Browsing Tag

uveitis oogaandoening

De ziekte van Crohn en oogklachten
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en oogklachten.

Ik zag ineens vlekken voor mijn oog.

Drie jaar geleden ontstonden mijn eerste oogklachten. Ik weet het nog als de dag van gisteren. Mijn rijbewijs had ik in een versneld traject behaald. Ik deed hier twee weken over en bracht per dag heel wat uren in de auto door. Het was een must om mijn rijbewijs zo snel mogelijk te halen omdat mijn toenmalige baan hier vanaf hing.

De eerste keer zakte ik omdat de examinator een slechte dag gehad, want ik reed perfect in mijn ogen en de tweede keer reed ik slecht maar kreeg ik het voordeel van de twijfel. Een zorg minder, ik had nog geen auto maar ik mocht zolang de auto van mijn ouders gebruiken om naar mijn werk te gaan.

Dit was de tijd dat de blackberry telefoons helemaal in waren. Ik ging in het weekend samen met Merijn een stuk rijden om deze telefoon te kopen tot ik ineens vlekken zag voor mijn ogen. Het begon alsof ik te lang in het licht had gekeken. Alsof ik er een foto van mij was gemaakt met de flitser aan, snap je wat ik bedoel?

Niemand wist wat er met mijn oog aan de hand was.

Deze klachten verdwijnen meestal na een aantal minuten maar bij mij ging het niet weg. Mijn ouders maakte zich zorgen en de dag daarna ben ik naar de huisarts geweest. Ik werd doorgestuurd naar de oogarts en vanuit daar naar de neuroloog en dezelfde avond werd er een MRI- scan van mijn hoofd gemaakt om te kijken wat er aan de hand was.

Een heftige dag maar dit staat bekend om de dag dat mijn oogklachten zijn begonnen. Ik kreeg daarbij een heftige ontsteking aan mijn oog waardoor ik nauwelijks kon zien en iedere dag een zonnebril op had. In mijn plaatselijke ziekenhuis was hier niets aan te doen, ik werd doorgestuurd naar Helmond waar ik weken lang iedere dag mijn oog moest laten zien omdat dit een abnormale ontsteking was.

We hebben met een team artsen van allerlei medicijnen uitgeprobeerd maar niets leek te helpen. Het deed verschrikkelijk veel pijn en kon met dat oog nauwelijks zien. Mijn wereld stortte in omdat niemand wist wat er precies aan de hand was. Ik ben verschillende keren met spoed naar het ziekenhuis gereden omdat de pijn ondragelijk werd.

Ik heb blijvende schade aan mijn oog.

Ik werd doorgestuurd naar het UMC waar ik inmiddels zit met al mijn artsen. En zelfs hier was dit iets wat ze nog niet eerder hadden meegemaakt. Ik kreeg een stoot- kuur prednison om de ontsteking te laten verminderen en ik was de hele dag bezig om allerlei zalfjes in mijn ogen te stoppen. Samengestelde zalfjes die daar ter plekken werden gemaakt voor mijn oog.

De ontsteking verdween maar dit heeft in totaal maanden geduurd. Mijn oog was zo aangetast dat ik nu nog steeds niet optimaal kan zien. De behandeling heeft te lang geduurd en er is nu blijvende schade aan mijn oog. In het UMC was het bekend dat oogklachten bij de ziekte van Crohn veel voorkomen. Wellis waar in mindere mate maar je hebt meer kans op een oogontsteking als je de ziekte van Crohn hebt.

Dit noemen ze dan een ‘Uveïtis. Een inwendige oogontsteking, vaatvlies of regenboogvlies. Dit is geheel anders dan dat je een ‘normale’ oogontsteking hebt. Het zit namelijk aan de binnenkant van je oog, achter je oogbal en dat doet ongelofelijk veel pijn.

Ik zie wazig en loop over straat met een zonnebril!

Ik kom sinds die tijd om de zoveel maanden terug bij de oogarts om het te laten controleren en zelfs nu, zien ze dat ik toen die oogontsteking heb gehad. Dit krijg ik eens in de zoveel tijden terug, gelukkig in mindere maten maar het is zaak dat ik dan meteen aan de bel trek voor een behandeling. Thuis liggen er nu druppels die ik in mijn oog moet doen zodra ik dit voel aankomen.

