Browsing Tag

IBD

De ziekte van Crohn
Persoonlijk

De ziekte van Crohn in de decembermaand!

Waarom moeten we eten?

De decembermaand staat bekend om de feestdagen en bij feest gaan wij Nederlands volgas eten! De foto’s die op social media worden geplaatst tijdens kerst & oud en nieuw zonder een gourmetstel zijn uniek.

Waarom moeten we eten? Dit lijkt logisch. Je eet omdat je door eten energie krijgt en dat belangrijk is om de dag door te komen dus eigenlijk eet je om te kunnen bewegen. Als we alleen maar aten om ons energielevel op pijl te houden waren er niet zoveel mensen met overgewricht.

We eten namelijk ook voor ons plezier. Genieten van het eten dor de smaak, geur en bijvoorbeeld de presentatie van het eten wat je op je bord ligt. Dit kan soms zo mooi op je bord liggen dat, hoe ongezond het ook is, je het toch op wil eten.

De ziekte van Crohn en voeding.

Iedereen die aan mij vraagt: ‘Wat is de ziekte van Crohn eigenlijk?’ en ik deze vraag beantwoord met: ‘Een darmziekte’ is de logische vervolg vraag: ‘Oh wat mag je wel en niet eten?’. En ik moet eerlijk zeggen dat ik hetzelfde dacht toen ik in het ziekenhuis lag en nét diagnose kreeg.

‘Het zal wel op te lossen zijn door een dieet’. Helaas dat is niet het geval en was het maar zo simpel want dan waren heel veel Crohn & Colitis patiënten ontzettend blij geweest.

Een darmziekte heeft ongetwijfeld iets te maken met je eetpatroon. Dit is alleen voor iedereen anders. Mijn buikklachten zijn in de ochtend het ergste. Dit komt vast omdat mijn darmen ’s nachts ook slapen en moeite hebben met opstaan, net zoals ik overigens. Alles wat ik dan eet, het maakt niet uit wat, zorgt ervoor dat ik binnen een uur bij een toilet moet zijn.

Voeding is voor iedereen belangrijk maar voor een Crohn- patiënt nog een tikkeltje belangrijker. Onze darmen hebben moeite om de juiste stoffen uit voeding op te nemen. Het kan dus bijvoorbeeld voorkomen dat je een vitamine tekort opbouwt terwijl je voor je gevoel ontzettend veel fruit of groente eet. Je darmen nemen het niet voldoende op door de ontstekingen in je darmen én dus is het extra belangrijk dat een Crohn- patiënt gezond leeft.

De ziekte van Crohn en het verboden eten.

Geen enkel voedingsmiddel is strikt verboden en kan de ziekte verergeren of een opvlamming geven. De meeste gerechten kunnen wij als crohn- patiënt wel verdragen.. MAAR.

Je kunt de symptomen en klachten wel beperken door het juiste voeding tot je te nemen of eigenlijk, de juiste voeding te laten staan. Iedereen heeft een andere smaak en vindt dus ook verschillende dingen vies of lekker. Bij deze ziekte is dit hetzelfde. Een stuk fruit wat ik onwijs lekker vind is manderijn. Ik eet het liefst iedere dag een manderijn maar mijn darmen vinden dit absoluut niet fijn. Haha dat rijmt.

Ik had laatst een gesprek met iemand, die heeft een milde Colitis maar hij is ineens geen of minder vlees gaan eten. Dit bevalt hem super goed en hij heeft een stuk minder buikklachten. Het verschilt dus per persoon want ik ken genoeg mensen met Colitis die zonder klachten vlees kunnen eten.

De ziekte van Crohn in de decembermaand.

Een heerlijke maand vol feestdagen en lekker eten. Het begint met Sinterklaas, dan hebben we kerst wat al begint op de dag voor kerst want wat is I you need is love nou zonder een zak M&M’s? Precies, niks en we einigde met vette oliebollen tijdens oud & nieuw om nog maar te zwijgen over hoeveel gangen er worden gereserveerd tijdens eerste en tweede kerstdag.

Een relatief ongezonde maand dus en dat is voor een Crohn- patiënt niet altijd even handig. Ik eet in deze maand heus wel eens iets waarvan ik weet dat ik binnen datzelfde uur weer op het toilet zit. Waarom doe ik dat? Omdat het zo ongelofelijk lekker is en iedereen zit immers te schranzen met kerst.

