Browsing Tag

Hidradenitis Suppurativa

Hidradenitis Suppurativa
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis Suppurativa of een steptococceninfectie?

De ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa

Het is een tijd geleden dat ik heb geschreven over mijn aandoening: Hidradenitis Suppurativa. Een hele mond vol. Het komt er op neer dat ik verschillende ontstekingsbulten op mijn huid heb zitten die niet zomaar weggaan.

Hidradenitis Suppurativa komt vaker voor bij de ziekte van Crohn. Een vervelende aandoening waar je enorm veel last van kunt hebben. Ik heb het gelukkig in een relatief milde vorm. Er is bij mij echter één ontsteking die constant terugkomt. Erg irritant!

In een eerder artikel heb ik over ‘deroofing’ gesproken. Een operatie waarin ze de ontstekingsbult weghalen, ook onder de huid, waardoor de kans minder groot is dat hij op dezelfde plek actief wordt. Een centimeter daarnaast kan wel, want dat is Hidradenitis Suppurativa helaas.

Mijn Hidradenitis Suppurativa is actief.

Ik heb aankomende week een afspraak bij de Dermatoloog. Bij mijn vorige afspraak werd er getwijfeld aan de diagnose. Ik heb mijn ontstekingsbulten namelijk ergens anders zitten dan waar het aldus de boeken hoort te zitten.

Mijn Hidradenitis Suppurativa is momenteel actief. Dit wil zeggen dat ik veel ontstekingsbulten heb op mijn huid waar ik veel last van heb. Welliswaar niet op de juiste plek aldus de artsen maar het zit er wel. Hier heb ik medicijnen voor die, blijkt nu, niet voldoende helpen tegen mijn klachten.

Ik kies niet voor Deroofing.

De afgelopen maanden heb ik goed nagedacht over Deroofing en ik heb besloten om het niet te doen. Nog niet. Het is een operatie waarbij ik enige tijd uit de running ben en ik zou niet weten hoe ik dit moet oplossing met betrekking tot James. Dit is niet mijn enige punt maar het feit dat het geen garantie biedt voor de toekomstige bulten, houdt mij tegen.

Ik heb sinds twee weken een nieuw huidprobleem. Mijn handen en voeten voelen hard en droog aan. De vellen hangen aan mijn vingers. Het klinkt ranzig en zo ziet het er eigenlijk ook gewoon uit. Ik heb geen flauw idee waar dit vandaan komt en wat doet men dan? Ik zocht op mijn grote vriendin Google wat er nu weer loos is met mijn lichaam.

Hidradenitis Suppurativa of een steptococceninfectie?

De term ‘Steptococceninfectie’ kwam voorbij terwijl ik mijn klachten besprak met Google. Dit is precies de term die mijn Dermatoloog een aantal weken geleden besprak toen er werd getwijfeld over mijn diagnose. Ik ben benieuwd wat ze hiervan vind en of dit mijn huidprobleem wellicht wat kan verduidelijken.

Lisa heeft foto’s gemaakt van mijn handen en voeten voor het geval dat het straks helemaal wegtrekt terwijl de Dermatoloog het nog niet heeft gezien. Dat is namelijk altijd. Als je kiespijn hebt en je gaat naar de tandarts is het voorbij op het moment dat je in de stoel ligt.

Ik ben benieuwd wat de Dermatoloog ons gaat vertellen en ik hoop dat er duidelijkheid komt over mijn huidprobleem. Het wordt inmiddels voor mij een lastig onderwerp. Ik heb er veel last van en het begint steeds meer invloed te hebben op mijn dagelijks leven.

Heb jij ook een huidprobleem waarvan het nog niet duidelijk is wat het precies is? Of heb jij Deroofing ondergaan? Laat het weten in de comments dan kunnen we ervaringen uitwisselen.

14 november 2017 door
De ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa
De ziekte van crohn &zo

Franka heeft de ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa – Zij verteld

Franka is een oud- klasgenootje. Zij vertelt over de ziekte van Crohn in combinatie met HS. 

Hidradenitis Suppurativa door Humira spuiten?

