iedereen die niet zou weten wat ik heb zou denken dat ik een week niet heb geslapen. Ik heb James die twee dagen ongelofelijk gemist en wil zoveel mogelijk tijd doorbrengen met dit mannetje maar tegelijkertijd ben ik helemaal kapot en wil ik niets liever dan slapen.

Mijn leven met de ziekte van Crohn &zo.

Dit vind ik moeilijk. Ik voel me dan bezwaard tegenover James en Lisa die benieuwd zijn naar mijn verhalen. Het is dan onmogelijk voor mij om dat op te brengen terwijl ik niets liever wil dan met hen kletsen. Slapen is dan de beste optie. Het is niet anders. Ik ben ziek en dat weten zij.

Een studie volgen middels de hoge school heb ik opgegeven. Ik heb concentratie problemen door de medicijnen die ik de afgelopen jaren heb gebruikt en ben te vaak ziek om iets goed te kunnen afronden. Het zou kunnen in een thuisstudie- vorm, dan kan ik er net zolang over doen als dat ik zou willen.

De pijn zit niet alleen fysiek, emotioneel is het ook pijnlijk!

Chronisch ziek en een ziekenhuisleven beïnvloed mijn leven. Het is allemaal anders dan de tijd voordat ik ziek werd en ik alle energie van de wereld had. Een nieuwe partner als je chronisch ziek bent is ook een ‘dingetje’. Je moet jezelf helemaal openstellen en dit zul je moeten blijven doen. De pijn zit niet alleen maar fysiek het is ook een groot emotioneel vlak.

Hoe is jouw leven met de ziekte van Crohn of een andere chronische ziekte? Laat het weten in de comments zo kunnen we ervaringen uitwisselen. Waar loop jij het meest tegenaan?

26 oktober 2017 door
Onze peuter een derde ochtend naar de peuterspeelzaal
Mama &zo

Onze peuter een derde ochtend naar de peuterspeelzaal?

De peuterspeelzaal verhuist.

James zit nu dik twee maanden op de peuterspeelzaal. Hij vindt het geweldig om naar ‘school’ te gaan. De eerste paar bezoeken was het afscheid moeilijk maar inmiddels staat hij ons uit te zwaaien: ‘Doei mam!’.

Het ziek zijn heeft er ingehakt. Hij begon net wat meer contact te leggen met de andere kinderen. James moet nu weer van vooraf aan beginnen en daar helpt de herfstvakantie ook niet echt bij.

De peuterspeelzaal waar James nu op zit gaat verhuizen. Dit gaat in het nieuwe jaar plaats vinden. We hebben even getwijfeld of we hier beter op konden wachten maar ik vond het belangrijker dat James ging wennen aan kinderen in zijn omgeving. De verhuizing is voor ons eigenlijk alleen maar positief. James gaat naar een gebouw bij ons op de hoek van de straat waar hij later hopelijk ook naar school kan gaan.

Een kinderdagverblijf was nooit aan de orde.

Een andere ruimte lijkt me geen probleem. De kinderen blijven ongeveer hetzelfde en James krijgt een vaste juffrouw die hij nu ook al ziet. We merken dat James nu met sprongen voorruit gaat en dan heb ik het voornamelijk over zijn taalontwikkeling. Het schijnt dat peuters 10 nieuwe woorden per dag leren. Dit is bij James soms het dubbelen.

Ik merk dat hij het geweldig vind om naar school te gaan en daar de uitdaging vindt die hij thuis af en toe mist. Een kinderdagverblijf is voor ons nooit een optie geweest. De kosten spelen een rol maar daarnaast was ik nooit nodig. Ik ben fulltime thuis op twee middagen vrijwilligerswerk na wat Lisa kan opvangen dus dan is de keuze snel gemaakt.

We overwegen een derde ochtend naar de peuterspeelzaal.

Als we kijken naar James en het plezier wat hij eruit haalt om naar school te gaan overwegen we een derde ochtend of middag naar de peuterspeelzaal. Het zal eerder een ochtend worden omdat hij in de middag nog slaapt en dat ook nog echt nodig heeft.

