Mijn eerste infuus Vedolizumab/entyvio kreeg ik op onze trouwdag! Het was een nare dag maar we hebben er het beste van gemaakt. Wil je zien hoe deze dag verliep? Check de onderstaande video!
Abonneer voor de nieuwste video’s op mijn Youtube kanaal LonnekeFilmt !
Onder narcose bij de tandarts! Je gaat een narcose toch anders in als je een kleintje in huis hebt, althans dat is mijn ervaring. Het is een korte video maar ik hoop dat jullie het alsnog leuk vinden om naar te kijken!
Dit zijn de meest nette waarschuwingen die ik de afgelopen tijd van verschillende moeders heb gehoord of gelezen. Met veel goede moed en positiviteit, een klein beetje bevooroordeeld, vertrok ik samen met mijn moeder naar het consultatiebureau.
Bij ons kwam de verpleegkundige van het consultatiebureau eerst bij ons kennismaken. Het ging het meest van de tijd over de Donormelk. Zij vond dit zo speciaal dus dat scheelde een hoop tijd.
Ik vond wel dat ze (te) diep in ging op onze jeugd. Begrijp me niet verkeerd. Ik besef mezelf heus wel dat ze dit verplicht zijn om te vragen maar ik denk niet dat dit veel zin heeft. Mensen die een vervelende jeugd hebben gehad en agressief zijn of moeite hebben om liefde te geven die zullen dit toch niet eerlijk vertellen, wel?
Maar goed, aangekomen bij het consultatiebureau moest ik James uitkleden en in een badcape wikkelen. Ik raad iedere moeder aan om de eerste afspraken niet alleen te gaan. Je zit nog vol met hormonen en er komt veel op je af bij zo’n afspraak. James scheet natuurlijk alles helemaal onder dus ik was blij dat ik mijn moeder had meegenomen.
James werd gewogen en gemeten en daarna hadden we een gesprek bij de arts. Deze kon ook niet uitgepraat raken over donormelk. Ze wilde hier alles van weten dus dat is een compliment voor ons. Ik ben blij dat we hiervoor hebben gekozen.
De arts onderzocht James van top tot teen. Hij zit met zijn lengte precies op de middenlijn en met zijn gewicht net iets onder het gemiddelde maar alles wat prima. En dan nu, de prik.
Ik was zenuwachtig. Mijn lief kleine schattige ventje die met een grote lach de schilderijen aan de muur aan het bekijken is weet niet wat hem te wachten staat. Ik vertel hem altijd precies wat er gaat gebeuren, dat het pijn kan doen en ondanks hij dit vast nog niet zal begrijpen is het minstens zo belangrijk om te doen.
James lag op het bureau van de arts, ik hield zijn handjes van terwijl ik gezellig met hem aan het kletsen was, werd de spuit alvast klaargemaakt door de arts. Twee spuiten in iedere been een prik. Dat vond ik sneu. Normaal gesproken worden deze prikken tegelijk gezet maar omdat zij vandaag alleen was, kon dat niet. Erg vervelend.
Superhard huilen natuurlijk maar gelukkig zijn ze dit zo vergeten. Ik vond het alles meevallen. Het ergste van alles was dat ik een trui had aangetrokken. Hoe verzin je het? Wie trekt er nou een trui aan naar het consultatiebureau? Niet doen. Gewoon niet doen. Ook niet midden in de winter, gewoon niet. Nooit.
Ik heb het lang kunnen uitstellen maar afgelopen week is er weer einde gekomen aan mijn ‘verlof van het ziekenhuis’. Er staan weer een hoop UMC dagjes op mij te wachten.
In deze vlog zie je dat ik mijn medicatie toedien door middel van een Simponi spuit die ik iedere maand moet zetten om mijn crohn en reuma rustig te houden.
Het komt vaak voor dat je in en na je zwangerschap nauwelijks tot geen last heb van je crohn. Dit heeft met je hormonen te maken maar helaas is dit bij mij niet het geval. Wat een verassing!