Op 23 februari 2011 werd bij mij de ziekte van Crohn geconstateerd. Niet het leukste bericht wat je in je leven te horen krijgt maar ja, je moet door.. Het is lang goed gegaan in het begin met Prednison en Pentasa. De prednison vond ik geen fijn medicijn. Het houdt vocht vast waardoor ik flink last kreeg van ophopingen. Bij mij was dit vooral in mijn gezicht te zien. Ik voelde me af en toe net een hamster omdat mijn wangen flink dikker waren geworden!

In 2013 ging het mis door de Humira- spuit. Ik had veel last van bijwerkingen en dit uiten zich vooral op mijn benen in de vorm van ontstekingen of wel, Hidradenitis Suppurativa. Schrik niet, zie foto.

Twee keer geopereerd aan Hidradenitis Suppurativa.

Hidradenitis Suppurativa

Ik heb hier ontzettend veel last van gehad en ben hier uiteindelijk twee keer aan geopereerd. De eerste keer hebben ze zeven ontstekingen uit mijn been ‘gelepeld’ en de tweede keer waren het er maar liefst dertien. Het nadeel is dat als je geopereerd bent dat deze wonden ban binnen uit moeten dicht groeien.

Een ding is zeker. Dit was geen pretje! Ik moest iedere dag twee keer de wond spoelen om alles schoon te houden. Het ergste van alles was om het gaasje in de wond te stoppen zodat het mooi dicht kon groeien. Talloze onderzoeken naderde en uiteindelijk kwamen ze erachter dat dit alles van de medicijnen kwam.

Na veel aandringen werd ik geopereerd. 25 darm werd er weggehaald..

Ik ben overgestapt naar Remicade. Na een jaar lang om de zoveel weken aan het infuus te hangen, ging het opnieuw mis. De ontstekingen in mijn benen waren weg maar de ziekte van Crohn werd actief. Ik werd zieker en zieker en uiteindelijk werd het zo erg dat ik eigenlijk niks meer kon.

Op heel veel aandringen vanuit mezelf ben ik in Maart 2016 geopereerd aan mijn darmen. Hier is uiteindelijk 25 darm ertussen uitgehaald. Het gaat om het verloop van de dunne naar de dikke darm. Gelukkig hebben ze het aan elkaar kunnen maken en vanaf dat moment ben ik gestart met Entyvio / Vedolizumab.

Ik gebruik Vedolizumab op dit moment en het gaat goed met mij!

Het gaat momenteel erg goed met mij. Ik gebruik nog steeds hetzelfde medicijn. Er is geen moment geweest dat ik spijt had van mijn beslissing om geopereerd te worden. Ik zit weer lekker in mijn vel en kan alles doen wat ik leuk vindt.

Ik hoop dat jullie mijn verhaal interessant vonden om te lezen. Mochten jullie vragen hebben, laat het zeker weten in de comments dan kan ik deze wellicht nog beantwoorden!

Franka, bedankt voor jouw verhaal op LonnekeSchrijft. We zaten samen op de sportopleiding, ik ben uiteindelijk afgehaakt omdat mijn Crohn niet meer rustig te krijgen valt. Iedere keer als ik jou verhaal hoor komt de overweging om een operatie te ondergaan naar boven borrelen. Helaas is het bij mij niet mogelijk zo’n operatie te ondergaan zonder stoma. Ik blijf het een dingetje vinden.

30 augustus 2017 door
de ziekte van Bechterew
De ziekte van crohn &zo

Hogere dosis methotrexaat voor de ziekte van Bechterew

‘Het is weer helemaal mis, ik heb veel pijn en loop slecht’ geef ik aan met een lichte trilling in mijn stem.

In mijn vorig artikel beschrijf ik het eerste deel van de rot- dag in het ziekenhuis. In dit artikel neem ik jullie mee naar het consult bij de reumatoloog. De reden waarom we vanmorgen zo zenuwachtig in de auto stapte.

We lopen, Ehm strompelen naar de wachtkamer van de reumatoloog. Gelukkig zit deze naast naar de dermatoloog waar wij net vandaan komen. Een geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen. Ik meld mezelf bij de balie en we nemen plaats in de achterste wachtruimte. Jep, je hebt ook een wachtruimte aan de voorkant 🙂 En zoals altijd ben ik de jongste. Werkelijk niemand is jonger dan dat ik ben. Misschien is het toeval want er zijn heus wel meer reumapatiënten die evenjong zijn als ik ben maar zie ze nooit, nergens.