Ik zorg ervoor dat ik tijdens de decembermaand meer water drink als compensatie voor het vocht dat door de diarree verloren gaat. Alcohol drink ik sowieso bizar weinig maar tijdens de feestdagen vind ik dat een drankje wel moet kunnen.

Lisa weet inmiddels dat ze niet haar best hoeft te doen voor een speciale maaltijd, iets nieuws moet uitproberen of mij uit eten moet nemen. We zijn in heel onze relatie maar één keer uiteten geweest en dat vind ik prima. De sausjes die je bij je vlees gereserveerd krijgt zijn niet altijd optimaal voor mijn darmen.

Hoe houd jij rekening met je ziekte én de feestdagen? Neem je iets extra’s of houd jij je strikt aan de producten waar je goed op functioneert.

De tranen stromen over mijn wangen
De ziekte van crohn &zo

De tranen stromen over mijn wangen, het is weer zover!

Ik wil niet laten zien dat mama staat te huilen van de pijn.

Het is weer zover. Ik sta onder de douche samen met James zijn nieuwe badpuzzel in elkaar te knutselen terwijl ik merk dat ik mezelf steeds moeilijker kan bewegen. De pijn die dan door mijn lichaam schiet is onbeschrijfelijk. Het gaat door berg en been maar ik moet mezelf vermannen. Dit is iets wat me niet altijd lukt maar waar ik altijd mijn best voor doe als James erbij is. Ik wil niet laten zien dat mama staat te huilen van de pijn en vooral niet als hij bijna moet gaan slapen.

Nee, hij is nog een peuter. Het is nog heel even onbezonnen en genieten voor hem. Niet helemaal trouwens want hij had vandaag een puzzel afgepakt van een ander kindje op de peuterschool en moest sorry zeggen. Dat heeft inpact gemaakt want onder de douche kletst hij nog steeds over de puzzel, het jongetje en de juffrouw.

Ik verbijt mezelf. Het lukt aardig. We krijgen het samen voor elkaar, de puzzel is gelukt en het blijft daadwerkelijk plakken aan de muur. ‘Haha mam, kijk!’. ‘Mooi hoor jongen. Het is tijd om af te drogen’. Merijn neemt het over. Lisa weet hoelaat het is en helpt mij met afdrogen. We zwijgen.

Ik ben verdrietig. Ik ben moe. Ik ben boos maar ik heb vooral veel pijn.

Het is 7:00 uur maar mijn lichaam kan niet meer. Ik wil naar bed en niets anders dan slapen. Dat lukt. Gelukkig. Slapen is even geen pijn hebben en dat is heerlijk in zo’n situatie. Later op de avond word ik wakker met weer zoveel pijn. Ik kan zo de nacht niet in en Lisa pakt mijn oude vertrouwde vrienden, twee Tramadol pilletjes. Ik app mijn moeder of ze nog wakker is en als Lisa bijna in slaap valt sniek ik uit bed om even te kletsen met mijn moeder.

‘Verschrikkelijk meid. Morgen het UMC bellen!’. We hangen op en ik voel me direct schuldig. Ik weet dat ze nu minder goed in slaap valt omdat ze weet dat ik met pijn in bed lig en mezelf amper kan bewegen. Ze weet ook dat ik in goede handen ben bij Lisa maar je wil als moeder er op zulke momenten voor je kind zijn. Tja, had ze maar geen moeder moeten worden 😉 En ik besef me dat ik later ook wil dat James mij, hoe laat het ook is, opbelt om te vertellen wat er op zijn hart ligt.

Ik strompel naar het toilet. Dan heb ik dat vast gehad en als ik daarna de kamer binnen doe word Lisa langzaam wakker van mijn gestrompel. Ze zegt niks, ze staat op en helpt mij in bed. Ik kijk televisie met haar hoofd op mijn borstkast terwijl de tranen over mijn wangen bungelen. Ik ben verdrietig. Ik ben moe. Ik ben boos. Ik ben geirriteerd maar ik heb vooral veel pijn.

De nacht is vreselijk. Slapen lukt nauwelijks. Alles steekt.

