Browsing Tag

MDL- patiënt

Een abces zo groot als een ei in mijn buik
De ziekte van crohn &zo

Er zat een abces ter grote van een ei in mijn buik – Lisa vertelt..

Lisa schrijft een gastblog over haar leven met de ziekte van Crohn. 

Al snel werd de diagnose gesteld: Een blinde darmontsteking!

Ik zal mezelf eerst even voorstellen! Mijn naam is Lisa Lemmering- Cox. Ik woon in Gennep samen met mijn man Ralf en onze dochter van 4, Lynn. Ik heb sinds twee jaar een eigen bedrijf als begeleider voor mensen met een beperking en afgelopen jaar ben ik afgestudeerd als Marcos therapeut. Momenteel ben ik druk bezig met het opzetten van mijn praktijk als therapeut, maar daarover straks meer.

In het voorjaar van 2010 kochten Ralf en ik ons huis in Gennep. Ik was net klaar met mijn opleiding bewegingsagogiek en ik kon voor 32 aan de slag bij Dichtbij, de organisatie waar ik ook mijn stage had afgerond. Ik deed veel aan sport, fitness en volleybal. Het leven lachte mij toe.

Totdat ik van de een op de andere dag buikpijn kreeg. Ik kreeg heel veel buikpijn. Het werd steeds erger. Toen Ralf op een dinsdagavond thuis kwam van zijn werk zei hij: Dit gaat niet goed. Wij gaan NU naar het ziekenhuis! Eenmaal in het ziekenhuis werd al gauw de diagnose gesteld: Blinde darm ontsteking.

Er zat een abces ter grote van een ei in mijn buik.

Ik kreeg antibiotica en daarmee zou het goed moeten komen. Ze hebben mij 2 dagen in het ziekenhuis gehouden en daarna ging het inderdaad iets beter. Ik mocht naar huis, maar thuis werd het niet minder. Het kwam weer terug. Opnieuw naar het ziekenhuis. Om een lang verhaal kort te maken, de maanden die volgden gingen het zo een aantal keer opnieuw. Er ontstond geruzie tussen de artsen en chirurgen die de scan’s en echo’s anders beoordeelden. De een die absoluut niet wilde opereren en de andere die wel wilde opereren. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, als het weer wat beter ging..

Ik ging ondertussen kapot van de pijn. Daarbij zat er opeens een abces ter grote van een ei in mijn buik waar ik een drain in kreeg om de druk eraf te halen. Deze moest ik spoelen om de pus eruit te krijgen. Een echte diagnose had ik eigenlijk nog steeds niet. Dat het geen blindedarmontsteking was, dat was nu wel duidelijk. Na een maand was mijn vader het zat. Hij is ontzettend boos geworden op de artsen, waarna ze mij eindelijk overplaatsten naar een ander (beter) ziekenhuis.

Eindelijk de juiste diagnose: De ziekte van Crohn.

Eenmaal opgenomen in het betere ziekenhuis had ik binnen twee dagen de diagnose: De ziekte van Crohn. Wat een opluchting was dat, hier wisten ze eindelijk wat er met mij aan de hand was! Ik was nog steeds doodziek, maar toch gaf het veel rust toen ik wist wat er aan de hand was. Ze zouden mij gaan opereren maar voordat het zover was moesten de ontstekingen in mijn darmen tot rust komen. Weer een antibiotica.

Ondertussen was ik al 15 kilo afgevallen omdat ik geen eten binnen kon houden. Ik woog nog maar 47 kilo en dat was voor een operatie ook een groot risico. Ik moest aansterken en kreeg een dieet van alleen maar vloeibaar voedsel. De daaropvolgende maanden heb ik geleefd op Ensure en nog zo’n smerig vloeibaar goedje. Ik moest 3 kilo bijkomen anders was er geen operatie mogelijk.

Psychisch en emotioneel was ik helemaal gebroken.

Op 13 augustus stond de operatie gepland, maar kort daarvoor belde ze mij op om te vertellen dat dit niet ging lukken. Eerst was er te weinig personeel en daarna was de chirurg op vakantie. Ik kon het bijna niet geloven. Ik was al zo lang bezig met de diagnose, aansterken en toen wachten op de operatie en nu dit. Nog een maand vloeibaar voedsel en 3x per dag die drain spoelen. Psychisch en emotioneel was dat misschien nog wel de grootste klap. Ik was helemaal gebroken.

Ben jij benieuwd het verhaal van Lisa afloopt, kijk morgen dan op LonnekeSchrijft.nl. Lisa vertelt hierin hoe de operatie is verlopen en hoe het nu met haar gaat.