Deze spuiten gebruik ik nog geen half jaar en nu merk ik alweer dat mijn crohn komt opspelen. Ik krijg weer buikpijn, zit de hele dag op het toilet en ik moet die spuiten iedere twee weken zetten om het een beetje dragelijk te houden en dit is natuurlijk niet de bedoeling en daarom krijg ik nu een allerlaatste kans..
Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio!
Afgelopen week stond de MDL- arts & de reumatoloog op de planning. Samen met Merijn vertrok ik op tijd zodat ik eerst kon bloedprikken en ik hoopte dat zij daarna direct te uitslag kon vertellen.
‘Je reageert niet meer op de spuiten. Het heeft geen zin meer om ze te gebruiken’ Begon F het gesprek.
Ze had mijn bloedwaardes dus al gezien..
‘Zoiets dacht ik al, ik moet iedere twee weken Simponi toedienen anders gaat het weer de verkeerde kant op’ antwoordde ik.
‘Tja, dit wordt je laatste kans Lonneke. We gaan beginnen met Vedolizumab’ je moet nu direct stoppen met de spuiten en zodra je last krijgt maak je gebruik van 20mg prednison. Ik zet er spoed achter dus ik verwacht dat je binnen twee weken een oproep krijgt voor de dagbehandeling’ Vertelde F.
Ik zal even kort uitleggen hoe het medicijn werkt.
Vedolizumab (ook wel bekend als Entyvio) bindt zich aan een eiwit dat alleen op witte bloedcellen wordt aangetroffen. Zo helpt het middel voorkomen dat mijn witte bloedcellen reageren met andere cellen in mijn darmen en een ontsteking veroorzaakt. Dat is de natuurlijk de voornaamste oorzaak van de symptomen bij de ziekte van Crohn.
De komende weken zal ik dus vaak dagjes in het UMC verblijven en weetje wanneer ik daar de voor het eerst naar toe moet? Op onze trouwdag!
Na het eerste infuus krijg ik het tweede infuus twee weken later, het derde infuus 4 weken later en dan kan het twee kanten op. Of het slaat goed aan, dan is het de bedoeling dat ik iedere 8 weken een dag aan het infuus hangen of ik begin weer opnieuw en krijg weer om de twee weken het infuus. Even afwachten dus!
Het probleem is dat ik de Simponi spuiten ook kreeg voor mijn reuma. Deze vedolizumab zal daar niet tegen helpen.
Ik heb nu met de reumatoloog afgesproken dat we even afwachten hoe het gaat lopen. Ik wil namelijk niet op voorhand al een hoop extra medicijnen krijgen omdat ik eventueel weer last ga krijgen van de reuma.
Dit nieuws viel even flink tegen. Ik had verwacht dat er weer iets aan de hand was maar niet dat ik nu z.s.m moet overstappen.
Ik zie er best wel tegenop om weer de hele dag in het UMC te verblijven en een hoop ‘rotzooi’ in mijn lijf te krijgen en dan te beseffen dat dit mijn laatste kans is op een rustige Crohn door middel van een infuus/medicijn. Anders zal het toch een operatie worden..
Het was een ongelofelijke rotdag maar wat is het dan fijn om James weer te zien lachen als ik thuis kom. Heerlijk! Voor hem doe ik het allemaal.
Lees ook: Mijn ervaring met Entyvio / Vedolizumab
Inmiddels heb ik een aantal filmpjes geupload op mijn Youtube kanaal. In deze video’s neem ik jullie mee in mijn ziekenhuisleven. Ik laat bijvoorbeeld zien hoe zo’n infuusdag eruit ziet. Ben jij benieuwd? Abonneer dan op mijn youtubekanaal.
Ik zag de gehele zwangerschap op tegen de kraamhulp die zou komen. Ik zag het gewoonweg niet zitten dat er iemand de hele dag in mijn huis rondliep. Laat staan dat ze mijn was zou doen, mijn ontbijt zou maken en James uberhaubt zou aanraken.
