Let op dit artikel is geschreven vanuit mijn eigen ervaringen met dit medicijn. Dit gaat mogelijk anders als bij jou en dat zal vast een goede redenen hebben. Bespreek dit met je arts!
Onderzoeken vòòr de Entyvio / Vedolizumab überhaupt toegediend mag worden.
Ik moest even terug kijken in mijn agenda. De tijd vliegt en ik krijg dus al .. maanden het medicijn Entvio ook wel, Vedolizumab genoemd, toegediend. Ik schreef jullie een hele tijd geleden mijn eerste ervaring en het werd dus hoogtijd voor een update dus bij deze!
Na wat overleg in medicijnopties hadden mijn arts en ik besloten om over te gaan op Entyvio / Vedolizumab. Voordat ik hieraan kon beginnen moest ik gescreend worden. Ik moest bloed af laten tappen om Hepatitis B en C uit te sluiten. Er werd een longfoto gemaakt, een mantouxprik gezet om TBC (Tuberculose) uit te sluiten. Er werd bloed afgenomen om cytomegalovirus (CMV) uit te sluiten en er werd ontlasting op kweek gezet en actieren onderzocht.
Dit is dus een hele lijst wat je moet doen voordat je met dit medicijn mag starten. Bij mij was dit allemaal gelukkig goed en toen begon de opstartfasen.
2x opstartfasen Entyvio.
Het medicijn wordt via infuusvorm toegediend. Je zou dit kunnen zien als een nadeel want je moet om zoveel tijd naar het ziekenhuis om je ‘shotje’ te halen. De begin fase is frequenter. Hier het schema wat ik heb gevolgd:
Eerste infuus: week 0.
Tweede infuus: na 2 weken. Derde infuus: Vier weken na het tweede infuus.
Helaas was de werking van de opstartfasen bij mij niet voldoende en heb ik de opstartfasen dus ook twee keer doorlopen. Inmiddels krijg ik mijn shotje iedere 8 weken!
De meeste mensen die mij al een tijdje volgen zullen weten dat ik mijn infuus het liefst in mijn hand hebt. Schijnbaar vinden veel mensen dit een stuk pijnlijker dan de binnenkant van je elleboog waar ook meestal bloed wordt afgenomen. Het maakt mij qua pijn niet zoveel uit en ik vind het op die plek wat prettiger zitten. Als jij hem liever op een andere plek heb is dit meestal in overleg wel mogelijk.
Het medicijn begon pas na 14 weken te werken!
In het begin van de behandeling moest ik na ieder shotje Entyvio 2 uur nablijven. Je was dus best een flinke tijd kwijt in het ziekenhuis. Als je binnenkomt moet het medicijn eerst nog worden opgelost en worden klaargemaakt, daarna loopt het een half uur in, dan nog naspoelen dus je was al snel 3 uur bezig.
Gelukkig is dit sinds kort veranderd. In het begin zul je wellicht nog langer moeten blijven i.v.m de kans op allergische reacties en nu deze periode bij mij allang is afgelopen ben ik nog ‘maar’ 1,5 uur in het ziekenhuis. Flinke vooruitgang als je het mij vraagt!
De werking van de Entyvio liet wel even op zich wachten. Het kan maar liefst 14 weken duren voordat je er iets van gaat merken. Dit duurde bij mij nog wel langer. De eerste periode heb ik dan ook aan de prednison + sondevoeding gezeten om mijn darmen zoveel mogelijk rust te geven. Gelukkig heeft dit zijn vruchten afgeworpen en gaat het nu een stuk beter met de darmen!
Bijwerkingen van de Entyvio.
Bijwerkingen die ik heb tijdens het infuus zijn heel minimaal. Het enige wat er bij mij vaak aan de hand is, is een schommeling van mijn bloeddruk. Deze gaat van hoog naar laag etc. Hier merk ik zelf vrij weinig van.. Ik lig lekker op mijn bedje een boek te lezen en voordat ik wegga, ga ik rustig zitten om duizeligheid te voorkomen.
Helaas zijn de bijwerkingen nà het infuus wel irritant te noemen. Ik ben ontzettend vaak verkouden, heb vaker last van hoofdpijn in de week na het infuus en af en toe wat gewrichtspijnen. Dit lijkt misschien een waslijst maar als je zoveel buikpijn bent gewend is dit zeer minimaal. Het is allemaal prima te doen, hoewel ik sinds kort bij de KNO- arts loop omdat mijn verkoudheid nauwelijks weggaat. Of dit specifiek met de Entyvio te maken heeft betwijfel ik maar goed, het is een bijwerking die erbij kan horen dus het zou goed kunnen!