13 augustus 2017 door
bevolkingsonderzoek darmkanker
De ziekte van crohn &zo, Persoonlijk

Bevolkingsonderzoek darmkanker is belangrijk!

Een darmonderzoek.

Een tijdje voordat ik werd opgenomen in het ziekenhuis met buikklachten. Kreeg mijn broer nèt de diagnose: de ziekte van Crohn. Gelukkig heeft hij dit in mindere mate en hoeft hij hiervoor geen medicijnen te slikken. Toch weten we precies wat waar we over praten als het over de Crohn betreft.

Hij vertelde dat het darmonderzoek pijnlijk en vervelend was. ‘Onmenselijk’ liet hij zelfs vallen. Ik ging het darmonderzoek dus al met een grote angst in. Maar ik had weinig keus de buikklachten waren ook onmenselijk geworden en er moest iets gebeuren.

Ik heb al eerder geschreven dat ook mijn darmonderzoek vreselijk was. En ik ben dan ook blij dat ik het middel Propofol heb leren kennen. Dit is echt mijn allergrootste vriend bij een darmonderzoek. NOOIT meer zonder, heb ik jullie al vaker verteld.

Het is nu alweer enige tijd geleden dat ik een darmonderzoek heb laten uitvoeren. Dit betekent dat ik een grote kans heb dat eerdaags of in ieder geval dit jaar weer moet gebeuren. Fijn is het niet, het zijn twee rotdagen maar het is minstens zo belangrijk.

Lees ook: Mijn ervaring met een Coloscopie! 

Meer kans op darmkanker bij de ziekte van Crohn.

Wist jij bijvoorbeeld dat je meer kans hebt op darmkanker bij de ziekte van Crohn? Geen leuke constatering maar wel goed dat het wordt onderzocht. Gemiddeld duurt het 12 jaar vanaf de diagnose Crohn totdat er darmkanker wordt vastgesteld. Dit is natuurlijk niet bij iedereen het geval maar het is duidelijk dat de kans op darmkanker met de ziekte van Crohn is verhoogd.

Het is aan de ene kant dus gunstig als je de ziekte van Crohn hebt. Je krijgt immers vaker dan anders een darmonderzoek waardoor ze eerder darmkanker kunnen constateren. Een geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen! Darmkanker is namelijk goed te genezen als je er maar optijd bij bent.

Je kunt niet out of the blue een darmonderzoek eisen omdat je wil weten of je darmkanker hebt zonder dat je hier enige klachten bij hebt. Het is een duur onderzoek en niet zonder riciso’s wat niet zomaar zonder enige aanleiding uitgevoerd kan worden. Terwijl er genoeg mensen zijn die darmkanker krijgen zonder dat daar iets aan vooraf ging. Dus, een darmonderzoek is best belangrijk!

Bevolkingsonderzoek darmkanker is belangrijk!

Ik heb mijn ouders er al vaker op geattendeerd dat het belangrijk is, gezien hun leeftijd, om zich jaarlijks te laten controleren. Je krijgt hiervan namelijk jaarlijks een oproep als je tot de leeftijd 55+ behoort.

Je kunt al raden dat ook mijn ouders zo’n darmonderzoek niet bepaald zien zitten. Ze hebben alle onderzeoken van mij bijgewoond en die waren absoluut geen pretje. Zowel voor hen niet als voor mij niet. Het is vreselijk om je kind te horen schreeuwen van de pijn en ik kan me goed voorstellen dat zij het jaarlijkse darmonderzoek om die reden afslaan.

Zonde, want blijkbaar behoor je tot een risicogroep en is het des te belangrijk dat je dit jaarlijks laat onderzoeken zodat ze actie kunnen ondernemen indien nodig.

Nu was ik een beetje aan het rondsnuffelen op het internet en kwam op het volgende bevolkingsonderzoek.

“Alle mannen en vrouwen van 55 tot en met 75 jaar krijgen iedere twee jaar een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek darmkanker. Meedoen is gratis en vrijwillig. U beslist zelf o u wel of niet meedoet.’’

Het is simpel en de uitkomst is des te belangrijk!

Dit onderzoek wordt tussen 2014 en 2019 stapgewijs ingevoerd. De reden hiervoor is omdat er tijd nodig is om voldoende zorgverleners op te leiden voor het vervolgonderzoek.

Wat houdt het bevolkingsonderzoek in? Heel simpel. Je hoeft namelijk niet te laxeren of een nare slang te krijgen op een plek waar de zon niet schijnt. Het enige wat je moet doen is je ontlasting in een potje stoppen en opsturen. Kind kan de was doen, toch?!