Mijn aura is misschien wat groter dan bij de gemiddelde mens. Ik heb veel moeite met mensen (die in mijn beleving) te dichtbij komen. Ik kan je namelijk ook prima verstaan als je een meter bij mij vandaag staat. Waarom zo dichtbij? Dat voelt voor mij niet prettig. En dan heb je ook nog van die mensen die tijdens een gesprek minstens 10x tegen je arm aan kloppen. Waarom? Ik heb geen idee! Ik luister heus wel hoor, daarvoor hoef je mij niet aan te raken.
Bij Familie, Merijn en al helemaal kleine James is dat natuurlijk compleet anders. Dan ben ik juist best een knuffelkont..
Op advies van mijn moeder en schoonzussen heb ik mezelf hierover heen gesteld en een kraambureau geregeld. Nog geen half uur na thuiskomst stond ze op de stoep en liet ik onze kleine James zien.
‘Dit is zeker wel de mooiste baby die je ooit hebt gezien’ vroeg ik zoals vast iedere moeder zou vragen.
Waar ik normaal gesproken veel moeite mee heb, ging nu vanzelf. Het klikte en ik had er al iets meer vertrouwen. Mijn moeder had al aangegeven dat ik er eigenlijk niet zo op zat te wachten. Gelukkig had ze hier begrip voor en moest ik gewoon zeggen als iets me dwars zat. ‘Het gaat immers om de mooiste weken uit je kraamtijd’ zei ze lief.
De eerste nacht was zwaar. Ik schreef hier al eerder een artikel over. James sliep nauwelijks. Merijn was kapot en ik deed er een half uur over om überhaupt uit bed te komen. Ik was dan ook blij dat ze om 7:00 uur weer op de stoep stond.
Ze bood aan om James even in zijn eigen bed te leggen zodat wij konden rusten. Ik vond dat niet zo gezellig maar omdat ik zo moet was ging ik akkoord. Samen met merijn deed zij de verzorging voor James terwijl ik even kon bijkomen.
Toen ik ging douche was ik bang dat ze erbij kwam staan om mij in de gaten te houden. Dit was officieel ook haar plan. Ik gaf aan dat ik de deur wel zou open laten zodat ik kon roepen als ik haar nodig had. Dit ging prima en ze hoefde alleen mijn tenen af te drogen!
Ik stelde haar veel vragen over haar werk en zij toonde interesse in ons leven. Je bouwt in die dagen toch een band op met elkaar. Na 4 dagen zat haar periode erop maar zij vertelde ons dat we verlenging nodig hadden gezien het met mijn keizersnee wond nog niet lekker liep.
Er zou dus nog een kraamhulp komen voor de overige 3 dagen. Pff, ik kon niet anders dan ermee instemmen en we lieten het maar over ons heen komen.
Deze kraamhulp deed alles compleet anders. Zij adviseerde ons dingen wat de andere kraamhulp juist afraadde. Liet James 5 minuten huilen en praatte eigenlijk de hele dag de oren van je kop. Ik heb die dagen eigenlijk een beetje uitgezeten.
Zij ging iedere dag eerder weg en ik deed zoveel mogelijk zelf zodat ze kon zien dat ze niet meer nodig was.
Op de laatste dag vroeg zij hoe ik het de afgelopen dagen vond. Ik heb haar uitgelegd dat ik het niet prettig vond om twee kraamhulpen te hebben omdat iedereen het anders doet. Neem het niet te persoonlijk op, het ligt aan mij. Ik heb gewoonweg moeite om iemand die ik niet ken in mijn huis te laten rondwandelen.
Ik heb de gehele zwangerschap tegen de kraamhulp opgezeten en uiteindelijk is dit best meegevallen. Mijn mening is dus bijgesteld maar het blijft een lastig punt voor mij. Ik vond de eerste kraamhulp geweldig maar de tweede dan weer helemaal niet..
Kraamhulp is fantastisch maar het is ook heerlijk als ze weggaan en je eindelijk echt samen als gezin kunt genieten!
Hoe is jullie kraamtijd bevallen? Had je een fijne kraamhulp of totaal niet? Ik ben benieuwd!