Voordelen van Entyvio.
Het schijnt zo te zijn dat de werking van dit medicijn anders werk dan andere TNF- blokkers zoals Remicade, humira, Imran, Methotrexaat of Simponi. Dit medicijn zou alleen werkzaam zijn op de ontstoken plekken in de darmen. Entyvio schijnt in vergelijking met andere medicijn goed te presteren. Uiteraard is dit afhankelijk van jouw situatie en die is natuurlijk bij iedereen anders. De ene crohnpatiënt komt jaren lang niet bij zijn of haar arts terwijl de andere crohnpatiënt wekelijks bij de poli moet komen vanwege zijn of haar klachten.
Mijn ervaring met Entyvio.
Op dit moment ben ik enorm blij met dit medicijn. Het is lastig dat het via infuusvorm wordt toegediend intekenstelling tot Simponi en Humira die ik beide gewoon thuis op de bank kon spuiten maar ik ga hiervoor graag naar het ziekenhuis. Ik was een van de eerste patiënten die dit infuus kreeg toegediend en dat is alweer bijna een jaar geleden. Ik moet nog niet te vroeg juichen maar bij de rest van de medicijnen had ik allang weer flinke klachten gehad. De klachten die ik nu heb wat mijn crohn betreft zijn te overzien!
Heb jij ervaring met Entyvio / Vedolizumab? Laat vooral je ervaring weten in de reacties zodat we elkaar kunnen helpen! Wil jij meer zien van mijn ervaringen in het ziekenhuis? Abonneer dan op LonnekeFilmt en bekijk mijn ziekenhusivlogs!
11 Reacties
Herkenbaar Lonneke!
Mijn verhaal is bijna indentiek aan die van jou.
Nu inmiddels ook exact een jaar verder en het gaat opzich goed. Af en toe wat klachten, maar de meeste tijd stabiel!
Nu hopen dat dit zo blijft.
Ik las je positieve post op Facebook inderdaad, jammer dat we niet in hetzelfde ziekenhuis zitten dan waren die infusies wat gezelliger geweest! Maar het is natuurlijk top nieuws dat het nu eindelijk stabiel is en je weer dingen kan ondernemen!
Ook ik heb om de 8 weken mijn infuus entyvio. Nadat ik alle medicijnen heb geprobeerd. Moet zeggen werkt prima op de darmen. Ik ben na het infuus helemaal moe maar dat duurt maar even. O ook een beetje duf. Hoop dat het zo blijft gaan de andere medicijnen waren bij mij een hel overal allergisch voor. Van pijn tot jeuk
Hallo,
Wat goed dat het goed werkt voor jou!
Ik ben 6 februari begonnen met Entyvio. Tijdens het 3e infuus kwam de specialist langs en toen ik vertelde dat ik veel klachten had (krampen, veel toiletbezoeken, geen vaste stoelgang, zeer moe), gaf ze me budenofalk (cortisone). Normaal moest ik de eerste 2 weken 3 pilletjes nemen, volgende 2 weken 2 pilletjes en 2 weken daarna 1 pilletje. Ondertussen ben ik aan mijn 4e week 3 pilletjes per dag bezig, omdat het niet helpt.
Volgende week donderdag krijg ik mijn 4e infuus en zal ik de dokter er zeker over vertellen.
Ik weet dat het 14 weken kan duren vooraleer er effect merkbaar is, maar ik zit nu in mijn 9e week en neem nog cortisone bij, wat niet helpt. Ik begin wanhopig te worden (wat als ik geen cortisone zou nemen, dan zou het misschien nog slechter gaan …).
Als ik jouw verhaal lees, zie ik dat je ook pas na 14 weken effect merkte. Had je voor die 14 weken ook meer last dan voor dat je begon met Entyvio? Toen het bij jou na 14 weken nog niet beter ging, werden de infuzen dan ook om de 4 weken gegeven totdat je effect voelde, of direct om de 8 weken?
Dag Lynn en Lonneke,
Lonneke geeft me hoop, ook al is mijn verhaal net dezelfde als die van Lynn.