Op deze manier kan de ontlasting worden gecontroleerd op bloedsporen die kunnen wijzen op darmkanker. Die bloedsporen kun je niet altijd met het blote oog zien dus ik zal niet aanraden om dat zelf te gaan onderzoeken! 😉

Het is natuurlijk wel een moment opnamen maar dat is bij een coloscopie natuurlijk ook het geval. Als er dan bloedsporen worden gevonden dan word je uitgenodigd voor een vervolgonderzoek en zul je een colocopie krijgen. Dit is dan natuurlijk wel met een goede reden om het verder te laten onderzoeken.

Lees ook: Mijn ervaring met MRI en contrastvloeistof 

Dus, ben jij 55+ en zit je ook niet te wachten op een darmonderzoek? Bekijk eens wat de mogelijkheden zijn in jouw regio! Hoe eerder we darmkanker opsporen hoe beter het te behandelen valt! Bevolkingsonderzoek darmkanker is belangrijk!

 

3 maart 2017 door
Wat is de ziekte van Crohn?
De ziekte van crohn &zo

Wat is de ziekte van Crohn?

De pijn, de behandeling en mijn psychische gesteldheid.

Mijn blog bestaat al sinds april 2010. Ik schreef mijn blog slechts om mijn vrienden en familie op de hoogte te houden over mijn gezondheid. Ik werd in mijn examenjaar ziek, dit was in 2008. Hier begonnen de buikpijnen op te spelen, was ik vaak thuis maar er was geen enkele duidelijke aanwijzing dat er ècht iets aan de hand was met mij.

Ik heb in al die jaren voornamelijk geschreven over het proces waarin ik zat. De pijn die ik voelde, de behandeling die ik kreeg en mijn psychigsche gesteldheid daarbij. Ik ben nu 7 jaar verder maar ik heb eigenlijk nog geen enkele blog toegewijd aan wat de ziekte van Crohn nou eigenlijk is. Bizar he? Nou dat vond ik ook en dus wordt het hoogtijd om hier een stuk over te schrijven.

Lees ook: Vandaag ben ik verdrietig, boos en bang! 

Wat is de ziekte van Crohn?

Een pijnlijke ziekte. Oke, dat is wel heel simpel en kort door de bocht. En dan houd ik het ook nog redelijk netjes..

Het is een chronische onstekingziekte van het maag- darmkanaal. En zoals wellicht mensen al zullen weten betekent ‘Chronisch’ dat het er voor altijd is. Je wordt dus niet meer beter.

Dit betekent echter niet dat er niet heel goed mee te leven valt. Nu ben ik misschien niet de aangewezen persoon om te vertellen dat er heel goed mee te leven valt gezien het feit dat mijn Crohn vaak actief is. Maar mijn broer, die ook de ziekte van Crohn heeft, slikt al jaren geen enkele medicatie en heeft nauwelijks last van de ziekte. Slechts een controle om de zoveel tijd that’s it.

Wat is de oorzaak van de ziekte van Crohn?

We gaan verder met de ‘chronische ontstekingen’. In de dikke- darm zit maarliefst 1,5 kilo goede bacteriën. Deze bacteriën zijn belangrijk om bij de voedselafbraak en helpen bij de opname van verschillende vitamines en mineralen die tijdens dit proces vrijkomen.
in de dikke- darm leven vanzelfsprekend ook minder gunstige bacteriën. In een relaxed situatie is er een mooie balans waardoor deze bacteriën zich niet kunnen vermenigvuldigen.

De oorzaak van de ziekte van Crohn is nog onbekend maar we weten inmiddels al wel een hele hoop. Er zijn verschillende factoren die kunnen meespelen in een actieve opvlamming van de ziekte. Voorbeelden hiervan zijn: Afweersysteem, erftelijkheid, Bacteriën, stress en roken.  

Bij een opvlamming onstaan er dus onstekingen in de darmen. Je krijgt dan last van buikpijn, misselijkheid, braken, diaree maar je hebt ook kans op ontstoken ogen of gewrichtsklachten en je bent vaak ontzettend vermoeid.  De ziekte van Crohn is dus lang niet altijd alleen maar buikpijn zoals je leest!

Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio. 

De behandeling van de ziekte van Crohn!

Soms is het dus zo dat je darmen zo vol zitten met onstekingen waardoor ze niet meer goed functioneren. En dan is het tijd voor een behandeling! Hoewel de ziekte van Crohn dus (nog) niet te genezen is, kan het inmiddels steeds beter worden behandeld.

