Ik zou voor drie dagen opgenomen worden in het ziekenhuis.
De afgelopen periode ben ik weer aan het sukkelen met mijn gezondheid. Mijn benen functioneren niet zoals ik wil en daardoor zit ik bij lange afstanden, in een rolstoel. Ik schreef hierover al eerder een artikel. Heb je deze nog niet gelezen, klik dan hier.
Ik had deze dag mijn vrijwilligerswerk wat vervroegt zodat ik daarna op pad kon naar het ziekenhuis. Op mijn werk werd ik gebeld door de reumatoloog, deze was benieuwd hoe het met mij ging in combinatie met de hogere dosis MTX (methotrexaat).
Het ging eigenlijk nog niet heel veel beter maar daarop was ik al voorbereid. De MTX- spuiten waren die dag natuurlijk niet op voorraad bij de apotheek waardoor ik opnieuw dezelfde (lagere) dosis moest spuiten. Prednison vindt mijn lichaam niet zo fijn. Ik denk dat dit bij mij daarom langer duurt voordat dit zijn werk doet en daar hebben wij geen tijd voor.
De beste methode was om opgenomen te worden voor drie dagen in het ziekenhuis. Het plan was om mij dan aan het Prednison- infuus te hangen zodat de klachten zouden afnemen en ik sneller op de been zou zijn. Letterlijk.
Dezelfde avond zouden Lisa en ik voor het eerst samen bij haar ouders slapen en dat is natuurlijk een stuk gezelliger dan logeren in het ziekenhuis. ‘Sorry, ik kan niet worden opgenomen. Ik heb een kleintje rondlopen en ik slaap vanavond voor het eerst bij mijn schoonouders!’.
Een spuit in mijn bil wat snel helpt tegen de reumaklachten.
Lachend door wat ik haar vertelde, stelde zij voor om zometeen eerst naar de poli reumatologie te gaan. Zij zou iedereen inlichten dat ik eraan kwam en dan zou er een spuit in mijn bil worden gezet. ‘Doet dit pijn?’ vroeg ik voorzichtig. ‘Nou, dat kun jij na alle medicijnen wel hendelen’. antwoordde de reumatoloog.
Aangekomen in het ziekenhuis reden wij zoals afgelopen eerst naar de poli reumatologie. Redelijk snel, maar iets te lang voor mijn zenuwen, werden wij naar binnen geroepen. In deze spuit zat ook een hogere dosis Prednison dosis met nog een ander middel daarbij. Dit zou dezelfde dag al kunnen helpen en anders zeker over drie dagen.
Klinkt goed. In ieder geval een stuk beter dan een opname! Ik ging met mijn mooie billen voorovergebogen staan zodat de verpleegkundige er goed bij kon. Lisa stond bij mijn hoofd om mij gerust te stellen op het moment dat de spuit mijn bil naderde. De pijn viel mee, wat zeg ik? Het was niks. Een vaccinatie doet nog meer pijn dus ik had mezelf druk gemaakt om niks. Altijd fijn. Het is natuurlijk geen garantie, hoe meer spekjes op je billen, hoe beter het is tegen de pijn tijdens de prik.
Het ‘nieuwe’ medicijn Stelara.
Met een opgelucht gevoel vertrokken wij naar de MDL- arts. Deze had inmiddels contact gehad met de reumatoloog. Heel prettig, zo’n goede communicatie. Zij heeft mij verteld dat ik moet nadenken over het ‘nieuwe’ medicijn Stelara. Deze wordt ook door infuusvorm gegeven en het is een TNF- blokker. Dit helpt hopelijk voor mijn ogen, huid, reuma, longen en darmen tegelijk. Het zou fijn zijn om een medicijn te krijgen wat alles rustig houdt.
Ik vind het een moeilijke keuze aangezien Vedolizumab op dit moment prima werkt voor mijn darmen. Het is voor mij een grote gok om over te stappen maar een ander medicijn omdat het dan nog maar de vraag is of dit helpt. Mijn darmen zijn voor mij het belangrijkste, deze MOETEN rustig zijn anders ben ik enorm verdrietig.
Mijn huid, ogen, longen en reuma kan ik wel ‘hendelen’. Fijn is anders maar als het niet allemaal tegelijk actief is, kan ik hier prima mee leven. Het is wel aanlokkelijk om Stelara te proberen, als dit betekend dat het bij mij allemaal rustig zou kunnen worden is dat mooi meegenomen.
Ik heb op internet al wat informatie gezocht over Stelara maar daar word ik niet heel gelukkig van. Dit is hetzelfde als bij Vedolizumab maar dit gebruik ik al. Ik weet nu waar ik aan toe ben en wat ik kan verwachten als ik dit infuus heb gehad. Bij Stelara is dat nog maar de vraag. Lastig!
De artsen hebben op dit moment geen ervaring met het feit dat als Stelara niet zou werken voor mij, om dan terug te gaan naar Vedolizumab. Het lijkt geen probleem te zijn maar goed, ze weten niet zeker hoe mijn lichaam daarop gaat reageren.
Wederom een lastige keuze! Heb jij ervaring met Stelara, laat zeker weten onder in de comments zodat wij op deze manier elkaar kunnen helpen en ervaringen uit kunnen wisselen!
