Browsing Tag

IBD

De ziekte van Crohn en seksualiteit
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en seksualiteit.

Iedereen heeft seks maar toch is het nog een taboe.

Wees gerust. Het is heel normaal dat je op deze pagina terecht komt als je googled op de ziekte van Crohn en seksualiteit. Deze ziekte is een van de vele ziektes die onderschat wordt door mensen. Talloze mensen denken dat het alleen maar een beetje buikpijn is maar er komt véél meer bij kijken en het is ook zeker een ziekte waarbij de emoties hoog op kunnen lopen.

Schrijven over seks is taboe. Iedereen doet het maar erover praten, schrijven of lezen brengt een vorm van schaamte met zich mee terwijl het een supernormaal onderwerp is. Het is juist belangrijk om erover te praten, meestal met je partner maar soms ook met je ouders of vrienden. Het is ook goed om te praten over seks tegen je kinderen. Op deze manier kun je aangeven dat seks normaal is en ze voorlichting geven, mits de leeftijd van je kind daar al aan toe is uiteraard.

Ik wist in de eerste weken van de diagnose niet precies wat me te wachten stond en om eerlijk te zijn dacht ik dat het na een pilletje wel weer zou zakken. De ziekte van Crohn is dan wel niet te genezen maar het is vast op te beperken met een pilletje. Dat klopt, dat is het ook voor sommige crohn- patiënten maar helaas bleek dit bij mij al snel niet het geval te zijn. Ik kreeg infusen, spuiten, operaties, onderzoeken en gewrichtsklachten in combinatie met oogklachten.

Fysiek kan het meestal wel maar het is 9 van de 10 keer een psychisch probleem.

Yep, i have the whole package en dat heeft zeker invloed op intimiteit en mijn seksleven. Het klinkt gek maar ik heb veel moeite gehad en soms nog dat mijn lichaamsgeur is veranderd. Lisa weet niet beter, dus dat scheelt maar door alle medicijnen, opnames en onderzoeken gaat je lichaamsgeur veranderen. Ik vond mezelf altijd naar ‘ziek’ ruiken. Het is bij deze medicijnen iets minder aanwezig maar toch.. Dat doet iets met je!

De meeste mensen met IBD en de ziekte van Crohn kunnen prima seks hebben. Fysiek gezien. De seks kan pijnlijk zijn met complicaties zoals fistels, infecties of vernauwingen. Bespreek dit met je arts!

Er zullen altijd momenten zijn dat je hoofd er niet naar staat omdat je een opvlamming hebt maar goed, dat je hoofd soms ergens anders is daar hoef je niet perse ziek voor te zijn. Het is belangrijk om te leren omgaan met emotionele en psychische kwesties.

De ziekte van Crohn geeft een deuk in je zelfvertrouwen.

Het was bij mij bijvoorbeeld een flinke deuk in mijn zelfvertrouwen en zelfbeeld. Ik ben flink wat kilo’s aangekomen, straie op mijn buik zijn een feit en doordat mijn lichaam zo is veranderd gaat je zelfbeeld naar beneden. Je voelt jezelf niet meer aantrekkelijk en dat is een van de grootste dingetjes als het gaat om intimiteit.

Je kunt dingetjes proberen om jezelf aantrekkelijker te voelen. Een nieuw kapsel, nieuw setje kleding of mooie lingerie waar jij jezelf prettig bij voelt. Het meest van de tijd ziet je partner niet eens dat er lichamelijk iets is veranderd en wat dan nog, dat wil nog niet zeggen dat je ineens een stuk minder aantrekkelijk bent natuurlijk!

Een stoma is nog een dingetje waardoor je jezelf minder aantrekkelijk kan voelen. Ik heb hier zelf (nog) geen last van maar ik kan mezelf dit goed voorstellen. Praten is de sleutel, wederom! Maar er zijn tegenwoordig ook supercoole zakjes die je om je stoma kunt doen waardoor het minder op valt of er leuker uit ziet.

De ziekte van Crohn en seksualiteit.

In de eerste weken zul je vast bang zijn dat het zakje knapt als jullie op elkaar gaan liggen of dat het zakje gaat lekken als je net in die flow zit. Weet je wat het is? Als je dit soort onderwerpen kan en mag bespreken met je partner, hoe intiem ben je dan? Dat is denk ik een van de meest intieme dingen die je met je partner kan en moet delen om er samen sterker uit te komen.