Het is tijd. Ik word geroepen door mijn reumatoloog en loopt met de kruk in mijn verkeerde hand naar haar toe. Ik geef haar een hand en we strompelen met z’n drieën naar de behandelkamer. Ik vertel haar dat het momenteel niet zo goed gaat met mijn reumaklachten. ‘Het is weer helemaal mis. Ik heb veel pijn en loop slecht’. Geef ik aan met een lichte trilling in mijn stem.

Jouw lichaam is zo ziek dat..

Mijn reumatoloog weet hoe complex mijn situatie is. Het is lastig om een ‘normale’ behandeling te starten omdat ik van veel artsen en ziektebeelden afhankelijk ben. Het is passen en meten, voor mij maar ook voor de artsen. Het zou fijn zijn als er een tijd komt dat er èèn medicijn is voor mij die alles rustig houdt. Mijn ogen, mijn huid, mijn darmen, mijn longen maar ook de reuma. Helaas is dat tot nu toe nog niet het geval.

‘Ik heb de afgelopen drie weken mijn MTX spuit (methotrexaat) niet kunnen zetten omdat ik koorts had’ Vertel ik verder.
‘Hmm, daar zou het goed aan kunnen liggen. Jouw lichaam is zo ziek dat het voor jou beter is om de spuiten te zetten ondanks je koorts hebt dan wanneer je de spuiten weglaat, zoals nu’ geeft mijn reumatoloog aan.

Dit was de eerste klap in mijn gezicht. Ik dacht namelijk dat ik goed had gehandeld. Als je koorts hebt mag je normaal gesproken geen MTX- spuiten (methotrexaat). Ik heb ook weleens koorts als ik aan het infuus Vedolizumab wordt gehangen. Er is dan vaak overleg met de artsen maar eigenlijk wordt het altijd doorgezet. Mijn lichaam heeft dat blijkbaar nodig en kan geen spuit of shotje missen. Als dat wel gebeurd, gaat het bergafwaarts. Dat doet pijn zowel mentaal als fysiek.

Hogere dosis MTX voor de ziekte van Bechterew

‘Je hebt nu een relatief lage dosis van de MTX (methotrexaat). Het lijkt mij verstandig om deze op te hoge tot de maximale dosis’

Hoppa, nog een klap in mijn gezicht.

‘En omdat het even duurt voordat je iets gaat merken van de ophoging MTX, gaan we dit overbruggen met Prednison’

Weer een klap.

‘Ik zou graag nog een TNF- blokker willen voorschrijven die we naast Vedolizumab aan je kunnen geven. Dit kan zijn in een spuit- vorm maar nog een infuus is ook een optie. We weten alleen niet of dat kan. Hier is nog geen ervaring mee. Het zou jou helpen omdat deze dan ook goed kunnen helpen voor je huid en je ogen, dan heb je alles gedekt’.

En de laatste klap.

Ik moet moeilijke keuzes maken..

Tja, wat kan ik hier van zeggen? Het is op dat moment lastig om alles aan te horen en moeilijke keuzes te moeten maken. Als ik nou een garantie had op de juiste keuze, maar die is er niet en helaas geven medicijnen ook geen bonnetjes terug. Zo van, het werkt niet voldoende zoals ‘beloofd’ hier het bonnetje en dan krijg ik mijn gezondheid terug. Helaas. Het is wat het is.

De MTX- spuiten (methotrexaat) worden in het vervolg voorgeschreven in de niet- pen- vorm. Het is eigenlijk precies hetzelfde als de pen- vorm alleen zie je bij de nieuwe spuiten de naald zitten. Dat prikt iets minder lekker gok ik zo en iets stoerder dan ik ben, geef ik aan dat ik dat geen probleem vind. De reumatoloog geeft aan dat sommige zorgverzekeringen de pen- vorm gaan vervangen. Het zal wel weer iets met geld te maken hebben..