De nacht is vreselijk. Ik heb alle afleveringen van Goede Tijden voorruit gekeken maar in slaapvallen lukt niet. Ik wurm mezelf onder Lisa vandaan en draai mezelf in mijn slaaphouding. Het steekt overal in mijn lichaam als ik mezelf verdraai. Dit is niet goed. Ik heb pijn. Ik wil slapen.

Als ik wakker word hoor ik de vogels fluiten en zie ik het zonlicht naar binnen schijnen vanuit de gordijnen die op een kiertje staan. Ik kijk op mijn telefoon. Het is 10:00 uur. Dat is netjes. Ik zet mijn artikel online op Social media na bel mijn moeder op om te vertellen wat te status is. Ik geef aan intens moe te zijn. ‘Veel slapen meid, dat is goed voor je dan voel je even niks’.

Ik hoor Lisa af en toe binnen wandelen met een kop thee, eten of een kus maar het gaat allemaal aan mij voorbij. Ik kruip in mijn coconnetje en slaap een gat in de dag. Mijn eerste maaltijd eet ik ’s avonds en als James een kus komt brengen leg ik hem uit dat mama zieke benen heeft en daarom niet met James kan spelen. James geeft een kus op mijn lichaam, slik.

We spelen een dierenspel op bed samen met James, ik lees hem een boekje voor zodat we nog even tijd samen hebben gehad vandaag. De pijn is onveranderd en als James slaapt en ik mijn eten op heb gepeuzelt, neem ik weer een vriendje in, één Tramadol. Ik bel mijn moeder op om te vertellen dat ik weer ga slapen en als er wat is, ze Lisa moet bellen.

Het sneeuwt. Rode rood. Maar ik moet. Ik heb geen keus.

Deze nacht gaat beter. Ik slaap een deel van de nacht aan een stuk door. Dat is perfect. Om 02:00 uur kijk ik Lisa aan die ook langzaam ontwaakt. We beginnen te kletsen tot diep in de nacht. Niet over mijn ziekte. Nee, over van alles en nog wat. Over onze toekomst samen, over haar werk, over mijn blog en met de leuke uitspraken van James die we herhalen vallen we beide in slaap.

De volgende morgen als ik wakker word hoor ik van iedereen dat er sneeuw ligt. Ik heb dat niet eens meegekregen. Ik leefde in mijn eigen wereld. James heeft blijkbaar al op de slee gezeten samen met Lisa. Wat fijn, hij heeft in ieder geval een leuke dag gehad. Het is vandaag zo ver, ik moet naar het ziekenhuis. Het sneeuwt. Rode rood. Maar ik moet gaan. Samen met Lisa glijden we over de weg naar het UMC. Het infuus is al twee weken uitgesteld doordat ik koorts had. Ik heb geen keus.

De tranen stromen over mijn wangen, het is weer zover!

De reuma is actief, het weer speelt mee en iedereen om mij heen regelt van alles om zoveel mogelijk bij me te zijn. Het was gemakkelijker zonder James dan kwam ik de dag wel door met een pak appelsap naast mijn bed, fruit wat ik kan pakken & iemand die af en toe belde of ik nog leefde en hoe het ging. Nu niet, ik moet er zijn voor James. Dat valt niet mee. Ik kan namelijk niks. Gelukkig kan hij een hele hoop zelf en lukt het mij om een aantal uren alleen te zijn. Niet lang, want ik moet zo mijn medicijnen weer innemen.

Mijn vrienden, Tramadol. Wat moet ik toch zonder jullie in deze vreselijke dagen? Morgen is het vast beter. Morgen ben ik vast minder moe. Morgen.

Studeren en de ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Chronisch ziek en studeren, mijn ervaring!

Met pijn en moeite heb ik mijn middelbare school afgemaakt.

Studeren is voor mij een gevoelig onderwerp. Het is iets wat ik heel graag had gedaan maar helaas niet mogelijk was. De middelbare school heb ik met pijn en moeite kunnen afronden. In mijn examenjaar kreeg ik buikklachten die op dat moment onverklaarbaar waren. Het begon met Pfeifer en een voedselvergiftiging maar achteraf denk ik dat de ziekte van Crohn zich toen al had genesteld in mijn darmen.