De ziekte van Crohn zorgt ervoor dat je ontzettend moe bent, uitgeput zelfs. Ik heb hier al eens eerder een artikel over geschreven. Dit artikel kun je hier vinden. Er wordt vaak een grapje van gemaakt: ‘Je bent zeker weer moe’ of ‘Je hebt hoofdpijn?’. Als je hierover praat met je partner kom je een heel eind. Je kunt het beste zoeken naar een moment waarop je goed uitgerust bent. Bijvoorbeeld, ’s ochtends vroeg in plaats van ’s avonds laat.

Medicijnen kunnen je seksleven ook flink belemmeren. Als ik vol gas aan de prednison zit dan hoeft Lisa niks bij mij te proberen. Ik voel me dan vreselijk. Een klysma of een zetpil haalt soms het spontane van je seksleven af. Het vergt iets meer planning maar wees creatief er zijn nog genoeg momenten over!

Bron: Gripopibd

Doe niks waar jij jezelf niet prettig bij voelt maar praat tegen je partner. Vertel je angsten en gedachtes zodat jullie hier samen een weg in kunnen vinden.

De ziekte van Crohn en meer kans op MS?
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en meer kans op MS?

MS is geen spierziekte maar een aandoening in het zenuwstelsel.

Ik doe mijn best om zoveel mogelijk reacties te beantwoorden en als dat niet lukt, niet getreurd want ik lees alles. Afgelopen week kwam er een reactie binnen die best wel even binnenkwam. ‘Ik ben bang om MS te krijgen, ben jij daar niet bang voor omdat je altijd alle reumasoorten noemt maar het nooit hebt over MS. En dat klopt. Niet bewust overigens, het is zeker een onderwerp, weliswaar een heftige, wat ik gewoon wil bespreken.

Het kwam eerlijk gezegd niet in mijn gedachte op dat wij als Crohn patiënten meer kans hebben op MS dan iemand anders. MS is geeft normaalgesproken klachten aan de spieren. Ze zijn ongecontroleerd, stijf en het verzwakt. Desondanks is MS geen spierziekte wat je wel zou verwachten gezien de klachten die het geeft. Het is een aandoening van het centrale zenuwstelstel dat bestaat uit, hersenen, oogzenuwen en het ruggenmerg.

De ziekte van Crohn & MS zijn beide een chronische ziekte.

MS is een neurologische aandoening en een chronische ziekte. Dat wil zeggen dat dit net zoals de ziekte van Crohn niet meer overgaat en nóg niet te genezen is. Het meest van de tijd komen de eerste ziekteverschijnselen tussen het 20e en het 40e levensjaar. Kinderen kunnen trouwens ook MS krijgen dus het is niet uitgesloten. De ziekte van Crohn begint meestal tussen de 15 en 30e levensjaar maar het zegt niks want ook kinderen kunnen de ziekte van Crohn krijgen.

Men denkt dat het immunsysteem van mensen met MS ontregeld is, omdat het een lichaamseigen structuur (het myeline), wordt aangevallen en afgebroken door eigen lichaamscellen. Waarom en tegen welk molecuul of welke moleculen een ongepaste immuunreactie geeft is nog niet bekend. En dat is precies waarom ik het lastig vind om hierover te schrijven. MS is in principe niet erfelijk. Er zijn wel omgevingsfactoren en genetische factoren die een rolspelen bij MS.

De ziekte van Crohn en meer kans op MS?

Sommige mensen hebben meer kans om MS te krijgen. Mensen met een ongunstige combinatie op HLA genen. Deze combinatie zorgt voor 6 a 7 keer een grotere kans op MS. Iemand die de ziekte van Pfeiffer heeft gehad heeft tot mijn verbazing ook meer kans op MS, zo’n 2-3 keer verhoogde kans dan mensen zonder Pfeiffer.

Psoriasis, de ziekte van Crohn en Reumatische Artritis zijn ook voorbeelden van auto- immuunziekte. Een aantal MS genen komen ook bij deze ziekte voor. Er is dus inderdaad iets meer kans op MS als je de ziekte van Crohn hebt en om direct de reactie te beantwoorden: Ik ben niet bang dat ik MS krijg. Ik was ook nooit bang dat ik reuma zou krijgen. Het enige wat ooit door mijn hoofd is geschoten is kanker. Dit was toen niet met mij besproken namelijk en het stond boven aan het lijstje van bijwerkingen bij mijn medicijnen.

