Persoonlijk

Dagen inplannen met een chronisch zieke partner?!

Plannen als je chronisch ziek bent is niet vanzelfsprekend.

Het plannen van bepaalde feestdagen, activiteiten of leuke uitjes is voor veel mensen vanzelfsprekend. Je plant iets en zonder hier verder over na te denken zet je het in de agenda.

Als je chronisch ziek bent dan is het plannen niet vanzelfsprekend. We doen het wel, anders is de agenda ook zo leeg maar we weten allebei dat er nog wijzigingen kunnen plaats vinden. Dit vind ik moeilijk. Iets waar ik bijvoorbeeld lang naar uit kijk kan op de laatste moment niet doorgaan omdat Lonneke zich te slecht voelt.

Zij heeft gewoon een stuk minder energie dan ik heb. So be it. Ik probeer hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. Het is namelijk niet alleen voor mezelf vervelend maar voor haar evengoed. Het kost altijd twee extra dagen. Als we een avondje uitgaan dan doen we die dagen daarna helemaal niets zodat het voor haar te dragen blijft.

Leef met de dag!

Het heeft misschien te maken met mijn werk in de zorg maar soms ben ik overbezorgd. Dat is ergens ook wel logisch want niemand wil dat je partner ziek is of pijn heeft. Ik wil op dat moment het liefst mijn eigen werkplanning aanpassen. Dit vindt Lonneke verschrikkelijk.

Zij is gewend aan haar ziekte en daarnaast heeft ze nog een lieve familie die haar op dat moment kan komen helpen. Lonneke wil dat ik qua werkplanning geen rekening houd maar haar ziekte. Dat deed Merijn ook niet, heeft ze mij vertelt en dat voelde voor haar prima.

Ik probeer dit los te laten. De enige dag die ik probeer te ruilen is als we echt een heftige afspraak hebben in het ziekenhuis. Dit is voornamelijk haar infuus- dag. Ik wil absoluut niet dat zij dan zelf naar huis rijdt en aangezien we dit ver van tevoren weten, is het voor mij gemakkelijk om dit te regelen.

Plannen is voor mij juist ontzettend belangrijk.

Het plannen was voor mij altijd juist iets waar ik aan moest werken. Lonneke heeft mij eigenlijk pas geleerd om een agenda te gebruiken omdat ik anders een hoop vergat. Mijn ADHD speelt hier hoogstwaarschijnlijk ook een rol in. Het geeft mij rust als alles is gepland en afgesproken staat in de agenda.

Dit lukt mij beetje bij beetje om het iets losser te laten. Lonneke heeft buiten haar ziekte om sowieso al een hekel aan het inplannen van de dagen. Zij vindt het juist fijn om de dag op haar te laten afkomen zonder aan een strak schema vast te zitten en dat heeft ook wel zijn charmes.

Dagen inplannen met een chronisch zieke partner?!

In de tijd dat ik samen ben met Lonneke hebben we eigenlijk maar één uitstap gecanceld. Lonneke zat toen in de rolstoel, had last van haar gewrichten en daarbij knallende koppijn. We gingen naar de stad maar in de eerste winkel brak het zweet haar uit en wilde ze naar huis. Lonneke zat huilend in de auto, zoveel pijn had ze en ze bleef vragen naar haar bed. Dagen inplannen met een chronisch zieke partner is niet vanzelfsprekend.

Ik heb respect voor hoe zij met haar ziekte omgaat. Ik zie haar vechten en haar strijd die ze steeds opnieuw moet aangaan als ze ergens heen wil gaan maar eigenlijk niet kan. Het komt voor dat ik een knoop doorhak, dit maakt het op dat moment gemakkelijker voor haar. Zij vindt het natuurlijk ook vervelend als we iets op de planning hebben staan wat ik leuk vind en het ‘door haar’ niet door kan gaan.

Er komen nog verschillende dalen aan en ik hoop hier altijd samen uit te kunnen klimmen met Lonneke. Een beetje extra liefde van James en mij geven haar weer energie om door te gaan, zich op te laden en de volgende dag verder te gaan met nieuwe kansen en uitdagingen!