In mijn examenjaar was ik veel ziek. Niet van het spijbelen want ik was in dat opzicht een brave leerling. Ik was ook echt toe een nieuwe vervolg studie. Helaas heb ik die opleiding na opleiding moeten afbreken omdat ik teveel ziek was en het niet meer kon opbrengen om naar school te gaan volgens lesrooster.

Mijn droombaan vloog als sneeuw voor de zon voorbij.

Sport en Bewegen was het pijnlijkst. Dit was de opleiding die ik volgde toen ik uiteindelijk de diagnose kreeg. Ik was al wat ouder, bijna 18 maar de ziekte van Crohn bleek al teveel van mijn darmen te hebben aangetast waardoor het onmogelijk was voor mij om door te gaan met deze studie. Met veel verdriet heb ik toen afscheid moeten nemen van mijn droomopleiding en droombaan.

Ik heb goed nagedacht over verschillende opleidingen want er moest een studie komen die ik kon afronden. Niet voor mijn ouders maar voor mezelf. Ik wilde studeren, leren, nieuwe mensen ontmoeten en een diploma behalen. Precies hetzelfde als leeftijdsgenoten. Ik wilde niet anders zijn, niet in dat opzicht.

Helpende bol 2x, helpende bbl, sport en bewegen en toen besloot ik om de VAVO te gaan doen. Dit leek mij een goede oplossing om alsnog mijn algemene kennis te verbreden en daarnaast een hoger VMBO diploma te behalen om vervolgens een niveau hoger te kunnen kijken op het MBO.

Het gevoel van falen werd steeds sterker.

Ik had immers al zoveel opleidingen gedaan waardoor mijn kennis zich verbreden maar ik door mijn ziekte steeds opnieuw moest beginnen. Het nadeel aan die periode was dat ik mijn ziekte nog niet helemaal geaccepteerd had. De beroepen die ik later wilde uitoefenen waren allemaal opleidingen waarin het fysiek voor mij veel te zwaar werd.

Het gevoel van falen werd steeds sterker. Mijn zelfvertrouwen daalde tot onder het 0- punt en dit werd versterkt door de diploma- uitreikingen van medeklasgenoten. Dat deed pijn. Wat had ik daar graag gestaan met een diploma in mijn handen. Helaas heeft het niet zo mogen zijn.

Ik ben gaan werken in de zaak van mijn broer en vanuit daar kreeg ik een top- baan aangeboden. Helaas heeft dit maar zes maanden geduurd. Een longontsteking was geen probleem. Ik bleef dan echter wel thuis maar zat wel te werken. Ik wilde mezelf perse bewijzen, tegenover de buitenwereld maar vooral tegenover mezelf.

Een burn- out was dichterbij dan ik had verwacht.

Dit liep niet zoals ik wilde, een burn- out was dichterbij dan ik dacht. Mijn leven bestond op dat moment alleen nog maar uit werken en slapen want voor andere dingen had ik geen energie meer over. Dat is niet de bedoeling van het leven, denk ik. Werken is belangrijk voor je sociale contacten, voor je eigenwaarde, voor de centen niet te vergeten maar bij mij zat hier veel meer achter.

De opleidingen die ik heb gevolgd waarin ik mijn diploma steeds opnieuw niet kon behalen, zorgde ervoor dat nu ik werk had, mezelf dubbel wilde bewijzen. Mijn linkeroog begon te ontsteken. Opnieuw wist niemand wat er aan de hand was. Ik kon niets meer zien, liep dagen lang met een zonnebril op omdat ik het licht niet kon verdragen en belandde in de ziektewet.

Op dit moment ben ik afgekeurd en ontvang ik een uitkering. De eerste jaren zorgde dit voor rust. De tijd van het zoeken naar een opleiding of baan om geld te verdienen was voorbij. Ik had eindelijk tijd om mezelf op te laden maar tegelijkertijd was ik aan het vechten voor mijn gezondheid. De diagnoses vlogen naar mijn hoofd. Ik had in die tijd pas echt de tijd om mijn ziekte te accepteren en in te zien dat ik niet meer alles kan. Fysiek gezien.

Er is nog steeds een felle drang om naast mijn strik- diploma en zwemdiploma een ander diploma te behalen. Ik ben momenteel aan het kijken of ik wellicht iets verder kan komen middels een thuisstudie maar wat en hoe weet ik nog niet precies. Ik ben blij met mijn vrijwilligerswerk en mijn blog waar ik een hoop voldoening uit krijg!