De behandeling moet er voorzorgen dat de ontstekingen lekker gaan slapen, het liefst lekker diep zodat het zolang mogelijk wegblijft.

Ontstekingsremmers zijn dus de beste vriend van een Crohn patiënt. Verschillende medicijnen kunnen dan zijn: Sulfasalazine, mesalazine, salofalk of pentasa.

Naast ontstekingsremmers zijn imuunonderdrukkers ook een strak plan. Zoals: Azathioprine, Methotrexaat, infliximab, adalimumab en tegenwoorder komt hier steeds meer bij te staan.

Tot slot kun je gelukkig ook nog geopereerd worden. Als je geopereerd wordt halen ze vaak een stuk van je darm weg. In het geval van een vernauwing wordt deze er uitgehaald. Soms moet er een dusdanig groot darm worden weggehaald dat er een blijvende of tijdelijke stoma moet worden aangelegd. En daarnaast zijn er nog verschillende operaties voor fistels en abcessen.

Kortom, wat is de ziekte van Crohn? ‘Een rotziekte!’. Iedere Crohn- patiënt heeft een andere soort ervaring met de ziekte. Laat in de comments jouw ervaring achter zodat we elkaar kunnen helpen & steunen. Het is vèèl meer dan alleen maar een poepziekte!

25 februari 2017 door
second opinion
De ziekte van crohn &zo

Met Crohn naar de tandheelkunde, huh?!

Voor je Crohn naar de tandheelkunde, huh?!

De afgelopen week hebben jullie kunnen lezen dat het niet echt lekker gaat met mijn gezondheid. Ik heb weer veel klachten wat lijkt op de ziekte van Crohn maar is dat het wel? Het weekend was zwaar. Ik heb echt moeten afzien en ook een aantal keren met mijn telefoon in mijn handen gezeten om toch maar het ziekenhuis te bellen. Ik durfde niet, tot zondagochtend. De pijn werd steeds erger dus ik besloot toch maar even te bellen..

‘Goedemorgen, ik heb ontzettend veel buikpijn. Ik denk dat mijn Crohn actief is en ik zou graag een MDL- arts spreken of ik mag starten met de medicijnen waar ik onlangs mee ben gestopt!’ – ik

‘Ik ga even kijken in het systeem, moment.’ – zij

‘Ehm Mevrouw, nog even een vraagje. Je bent hier onderbehandeling bij de tandheelkunde, toch?’ – zij

Ik heb werkelijk gehuilt van het lachen. Deze vriendelijke vrouw dacht dus dat ik het had over een kroon. Als in ‘tand kroon’. Wat een giller!
Dit was dan ook direct het enige leuke wat er op die dag gebeurde want ik mocht helaas niet beginnen met mijn medicijnen die ik onlangs was gestopt. Ik dacht, als ik daar nu weer mee begin dan komt alles goed.. Helaas, ik kreeg een spoedafspraak voor maandag bij mijn eigen arts.

Lees ook: Ik trek dit niet meer!

De maandag.

Maandag, eindelijk. Aangekomen bij het ziekenhuis besloot ik direct mijn bloed af te laten tappen en mijn potje poep te dumpen. Bloed af tappen ging dit keer voor het eerst mis. ‘Huh, de ader is ineens weg!’. Andere arm dan maar.. Gelukkig ging dit wel goed.
Hijgend kwam ik aan bij de poli (ik had haast) waar ik te horen kreeg dat ik voor de afspraak met de arts nog even moest bloedprikken.

‘Dit heb ik zojuist gedaan’ en ik liet mijn pleister zien.

‘Ow’ – zij.

‘Staat er meer dan CRP op het formulier?’ – ik

‘Ja een hele lijst..’ – zij

‘Ok dan ga ik wel weer naar het lab’ – ik.

Dat was wel humor want ik kwam bij dezelfde mevrouw die mij net had geprikt dus zij begreep totaal niet wat hiergaande was en probeerde er voor te zorgen dat het niet hoefde. Ik gaf aan dat ze gewoon moest prikken en dat het dan wel goed zou komen.

Crohn of een infectie?

Eenmaal een halve maraton gerent in het ziekenhuis kwam ik dan eindelijk aan bij mijn arts. Ik gaf aan dat ik ontzettend veel buikpijn had en hoe het precies is begonnen. Het is op zulke momenten lastig om snel iets te weten te komen. Het bloed geeft niet altijd direct aan wat er aan de hand is. Sowieso waren mijn bloedwaardes bij mijn eerste ziekenhuisopname niet heel veel buiten de normen terwijl mijn darmen wel vol zaten met ontstekingen. In de ontlasting kunnen ze meer zien maar daar hebben ze meer de tijd voor nodig om dit te onderzoeken.