We accepteren de situatie hoe jammer het soms ook is voor ons beide. Blijven praten met je partner is de sleutel voor ons. Hoe gaan jullie hiermee om?

 

25 november 2017 door
Een nieuwe partner een nieuw interieur
Persoonlijk

Een nieuwe partner en een nieuw interieur!

We gaan aan de slag met een nieuwe kleur.

 Lisa en ik zijn nu bijna negen maanden samen. Ja, de tijd gaat snel. We zijn relatief snel bij elkaar ingetrokken en de tijd voor een nieuw interieur is aangebroken. Dit wil niet zeggen dat we alle meubels die we nu hebben staan gaan vervangen voor nieuwe meubels maar we gaan aan de slag met een nieuwe kleur.

De kleur die ik toen der tijd had uitgekozen was groen. Niet knal groen maar een mooie lichte kleur groen. Je ziet het steeds vaker terugkomen in allerlei interieurbladen. Het is tegenwoordig een hippe kleur die vaak wordt gebruikt.

De inrichting van ons huis is strak, gezellig en vooral licht. We houden allebei van een licht getinte kleuren waarbij deze kleur groen een goede optie was geweest. Lisa vindt het fijn om haar inbreng ook in het huis te laten terugkomen en daarvoor gingen we samen bekijken wat leuk is en bij ons huis past.

Een roze kledingkast voor mijn zoon?

In mijn zwangerschap wilde ik persé een babykamer als set. Een set die helemaal bij elkaar past en dezelfde kleuren heeft. Ik ben hiervan teruggekomen toen ik James zijn peuterkamer bij elkaar ging rapen. Het was leuk om bezig te zijn met de inrichting van zijn nieuwe kamer en toen vond ik het juíst leuk om allerlei ‘oude’ meubels op te knappen en hier een eigen versie van te maken.

Het bed uit James zijn peuterkamer is nieuw gekocht. Ik werd direct verliefd op zijn bed wat lijkt op een kist waar hij nu in slaapt. Het is een peuterbed maar hij ligt hier lekker geborgen in doordat de zijkanten hoger zijn dan een normaal bed.

Ik werd hard uitgelachen toen ik thuiskwam met de kast van James. Deze was namelijk knalroze en ik had een kast gekocht die never- nooit via het trappengat naar boven getild kon worden.

Wij vrouwen geven niet zomaar op en dus tilde we hup die kast naar boven. Ik belde verdrietig mijn vader op toen ik boven op de trap stond, met een kast in mijn handen die aan alle kanten vast zat in het trappengat.

Oude meubels opknappen.

De kast is uiteindelijk bovengekomen met de hulp van mijn vader. Hij moest de kast met een hele hoop moeite uit elkaar halen voordat hij naar boven kon en toen hij eenmaal boven stond zag mijn vader pas dat ik een roze kast had gekocht voor mijn zoon.

Ik had allang in mijn hoofd welke kleur ik de kast zou gaan verven. Okergeel leek mij een stoere, leuke en vrolijke kleur voor James zijn kledingkast. Ik heb de gehele kast geschuurd en opgeknapt en uiteindelijk was iedereen verbaasd over het resultaat.

Dit bracht mij op het idee om hetzelfde te doen in de woonkamer. Lisa heeft nog een hele uitzet waar we mee kunnen spelen. We kunnen haar meubels mengen met mijn meubels waar we een nieuwe Touch aangeven. Zo hebben we straks een huis met meubels en kleuren die we allebei mooi vinden en waarbij we ons allebei thuis voelen.

Van licht groen naar oker geel!

 We vonden beide de okergele kast van James zo gaaf dat we hebben besloten deze kleur door te trekken naar de woonkamer. Bijna alles wat momenteel licht groen is wordt uiteindelijk okergeel.

Dit is een van de voordelen wat het leven met twee vrouwen zo leuk maakt. Lisa vindt het net zo leuk als ik om naar woonwinkels te gaan om rond te lopen en nieuwe inspiratie op te doen. Het is leuk om samen te kijken wat er in ons huis past en met welke kleuren we gaan werken om ons zo fijn mogelijk te voelen.