Het is natuurlijk per kind verschillend maar ik merk dat James, als enigs kind, het extra leuk vindt om kinderen om zichten te hebben waar hij van kan leren een mee kan spelen. Echt samenspelen is nog niet van toepassing maar de peuters onderling zoeken elkaar wel vaak op wat te brabbelen.

Als je ouders ken je jouw kind het beste!

Er zijn ook nadelen. Ieder kind kletst op zijn eigen manier. Als ouders weet je vaak precies wat je kind bedoelt of zegt. James heeft ook een aantal woorden die wij als ouders goed begrijpen maar de juffrouw op de peuterspeelzaal, snapt hier geen dan geen snars van. Begrijpelijk maar voor mijn als moeder wel moeilijk.

Laatst wilde James graag een doos met bosspullen meenemen naar school. Hij liet vol trots zien wat hij had gevonden in het bos. Hij vertelde hele verhalen tegen de juffrouw. Ik stond erbij en vertaalde af en toe een woord. Dit liet me beseffen dat het anders was geweest als ik er niet bij stond.

‘Sam oma bos’ zei James. De juffrouw heeft geen flauw benul dat er een Sam in de familie zit en dus dacht zei dat hij samen met oma naar het bos is geweest. Ik kan me voorstellen dat het soms best frustrerend is voor een peuter.

In het nieuwe jaar gaan we kijken naar de mogelijkheden. De dagen moeten ook niet overvol worden gepland. James gaat momenteel twee ochtenden naar school en iedere zaterdag naar de gym. Het verloopt nu prima. Ik ben benieuwd of hij een derde ochtend naar de peuterspeelzaal net zo leuk vindt als wij nu denken.

25 oktober 2017 door
de griepprik
De ziekte van crohn &zo

De grieprik voor IBD-ers!

Het is weer tijd voor de griepprik!

Het najaar is aangebroken en dat betekent: Tijd voor de griepprik! De naam zegt het al, de griepprik verkleint de kans op de griep, sterk he? De prik is voor mensen van 60 jaar en ouder en voor mensen met een bepaalde medische aandoening. Lucky me!

De eerste jaren als IBD-er heb ik nooit een uitnodiging gekregen van de huisarts. Er bleek achteraf een fout te zitten in het systeem. Mooi balen maar sinds een jaar of vier krijg ik ieder jaar een uitnodiging op de griepprik te halen. Dit doe ik altijd braaf maar de griepprik is niet verplicht. Dat is aan jezelf om hierover te beslissen.

De griepprik beschermt je tegen 6 maanden lang.

In de brief staat dan vermeld dat je loszittende kleding aan moet trekken zodat het vlot kan verlopen. De eerste keer dat ik mijn griepprik ging halen was het inderdaad lopendebandwerk. Je sluit achteraan aan de rij, deed je mouw omhoog en zo schuifelde iedereen een stapje verder.

Het viel mij toen op dat ik de jongste was. De griepprik is natuurlijk ook in het algemeen voor mensen die ouder zijn van 60 maar het is altijd prettig om niet helemaal de jongste te zijn van het ‘clubje’. Mijn ouders moeten nog een jaartje (of twee) wachten en dan maken we hier gewoon een gezellig familie- uitje van! 😉

De griepprik moet er officieel voor zorgen dat je voor 6 maanden beschermt bent tegen de griep. Een garantie is het niet maar je wordt vaker minder ernstig ziek. De reden dat ik iedere jaar deze prik ga halen bij de huisarts, is omdat ik ontzettend vatbaar ben voor griep. Ik sla geen enkele griep over!

De griepprik als je zwanger bent, kan dat?

Mijn immuunsysteem is een drama dus de griepprik is op zijn plek. Ik heb als IBD-er iedere 8 weken het Entyvio infuus en zet daarnaast iedere week een MTX- spuit. Dit zorgt ook voor verminderd sterk afweersysteem. Bij Entyvio heb je bijvoorbeeld sneller kans op een infectie op de bovenste luchtwegen.

