Browsing Tag

longarts

Meer kans op darmkanker
De ziekte van crohn &zo

Vandaag ben ik verdrietig, boos en bang!

De longarts staat vandaag op het programma.

Ik zie er al een week tegenop maar vandaag is het zover. Merijn kust me wakker ‘Goedemorgen schatje, ik heb ontbijt voor je gemaakt!’ de lieverd.
Dit was een korte nacht. Veel te kort. Ik ben nog moe als ik opsta, dat gebeurt wel vaker maar het went nooit. Ik heb een ochtendhumeur, een goed begin van de dag!

De longarts staat vandaag op het programma. Ik twijfel even om af te bellen omdat ik zo moe ben maar ik doe het niet. Ik heb klachten dus het is belangrijk om te gaan.
Mijn moeder past vandaag op James, Merijn werkt en dus rijd ik alleen aan. Er ligt een boterham op de bijrijdersstoel, drinken en kauwgom ligt erbij, volume staat open en reis kan beginnen.

Routinewerk voor een vaste patiënt.

Onderweg denk ik na over het feit dat ik straks vast weer een longfoto moet maken nadat ze bloed hebben afgetapt. Eigenlijk routinewerk voor een vaste patiënt in het ziekenhuis, vaak doe ik het op de automatische piloot maar vandaag niet. Ik heb er moeite mee dat ik weer naar het UMC moet. Gek eigenlijk, ik ga er zo vaak heen maar dat zal juist het probleem zijn..

Het is leeg in de parkeergarage en dat vind ik altijd prettig. Op een of andere manier zie ik dat als een teken dat er minder mensen in het ziekenhuis liggen dan wanneer de parkeergarage vol staat. Het zal wel iets te maken hebben met het bezoekuur maar ik vind de eerste gedachte leuker.

In de wachtkamer ben ik de jongste, zoals vaak. Het loopt 15 minuten uit voordat ik naar binnen word geroepen. Zij is duidelijk vrolijker dan ik ben, ze straalt. Dat komt vast omdat ze zwanger is. Ik vraag hoe het met haar gaat en of ze het geslacht al weet. Ik heb er zo’n hekel aan om alleen maar over mezelf te praten en inmiddels weet ik bij welke arts dit wel en niet kan.

Waar komen die ontstekingen vandaag?

Ik bespreek mijn klachten. Ik ben de afgelopen tijd vaak ziek, loop snel een longontsteking op en ieder griepje pik ik mee. Niet prettig en vooral niet als je een dreumes hebt rondlopen die ook nog niet de beste weerstand ever heeft.
Ze hoort mijn verhaal aan, stelt wat vragen en klopt op mijn gezicht. Huh, wat? Jep, nog nooit meegemaakt maar ook dit kan ik afschrijven van mijn ‘ik spaar onderzoeken in het ziekenhuislijst’. Ze klopt onder mijn ogen, voorhoofd en concludeert dat mijn holtes vol zitten.

Mijn longen lijken rustig maar ik moet voor de zekerheid, zoals altijd, een foto laten maken. Mijn bloeduitslagen zijn niet zo best, waar komen die ontstekingen vandaan? Mijn darmen? Mijn longen? Mijn gewrichten? Mijn liezen? of zijn het nu opeens mijn holtes?
We zijn het er in ieder geval over eens dat de medicijnen voor de astma de juiste zijn maar dat het wat frequenter moet. Prima, doen we. Ik krijg voor de zekerheid een antibiotica mee zodat ik die kan ophalen wanneer mijn klachten niet overgaan of erger worden. Ik wil geen antibiotica. Mijn darmen zijn daar absoluut niet blij mee, in mijn ogen is dat kiezen tussen welke klacht ik liever heb, maar wat moet dat moet!

Ik ga je doorsturen daar de KNO- arts.

‘Ik ga je doorsturen naar de KNO- arts die kan je verder onderzoeken. Er kunnen poliepen zitten!’

Ik houd me sterk maar van binnen huil ik.

Er wordt dan een neusendoscopie uitgevoerd. Ze gaan met een slangetje wat verder je neus in kijken!’