Je kunt het beste naar je arts toe om deze angst te bespreken want het is enorm vervelend als je met zo’n angst leeft. De kans is namelijk groter dat je morgen onder een auto komt en het niet meer na kan vertellen dan dat je MS krijgt omdat je ook de ziekte van Crohn hebt. Iedere patiënt is anders en iedereen gaat er anders mee om. Praten is de sleutel voor bijna alles dus maak het bespreekbaar en zoek steun!

Bron: NationaalMSfonds.

Ben jij bang dat je meer kans hebt op een andere ziekte omdat je de ziekte van Crohn of reuma hebt? Laat het weten in de comments. Zo kunnen we erover praten en elkaar steunen.

Buikpijn is mijn grootste angst. De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Buikpijn is mijn grootste angst. Het gaat fout!

Is het de ziekte van Crohn of een buikgriep?

De mooiste dag van het jaar is aangebroken. De belangrijkste dag van het jaar want deze dag gaan we 2017 verlaten. Het is hartstikke gezellig, we zijn met vrienden en familie bij elkaar, terwijl James heerlijk ligt te slapen en wij een drankje drinken. Ik niet, dat gaat niet met mijn medicijnen. Geeft niet want dat heb ik jaren niet gekund.

Ik zit voor de zoveelste keer op het toilet. Met buikpijn. Een goed begin van 2018. Ik herken de pijn en raak in paniek als er andere mensen op het toilet zitten. Ik moet gaan wanneer ik moet. Meteen. Crohn of buikgriep? Het heerst. James is ook niet fit. Het blijft afwachten. Gaat het over een aantal dagen weer weg of word dit het jaar waarin ik geopereerd zal worden en een stoma zal krijgen?

Buikpijn is mijn grootste angst.

Buikpijn is mijn grootste angst. Iedere keer als ik buikpijn heb, los van mijn menstruatieklachten die ik prima kan onderscheiden, komt er paniek en angst naar boven. Ik word er verdrietig van. Maar ik moet het niet mijn dag laten verpesten. Het is immers de mooiste avond van het jaar en moet het tot minstens 00:00 volhouden.

Ik ben bang dat het niet lukt en dat ik Lisa teleurstel. Mijn hart weet beter mijn hoofd niet. De avond waar ik al maanden over praat gaat nu anders verlopen dan gehoopt. Door mij. Ik voel me ziek. Ik wil naar bed. Ik ben moe maar ik wil niks liever dan bij vrienden en familie het nieuwe jaar in knallen.

Ik wens Lisa een gelukkig nieuwjaar met tranen over mijn wangen.

Het is al een keer gebeurd dat ik precies om die tijd op het toilet zat. Ik hoop dit jaar niet maar die Crohn is niet te voorspellen en komt op momenten waarop je het niet verwacht en vooral ongelegen. Erg ongelegen. Het is tien voor 12 en ik moet. Zal ik te laat zijn? weer? Nee. Het lukt. Ik ben op tijd. Als puffend van het toilet afkom kan ik direct beginnen met aftellen. Ik wens Lisa een gelukkig nieuwjaar met tranen over mijn wangen. ‘We gaan het flikken samen, het wordt ons jaar’ vertellen we tegen elkaar.

Met de rolstoel gaan we naar buiten om het vuurwerk te bekijken. Prachtig. Wat gaat het tekeer. Af en toe lopen we terug naar binnen om de babyfoon in de gate te houden. De kleine man blijft slapen. Trots. We genieten even van het vuurwerk en we rollen naar binnen. Ik ga zitten op een stoel want staan lukt niet. Daar voel ik mezelf te slecht voor en daarbij zijn mijn rugklachten nog steeds aanwezig.

Lisa zegt dat het beter is als we naar huis gaan. Ik vind het zo sneu voor haar. Zij had zich hier ontzettend op verheugd en nu verpest ik het met mijn buikpijn. Vreselijk. Mijn moeder heeft de zolder gereed gemaakt zodat we daar konden slapen en we ’s avonds niet meer terug naar huis hoefde te rijden.

Het is niet slim hoewel ik het graag doe voor de gezelligheid maar eer dat ik op het toilet zit dan ben ik al te laat. Eerst omhoog komen vanuit een matras wat op de grond ligt en daarna nog een trap af. Die afstand is te groot en met mijn hart onder mijn ziel ga ik naar huis.

De eerste ziekenhuisafspraak in 2018 is gemaakt.