Ik vind het belangrijk dat Lisa zichzelf prettig voelt in deze woning. Dit is namelijk nog steeds mijn droomhuis waar ik het liefst tot mijn dood in wil blijven wonen. Het is niet gek- groot maar precies groot genoeg om er alles van te kunnen maken. Een degelijk huis met genoeg mogelijkheden voor uitbouwen etc.

Lisa voelt hetzelfde gelukkig alleen dan met een kleine en eigen- kleur en smaak in de meubels.

Welke kleuren vind jij mooi in een woonkamer? Vind jij okergeel gewaagd?

24 november 2017 door
Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben?
Persoonlijk

Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben?

Ik stak in het begin mijn hoofd in het zand. 

Haar ziekte kwam direct te praat via ons app- contact helemaal in het begin. Lonneke vertelde dat zij chronisch ziek was en daardoor niet kon werken. Het was een oppervlakkig gesprek waarbij de diagnoses nog niet eens werden uitgesproken. Dit was voor mij geen reden om het contact te zoeken en het voelde ook niet prettig om direct alles te vragen wat betreft haar ziekte.

Ik wilde Lonneke eerst leren kennen voordat ik vragen ging stellen over haar ziekte. Dit leek mij wel zo transparant en eerlijk naar haar toe. Ik gaf het een kans en haar ziekte speelde voor mij toen nog geen rol. Het was eerlijk gezegd ook nooit in mij opgekomen dat het weleens heftig kon zijn als dat het nu weleens is.

Achteraf heb ik van haar gehoord dat zij dit niet begreep. Zij vertelde mij dat zij het in haar geval eerder had benoemd en eerder met vragen was gekomen. Ik was hier voorzichtig mee en misschien stak ik mijn hoofd een beetje in het zand voor wat er ging komen.

Ik wist niet eens wat bloggen was.

Lonneke stuurde de link van haar YouTube- kanaal waar zij haar leven als chronisch zieke moeder laat zien doormiddel van video’s. Ik kreeg de link naar haar blog waarin ik verschillende artikelen zag over haar ziekte in combinatie met het moederschap. De term bloggen was voor mij toen nog totaal onbekend. Ik wist niet wat het was maar vond het reuze interessant.

Ik heb enkele artikelen gelezen en vond het mooi en bijzonder hoe ze schreef over haar ziekteproces. De tranen liepen regelmatig over mijn wangen door het lezen van haar ingrijpende blogs. Ik ben toen even gestopt met lezen omdat we toen nog niet eens officieel een relatie hadden en ik het liefst alles uit haar mond wilde horen.

Blijven praten is de kracht van iedere relatie.

Vanaf het moment dat ik Lonneke haar artikelen las ben ik mondjesmaat steeds wat meer gaan vragen. Het duurde niet superlang voordat ik meeging naar haar eerste ziekenhuisbezoek. Lonneke kreeg het Enyvio infuus waar ik helemaal in betrokken werd door de verpleging in het ziekenhuis.

Zij vonden het belangrijk dat de partner van de patiënt ook precies weet hoe zoiets verloopt, wat het medicijn inhoudt en wat de eventuele bijwerkingen zijn. Het was voor mij moeilijk om haar voor het eerst aan het infuus te zien hangen. Dit deed iets met mij maar het eerste moment dat ik dacht, ik heb écht een zieke partner was in Frankrijk op vakantie.

Je hart breekt als een jonge vrouw van 25 jaar zichzelf niet kan afdrogen.

We waren al enkele dagen in het heerlijke Frankrijk, wat iets wat tegenviel wat betreft het weer, aan het genieten op onze Camping. Het was geweldig om deze twee weken met elkaar door te brengen en elkaar nóg beter te leren kennen.

Lonneke kreeg last van haar spieren. Het was nogal een heuvelige plek waardoor Lonneke haar gewrichten flink op de proef gesteld werd. We hadden een koffer vol met medicijnen bij voor het geval dat… Dat geval, was er sneller en heftiger dan ik ooit had gedacht.