Afgelopen week stond ik op met een dik oog. Het was niet pijnlijk maar vooral heel dik. De klachten die ik normaal gesproken heb zijn juist ontzettend pijnlijk dus dit vond ik al vreemd. Ik heb netjes mijn oog gedruppeld en daar heb ik nu spijt van!

Ik gebruik Atropine druppels. Dit zorgt ervoor dat je pupil vergroot wordt waardoor je huid niet blijft kleven aan je oog. Dat doet natuurlijk pijn als het ontstoken is. De druppels voelen prettig aan wanneer je een oogontsteking hebt echter zit er ook een nadeel aan waar ik nu nog steeds last van ondervindt. Een hinderlijke bijwerking van deze druppels is dat het ‘dichtbij zien’ zien bemoeilijkt en dat je meer last hebt van fel licht.

Dit zorgt ervoor dat ik nu alweer een week met een zonnebril rondloop en mijn appjes moet laten voorlezen door Lisa. Heel onhandig. De focus van je oog werkt niet optimaal dus je krijgt hier hoofdpijn van. Je kan hier vier tot zes weken last van hebben, het neemt gelukkig al af dus ik hoop dat het snel wegtrekt!

Heb jij de ziekte van Crohn en ook oogklachten? Laat het weten in de comments dan kunnen we onze ervaringen delen.

 

tien vragen en tien feitjes
De ziekte van crohn &zo

Ik heb de ziekte van Bechterew!

De ziekte van Bechterew of Axiale spondyloartritis.

Ik blog al een lange tijd over ‘Mijn leven als jonge moeder met de ziekte van Crohn & zo’. Nu schrijf ik regelmatig artikelen over het jonge moederschap en alles wat daarbij komt kijken, de ziekte van Crohn inclusief alle nare onderzoeken en mijn huidproblemen (Hidradenitis Suppurativa) komt ook zo af en toe aan bod.

Maar er is nog meer! Dit klinkt wel heel enthousiast en zo bedoel ik het niet. Maar je moet soms de serieuze dingen in het leven bekijken met een snufje humor, niet? Het is allemaal al moeilijk, saai en pijnlijk genoeg zo’n ziekenhuis leven.

Het is een lange tocht geweest maar uiteindelijk kreeg ik in 2012 de diagnose Bechterew.

Ik dacht dat Hidradenitis Suppurativa een moeilijke naam was maar dit slaat alles, let op: axiale spondyloartritis. Zelfs mijn spellingscontrole raakt gedesoriënteerd door dit woord. Maar goed, zo wordt het dus ook weleens genoemd. Hoogstwaarschijnlijk door alleen artsen.

De ziekte van Bechterew is moeilijk te diagnostiseren.

Laten wij het de ziekte van Bechterew noemen. Deze ziekte heeft alles te maken met je gewrichten en dan voornamelijk in je bekken en wervelkolom. Dit zijn wederom ontstekingen. Ja, dat woord houden we er ook in. Die chronische pijn en stijfheid veroorzaakt met name in de heupen, bilstreek en lage rug.

Het gevolg van die ontstekingen zijn niet misselijk. Je kunt namelijk afwijkingen krijgen doormiddel van vergroeiingen. Dit is meestal pas naar een aantal jaren zichtbaar op röntgenfoto’s.

Je hebt tegenwoord ook: niet- axiale spondyloartritis. Dit houdt in dat je dezelfde klachten en ontstekingsverschijnselen hebt maar er nog geen afwijkingen aan de bekken of welvelkolom te zien zijn.

De ziekte van Bechterew is dus moeilijk te diagnostiseren. Het begint namelijk met klachten als lage rugpijn, die iedereen weleens heeft of kent. Het komt ook voornamelijk voor bij mannen. Maarliefst 5x meer dan bij vrouwen dus let op als jij een vrouw bent, je twijfelt, dat je best deze naam mag noemen zodat ze nader onderzoek kunnen verrichten.

Ik heb drie diagnoses gehad voordat Bechterew eruit kwam.