Het is één januari en ik hang met het UMC aan de lijn. Ik maak mijn eerste ziekenhuisafspraak met redelijke spoed in 2018. Niet zoals ik het wil, wel zoals het gaat en het enige wat we kunnen doen is het accepteren van de situatie en er het beste van maken.

Dus, het was een leuk feestje maar helaas niet zoals gehoopt voor mij. Volgens jaar beter, hoop ik! De beste wensen en vooral een gezond 2018 gewenst want je gezondheid is alles..

 

Het is niet slim maar ik doe het wel
Persoonlijk

Het is niet slim maar ik doe het wel.

Keuzes maken als je ziek bent, ik word er moe van!

Het ging even wat beter. Dit hield in dat ik van mijn rolstoel verplaatst ben naar mijn krukken en mezelf een aardig eind kon verplaatsen. Eerste kerstdag hebben Lisa en ik rustig aangedaan omdat we tweede kerstdag het spel Jachtseizoen zouden spelen met de hele familie. Dit kost voor mij extra inspanning en dus moet ik de dag daarvoor rustig aan doen.

Ik word moe van alle keuzes die ik vooraf moet maken om wel of niet mee te kunnen doen met, het maakt niet uit wat. Ik moet altijd afwegingen maken en tussen dingen kiezen die ik het liefst allebei doe zonder hierover na te denken. Helaas, ik weet al acht jaar dat ik dat niet kan maar het blijft moeilijk.

Tweede kerstdag is aangebroken en staan met de hele familie inclusief kinderen buiten in de tuin af te wachten wie de boef is. Mijn jongste broer, ik, zijn oudste dochter en James zijn de boeven en moeten vluchten. Ik spring in mijn rolstoel, James op mijn schoot en hup, we kunnen vertrekken. Een tactiek hebben we niet. We willen de eerste tien minuten alleen maar rennen en zover mogelijk verwijderd worden van hen, de ‘politie’.

Ik voelde verdriet. Ik wil óók rennen.

Iedereen heeft een beperking wat betreft het spel en dat zijn de kids. Dat is hartstikke leuk alleen zij kunnen het lopen en rennen een stuk minder goed volhouden dan wij dit als gezond persoon kunnen doen. Een extra beperking voor ons in de rolstoel, dit valt op en is lastiger rennen. Ik klauter sommige stukken uit mijn rolstoel om meer vaart te krijgen om weg te kunnen komen van de rest. Dat lukt aardig.

Ik laat het niet merken maar ik voel verdriet. Mensen die mij kennen weten dat ik erg fanatiek ben en het liefst zo snel mogelijk weg wil rennen. Dat gaat niet, ik zit vastgeplakt aan mijn rolstoel, vastgeplakt aan mijn ziektes en ik heb wederom, geen keus! Het is of op de bank liggen of alsnog mee doen alleen dan in een rolstoel wat eigenlijk niet werkt met dit spel.

Het is niet slim maar ik doe het wel!

De volgende dag meeten we opnieuw onze familie. We gaan schaatsen. James gaat ook mee. ‘Mama nee schaatsen. Mama pijn.’ zei James. Het is voor het eerst dat mijn mannetje op ijs zal staan en ik kan niet meedoen. Dat zijn pijnlijke momenten waarop ik het positieve afweeg tegenover het negatieve wat ik daar later voor terugkrijg. Het was een weloverwogen beslissing en dus trok ik mijn schaatsen aan. James kreeg de bekende botjes en we gingen het ijs op.

Het was geweldig om dit ventje te zien genieten. Schaatsen is uiteraard een groot woord. Hij mocht op een oranje zeehond zitten terwijl mama erachteraan hopte om voorruit te komen. De pijn die ik voelde vergat ik door het lachen van mijn kind. Schaterend zat hij op de zeehond net zoals alle andere kinderen samen met zijn moeder. Dit waren 20 minuten om nooit meer te vergeten.

Morfinepillen op mijn nachtkastje maar ik stond daar, samen met mijn zoon!

Eenmaal klaar met schaatsen zijn Lisa en ik samen met James naar de Ikea gereden om een nieuwe speelgoedkast voor hem te kopen. Niet slim, maar ik doe het wel. Het hoorde bij deze dag. Alles ging goed tot dat ik ’s avonds in elkaar zakte en niet meer kon opstaan. Het is mijn rug. Door de slappe spieren in mijn benen kon mijn rug het schaatsen niet aan en ligt mijn nachtkastje vol met morfinepillen om de dagen door te komen.