Zwangerschap en IBD
Mama &zo

Zwangerschap en IBD

Zwangerschap en IBD vergt meer planning.

De medicijnen die ik nu gebruik zorgen ervoor dat ik niet zwanger mag worden. Als dit onverhoopt wel gebeurd zal ik de ongeboren vrucht moeten weghalen. Het voordeel van samenleven met een vrouw wat tegelijkertijd ook een nadeel kan zijn, is dat dit niet ‘zomaar’ gebeurd.

Mijn medicijnen moeten minimaal een half jaar gestopt zijn voordat we onze eerste poging mogen wagen. De meeste medicijnen voor de ziekte van Crohn heeft geen invloed op de vruchtbaarheid. Als de ziekte van Crohn actief is kan dit wel het geval zijn. Zwangerschap en IBD vergt dus net iets wat meer planning dan bij iemand die gezond is.

Als je ziekte actief is dan heb je ‘iets’ grotere kans op een spontane miskraam. Het is dus verstandig om te wachten tot het moment dat je ziekte minder of niet actief is voordat je aan kinderen begint.

Extra controles tijdens je zwangerschap.

Het is het best als je jouw arts in vertrouwen neemt en aangeeft dat er een kinderwens is. Zij kunnen dan kijken of dat kan met de medicijnen die je gebruikt en of je ziekte nu in remissie is. Het is wellicht iets minder romantisch dan je jezelf had voorsteld maar jouw gezondheid en de gezondheid van je baby gaat boven alles.

Bij mijn zwangerschap van James is er besloten om het traject via het ziekenhuis te laten verlopen. Het was noodzakelijk om iedere twee weken op controle te komen. Niet de gehele zwangerschap maar vanaf 20 weken was ik daar iedere week te vinden.

Het kindje kan bij de ziekte van Crohn wat kleiner zijn en om die reden en natuurlijk de standaart complicaties willen ze dit graag streng controleren. Een voordeel is dan meer echo’s en beeld van je kindje als alles goed verloopt!

Je ziekte wordt over het algemeen minder snel actief na de bevalling.

IBD en zwangerschap vertelt per persoon zoals de ziekte ook per persoon verschilt. De eerste weken van mijn zwangerschap had ik energie voor tien terwijl ik in het laatste trimester niet voorruit te branden was. Mijn ziekte was op dat moment in remissie, dit werd tot grote verbazing van mijn artsen vrij snel na de bevalling weer actief. Het schijnt zo te zijn dat het hormoon wat vrijkomt tijdens de zwangerschap en bevalling ervoor kan zorgen dat je een langere tijd geen last hebt van je ziekte.

Tijdens de zwangerschap had ik meer last van mijn buik. Dit kwam omdat James op een gegeven moment zo weinig ruimte had en helemaal tegen mijn darmen aan geplet zat. Dat deed ongelofelijk veel pijn kan ik je vertellen. James kwam tegen allerlei littekenweefsel, vernauwingen en wellicht nog enkele ontstekingen aan waardoor ik hier meer last van had.

Zwangerschap en IBD, mijn ervaring.

De bevalling van James eindigde na een dag lang ploeteren in een keizersnede. Dit heeft echter niets te maken met de ziekte van Crohn. Mijn bekken zijn te smal om hier via een normale weg een kind uit te persen. Jammer, ik had het graag anders gezien maar kan hier prima mee leven.

De volgende bevalling zal daarom ook eindige in een keizersnede. Het voordeel is dan dat het hoogstwaarschijnlijk een geplande keizersnee wordt wat als je het mij vraagt een stuk prettiger zal verlopen dan een spoedkeizersnede.

Mijn ervaring met Zwangerschap en IBD, het is prima te doen zolang je tijdig overleg heb met je arts en je onder strenge controle bent bij een goed ziekenhuis. Ik heb de vermoeidheid als een groot nadeel ondervonden maar onthoud dat er, al lijkt het soms van niet, ooit een betere tijd aankomt!

Zwangerschap en IBD, het breng je wellicht wat meer planning maar het is prima te doen. Heb jij ervaring met zwanger zijn en een chronische ziekte? Laat het weten in de comments!