Het valt mij zwaar. Ik vecht tegen mijn tranen.

Ik kijk Lisa aan en ze ziet dat ik er klaar mee ben. De reumatoloog geeft een kilo recepten mee, we spreken af dat we elkaar volgende week bellen om te kijken hoe het gaat en we strompelen de behandelkamer uit. Wat een dag. Het valt mij zwaar en terwijl ik naar het lab loop om mijn bloed te laten aftappen en mijn urine te laten controleren, vecht ik tegen mijn tranen.

Met genoeg stof om over na te denken lopen we het ziekenhuis uit. Lisa haalt de auto, dat scheelt weer een uur. Eer dat ik bij de auto ben, hadden we allang thuis kunnen zijn. Jep, vandaag mag ik overdrijven. Ik bel mijn vader op en zodra ik zijn stem hoor, rollen de tranen over mijn wangen. Hoe moet ik dit nu allemaal weer gaan uitleggen? Het is voor mij niet eens altijd te begrijpen, laat staan voor hen. ‘Maar Lon, wat is dan een TNF- blokker’?’ ik leg het allemaal later wel uit, nu niet. Ik wil naar huis.

Een tegenslag in het ziekenhuis wat we natuurlijk wel een beetje hadden verwacht doordat ik zo slecht loop maar toch, het valt even tegen. Hoe gaan jullie om met eindeloze tegenslagen? Ik laat het een paar dagen voor wat het is en dan ga ik nadenken over hoe ik verder wil gaan met de behandeling.

 

 

17 augustus 2017 door
De ziekte van crohn &zo

Een open wond voor 6 weken, Deroofing en Hidradenitis Suppurativa

Zenuwachtig stappen we in de auto naar het ziekenhuis.

Ik stap samen met Lisa de auto in. De sfeer is gespannen. We zijn beide zenuwachtig voor wat er gaat komen. Ik open de familieapp, nee mam, niet in tijdens het rijden. En ik lees: ‘Sterkte Lon’ ‘Succes vandaag!’ ‘Ik denk aan je!’.
Een muziekje breekt de spanning en zoals altijd zingen we de weg naar het UMC die ik inmiddels blind kan rijden. Het is langgeleden dat ik zo zenuwachtig was voor een ziekenhuisafspraak. Ik denk omdat ik stiekem weet wat er gaat komen.

We komen precies op tijd aan in het UMC. Ik strompel zuchtend en steunend de auto uit. We raken op elkaar ingespeeld. Lisa geeft mijn kruk aan, reikt haar hand naar de mijne en op deze manier lukt het mij om uit de auto te komen. De pendelbus die van de parkeergarage naar het UMC gaat, zit vol. De beste man biedt zijn excuses aan omdat ik moeilijker loop dan de mensen die erin zitten. Geen probleem, we strompelen gewoon verder en we komen er vanzelf.

Mijn ziektebeeld is weer eens opmerkelijk hoor!

Eerst staat de dermatoloog op het programma. Dit fixen we samen wel even. Ik verwacht hier weinig van aangezien ik al talloze cremes heb gekregen die zijn werk niet voldoende doet om de ontstekingen volledig rustig te krijgen. Deze klachten zijn voor mij prima te hendelen. Fijn is anders maar die ontstekingsbulten zijn het laatste waar ik mij zorgen over maak, of toch niet?

In de agenda komt er een melding naar voren: ‘Billen laten zien’. Ik lach naar mijn telefoon en klik de melding weg. Lisa had gezien dat de bulten op mijn billen een stuk erger waren dan dat zij ooit heeft gezien. En de vorige keer was ik per ongeluk expres vergeten om mijn billen te showen, vandaar de melding.

‘Het is opmerkelijk dat je ontstekingen niet op de plekken zitten waar HS (Hidradenitis Suppurativa) zich normaal nestelt maar daarlangs’. Zegt de dermatoloog verontwaardigd. Ach, je moest eens weten wat er aan mijn gezondheid allemaal opmerkelijk is geweest de afgelopen jaren, denk ik in mijn denkhoofd. Ik lig halfnaakt op de onderzoekstafel zodat de dermatoloog mijn liezen en keizersnee- wond goed kan bekijken. We constateren dat een plekje, een van de vele, steeds terugkomt en nooit helemaal weggaat.