Het is niet slim maar ik doe het wel. De minuten met James op de ijsbaan was deze pijn wederom waard en dat ik nu niet swingend het nieuwe jaar in kan luiden neem ik voor lief. Ik stond daar, samen met mijn zoon op de ijsbaan net zoals ieder ander gezond persoon. Als ik ’s avonds James in bed leg, zegt hij: ‘Samen schaatsen’. Ja knul, wij hebben samen geschaatst.

Het blijft moeilijk om alles af te wegen en grenzen te stellen. Ik ga er soms overheen, heel bewust om de dingen die ik voor het eerst kan doen met James te realiseren. Soms met een aanpassing maar ik doe het wel. Slim is het niet. Niet altijd.

Reuma in de winter
De ziekte van crohn &zo

Meer last van reuma in de winter?!

Mijn hoofd wil zoveel maar mijn lichaam trekt aan de handtrem.

In dit artikel van afgelopen week vertelde ik jullie dat het slecht gaat met mijn gezondheid. Dit is niet veel anders op dit moment. Ik heb last van mijn gewrichten, de krukken zijn van zolder gehaald en de rolstoel is opnieuw nodig voor langere stukken.

Ik slaap ongelofelijk veel. De hele week heb ik mijn eigen woonkamer niet gezien. James kwam af en toe naar boven om samen met mij een boekje te lezen of een spelletje te spelen omdat hij anders van zijn moeder vervreemd. Dat is gekheid natuurlijk maar vervelend is nog zacht uitgedrukt.

Mijn hoofd wil zoveel doen maar mijn lichaam trekt keihard aan de handrem. Reuma is een verzamelnaam voor allerlei reumatische aandoening. Je hebt bijvoorbeeld: Atrose, Bechterew, Wekedelenreuma, Ontstekingsreuma en nog veel meer verschillende vormen.

Mijn lichaam is eigenlijk super dom.

Mijn diagnose is Bechterew. Mijn lichaam faalt enorm in het funtioneren. In Jip & Janneke taal is het zo: Mijn afweersysteem begrijpt het verschil niet tussen goede en slechte virussen en bacteriën in mijn lichaam en valt daardoor mijn eigen weefsel aan.

Super dom dus eigenlijk maar helaas kan ik het niet uitleggen waardoor mijn afweersysteem het wel begrijpt en heb ik medicijnen nodig om iedere keer opnieuw te laten zien hoe het wél moet maar ja je kunt ook immuun worden voor medicijnen waardoor het allemaal in de soep loopt en je langer klachten hebt, zoals nu.

Bechterew is dus best een domme ziekte, het afweersysteem begrijpt dus geen snars van zijn staken en mijn lichaam faalt dubbel zo hard omdat de ziekte van Crohn ook te maken heeft met een vermindering van het afweersysteem.

Meer last  van reuma in de winter?

Het weer veroorzaakt aandoeningen niet en verergert reuma ook niet. Helaas, we hebben geen recht op een verwijzing naar een    altijd   warm    land    van de huisarts.

In de winter hebben veel reumatpatiënten veel meer last van pijn en stijfheid. Dit is bij mij precies hetzelfde en ik heb minder last als het warmer is want de warmte zorgt voor een betere doorbloeding waardoor de pijn en stijfheid minder is.

Het verband tussen reuma en het weer is wel onderzocht maar daaruit zijn er nog geen conclussies getrokken. De weersomstandigheden staan overigens los van de huis- tuin en keukenproducten die je kunt gebruiken om de klachten te verminderen. Ik zal even uitleggen wat ik hiermee bedoel:

Een warmte lamp of koude lappen?

Ik heb ooit in het verre verleden en in het begin van mijn reuma- carriere. Hoe noem je zoiets? In mijn reuma periode. Bij de start van mijn reuma, nou goed je begrijpt wat ik bedoel, onder een warmte lamp gezeten. Dit hielp onwijs goed voor mij rug maar zodra ik deze op een ontstoken schouder zet schreeuw ik het uit van de pijn. Nee, geef mij op dat moment maar koude lappen die ik op mijn gewrichten kan leggen om alles te verzachten.

Als ik onder de warme douche sta terwijl de badkamerdeur opstaat kom ik er niet onder vandaan. Dit voel niet prettig voor mijn gewrichten die lijken dan direct op slot te slaan.

Bron: gezondheidsnet 

Heb jij meer last van je reuma in de winter? Tips zijn meer dan welkom!