De armen van haar vielen uit, niet helemaal maar de kracht in haar handen was zo minimaal dat een glasdrinken nog te zwaar voor haar was. Ik had dit nog nooit meegemaakt maar Lonneke ging ‘gewoon’ door. We waren gezellig een spelletje aan het doen met een hapje en een drankje en ik zag dat zij haar eigen truckjes had om alsnog dingen te kunnen oppakken en gebruiken.

Het douche verliep minder goed. Het wassen ging prima maar met afdrogen zag ik haar struggles. Het was voor mij moeilijk om op dat moment de handdoek over te nemen en haar te helpen. Ik wilde haar niet kwetsen en iets voor haar doen terwijl ze dat liever niet heeft of alsnog zelf doet.

Ze viel huilend in mijn armen.

Mijn hart brak op het moment dat ik haar zo zag staan met haar armen slap langs haar lichaam. Ik twijfelde geen moment, nam de handdoek over en begon haar af te drogen. Lonneke had het zichtbaar moeilijk en viel huilend in mijn armen. ‘Het geeft niet, ik ben er voor je. Ook nu’.

We hebben daarna een lang gesprek gehad over haar ziekte. Ik wist dat ik nog niet alles had gehoord maar dit had ik niet verwacht. Het kwam voor mij out of the blue. Dit moment zorgde ervoor dat ik extra bezorgd was over haar gezondheid tot grote ergernis van Lonneke. Ze begreep wel dat dit voor mij zo voelde maar zij had immers ervaring met haar ziekte, wist wat ze kon verwachten en hoe ze hiermee om moest gaan.

Het was voor haar vervelend dat ik dingen voor haar ging doen of tegen haar zij dat ze iets beter niet kon doen omdat ze te zwak zou zijn of het teveel zou zijn. Lonneke heeft mij uitgelegd dat ze inderdaad af en toe over haar grenzen heen gaat maar dit wel bewust doet. Er zijn bepaalde dingen voor haar zo belangrijk dat ze liever een dag op bed moet doorbrengen dan dat ze datgene overslaat.

Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben? 

Ik vind het moeilijk om te zien dat ze af en toe lijdt. Het geeft mij een machteloos gevoel. Ik kan op dat moment niks ook al wil ik van alles voor haar doen. We huilen op deze momenten samen maar we kunnen zo vijf minuten later onwijs veel lol hebben omdat het aankleden bijvoorbeeld niet helemaal soepel verloopt.

Het is niet altijd gemakkelijk om rekening te moeten houden met het feit dat mijn partner ziek is. Het went. Ik vind dat ze het onwijs goed doet en ongelofelijk positief in het leven staat. Dat is iets waar ik nog heel veel van kan leren.

Ik ben trots op je meisje! Waar loop jij tegenaan omdat je partner chronisch ziek is?

 

23 november 2017 door
De peuterpuberteit
Mama &zo

Hoe gaan wij om met de peuterpubertijd?

James heeft het woordje ‘Nee’ lang niet kunnen uitspreken…

Het heeft lang op zich laten wachten maar momenteel zitten we er middenin. De peuterpuberteit. Ik wist dat er een fase bestond die de peuterpuberteit heet maar ik had geen idee wat ik kon verwachten. De moeders die met een krijsend kind in de supermarkt staan kan ik nog met een grijns voorbijlopen. * afkloppen *.

Ik denk niet voorlang als ik het peutergedrag meemaak van James maar tot nu toe gaat boodschappen doen prima. Hij vindt het leuk om tegen iedereen aan te kletsen en te sjansen met de meiden achter de kassa. Hij fixt altijd wel een snoepje van iemand. Ik weet niet zo goed van wie hij dit heeft… 😉

James heeft het woordje ‘nee lang niet kunnen of willen zeggen. Ik dacht naïef dat hij dit woordje zou overslaan en dat daarmee de peuterpuberteit een stuk minder heftiger zou zijn als bij andere gezinnen. Het tegendeel is waar. James kent sinds hij naar de peuterspeelzaal gaat ook het woordje: ‘nee’, ik bedoel: ‘NEE’ en stelt ons vaak op de proef.