De ontstekingen zitten niet waar HS zich meestal nestelt.

Als ik mezelf wil aankleden vult Lisa aan: ‘Vergeet je billen niet, die zitten helemaal vol’. Opnieuw laat ik mijn broek zakken terwijl er drie man naar mijn kont kijkt. Lucky me! En wat denk je? Alle plekjes die er gisteren nog zaten, zijn nu compleet verdwenen. Het is net zoals een afspraak bij de tandarts. Je verrekt van de kiespijn en op het moment dat je in de tandarts stoel zit, is de pijn totaal weg. Toch wil de dermatoloog graag een foto maken van mijn mooie billen. ‘Snap ik’ zegt Lisa met een knipoog. ‘Ga je die boven je bed hangen?’ vraag ik met een onzekere lach.

We lachen met z’n alle terwijl de foto wordt gemaakt. Ze blijft het apart vinden dat ook op mijn billen de ontstekingen te zien zijn op plekken waar ze volgens HS (Hidradenitis Suppurativa) niet horen te zitten. Ik ben blij, ik heb het liever op mijn billen en op de binnenkant van mijn dijbeen dan daartussen. Het komt er op neer dat ze nu, na zoveel jaren, twijfelen over de diagnose. Ze wil dit graag overleggen met haar supervisor.

Prima, doe dat. De behandeling is precies hetzelfde als wat ik kreeg dus het maakt mij niet zoveel uit hoe het beestje bij de naam wordt genoemd. De volgende keer wordt er opnieuw onderzoek gedaan. Ze willen uitsluiten of ik een drager ben van een ander soort huidziekte. De dermatoloog bespreekt ‘Deroofing’ (het dak eraf) met ons. Het lijkt haar verstandig om eens goed na te denken of ik dat plekje, die gemene die steeds terugkomt, wil laten wegsnijden. Inclusief gangenstelsel zodat deze ook niet meer terug kan komen.

6 weken rondlopen met een open wond, deroofing.

Het is dan wel zo dat ik minimaal 6 weken rondloop met een open wond, wat bij mij langer kan duren omdat ik geen immuunsysteem heb en dat ik er een lelijk litteken voor terugkrijg. Ik schrik hiervan en moet het even laten bezinken. Ik krijg een folder mee zodat ik dit thuis nog even goed kan doornemen voordat ik een keuze maak.

Ik dacht dat we dit consult iets makkelijker zouden doorkomen dan hoe het werkelijk ging. Het valt tegen. En nu zijn we er nog niet. Nu komt het ergste. De reumatoloog. Dat is de reden waarom we vanmorgen zo zenuwachtig in de auto stapte.

 Wat zegt de reumatoloog? Wat is het volgende behandelplan? Je leest morgen het tweede deel van deze rot- dag uit het ziekenhuis.

16 augustus 2017 door
hidradenitis suppurativa
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis suppurativa bestrijden met zware medicatie! – Haarverhaal

Wendy vertelt over haar ervaring met Hidradenitis Suppurativa – Haar verhaal. 

‘Stopt u maar met scheren!’ hoorde ik steeds.

Ik heb al HS vanaf mijn 17e maar ben de eerste jaren vaak weggestuurd met; ingegroeide haren door het scheren. ‘Stopt u maar met scheren’ kreeg ik dan ook vaak te horen. Enkele jaren later was ik de wanhoop nabij nadat ik ook bulten kreeg op plekken waar ik niet scheerde. Billen, bilspleet en mijn buik. Ik ben gaan zoeken en kwam zelf bij HS uit, ik heb een doorverwijzing geëist.

De eerste dermatologie kliniek waar ik belande had toen nog de stellige overtuiging: Stoppen met roken, afvallen en dan geneest u volledig! Ik heb lokale antibiotica’s gehad, treacyclines, andere kuren kort en lang. Cortisone zalven, inderm, de diane pil, niet meer scheren.. cortisone injecties rechtstreeks in de ontstekingen, roaccutane, acne medicatie maar niks hielp en het werd alleen maar erger.