In mijn zwangerschappen heb ik de griepprik ook laten zetten. Ik kreeg toen een uitnodiging, heb even gebeld of dit wel kan maar ook dan hoor je bij een risicogroep waardoor je in aanmerking komt voor de griepprik. De griepprik is veilig voor jezelf en voor het ongeboren kind.

De griepprik en IBD

De griepprik is gratis voor de doelgroep. Het is ook mogelijk om hierbuiten de griepprik te halen. Dan moet je hier zelf voor betalen en het ophalen bij je apotheek. De kosten hiervan zijn verschillend, dit kun je navragen aan de huisarts. Het kan zijn dat je zorgverzekering deze kosten dekt, het is dus zeker de moeite waard om dit even na te checken!

Let wel op als IBD-er want als je net een stootkuur Prednison hebt gekregen moet je de griepprik uitstellen. Overleg altijd met je huisarts wat je dan het best kun doen.

Behoor jij ook tot de doelgroep om de griepprik te halen? Ga je dit doen? Waarom wel of niet? Laat het weten in de comments!

24 oktober 2017 door
Afvallen
Persoonlijk

Afvallen met IBD, mijn ervaring.

Ik ga weer een poging wagen.

Oké lezers. Het is zo ver. Ik ga de zoveelste poging wagen om af te vallen. De vorige keren ben ik begonnen op maandag. Deze keer op donderdag dus misschien werpt dat zijn vruchten af. De doorslag tot daadwerkelijk afvallen want deze poging moet (wederom) écht lukken!

Het is nodig dat is een ding wat zeker is. In dit artikel vertel ik hoe ik dit ga vormgeven. Ehm, we want Lisa doet ook mee. Afvallendoejesamen. Het is fijn om dit moeilijke proces aan te gaan met iemand die je kunt vertrouwen. Je wil immers niet dat jouw vetpercentages in je vriendengroep een hot item wordt natuurlijk.

Afvallen met je partner.

Afvallen met je partner heeft zo zijn voor en nadelen. Je kunt jezelf optrekken aan de ander, elkaar uit de put halen maar het kan ook extra frustrerend zijn als het bij je partner wel lukt en bij jezelf niet.

Lisa en ik zijn nu een dik half jaar samen. Buiten dat dit super schattig is, is dit onze eerste poging tot afvallen die we samen aangaan. Ik denk dat dit in ons voordeel werkt. We kunnen elkaar stimuleren om door te zetten, daarnaast vinden we sporten beide leuk en het avondmaal hoeven we niet te splitsen omdat de een juist meer moet eten. Ik zie het tot zo ver positief in, máááár dit is pas de vierde dag!

Afvallen met IBD.

Als IBD-er loop je met afvallen tegen wat problemen aan. Medicijnen spelen een grote rol. Als je iedere dag aan een hoge dosis Prednison gebonden zit, wordt het afvallen moeilijker. Je houdt dan meer vocht vast en dat is te zien, niet alleen in je gezicht maar ook op de weegschaal.

In mijn beginjaren als IBD-er zat ik dagelijks aan een hoge dosis Prednison. In zat ik huilend aan mijn vierde boterham. Dit was de laatste maar ik had zo ontzettend veel honger terwijl ik al vier boterhammen achter mijn kiezen had. Kortom, het is een vreselijk medicijn.

Sporten met Prednison moet altijd in overleg met je arts. Je botten wordt zwakker en je hebt meer kans op botbreuken en dergelijke. Bewegen is een must als je gaat afvallen dus kalktabletten zijn dan een goed begin.

Bewust zijn van wat je eet en drinkt.

Als IBD-er is het extra belangrijk om de juiste hoeveelheid voedingsstoffen binnen te krijgen. Een actieve periode kan ervoor zorgen dat je juist veel afvalt in een korte tijd omdat je gewoonweg niet kunt eten. Dit is dan te pijnlijk of omdat je zoveel naar het toilet moet dat de voedingsstoffen die je inneemt niet goed genoeg worden opgenomen.