De tip: ‘Stel openvragen aan je kind!’ slaat nergens op!

Ik heb gelezen dat je jouw kind het beste open vragen kunt stellen. Een gesloten vraag waarin je peuter wel ja of nee moet zeggen kan frustrerend worden. Ik wens je veel succes en ik kan alvast vertellen dat deze tip bij ons absoluut niet werkt. Een open of gesloten vraag, het maakt voor James geen bal uit.

‘Wil jij met de blokken spelen of wil jij met mama samen tekenen?’ Een leuke open vraag toch? James schreeuwt hier net zo goed ‘NEE!’ op dan op de vraag: ‘Kom, dan gaan we samenspelen!’.

Peuter zijn ongeremd en moeten zich leren beheersen.

Dat James nu in de peuterpubertijd zit is logisch. Hij gaat naar de peuterspeelzaal waar hij kinderen ziet die zich verschillend kunnen gedragen. Als peuters denk je nou eenmaal dat je al ontzettend groot en zelfstandig bent. Althans, dat proberen ze te worden en net zoals de échte pubertijd gaat dit gepaard met verschillende (heftige) emoties!

Het probleem met peuters is dat ze relatief weinig zelfstandig kunnen doen. Dit veroorzaakt vaak grote frustraties. Stemmingswisselingen ten top! Het komt regelmatig voor dat James met een vrolijk gezicht naar bed gaat en onwijs boos en verdrietig is als hij wakker wordt.

Peuters zijn ongeremd en moeten zich nog leren beheersen. Dit kan driftbuien veroorzaken. Huilen, schreeuwen, stampvoeten, zich laten vallen, armen over elkaar. Ik heb inmiddels alles al voorbij zien komen. Ik las op internet dat de meeste driftbuien na vijfminuten over zijn. Dit is bij onze peuter niet het geval. Het kan zomaar zijn dat James 20 minuten boos staat te stampvoeten!

Afleiden helpt inmiddels niet meer.

Het frustreerde aan dit alles is dat peuters nog niet goed genoeg kunnen praten om alles precies uit te leggen. James is voornamelijk geïrriteerd als hij vraagt; ‘broek aan?’. Als ik dan zijn broek aan wil doen zegt hij: ‘Nee broek uit’. Het lijkt op een spelletje maar James is bloedserieus. Ik geef hem twee kansen en daarna is het klaar. James wordt dan boos.

In de voorgaande maanden was dit nog een simpel onderwerp. Ik kon James op ieder moment afleiden. Als ik vroeg of hij wilde kijken naar de hond in de tuin, de vogels in de lucht of de auto in de hoek van de kamer dan was hij alweer vergeten dat hij boos of verdrietig was.

Dit lukt nu minder goed. Niet goed. Niet meer kan ik beter zeggen. Ik ga met hem praten als hij een driftbui krijgt door een ja/nee verhaal. Als hij op dat moment niet luistert dan is voor ons de beste manier om hem te negeren.

Hoe gaan wij om met de peuterpubertijd?

Ik blijf bij hem in de buurt. Ik doe mijn eigen ding en ik wacht tot hij rustiger wordt. Als ik met hem ga praten terwijl hij staat te stampvoeten heeft het geen enkele zin. Ik laat hem tot rust komen voordat ik met hem ga kletsen. Dit werkt voor James prima. Als hij eenmaal rustiger is benoem ik zijn emotie en vertel ik hem dat hij ook boos, verdrietig of bang mag zijn.

Dit zijn de relatief makkelijke dingen. Het gaat er anders aan toe als hij niet luistert en of iets doet wat niet mag. James heeft er een handje van om met zijn speelgoed te gooien. Dit vinden wij niet goed. Het probleem komt als hij het moet oprapen. Als hij niet luistert en lelijk doet moet hij na drie keer waarschuwen op de gang.

James staat de stampvoeten op de gang voor ongeveer een kleine twee minuten. Als hij dan weer naar binnen mag om het op te rapen, wil hij zelf graag op de gang blijven. ‘Nee, jij gang!’ zegt James dan. (Hij noemt zichzelf jij’.