Ik kreeg er ook allemaal andere dingen bij. Witte mee-eters, zwarte hoornpropjes, folliculitis en natuurlijk een hoop littekens en steeds meer ziekteverzuim. De hond uitlaten werd een ramp.

Stoppen met roken verbeterd de HS maar afvallen is een ander verhaal.

Uiteindelijk ben ik bij de patiëntenvereniging terecht gekomen en heb daardoor jaren geleden een doorverwijzing gevraagd naar een van de artsen die destijds onderzoek deed naar HS, Hessel van der Zee in het Erasmus MC Rotterdam.

Ik ben een dag voor het bezoek aan het Erasmus gestopt met roken. Ik wist dat dit een van de eisen zou zijn. Nu 7 jaar gleden rook ik nog steeds niet. Het heeft mijn HS wel verbeterd, het afvallen is een ander verhaal. Minder gewicht betekent inderdaad minder klachten maar het eraf houden is lastig.

Via het Erasmus werd ik op een lange kuur gezet van de combinatie clindamcyline / rifampicine 2x daags 300 mg gedurende 4 maanden lang. Dit werden uiteindelijk 6 maanden. Het sloeg aan! Om mijn darmen te redden slikte ik wel een behoorlijke lading probiotica erbij. Gelijktijdig kreeg ik dezelf resorcinol voorgeschreven.

Drie jaar volledig klachtenvrij.

Na die lange kuur ben ik uiteindelijk 3 jaar volledig klachtenvrij geweest. Op de littekens na had ik gewoon weer een gave huid. Dit heeft me wel geleerd dat ik sneller in moet grijpen. Na die drie jaar kreeg ik weer ontstekingen maar nooit meer zo erg als toen. Ook de hoornpropjes en comedonen bleven weg, evenals de follicultis. Twee keer werd het erger maar mijn toenmalige huisarts had zich de mogelijke behandeling en de nieuwe inzichten eigen gemaakt. Zodoende heeft hij de kuur een tweetal keer voorgeschreven voor 2 maanden. Het stoppen met roken heeft de ernst van de ontstekingen wel veranderd bij me. Sneller genezen en minder diep paars.

Het laatste jaar is het vechten tegen mijn HS erger geworden. Het laatste halfjaar komen ook de hoornpropjes en comedonen weer aan het licht en de laatste maanden weer ergere ontstekingen. Mijn nieuwe huisarts, in verband met een verhuizing, heeft nu de kuur voorgeschreven, voldoende tot de afspraak met de dermatoloog. Wel met de eis dat de dermatoloog het vervolg bepaald.

Minder sterke medicatie heeft in het verleden nooit geholpen dus hopelijk zet de dermatoloog de kuur door. Ik heb mezelf echter wel weer laten verwijzen naar Rotterdam en de artsen die daar onderzoek doen naar HS.

Hidradenitis suppurativa bestrijden met zware medicatie!

Overigens begon mijn huisarts over deroofing. Destijds kwam ik hiervoor niet in aanmerking. Nu geen idee. Vanwege het starten met een nieuwe studie aankomende september waarbij uitvallen geen mogelijkheid is, is dat voor mij nu geen optie.

HS is nog steeds een ziekte waar de meeste huisartsen en dermatologen nog weinig van weten en wat ze weten is gedateerd en oud. Het beste advies wat ik kan meegeven is zoek artsen en klinieken die gespecialiseerd zijn in de ziekte. Bekijk de patiëntenvereniging en wordt mondig richting de artsen. Het is geen acne en dient dus ook niet behandeld te worden als acne!

Ik heb mijn leven terug gekregen door zware medicatie destijds en ik hoop dat dit nu weer voor een langere tijd lukt. Het is gewoon een rotziekte, een hoop verborgen leed. Mensen zien niet dat we ziek zijn en iets mankeren maar we zijn het wel. Nog los van de frustratie en de schaamte!

Wendy bedankt voor jouw verhaal. Ik ben benieuwd naar ervaringen van andere mensen. Wil jij ook een gastblog schrijven e-mail dan naar insturen@lonnekeschrijft.nl

7 augustus 2017 door