Ik heb langer dan een jaar in een rolstoel gezeten. De gewrichtsklachten waren zo heftig dat ik niet meer op mijn benen kon staan. In het begin dachten we dat het van de Prednison afkwam maar niets was minder waar. Ik heb daarna trouwens nog niet een, niet twee maar drie verschillende diagnoses gekregen voordat uiteindelijk de ziekte van Bechterew werd geconstateerd.

In het academisch ziekenhuis werd pas duidelijk wat er aan de hand was en werd de link tussen de ziekte van Crohn en bechterew gelegd. Je hebt meer ‘kans’ op de ziekte van Bechterew als je al verschijnselen hebt van de ziekte van Crohn, de ziekte van Reiter of psoriasis en oogontstekingen.

Lees ook: Een verkeerde diagnose. Ik kon mijn benen niet meer bewegen!

Ik heb de ziekte van Bechterew en dat is niet fijn!

Een lange tijd heb ik goede TNF- blokkers gebruikt waardoor de ziekte van Bechterew stabiel bleef. Pijn en stijf zal het altijd zijn maar het is uit te houden. Als ik ’s ochtends uit mijn bed kom, moet ik echt even bijkomen en opstarten voordat ik mijn dagelijkse dingen kan oppakken.

Merijn maakt mij bijvoorbeeld altijd een half uur van te voren wakker, meestal worden we wel gewekt door James, maar als dit niet zo is dan moet ik echt een half uur bijkomen en de stijfheid in mijn rug een beetje ‘weg werken’.

Ik heb bijvoorbeeld ook altijd een kromme rug. Ik loop te ver voorover gebogen wat mijn wervelkolom niet ten goede komt. Ik heb hier bepaalde oefeningen voor om dit te verbeteren en om in de juiste conditie te blijven. Nu moet ik zeggen dat die oefeningen er weleens bij inschieten maar het is minstens zo belangrijk om de gewrichten zo soepel mogelijk te houden.

Het is met de juiste medicijnen inmiddels goed te onderdrukken maar het blijft een uitdaging, net zoals het hele leven is!

Heb jij de ziekte van Bechterew? Wat is jouw ervaring hiermee en hoe is het geconstateerd?

angst ziekenhuis crohn
De ziekte van crohn &zo

De Chronisch zieken tag!

Ik heb nauwelijks tags op mijn blog maar deze was wel erg toepasselijk. De Chronisch zieken tag heb ik overgenomen Leonie, haar blog heet sugarframe!

Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor?

Mijn diagnoses zijn: de ziekte van Crohn, Bechterew, Hidrinanitis Suppurativa, astma en om het plaatsje compleet te maken heb ik een uveïtis aan mijn oog. De klachten die ik heb is een hele waslijst maar kort samengevat ben ik vooral de hele dag ontzettend moe, heb ik buikpijn, gewrichtsklachten, ontstekingen op mijn huid & gewrichtspijnen. Verder heb ik best een leuk leven hoor! 😉

Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?

Eeehmm, even denken. Ik heb officieel aankomende april 7 jaar de ziekte van Crohn maar de klachten die had heb ik al zo’n 9 jaar!
Het diagnoseproces ging best moeizaam. Ik had namelijk al twee jaar klachten voordat ik uiteindelijk de diagnose de ziekte van Crohn kreeg. Uiteindelijk kroop ik drie maanden over de grond van de pijn, dit was letterlijk de situatie en toen werd ik opgenomen, kreeg ik een darmonderzoek en ging alles heel snel.

Wat vind je het moeilijkste aan leven met een (of meer) chronische ziekte(s)?

Dat niemand je ècht begrijpt ook al denken ze van wel en ik neem het ze niet kwalijk hoor maar dat is best lastig soms! Wat ik ook erg moeilijk vindt is om altijd aan iedereen te moeten uitleggen wat er aan de hand is en waarom ik bijvoorbeeld niet kan komen op een verjaardag.

Hoe ziet een gemiddelde dag eruit?

Rustig, ik ga iedere dag een stukje wandelen, ben bezig met mijn blog en youtube kanaal, ben bezig met vrijwilligerswerk, het huishouden en ik ben natuurlijk moeder van een dreumes waar ik de hele dag achteraan moet rennen!