Morgen word ik terug gebeld met de uitslag. Dit is dus nog even spannend. Het kan twee kanten op: Het is een ander soort virus / infectie of het is de Crohn en laten we dat laatste absoluut niet hopen want dat bekent dat ik moet stoppen met Vedolizumab. Buiten dat het natuurlijk vreselijk is dat ik dan mijn lieve verpleegkundige mensen niet meer kan zien op mijn infuus dagen! Heb ik dan nog maar èèn medicijn te gaan tot een stoma operatie.

De vorige keer wilde ik mijn darmen er persee uit hebben, het liefst direct en daar was geen twijfel overmogelijk en nu denk ik daar weer totaal andersover. Het is zo moeilijk.. Maar goed, niet voorlopend op de feiten heb ik in ieder geval nog een medicijn te gaan na Vedolizumab. Namelijk Stelara. Dit medicijn krijg je de eerste keer in infuusvorm en daarna via injecties.

Hopelijk is het een ‘gewone’ infectie en houdt de Crohn zich rustig maar ik ben erg bang voor!

Heb jij ervaring met Stelara, laat het vooral weten hieronder in de comments zo kunnen we elkaar helpen en tips geven!

Lees ook: De ziekte van Crohn heeft mij onzeker gemaakt!

23 februari 2017 door
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn, ik haat je intens!

Ik wist meteen wat dit was..

Ik word wakker en ik voel meteen dat het helemaal mis is. Ik ren naar het toilet en tranen rollen over mijn wangen. Niet weer. Niet nu.

James wordt wakker en we chillen beneden op de bank. Even wakker worden met Pieter Konijn op de beeldbuis.
Shit.. het komt weer.. Ik ren met James in mijn armen naar het toilet. ‘Mama even plasje doen!’ Dit gaat fout. Niet weer. Niet nu.

Het is lang goed gegaan. Tot vanmorgen. Ik wist meteen wat dit was. Als je deze pijn eenmaal hebt gehad dan herken je dit direct. Daar is geen twijfel over mogelijk. Mijn buik trekt samen, ik voel me misselijk, de frequentie toiletbezoekjes stijgt met het uur. Een 9e keer, 10e keer passeren met gemak!

We zijn iets vergeten!

Ik kijk in mijn agenda. Wanneer moet ik mijn schotje halen? Ben ik het vergeten? Nee. Helaas. Ik heb pas over twee weken een afspraak in het ziekenhuis.

Lekker dit trouwens, nét voor het weekend. En ja hoor, ik moet weer. Terwijl ik op het toilet zit voor de zoveelste keer bedenk ik me opeens dat we iets zijn vergeten. We hebben ons hele huis mooi gemaakt en stopcontacten bij geplaatst of verplaatst. Maar we zijn er één vergeten op het toilet. Mijn telefoon is bijna leeg en ik zit hier nog wel even.

De ziekte van Crohn, ik haat je intens!

Ik bel het ziekenhuis op met de vraag of ze een bloedprik formulier willen mailen zodat ik dit in mijn plaatselijke ziekenhuis alvast kan laten aftappen. Als ik in het ziekenhuis aankom blijkt dat ik al uit hun systeem ben.. lijkt een goed teken maar ik zit voor alles in het UMC dus ben hier eigenlijk nooit te vinden. In het UMC kun je zelf je bloeduitslagen inzien binnen een uur, best handig als ‘ervaren patiënt’ helaas is dat hier anders en zal ik pas de uitslag na het weekend krijgen. Nou daar schiet ik dus niks mee op.

Tranen rollen over mijn wangen. Niet alleen van de pijn maar er bekruipt me ook een gevoel van angst. Bang om opgenomen te worden want ik weet nu heus wel hoe laat het is. Bang om James een tijd niet te kunnen zien.. maar tegelijkertijd weet ik dat ik dit niet ga trekken. Niet lang in ieder geval.

De ziekte van Crohn, op dit soort momenten haat ik je intens en wil ik per direct een stoma operatie. Die darmen moeten eruit. Dit wil ik niet meer voelen, nooit meer.

Niet weer. Niet nu.

wat ik ook schreef over Crohn:

Veel onbegrip voor de ziekte van Crohn 

Relatieproblemen door de ziekte van Crohn

Een actieve Crohn, een opvlamming! 

Ben jij ook chronisch ziek? En herken je direct de pijn? Hoe ga jij hiermee om? Laat het vooral weten in de comments zo kunnen we elkaar helpen & steunen door ervaringen uit te wisselen!

18 februari 2017 door