Mijn leven met de ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Mijn leven met de ziekte van Crohn &zo

Wat als je nooit meer beter wordt?

In april 2018 ben ik achtjaar Crohn- patiënt. Je kunt het zien als een ervaren patiënt die zonder gestudeerd te hebben een halve arts is geworden door alle medische rompslomp. In dit artikel schrijf ik over mijn leven de ziekte van Crohn &zo.

Niemand wil ziek zijn en als je het bent hoop je dat dit snel over gaat. Dat je snel beter wordt. Maar wat nou als je nooit meer beter wordt? Ik kan niet in de toekomst kijken maar voorlopig is er nog geen sprake van genezing bij de ziekte van Crohn en zit ik er nog enige tijd aangebonden.

Het besef dat ik écht ziek ben en dit ook mijn dagelijkse leven beïnvloed kwam een tijd later dan mijn diagnose. Ik vond het in het begin vooral fijn dat er uiteindelijk een diagnose werd geconstateerd. Daarna ging ik er vanuit dan dit met de juiste medicijnen prima opgelost kon worden.

Een studie volgen of fulltime werken is niet vanzelfsprekend.

Ik wist wel dat het chronisch was en het niet meer overging maar nooit verwacht dat er zoveel meer bij kwam kijken. De levensverwachting van Crohn- patiënten zijn gelijk aan die van leeftijdgenoten. Het is te verwachten dat ze in de toekomst meerdere behandelingsmethodes uitvinden die het kwaliteit van het leven met IBD verder verbeteren.

Het hebben van een chronische darmziekte kan een grote invloed hebben op je leven. Dit is bij mij ook het geval. Een studie volgen, naar vrienden gaan of fulltime werken is niet altijd vanzelfsprekend. Kwaliteit van leven heb ik zeker maar ik moet weldegelijk rekening houden met mijn planning in mijn leven.

Ik voel me vaak bezwaard tegenover de mensen waar ik van hou.

De afgelopen week had ik bijvoorbeeld twee lange cursus dagen vanuit mijn werk. Het was voor mij te vermoeiend om deze twee dagen op en neer te rijden. De cursussen werden vanuit dezelfde organisatie gegeven en dus was ik genoodzaakt om een hotel te boeken. Ik ben dan te vermoeid om ’s avonds na de cursus naar huis te rijden om vervolgens de volgende dag vroeg op te staan om hetzelfde stuk te rijden.

Toen ik na de cursus thuis kwam was ik helemaal afgemat. Dit is dan ook zichtbaar voor iedereen. Iedereen die niet zou weten wat ik heb zou denken dat ik een week niet heb geslapen. Ik heb James die twee dagen ongelofelijk gemist en wil zoveel mogelijk tijd doorbrengen met dit mannetje maar tegelijkertijd ben ik helemaal kapot en wil ik niets liever dan slapen.

Mijn leven met de ziekte van Crohn &zo.

Dit vind ik moeilijk. Ik voel me dan bezwaard tegenover James en Lisa die benieuwd zijn naar mijn verhalen. Het is dan onmogelijk voor mij om dat op te brengen terwijl ik niets liever wil dan met hen kletsen. Slapen is dan de beste optie. Het is niet anders. Ik ben ziek en dat weten zij.

Een studie volgen middels de hoge school heb ik opgegeven. Ik heb concentratie problemen door de medicijnen die ik de afgelopen jaren heb gebruikt en ben te vaak ziek om iets goed te kunnen afronden. Het zou kunnen in een thuisstudie- vorm, dan kan ik er net zolang over doen als dat ik zou willen.

De pijn zit niet alleen fysiek, emotioneel is het ook pijnlijk!

Chronisch ziek en een ziekenhuisleven beïnvloed mijn leven. Het is allemaal anders dan de tijd voordat ik ziek werd en ik alle energie van de wereld had. Een nieuwe partner als je chronisch ziek bent is ook een ‘dingetje’. Je moet jezelf helemaal openstellen en dit zul je moeten blijven doen. De pijn zit niet alleen maar fysiek het is ook een groot emotioneel vlak.

Hoe is jouw leven met de ziekte van Crohn of een andere chronische ziekte? Laat het weten in de comments zo kunnen we ervaringen uitwisselen. Waar loop jij het meest tegenaan?