Ik huil van binnen steeds harder. Ik heb hier geen zin in. Ik wil niet nóg een arts. Ik dacht dat de dermatoloog, reumatoloog, oogarts, ergotherapeut, MDL- arts en de longarts wel genoeg waren. Niet dus. Een KNO- arts komt erbij. Zucht!

We schudden elkaar de hand, maken een belafspraak voor volgende week en ik wens haar vast succes met de bevalling.

Als een verdrietige zombie loop ik naar de bloedafname. In de wachtkamer stroop ik alvast mijn rechtermouw omhoog. Normaal klets ik gezellig met de bloedprikkers maar deze keer niet. Ik ga zitten, maak vast een vuist en kijk naar de blauwe plekken op mijn arm die er nog zitten van vorige week. De stoelen staan daar zo gedraaid dat ze beter bij je linkerarm kunnen dus ik begin weer met mijn eeuwige riedeltje: ‘Rechts is beter te prikken. Links is vaak lastiger te vinden maar als jij liever mijn linkerarm prikt, ook goed!’.

Nog even een longfoto maken..

Gefixt. Door naar de radiologie voor een longfoto. Ondertussen app ik mijn moeder hoe het met James gaat. Ik krijg een heerlijke foto toegestuurd. Wat fijn, het gaat goed met mijn kleine grote vriend.
De assistent roept mijn naam en vraagt of ik mijn bovenkleding uit wil doen. Terwijl ik net zit te bedenken of iemand ‘nee’ op die vraag zou antwoorden zegt ze plots: ‘Oh sorry, mijn collega neemt het over, mijn pieper gaat af. moment’. Er verschijnt een mannelijke verpleegkundige ‘Sorry, vindt u het erg..’ Nee, maak die foto maar snel want ik krijg het koud. Ik stond al 5 minuten in mijn halve naakie.

Vandaag ben ik verdrietig, boos en bang!

We zijn twee uur verder. Ik mag weer naar huis. Eindelijk! In de auto rollen de tranen over mijn wangen. Wanneer stoppen al die ziekenhuis afspraken nou eens? Ik denk nooit. Het hoort bij mijn leven en dat moet ik accepteren. Dat lukt overigens best goed hoor maar eens in de zoveel tijd komt alles eruit. Iedere keer slechte uitslagen, nieuwe artsen, andere onderzoeken en dan die talloze medicijnen, pff. Het houdt niet op, niet vanzelf!

Thuis huil ik nog even lekker verder in de armen van mijn moeder en Merijn. Het moet er even uit. Op zulke momenten voel ik me alleen en dat terwijl ik misschien wel de liefste familie om me heen heb die me altijd steunt.
Ik ben alleen degene die altijd alles moet ondergaan, positief moet blijven en iedere dag opstaan met een lach. Niks moet maar zo voel ik dat normaalgesproken ook oprecht. Vandaag niet, vandaag ben ik verdrietig, boos en bang maar dat geeft niet ook dat zijn emoties die je mag hebben, voelen, ervaren om het daarna weer los te kunnen laten en een plekje te geven.

Morgen gaat het vast beter, morgen ben ik vast minder moe, morgen.

astma
De ziekte van crohn &zo

Heb ik astma?

Ik heb Astma!

De afgelopen tijd is er weer veel gebeurd rondom mijn gezondheidssituatie. Geen bericht is goed bericht? Mwa, niet helemaal.. Jullie hebben namelijk in de afgelopen video’s op LonnekeFilmt kunnen zien dat ik een aantal longonderzoeken moest ondergaan. Ik heb alles kunnen filmen dus als je het nog niet hebt gezien, klik dan hier.

Ik heb de uitslag inmiddels gekregen en tot mijn grote verbazing heb ik Astma. Om heel eerlijk te zijn had ik het niet verwacht. Het onderzoek was niet prettig maar in mijn ogen ging het redelijk lang ‘goed’ en reageerde ik pas erg laat op de reageerbuisjes.