Als het eenmaal is gezakt komt hij met een ondeugend en lachend gezicht naar binnen, raapt zijn speelgoed op en komt bij mij op schoot een knuffel halen.

Je bent geen slechte ouder!

De peuterpuberteit vergt een hoop van energie van de ouders. Je bent absoluut geen slechte ouder als je kind een driftbui heeft. Dit alles heeft te maken met een normaal proces en hoe je ook met je kind omgaat, de driftbuien zullen ongetwijfeld komen.

Het is zaak om zo duidelijk en consequent mogelijk te zijn. Hier heeft het kind veel baadt bij.

Hoe gaan jullie om met de peuterpubertijd? Laat het weten in de comments dan kunnen we ervaringen uitwisselen.

22 november 2017 door
Wat heb ik nu weer onder de leden?
De ziekte van crohn &zo

Welke ziekte heb ik nu weer onder de leden?

Het doet geen pijn en het is niet besmettelijk.

Een aantal weken geleden kwam ik uit de douche en bij het afdrogen van mijn lichaam concludeerde ik loshangende velletjes aan mijn handen. Ik dacht dat dit kwam omdat ik te lang onder de douche had gedaan. Je kent dat wel toch? Dat is hetzelfde als je een middag gaat zwemmen en je handen eruitzien als de handen van je oma.

Dit keer trok het niet weg en werd het steeds erger. Als ik op de bank lag om televisie te kijken was ik ondertussen bezig om de velletjes van mijn vingers eraf te trekken. Ik besloot het even aan te kijken en er een tijdje niet aan te komen. Het deed geen pijn dus een bezoek aan de dokter was een beetje voorbarig.

De vellen die aan mijn vingers hingen trokken langzaam door naam mijn handen en uiteindelijk zaten beide handen vol met kleine witte velletjes. Het is niet besmettelijk want anders hadden James en Lisa allang iets van mij overgenomen. Ik dacht eerst aan een schimmelinfectie, lekker ranzig op je handen, maar een schimmelinfectie is besmettelijk en daarnaast het jeukte niet wat meestal wel het geval is bij een schimmel.

Ik kan er helemaal niets over vinden.

Als ik het op mijn grote vriendin Google ging opzoeken dan stond er toch een of andere infectie/ bacterie waar mijn dermatoloog al eerder over sprak. Het begon steeds meer op te vallen en de vellen hingen niet alleen maar aan mijn handen maar he zat nu ook onder mijn voeten.

Ik moest gelukkig afgelopen week naar de dermatoloog om mijn huid te laten bekijken. Mijn handen en voeten werden op tafel gegooid om het te bestuderen. De arts zei uiteindelijk: ‘Oh mevrouw, dit komt gewoon door de wisseling van het weer. Je kunt er verder niets aan doen. Het gaan vanzelf weer over!’.

Thank God, het heeft niets te maken met mijn andere ziektes of infecties. Ik wist dat je schrale lippen kon krijgen door de wisseling van het weer en kou maar ik had nog nooit gehoord en gezien dat iemand gaat vervellen als het weer wat kouder wordt.

Heb jij ook vervelde handen en voeten?

Ik kreeg als tip mee om mijn handen vettig te houden maar dat is een lastige klus. Je doet zo immens veel met je handen dat het binnen no- time is ingetrokken en het er weer hetzelfde uit ziet. Het moet vanaf nu binnen twee a drie weken weg zijn dus ik ben benieuwd.

Stiekem denk ik namelijk toch dat het iets anders is. Ik kan er op mijn grote vriendin Google niks over vinden. Ik heb nooit iemand gezien die vervellende handen en voeten heeft. Ik geef het het voordeel van de twijfel. Ik wacht het netjes af. Als het over drie weken nog steeds op mijn handen zit, trek ik opnieuw aan de bel bij de dermatoloog.

Dus, verlos mij. Heb jij ook last van vervelde handen en voeten tijdens de wisseling van het weer? Laat het weten in de reacties dan kan ik weer lekker slapen!

 

21 november 2017 door