Budenofalk helpt me helemaal niet en ik zit aan mijn 4de bakster Entyvio of 13 weken, terwijl ik mijn toestand alleen maar achteruit zie gaan. Ik ben doodop, heb heel veel bloedverlies, krampen en toiletbezoeken. Dit lijkt voor mij geen kwaliteit van leven. Ik lees vooral positieve verhalen over Entyvio, wat top is, maar ik voel me dan een beetje gek worden, omdat het bij mij niet zo loopt…
Nu moet ik kiezen tussen stoppen met de baksters of toch nog even volhouden. Mijn lichaam zegt stoppen, maar rationeel is het misschien beter om nog even vol te houden gezien mijn ontstekingswaarden in mijn bloed wel dalen. Hebben jullie tips?
Heb inmiddels 50 jaar colitis ulcerosa.
Sedert begin december 2016 krijg ik Vedolizumab na een mislukking van de infliximab.. Het is nu begin juni 2017 dus dat betekent 6 maanden = 24 weken. Stabiel is de colitis nog niet bepaald! Heb vlak na mijn voorlaatste infuus van 5 weken geleden toch nog een prednisolonstootkuur gehad. Nu 5 dagen na het laatste infuus ( dus net voor de pinkster) toch weer bloed. Niet veel gelukkig.
Heeft iemand ervaring met een beginverergering bij gebruik van Vedolizumab infuus? Of zijn er mensen bij wie het niet optimaal werkt? Wie heeft er een tip?
Hallo Gre, de werking van Vedolizumab kan wel 3 maanden op zich laten wachten helaas. Ik heb toen der tijd ook overbrugt met een predisolonkuur & sondevoeding. Het is dus normaal dat het niet direct werkt. Hopelijk merk je er inmiddels al wat meer van? Wellicht kun je met je arts overleggen om 2x de opstartfasen te doorlopen? En heb je Simponi al gebruikt, dat schijnt goed te werken bij Colitis patiënten! Sterkte!
Hoi, Ik zit meer dan een jaar aan Entyvio, omdat mijn bloed warden nog steeds beter worden gaan we door. Ik ga het voorlopig 1 keer in de maand krijgen. Ik loop in het AMC, Ik merk geen bijwerkingen, heb hiervoor vanalles gehad, prednison, Remicade, imuran etc, imuran deed het wel goed maar kreeg toch vernauwingen en arts adviseerde dus entyvio…Ik heb Crohn in dunne en dikke darm en kreeg het als kleuter van 5 jaar Ik ben nu 44,
Groetjes…Marise May
Hallo lotgenoten,
Ik heb nu ook al een 12-tal jaren Crohn en ben uiterst allergisch aan Imuran, Remicade en al hun derivaten. Telkens pancreasontsteking en ziekenhuisopname. Nu had ik al een eerste keer Entyvio gekregen maar ben moeten stoppen omdat ik continu ziek was, verkouden, longontstekingen, luchtwegen, enz… Nu had ik na nieuwjaar terug een opstoot en ben ik terug moeten herbeginnen, kreeg wel eerst een griepvaccin toegediend. Zit nu deze week aan de vierde dosis en helpt nog niks. Om gek te worden… Immodium, Tiorfix, niks helpt. Voel me soms zo uitgeput. Nu wou ik eens weten, werken jullie nog fulltime? Ik ben alleenstaand en kan mijn centen niet missen maar iedere dag is het een strijd tegen mezelf. ’s avonds kan ik dan de slaap niet vatten. In de voormiddag zet ik met 500% in en de namiddag is gewoon proberen uithouden. Zou er echt niks bestaan tegen die vermoeidheid? Niemand begrijpt me echt en wordt sociaal niet aanvaard want ik zie er niet ziek uit.
Groetjes en sterkte aan iedereen. Christine
Beste Lonneke,
Ik gebruik nu zo een drie jaar Vedolizumab en ben sinds die tijd best aangekomen en houdt vocht vast. Heb je hier ook last van?
Groeten,
Kimberly
Hoi hoi, ik krijg sinds december entyvio. Heb eerst inflectra gehad. Maar deze mag ik niet meer ivm kanker. Entyvio is het enige wat ik mag hebben. Ik hoop alleen dat de bijwerkingen minder gaan worden. Ik heb als bijwerkingen: verkoudheid, hoofdpijn, spier/gewrichtspijn, koude rillingen.
De entyvio slaat wel aan en omdat dit het enige is wat ik mag hebben wil de mdl toch nog doorgaan…
Groetjes Celine 💕