Helaas is het tegendeel waar en loop ik nu met een puffer op zak. Ik heb een puf waar prednison in zit en de andere puf moet ik altijd bij hebben zodat ik deze kan gebruiken als ik benauwdheid klachten heb.

Had ik longklachten?

Gelukkig weet ik nu, door dat onderzoek, dat deze puf wel erg goed voor mij helpt. Het zit nog niet helemaal in mijn systeem om de buffer altijd mee te nemen, het is tenslotte weer iets (naast de rest van de medicatie) waar ik rekening mee moet houden.

Ik kreeg van een aantal mensen de vraag of ik longklachten had en dat zal ik in deze blog even uitleggen.

Zoals veel mensen weten heb ik een jaar lang alleen maar in een rolstoel gezeten. Ik had namelijk veel gewrichtsklachten en niemand wist precies was het was, uiteindelijk is de ziekte van Bechterew geconstateerd maar hiervoor dachten ze aan de ziekte van Lyme of fibromyalgie.

Ik kon ook een tijd niet lopen omdat ik een hoge dosis prednison tot me nam, hiervan had ik zoveel last dat ik zelfs een keer met de ambulance naar het ziekenhuis ben gebracht omdat ik mijn benen niet meer kon bewegen en als ik dit wel deed, voelde het alsof mijn beide knieën waren gebroken.

Hierdoor kwam ik in een rolstoel terecht en kon ik nauwelijks meer lopen. Dit heb ik bij blixembosch opnieuw moeten leren. Dit zorgde er uiteraard voor (met alle medicijnen die ik nam) dat mijn conditie daalde onder het 0 punt. Ik dacht dus ook dat ik daarom zo snel buitenadem was en ging daarvoor dus niet naar de dokter. Dit moest ik zelf weer gaan opbouwen doormiddel van sporten!

Ik was compleet buiten adem!

Een paar maanden geleden kwam ik bij mijn MDL- arts aan, dit was onverwachts. Ik moest namelijk bij een van de andere artsen zijn maar omdat ik de dag daarna opnieuw naar het UMC moest rijden om naar de MDL- arts te gaan, liep ik naar de bali om te vragen of ze wellicht nog een plekje vrij hadden op die dag. Dit was het geval maar ik moest hiervoor wel even wachten.

Ik was door het ziekenhuis aan het wandelen, meestal neem ik altijd even een kijkje bij het winkeltje en neem ik iets kleins mee voor James. Toen ik aan het wandelen was, werd ik gebeld door mijn arts dat ze klaar was en dat ik mocht komen. Ik wilde natuurlijk zo snel mogelijk naar haar toe gaan aangezien zij speciaal voor mij een plekje had geregeld.

Redelijk buitenadem kwam ik aan bij mijn arts en dit vond mijn MDL- arts toch wel opmerkelijk. Ze keek direct mijn longen na en ik moest ook meteen een longooft maken. Ik vertelde haar dat dit voor mij normaal was omdat ik gewoon geen conditie meer had. Hier was zij het echter niet mee eens, dit was abnormaal. Zo ging het balletje rollen en kwam ik vrij snel bij de longarts.

Geen weerstand.

De longarts liet mij een aantal onderzoeken doen en doormiddel van een paar gesprekken kwamen we erachter dat ik wel heel erg vaak longontsteking had gehad. Maarliefst 6x in 2016, dat is veel te vaak! Dit wilde ze uitzoeken en zodoende zijn we er nu achter dat ik Astma heb.

Erg vervelend, het is weer iets ‘nieuws’ waar ik geen verstand van heb. Ik dacht dat de ziekte van Crohn, Bechterew en een uveïtis aan mijn oog wel voldoende was. Helaas blijven de tegenslagen zich volgen maar ik houd jullie op de hoogte van mijn ziekenhuisleven.

Ik haal genoeg kracht uit Merijn & James om vrolijk verder te gaan. Inmiddels ben ik wel getraind in deze tegenslagen, meestal ben ik een dagje verdrietig en gaat daarna de knop weer om. Ik kan er niks aan doen, het is chronisch, het is zoals het is & we maken er het beste van!

Wordt vervolgt!