Wat helpt jou op een slechte dag?

Het klinkt misschien raar maar ‘humor’ en ‘rust’. Humor omdat ik lachen echt het belangrijkste vindt wat er bestaat en rust omdat ik dat gewoonweg nodig heb en me daardoor vaak alleen maar beter ga voelen.

Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?

Met betrekking tot mijn ziekte moet ik even hard nadenken. Tja, je ontlasting in een potje stoppen blijft toch wel een vreemde ‘taak’ die je hebt als chronische zieken darmpatiënt.

Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziektes?

Ik ben zo iemand die vindt dat er geen domme vragen bestaan. De vraag die ik wel altijd enorm irritant vind is: ‘Wat mag je wel en eten?’. Op een of andere manier hangt een darmziekte altijd samen aan ‘eten’ voor heel veel mensen. Voor alle duidelijkheid: Ik mag alles eten en je wordt niet beter door een bepaald dieet te volgen. Het is wel zo dat ik bepaald eten beter niet kan nuttigen omdat ik dan meer klachten heb… pittig eten is een voorbeeld en melkproducten ga ik ook niet echt lekker op.

Wat zijn jouw lichtpuntjes?

Mijn zoon, man & familie maar het grootste lichtpuntje in mijn leven is toch wel James. Het zijn de kleine dingetjes die het doen en dat is ècht zo. Samen wakker worden, de zon die schijnt of de sneeuw die valt (regen vind ik dan wel minder) en die lach van James maakt mijn hele dag!

Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?

Nee. Ik kan wel zeggen dat ik hierdoor geniet van de kleine dingen in het leven maar ik leef liever een leven zoals ieder ander. Werken, leuke dingen doen, leren en nog veel meer waar ik heel veel moeite mee heb of moet plannen.

Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?

Denk aan jezelf, geloof in jezelf en maak er wat van. Ondanks alles ben jij degene die de slingers in je leven moet ophangen om het leuk te maken. Jij bent de regiseur van je eigen leven. Je bént ziek maar je bent je ziekte niet.

Voel jezelf vrij om deze tag over te nemen. Laat je dan wel een berichtje achter? Ik ben erg benieuwd naar jouw antwoorden.

Heb je de onderstaande blogs al gelezen?

Maar ik wil niet ziek zijn.

relatieproblemen door de ziekte van crohn

 

astma
De ziekte van crohn &zo

Heb ik astma?

Ik heb Astma!

De afgelopen tijd is er weer veel gebeurd rondom mijn gezondheidssituatie. Geen bericht is goed bericht? Mwa, niet helemaal.. Jullie hebben namelijk in de afgelopen video’s op LonnekeFilmt kunnen zien dat ik een aantal longonderzoeken moest ondergaan. Ik heb alles kunnen filmen dus als je het nog niet hebt gezien, klik dan hier.

Ik heb de uitslag inmiddels gekregen en tot mijn grote verbazing heb ik Astma. Om heel eerlijk te zijn had ik het niet verwacht. Het onderzoek was niet prettig maar in mijn ogen ging het redelijk lang ‘goed’ en reageerde ik pas erg laat op de reageerbuisjes.

Helaas is het tegendeel waar en loop ik nu met een puffer op zak. Ik heb een puf waar prednison in zit en de andere puf moet ik altijd bij hebben zodat ik deze kan gebruiken als ik benauwdheid klachten heb.

Had ik longklachten?

Gelukkig weet ik nu, door dat onderzoek, dat deze puf wel erg goed voor mij helpt. Het zit nog niet helemaal in mijn systeem om de buffer altijd mee te nemen, het is tenslotte weer iets (naast de rest van de medicatie) waar ik rekening mee moet houden.

Ik kreeg van een aantal mensen de vraag of ik longklachten had en dat zal ik in deze blog even uitleggen.

Zoals veel mensen weten heb ik een jaar lang alleen maar in een rolstoel gezeten. Ik had namelijk veel gewrichtsklachten en niemand wist precies was het was, uiteindelijk is de ziekte van Bechterew geconstateerd maar hiervoor dachten ze aan de ziekte van Lyme of fibromyalgie.