Ondanks we jaren hebben gedaan om de kilo’s erbij te krijgen willen we deze het liefst binnen een dag weer kwijt. Helaas is dat niet de realiteit en dat vereist geduld en doorzettingsvermogen.

Mijn ervaring is dat een bepaald dieet niet goed werkt voor mij op de langere termijn. We moeten onze levensstijl omgooien en dit moet op een manier dat dit in principe voor altijd vol te houden is. Dit houdt in om ‘gewoon’ gezond te eten. Overdag twee liter water drinken en komkommers en wortels naar binnen kachelen. Nee, dat is gekheid.

De eerste stap naar succes op de weegschaal is bewust worden van wat je eet.

Heb jij ervaring met afvallen? Laat het weten in de comments dan kunnen we ervaringen met elkaar delen. Waar liep jij tegenaan?

23 oktober 2017 door
De ziekte van Crohn meer kans op darmkanker
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn meer kans op darmkanker!

Een darmonderzoek is belangrijk!

De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darmen. Het ziekte verloop is lastig te voorspellen. Iedereen heeft een andere vorm. De ziekte van Crohn is nog niet te genezen maar er is de afgelopen jaren een hele hoop vooruitgang geboekt op het gebied van behandelingen.

Patiënten met de ziekte van Crohn hebben een hoger risico om darmkanker te ontwikkelen dan iemand die de ziekte van Crohn niet heeft. Men zegt het vaker voorkomt dat je darmkanker krijgt als je al enige tijd geconstateerd bent met de ziekte van Crohn. De kans op darmkanker wordt 0,5 a 1% per jaar groter nadat je 10 jaar de ziekte van Crohn hebt.

Het is belangrijk om ieder jaar een darmonderzoek te laten uitvoeren. Ik moet toegeven dat ik hier iets langer overheen laat gaan. Als er geen aanwijzingen zijn voor een actieve Crohn vind ik het allemaal wel best. Toch is het belangrijk om dit regelmatig te controleren en zeker als je een darmziekte hebt. De kans is immers groter en darmkanker is relatief goed te behandelen, mits je er op tijd bij bent!

Darmkanker is niet te voorkomen.

We kunnen het niet voorkomen maar we kunnen wel zo gezond mogelijk leven om de kans op darmkanker te verminderen. Je hebt je gezondheid helaas nooit helemaal in de hand. Er is meer kans op darmkanker als de ziekte enige tijd actief is geweest, hoe langer deze actief is geweest hoe meer kans je hebt op de 0,5 a 1% kans op darmkanker.

De medicijnen spelen vaak ook een rol. De apotheker adviseert vaak om de bijsluiter te lezen maar daar ben ik al een tijd mee gestopt. Je wordt ziek van de ellende die je daarop te zien krijgt en daarnaast, je hebt meestal weinig keus.

Je moet de medicijnen toch slikken om een andere klacht te voorkomen. Ik heb bijvoorbeeld een tijd Humira gespoten, dit verhoogd blijkbaar ook de kans op kanker. Bij langdurig gebruik, maar ja, wie beslist wat precies langdurig is?

De ziekte van Crohn en meer kans op darmkanker.

Ik probeer niet teveel stil te staan bij dit hoofdstuk maar nu wordt het onvermijdelijk. Aankomend jaar heb ik een darmonderzoek puur en alleen om te controleren of er geen nare poliepen te zien zijn. Dit is de insteek van het onderzoek en dat lijkt me een stuk moeilijker dan wanneer de ziekte van Crohn actief is en je daarvoor een darmonderzoek moet ondergaan.

Het is goed dat het gebeurd maar het laat je wel beseffen dat je moet genieten van iedere dag. Jij degene bent die met een goede uitslag de deur uitwandelt maar het ook eens anders kan zijn..

Zijn hier mensen met de ziekte van Crohn die uiteindelijk darmkanker hebben gekregen, laat het weten in de comments of per e-mail zodat we ervaringen kunnen delen over dit moeilijke proces.

22 oktober 2017 door