Ik kon ook een tijd niet lopen omdat ik een hoge dosis prednison tot me nam, hiervan had ik zoveel last dat ik zelfs een keer met de ambulance naar het ziekenhuis ben gebracht omdat ik mijn benen niet meer kon bewegen en als ik dit wel deed, voelde het alsof mijn beide knieën waren gebroken.

Hierdoor kwam ik in een rolstoel terecht en kon ik nauwelijks meer lopen. Dit heb ik bij blixembosch opnieuw moeten leren. Dit zorgde er uiteraard voor (met alle medicijnen die ik nam) dat mijn conditie daalde onder het 0 punt. Ik dacht dus ook dat ik daarom zo snel buitenadem was en ging daarvoor dus niet naar de dokter. Dit moest ik zelf weer gaan opbouwen doormiddel van sporten!

Ik was compleet buiten adem!

Een paar maanden geleden kwam ik bij mijn MDL- arts aan, dit was onverwachts. Ik moest namelijk bij een van de andere artsen zijn maar omdat ik de dag daarna opnieuw naar het UMC moest rijden om naar de MDL- arts te gaan, liep ik naar de bali om te vragen of ze wellicht nog een plekje vrij hadden op die dag. Dit was het geval maar ik moest hiervoor wel even wachten.

Ik was door het ziekenhuis aan het wandelen, meestal neem ik altijd even een kijkje bij het winkeltje en neem ik iets kleins mee voor James. Toen ik aan het wandelen was, werd ik gebeld door mijn arts dat ze klaar was en dat ik mocht komen. Ik wilde natuurlijk zo snel mogelijk naar haar toe gaan aangezien zij speciaal voor mij een plekje had geregeld.

Redelijk buitenadem kwam ik aan bij mijn arts en dit vond mijn MDL- arts toch wel opmerkelijk. Ze keek direct mijn longen na en ik moest ook meteen een longooft maken. Ik vertelde haar dat dit voor mij normaal was omdat ik gewoon geen conditie meer had. Hier was zij het echter niet mee eens, dit was abnormaal. Zo ging het balletje rollen en kwam ik vrij snel bij de longarts.

Geen weerstand.

De longarts liet mij een aantal onderzoeken doen en doormiddel van een paar gesprekken kwamen we erachter dat ik wel heel erg vaak longontsteking had gehad. Maarliefst 6x in 2016, dat is veel te vaak! Dit wilde ze uitzoeken en zodoende zijn we er nu achter dat ik Astma heb.

Erg vervelend, het is weer iets ‘nieuws’ waar ik geen verstand van heb. Ik dacht dat de ziekte van Crohn, Bechterew en een uveïtis aan mijn oog wel voldoende was. Helaas blijven de tegenslagen zich volgen maar ik houd jullie op de hoogte van mijn ziekenhuisleven.

Ik haal genoeg kracht uit Merijn & James om vrolijk verder te gaan. Inmiddels ben ik wel getraind in deze tegenslagen, meestal ben ik een dagje verdrietig en gaat daarna de knop weer om. Ik kan er niks aan doen, het is chronisch, het is zoals het is & we maken er het beste van!

Wordt vervolgt!

FAG-onderzoek oogarts
De ziekte van crohn &zo

Een FAG oogonderzoek in het ziekenhuis!

Het is midden in de nacht en ik kan niet slapen. Ik had een nare droom..

Ik kijk naar de babyfoon en zie dat James onrustig is, dit is hij al een aantal dagen en het is steeds uitvogelen wat er aan de hand is. Als hij wat begint te jengelen, doe ik het licht aan, pak mijn gratis – gekregen in het ziekenhuis – kinderzonnebril & ga naar hem toe, wat een mooi mannetje heb ik toch.. Ik til hem op & leg hem uit dat ik nog steeds een zonnebril op heb voor mijn ogen.
Ik merk aan hem dat hij het prettig vindt als ik alles wat er gebeurd omtrent mijn situatie gewoon vertel. Hij voelt, hoe klein hij ook is, toch wel dat er ‘iets’ aan de hand is.

Lees verder